• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

22. januára 2017 
@andyvr neberiem Vam Vas nazor na p.Kuceru, ja mam svoj. Mna nepresvedcil a nepovazujem ho za odbornika v tejto oblasti. Nie je ani mikrobiolog, neurolog, ani psycholog, ani pediater, ani gastroenterolog, ani pedopsychiater (nejdem vymenovavat vsetky medicinske odbory)
Co sa tyka jeho spoluprace s p. Sedibovou a fondom F.84 uz som sa v minulosti tu na tomto fore o tom vyjadrila a nebudem sa opät ( ani k financnemu pozadiu tejto spoluprace :sunglasses: )
Co sa tyka Vasho komentaru mojho naladenia, beriem to len ako Vas subjektivny pocit znacne mimo reality, asi podobne ako Vase hodnotenie p.Kuceru. :grinning:
Poznam mnoho rodin s autistickymi detmi a dospelymi, takze to, co mozno niekto naivny oznacuje ako pesimizmus, by som skor oznacila ako realizmus.
Stretla som uz mnoho rodicov, co vyskusali pre svoje autisticke dieta aj nemozne a zial nevyslo to. Mnohi z nich sa vzdy nadchli, ked prisla nejaka "novinka" v podobe nejakeho preparatu a hoci im to nepomohlo, mnohi (nie vsetci!) z nich si nedokazali priznat, ze im to nepomohlo, resp. ten efekt v porovnani s vynalozenymi prostriedkami (nemyslim len peniaze) bol zanedbatelny. A mala som stastie aj na takych rodicov, ktori uplne nezistne vychvalovali urcite "medikamenty" a quasi medicinske postupy, pretoze ich dietatu to vraj pomohlo.
Takze ano, aj opatrnost je na mieste, pokial niekto neznamy ( a na fore aj anonymny) nieco velmi ospevuje a to nieco sa da tak lahko zohnat, super to pomaha- staci len obetovat par eur. :grinning:
Clovek sa moze mylit a tak pokial budu aj v zahranici p.Kuceru povazovat za svetoveho priekopnika v boji proti autizmu, rada zmenim svoj nazor. :dizzy_face:
17. jún 2014 o 11:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
Ahoj @meesha, nebud tak negativne naladena...:dizzy_face:
17. jún 2014 o 11:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@karkulka1 no mne s toho vychadza ze nemate co riesit so svojimi detmi ale tu na MK druhych, ved ked vy nechceteneskusajte mne je to šuma fuk ja som skusila a uvidim ak nic nic ak nieco budem rada a nepotrebujem Vase rady a komenty :grinning:
17. jún 2014 o 14:00  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kytykenka Tak proc se ptas? :o
17. jún 2014 o 14:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@karkulka1 Ani ne, spis jsem realista...az skoro optimista. Ale fakt je, ze me vytaci, kdyz nekdo tezi z ciziho nestesti. :angry: to neni ani negativismus, to je nastvanost, velmi mirne receno :grinning: nejde ani o karnozin, byt je jeho ucinek sporny, ale to, jakym se tihle "radobylekari" prezentuji :slight_smile:
17. jún 2014 o 14:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@kytykenka
Dievčatá, ktoré na Teba zareagovali ja takto virtuálne registrujem ako skúsené mamičky, ktoré si už prešli viacerými etapami a momentálne sú tak zlaté, že napriek náročnej starostlivosti o dieťatko sa snažia ukázať Ti - ako sa vyhnúť slepej uličke, zabrzdiť pred ňou a nájsť cestu inú. za mňa - ak Ti to momentálne vnútorne pomôže a máš potrebu skúšať aj nemožné, tak to skús.Som si ale istá, že Ťa to vrhne do depky, stratíš čas, energiu a peniaze. A možno pár nocí zbytočne preplačeš. Žiadna z mamičiek to nemyslí osobne, tobôž zle... Spolupráca dr. Šedibovej a p. Kučeru Ti asi dáva nádej, ale ver mi, že nie je ničoho zárukou, ja ju skôr chápem ako dosť nešťastný krok onej odborníčky zabezpečiť si financovanie vlastnej škôlky (ktorej kvality nespochybňujem). Bolo by super, ak by si radšej šetrila energiu, uchránila sa pred nevyhnutným sklamaním, peniažky si radšej odložila na benzín, pomôcky, terapie...Ale takto jednoduché to nie je. Si v štádiu, kedy hľadáš a skúšaš. Máš takéto nutkanie. Chápem ho. Len ma to celé mrzí...
17. jún 2014 o 15:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (6)
http://www.diagnozatsc.sk/clanky/terapie/karnozine-a-autizmus/#comments
Ahojte, velmi ma mrzi,ze uz aj tato tema zacina byt tak typicky "konikovska", velmi rada sem chodim a mnohe z Vas mi svojimi prispevkami dost pomohli, dufam, ze je to aj opacne :slight_smile:
My sme nasej 4 rocnej dcere karnozin davali a dovolim si tvrdit, ze sa jej stav zlepsil. Nevyliecil jej sice autizmus, ale mnohe veci u nej sa vyrazne zmenili k lepsiemu.
Urcite nezabera kazdemu, a autizmus nevylieci.
Mudr. Kuceru osobne nepoznam, nikdy sme za nim neboli, aj ked sme to zvazovali. Napriek tomu ho nepokladam za ziadneho vesmirneho doktorka, myslim si, ze ked ma titul MUDr, ukoncene medicinske vzdelanie a za sebou pocetne vyskumy v oblasti mitochondrialnej, cize genetickej medicine, asi vie, co hovori.Pokial ja viem, jeho vynalez karnozin je svetovo uznavany vyzivovy doplnok aj pre autistov. A nam ho odporucila aj neurologicka.
A co sa tyka jeho podpory doktorky Sedibovej, je len chvalyhodne, ze jej prispieva na centrum, pretoze inak by sme asi mali o jedno autisticke centrum menej. Pre peniaze toto vsetko urcite nerobi, myslim, ze samotny vyskum lieku mu vynasa dost na to, aby este "sarlatancil"
Su mnohe maminy, aj tu na MK, ktorym prave tento liek zabera. Este raz opakujem, nevylieci, autizmus sa vyliecit neda. aj Dr. Kucera sa vsak moze mylit, a poznam par pripadov, kedy sa zmylila aj dr. Janosikova. Na diagnostike autizmu je podla mna najzradnejsie to, ze sa neda zistit ani v krvi, ani vo vyteroch, ani v moci (okrem vysetrenai opioidnych peptidov - ale to tiez nie je vzdy pri autizme pozitivne), proste nemas nijake dokazy o tom, ze tam je. A predsa....
17. jún 2014 o 15:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@kytykenka citujem tvoj prispevok z 11.6. o 12,31 baby v sobotu idem dr Kucera poznate niektora?

Ak sme ti neodpovedali tak, ako si ocakavala, tak si zacala byt ironicka. Takto normalna komunikacia nefunguje.
Uz sme to tu viacere spominali, ze sme ti chceli len ukazat pohlad z inej strany.
Je to tvoje rozhodnutie. Ak chces daj svojmu dietatu hocico, btw. niektori davaju aj MMS, co je lacnejsie a tiez im udajne zabera.
A mas pravdu, svoje rady a komenty nabuduce nasmerujem pre toho, kto mi za to stoji a dokaze prijat aj opacny nazor.

@mishka11 o jeho uslachtilych motivoch podpory sukromneho centra radsej taktne pomlcme aj o jeho sposobe merania stresu a naslednom davkovani. Taktiez by som bola opatrna pri tvrdeni, ze je to svetovo uznavany doplnok pre autistov.
Je ale fajn, ze vam v niecom pomohol. V mojom okoli nikomu :frowning2:
17. jún 2014 o 15:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@karkulka1 stacilo napisat ano poznam neodporucam a nie my davat dg pre maleho a ako neprimam dg ako sa jej bojim aj ked janosikova povedala ze to nenoze potvrdit vy ste mi ju uz potvrdili dakujem o take rady nestojim
17. jún 2014 o 15:54  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@karkulka1 Vidis, a ja som sa stretla v mojom okoli len s ludmi, ktorym karnozin pomohol :slight_smile: Az teraz prvy krat pocujem, ze ma aj nejaky negativny vplyv, ze nezabera...
17. jún 2014 o 16:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Ahojte...my mame posledny tyzden akesi zle obdobie,,,maly este nerozprava ale strasne vrieska pre nic za nic,na vsetko, na vsetkych proste zly ako 100 certov, nikam sa s nim neda ist...viete mi poradit nejake vitaminy alebo ako by som mu pomohla zmiernit tieto jeho amokove stavy?? strasne nas to psychicky vycerpava :pensive: dakujem za kazdu radu
17. jún 2014 o 19:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@solinkarka možno by vám mohlo pomôcť aj podávanie MagneB6 (niektorým deťom to pomôže na upokojenie, možno nie dlhodobo, ale akútne niekedy zaberie)
nijako mu tým neublížiš, je to len vitamín a minerál, takže za pokus to stojí.
Nám to na čas pomohlo, no potom sme už prešli na lieky, ktoré mu predpísala lekárka.
Teraz máme relat. pokoj.

no a niektoré maminky dávali deťom na upokojenie nejaké čaje,
viac by vedela @anka912
17. jún 2014 o 19:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@solinkarka ahoj moj maly ja kludnejsi z DMG je tam viac vitaminov a je v nom aj magne B6 potom kys.listova vsetky B vit. Objednavala som ho cez ebay a dost dlho mi vydrzal.
17. jún 2014 o 19:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@solinkarka Ahoj, vitaminy jsou fajn jako doplnek, ale pokud ho potrebujes "zklidnit" zamerila bych se na to proc vriska. Mate moznost nejake nahradni komunikace? Nevis proc? Zamerila bych se nejdriv na eliminaci duvodu. (vetsinou to dela divy: u nas se hrozne moc zmenilo, kdyz se naucil rikat ano/ne. Nejdriv na ipadu a pak jsme pridali gesta - je take uplne neverbalni)
17. jún 2014 o 20:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@meesha no on krici bezdovodne...proste aj ked sa tesi z nieco mesmeje sa ale krici :unamused: u nas ani ano ani nie este nevie pouzivat a nereaguje proste na nic ked mu nieco hovorim- nerozumie ani gestami ani slovom
@janka7911
@magimary Magne B6 sme uzivali no skusim ho nasadit znova ci to trosku pomoze
17. jún 2014 o 20:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@solinkarka no bodejt, protoze se neumi jinak vyjadrit. Na 99% to neni bezduvodne, budto neco chce, nebo seumi urejdovat emoce :wink: Neporadili vam nic? Ono to samo vetsinou nenaskoci (netusim teda kolik mu je), pouzivate aspon nejaky komunikacni system?
17. jún 2014 o 20:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@solinkarka :frowning2:. No, to mi je ľúto, kričí, lebo je nepochopený a on nechápe Vám. Teraz nastane ešte to obdobie vzdoru. Neviem, u neurológa si nebola? Aj on vie niečo predpísať na porozumenie, alebo ukľudnenie. Ja som u malého všetko možné vyskúšala, lebo ešte 5 mesiacov dozadu som si bola úplne istá, že je autista, nereagoval absolútne na nič, ale potom sme to riešili, a je to dysfázia. Ale koliečkami nekrútil, ani žiadne iné veci tam neboli, len proste nereagoval na nič. No, mám aj ten Karnozín, tak ak by si ho chcela, je tam niečo pomínané, tak bych Ti ho poslala, len nech je lepšie malému aj Tebe...
17. jún 2014 o 20:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@solinkarka úplne súhlasím s @meesha
/u nás nájdenie dôvodov kriku a jedu a hnevu a iných nežiaducich prejavov dosť pomohlo v obmedzení týchto prejavov; u ná je to aktuálne napríklad akýkoľvek zákaz, príkaz, dokonca aj inštrukcia, skrátka všetko, čo sa od neho chce, a nie je to z jeho vôle, ale z vôle niekoho iného. u vás to zase môže byť niečo ÚUUUUPLNE iné-napríklad ho páli slnko, štípu oči, svrbí telo (a mnoho iných telesných, ale aj vnútorných pocitov-to u nás bolo, keď bol mladší)...treba hlavne pátrať po tom, čo by to mohlo byť/
to MagneB6 som ja myslela ozaj len ako akútne riešenie (keď už fakt neviete s nim vydržať v nejakom "ťažkom" dni), nie ako trvalé riešenie vašich problémov, lebo to určite nefunguje...
17. jún 2014 o 20:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@meesha
@mimasimi
@magimary no ja si skor myslim ci to neni nejaky jeho rozmar pretoze krici stale...ci papa, ci sa hra, ci sme vonku, poste stale uz cakam kedy sa susedia pridu stazovat co s nim robime :confounded: ma 2,5r joj tazko pochopit co sa mu stale odohrava v jeho hlavke...
17. jún 2014 o 20:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@solinkarka to nie je rozmar,
ale krikom vyjadrená jeho nemohúcnosť... :cry:
on sa asi, chúďatko, cíti ako mimozemšťan vsadený do neznámeho sveta...
on nerozumie nikomu a ničomu a nikto nerozumie jemu... :pensive:

v takýchto situáciach je naozaj jediným liekom nájsť (akýkoľvek) spôsob komunikácie...
čím skôr, tým lepšie
/a niektorým pomohla aj diéta/
17. jún 2014 o 21:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary Presne, nejvyssi cas. Ony si ty deti v tomhle veku zacinaji uvedomovat sve potreby. Pokud tedy na tom uz nemakate :slight_smile: bobule apod jsou jen doplnek. Problem nevyresi.
17. jún 2014 o 22:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
Ahojte možem sa opýtať?o 2t ideme na diagnostiku, vyfasovali sme nejaké dotazníky a jeden na ADD/ADHD ale ja neviem odpovedať skoro na žiadnu otázku :unamused: malý ma 2r 3m a tam su otázky tak na 5ročné deti...myslíte, že bude problém keď to nevyplním?
18. jún 2014 o 07:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Mojmu napr zabera ked ma svoj stav /unaveny/ pocuvanie hudby .a tak nosi vsade mp3 aby pocuval :slight_smile: co sa tyka pripravkou /liekov/ tiez som vto verila.Skusila som vtedy Methyl B12 /testovali nas zadarmo cez Andreas. Myslim ze tam prebieha stale niaky vyskum staci sa prihlasit
18. jún 2014 o 11:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@solinkarka mojej dcérke psychiatrička odporučila tento prípravok http://www.adcc.sk/web/potravinove-doplnky/detail/karnozin-extra-18776.html ale až deti myslim od 3rokov je sice drahý ale veľa mamičiek si ho pochvaluje.
18. jún 2014 o 11:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
moj syn tiez krical lebo nevedel rozpravat a daval na javo krikom vsetko,lebo sa trapil ze nevie rozpravat.necitala somvsetky odpovede a rady co ti pisali.mozno ma vela emocii nevie ich vyjadritat atrapi sa ze mu to nejde.mozebit aj urcite obdobie ktore prejde.aj moj syn mava obdobia ze neviem co robit s nim.to,ze ked mu rozpravas a nerozumie ti.skus pouzivat jednodche frazy.je mozne ze ho nieco trapi z fyzickej stranky.ja vzdy skusam vsetko kym nedojdem na to aky dovod ma ked krici.je mozne,ze chce nejak uputat pozornost len na seba.
18. jún 2014 o 11:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Môj pohľad na "fenomén" Dr.Kučera.
Ženy!!! Odpojiť emócie a zapojiť rozum!!! Mám 6 ročného syna z diagnózou atypický autizmus, 50% miera postihnutia. V špeciálnej škôlke nám odporučili tohoto geniálneho medzinárodne uznávaného odborníka na všetko vrátane nejakého vesmíru.

Keďže manželka urobí všetko preto, aby nejako zlepšila stav nášho syna, išli sme na konzultáciu k dr. Kučerovi. Samozrejme obligátnych 30 EUR pošlo + teda ďaľšie veci. Karnozín... ... keď videl dr. Kučera, že neprotestujeme, pri odchode nám ešte dopísal nejaké dva ďaľšie prípravky, dokopy teda cca 150 EUR. Prídeme domov a pýtam od manželky príjmový doklad, že si pozriem razítko pána doktora, na čo je vlastne špecialista. Na razítku bolo:
Center of Mitochondrial Medicine
Lister House
11 Wimpole Street
London
W1G9ST

Pozrite aj vy, či to tam máte.

Hoďte si toto "čudo" do googlu a nenájde vám žiadny relevantný výsledok. Dr. Kučera je len sofistikovanejšia a zákernejšia verzia typických českých šmejdov! Za deň je schopný na "konzultáciách" zarobiť aj tisíc EUR. Na pomoc si zoberie mladého fešáčika, ktorý ohúri a ohlúpi maminky + prítomná je aj fešanda s veľkými kozami a veľkým výstrihom, ak by prišiel s maminkou aj tato.

Mudr. Kučera je podľa českého obchodného registra len človek, ktorý mal kedysi obchodnú spoločnosť, živnosť má dávno ukončenú. Celý ten jeho výmysel s kozmickou medicínou a spoluprácou s nejakým ruským expertom sa nedá overiť nikde na nete. Je to len zopár pekne poprepájaných stránok chváliacich jedna druhú. Vrcholom je stránka http://www.zdravi-omlazeni.cz/?www.kardivar.cz,9, kde sa človek dozvie, že vyšetrenie daným prístrojom (Kardivar) je možné spojiť aj s astrodiagnostikou, čiže s osobným horoskopom!

Robím webstránky, podobnú spleť navzájom sa chváliacich stránok s vymyslenými príbehmi viem vytvoriť v priebehu jedného týždňa. Nepoužijem mitochondriálne príbehy, ale vymyslím si napríklad betachondriálne, podporím to inou stránkou, prípadne nejakým e-shopom s vitamínmi typu hroznový cukor v peknej krabičke s názvom "betankozín" a zúfalý rodičia postihnutých detí už veselo kupujú. Pozrite si, na čo všetko sa vlastne ten Karnozín dá použiť. Na všetko!!! Placebo za 60 EUR. Smutné...

"Prístroj" Kardivar sa dá kúpiť za 5000 EUR na nejakej stránke, podobnej teleshopingovým (http://www.prevention21.com/contents/cs/d36.html). Môžete si ho kúpiť, nemusíte byť ani lekár. A môžete začať inkasovať od zúfalých rodičov.

Celú story som poslal do JOJ-ky, aj do Markízy, nik sa toho nechytil, navyše Mudr. Kučera minimálne v Markíze v Teleráne ten svoj Kardivar a konzultácie propagoval, takže by išli proti sebe. Poslal som podnet aj na daňový úrad, už vlani a čudujem sa, že pán doktor si ešte veselo podniká. Podľa razítka dokonca na čierno, s podporou špeciálnych škôlok a podobných zariadení zriadených štátom!!! To je úplne nonsens!

Manželke som dovolil kúpiť dvakrát Karnozín, boli sme u dr. Kučeru aj druhýkrát, manželka je zaslepená takisto ako niektoré vy na tomto fóre. Synovi vyšli samozrejme o niečo lepšie výsledky. Je to celkom logické, keď bol na Kardivare prvýkrát, bol vystresovaný, tak vyšli zlé výsledky. Na druhýkrát vedel, že vyšetrenie nebolí, takže vyšli tie stresové hodnoty lepšie, čo samozrejme dr. Kučera pripísal Karnozínu, ale logika nepustí.

Nechcem vám brať ilúzie, nie som nadšený zo zdravotného stavu svojho syna, takisto mu chcem (a tým vlastne aj sebe) pomôcť. Len nechcem, aby na našom nešťastí zarábali šmejdi.

Pouvažujte nad tým, že či naozaj "svetovo uznávaný špecialista" potrebuje zarábať podvodom a na čierno? Bez oficiálneho povolenia, živnostenského oprávnenia? Razítko vám dnes vyrobia s hocijakými údajmi, nepotrebujete na to nič, iba cca 10 EUR. Sú aj razítka s nastaviteľným textom. Doma si nastavíte a na druhý deň už razítkujete výmenou za 30 EUR.

Tu je odkaz na českú lekársku komoru a zápis mudr. Michaela Kučeru:
http://www.lkcr.cz/seznam-lekaru-426.html?filterId=MTExMTg2NzE0NCwsTWljaGFlbCwsS3XEjWVyYQ%3D%3D&do[load]=1
18. jún 2014 o 23:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (14)
@milosbb Ba ba, dekuji za shrnuti a diky za potvrzeni, ze ty jeho veleuspechy jsou nedohledatelne. Taky jsem koukala, abych mu teda nekrivdila. :grinning: ...ale nic. Jen sama sila z kosmu, mitochondrialni a bioregulacni medicina :angry: jake to vznesene obory a vsemocny karnozin. Otevrete poradnu na jeho strankach a je i na leukemii, na rakovinu delohy, DMO, degeneraci makuly, rakovinu prostaty, .....ale studie napr u autismu chybi (resp. je znama jedna, ktera naznacuje, ze by mohl byt lehce prospesny pro verbalni fce, ale slo jen o vzorek 31 deti) a nechapu, proc by si ho clovek na vyzkouseni nemohl koupit sam. Ze jsou nase deti v cizim prostredi ve stresu vime snad vsechny, zadarmo, bez kardivacu :slight_smile:
18. jún 2014 o 23:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (5)
Čo by ste mi, prosím, vedeli napísať k Mudr. Jánošíkovej? Neviem nič, len že existuje, takže pomôže každé info :wink: Zameriava sa len na diagnostiku autistov či aj na všeobecnú diagnostiku? Akým štýlom diagnostika prebieha? Ďakujem :slight_smile:
19. jún 2014 o 11:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@milosbb taky clovek by sa mal hambit ked sa to da nazvat clovekom.
20. jún 2014 o 08:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@belasy_motylik Ahoj. Jánošíková nie je MUDr., ale PhDr tuším. Ale to je jedno. Je klinická psychologička, špecialistka na autizmus. Má veľmi dlhé čakačky. Diagnostika prebieha štýlom, že dieťa sa hrá a ona ho sleduje. Potom sa porozpráva s rodičom a o týždeň príde domov správa.
20. jún 2014 o 13:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok