Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
moni73
20. apr 2015
@magimary dakujem ti pekne, si velmi zlata 🙂
minulin
20. apr 2015
@moni73 ak mozem do toho vstupit, nam stacila sprava od dr. J. a od neuro, a od alergo-imuno, kedze maly je alergik...od psychiatra nam netrebalo
magimary
20. apr 2015
@minulin @moni73 určite netreba -teda nie je to striktne dané, že to MUSÍ byť,
ale bez psychiatrického nálezu tu u nás napríklad nič neschvália (preto je lepšie to mať-samozrejme všetko závisí od toho ktorého úradu)-mám kamaratku (je aj tu na koni) a ona mala milión nálezov a potvrdení, ale nemala od psychiatra (myslím) a normálne jej ZŤP neschválili (jej malý je tiež aspík), až potom ke´d sa odvolala a priniesla správu aj od psychiatra, tak potom na odvolanie jej to schválili

/ja som vždy mala aj neurológa, aj psychológa-dr.J., aj psychiatra a nemala som nikdy problém-na tom istom úrade, kde bola aj táto vyššie spomenutá kamoška/
minulin
20. apr 2015
@magimary ja som ako prve isla na urady sa pytat, co pozaduju a podla toho som to riesila 🙂
minulin
20. apr 2015
@magimary asi ako pisete, vsade inak...
majkam6
20. apr 2015
úplne mimo témy, ale nemáte niekedy pocit, že to je len zlý sen, že večer zaspím a ráno bude všetko ok, a len že nie a nie sa zobudiť z toho strašného sna. To mám asi depky z toho strašného počasia.
minulin
20. apr 2015
@majkam6 ja mam taketo pocity uz rok 😞
mimca20
20. apr 2015
@majkam6 pozname pozname.... A nie a nie sa zobudit.....
moni73
20. apr 2015
@minulin
@magimary
dakujem vam este raz, zajtra sa teda objednavam a potom 'hor sa do boja' 🙂
mimca20
20. apr 2015
@hatsepset ako maly ma lieky nasadene, aj trochu lepsie?? Uz mam tiez knihy doma a prvykrat tiez krasne presedel a isiel podla mojich instrukcii. Paradna je ta so slonikom - ze hore dole vlavo vpravo... Toto mame teraz predcvicovat, ze ci to chape, rozlisuje nejako. Supis nakup tie knihy ozaj ma prekvapili.
minulin
20. apr 2015
@moni73 pevne nervy teda.. my sme to vsetko odovzdali a cakali 32 dni, kym som neposurila posudkove... potom dalsich 15 dni na vyplatenie a aj tak este nemam papier na to.. musim tam skocit sa opytat... inak, hned prvy den som sa bola stazovat na jednu pani odtial priamo riaditelovi, som myslela ze ju tam rozpucim. taka bola bezcitna a drza a vybavovala si osobne hovory.. prehliadla by som to, keby som s nou uz predtym nemala 4krat problem... a ked na mna skricala: "A co ja viem, kde mate ist??" no som skolabovala skoro
minulin
20. apr 2015
@mimca20 kiezby nasho take nieco bavilo 😞 mate velmi sikovne deticky baby... v dobrom zavidim.. ja dufam, ze nas skolka posunie niekde --hatsepset
moni73
20. apr 2015
@minulin obrnim sa a dam vediet.

ps otazka: opakuju si vase deti po sebe, prip. po druhych? (slova, vety) dieta je normalne hovoriace 6rocne
mimca20
20. apr 2015
@minulin A tot dnesna nova nasa aktivita (mame drevenu hru, ze chyta rybicky s udicou (na nej je magnet). Uz davnejsie sa s nou nehral a dnes som spravila zmenu - machove rybky som nakreslila, nalepila do vrchnakov od vyziv a funguje 🙂. Ja mu vravim, ze ktoru farbu na chytit na udicu a on jednou rukou (tu druhu rucku mu sem tam musim pridrzat, lebo by to mal az prilis potom jednoduche) udicou chyti.
mimca20
20. apr 2015
@minulin U nas to vidim, ze jednoducho drobec musel do toho dozriet, aby ho taketo aktivity bavili, tesim sa, ze ho zaujali a bavia - tym padom krasne denne nieco vieme spolocne robit, pricom si precvicuje viacero oblasti. Takze tvorim, vymyslam nove a nove aktivitky ako sa mi to casovo da. Natrafila som na supis stranku anglicku a odtial teraz cerpam napady. Momentalne cakam na material, objednala som z aliexpress hunate drotiky, farebne gombiky potrebujem to na aktivity.
andrejka1974
20. apr 2015
@moni73 ja som mala potvrdenu diagnozu z andreasu, s ustavu karola matulaya, matuskovej, mudr braunovej a detska mi to vsetko napisala na papier a tak mam zatial schvalenu predlzenu matersku do konca marca 2017 a mam uz aj podane na ztp, zaroven na prepravu a hygienu s osatenim, aj parkovaci preukaz tak verim, ze mi vsetko prejde , ked uz mame ten detsky autizmus
minulin
21. apr 2015
Ahojte. Mozno hlupa otazka, ale pre mna momentalne dolezita. Boli ste niekto s dietatkom pri mori aspon na pat dni? Pytam sa kvoli tomu, ze ako to dieta zvladlo. Potrebujeme ist kvoli maleho alergiam a atopickemu ekzemu. Prosim dajte mi vediet. Velmi pekne dakujem.
emka1
21. apr 2015
@minulin... Boli sme pred rokom prvý krát, malá mala 2 roky, boli sme v Taliansku, bývalí sme v 2izbovom apartman, tiež sme mali obavu ako to mala zvládne, ale boli sme milo prekvapeni, cesta v aute trvala 6 hodín, väčšinu prespala, kedze sme vyrazili v noci, prvý deň bola taká laknuta, kedze nevedela kde je, ale ked uvidela vodu v bazéne , ktorú miluje, tak sa ukludnila. Ďalšie dni uz si zvykla na prostredie , pekne mi jedla, v mori sa clapkala na brehu, hrala sa s pieskom a muslami, rada chodila na večerné prechádzky a veľmi dobre mi tam spavala. Tento rok by sme si to chceli zopakovať.
emka1
21. apr 2015
@andrejka1974... Schválili Ti predlzenu materskú len na 2 roky? Potom chcú zase prehodnoteni? Som myslela, že Ti dajú automaticky do 6 rokov. Ja čakám na rozhodnutie.
minulin
21. apr 2015
@emka1 no super 🙂 my chceme ist do chorvatska asi... ale mam fakt strach, ake to s nim bude... kedze boli sme v TT na jednu noc, ale celu noc sa budil, asi chce byt proste v domacom prostredi. ale premyslam ako sa len da, hlavne by bolo super pre tu jeho kozu, a alergiu... tento rok sa mu to strasne zhorsilo.... 😞
minulin
21. apr 2015
@emka1 inak, mne schvalili do 6 rokov... asi skutocne zalezi kde a v ktorom meste kto byva...
zuzanamv
21. apr 2015
Ahojte,
boli sme so synom minuly tyzden na diagnostike v ACVA. Chcela by som sa opytat, ci to takto prebieha aj inde (u dr. Janosikovej, v Andrease, atd.)
Hodinu sa s nim hrali, zda sa mi to sice malo, ale ok, natacalo sa to na kameru, aby sa k tomu diagnosticka mohla potom vracat a analyzovat. Povedali, ze ta hodina je strukturovana tak, aby sa pripadne crty prejavili.
Potom bol 2 hodinovy rozhovor so mnou, to uz maly siel s babkou prec.
Sice ten rozhovor bol dost podrobny a zamerany na cely vyvoj od narodenia, ale vela otazok sa mi tam zdalo strasne subjektivnych (napr. ked sa hra v miestnosti a vstupite, pozrie sa na vas? Ked za nim pride cudzie dieta a oslovi ho, ako zareaguje? Ked za nim pride dospely zo vzdialenej rodiny, ako zareaguje?...) A podobne. Ja viem, ze ta diagnostika je strasne narocna, ale mam z toho take zmiesane pocity, ze predsa z takychto subjektivnych odpovedi (zakazdym predsa zareaguje inak, ovplyvnuje to situacia, nalada, konkretny clovek) sa nemoze dat objektivne zhodnotit diagnostika...
Vela veci som lovila v pamati z raneho detstva a urcite som si nepamatala vsetko uplne presne.
Vyzera to takto aj inde?
Na zaver som sa opytala, aky z toho maju dojem, lebo na vysledok musime cakat mesiac, tak povedali, ze to bude tazky oriesok, lebo niektore veci silne hovoria za autizmus a ine zase silne proti...
emka1
21. apr 2015
@minulin... Na našu malú je jedna noc malo aby si zvykla, najlepšie je zostať na inom mieste dlhšie, potom si zvykne. Boli sme vo februári na týždeň na lyžovačke a bolo to to isté, prvý deň bola nespokojna, horšie spala, zle mi jedla, ale ďalšie dni a noci už bola v pohode. Krátky pobyt je pre ňu stres, lepší je aspoň predĺžený víkend alebo týždeň.
emka1
21. apr 2015
@zuzanamv... No neviem ci ma pre mňa zmysel kontaktovať Acvu, podľa tohoto opisu, by z mojej malej za 1 hodinu nič nedostali, ona potrebuje tu 0,5-1 hodinu na adaptáciu, ak je prvý krát v cudzom prostredí. Inak nespolupracuje vôbec, stale reve a chce ísť preč
.
zuzanamv
21. apr 2015
@emka1 Mne to kamoska spec. pedagogicka vysvetlovala, ze zdrave dieta, ktore nechce spolupracovat, lebo je introvertne, uzkostlive, alebo proste len nema naladu, nespolupracuje a protestuje inym sposobom, ako autisticke dieta. Takze vraj sa to z tej hodiny da spoznat. Ale mne sa to tiez zda strasne kratko.
Inak boli vsetci velmi mili, mlade doktorky, mojho syna zaujali okamzite hrackami, ja som len sedela bokom.
Predpokladam, ze sa s nimi aj da dohodnut predlzit tu adaptaciu na prostredie.
emka1
21. apr 2015
@zuzanamv... Moja malá je čistý autik, má všetky znaky, diagnózu máme dala nám ju psychiatrička. Je ešte malá, snáď sa to vývojom a časom zlepší, chodime na terapie, tam už si ako tak zvykla, že musí aj niečo robiť podľa požiadaviek, nie len robiť to čo ona chce.
zuzanamv
21. apr 2015
@emka1
Aha, jasne, chapem... Drzim palce, nech robite pokroky!
Tak potom je ACVA asi zbytocny stres pre nu, jedine im by ste pomohli vo vyskume, zeby mali vacsiu vzorku.

Moj syn je taky neurcity, oneskoreny/naruseny vyvoj reci, ma niektore znaky autisticke, tak este nevieme na com sme.
andrejka1974
21. apr 2015
@emka1 to mozem byt rada, bezne davaju len na rok 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
andrejka1974
21. apr 2015
@minulin my sme boli minuly rok v chorvatsku vsetci 7 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 isli sme dvoma autami ja s jednym a muz s druhym a mala to zvladla super aj tu 8 hodinovu cestu 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 v mori sa jej pacilo a mala tam aj postielku tu cestovnu, s tej mi sice raz vyliezla, ale inac ok , jedavala s nami v jedalni, ked nemala svoj den tak som ju krmila na izbe boli sme tam 14 dni 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 mala som cas aj na seba , ked ju strazili starsi surodenci 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 co bezne aj teraz strazia 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 tento rok ideme v lete do grecka a to letecky, letime priamo z bratislavy na zakryamos , takze snad tie 2 hodiny v lietadle zvladneme , hlavne my rodicia 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
emikie
21. apr 2015
@zuzanamv super, ze si to vysetrenie takto popisala, mna to tiez zaujima, ako to kde robia, aby sa dietatko trosku prejavilo. a presne ten isty problem mam s takymi otazkami - u nas tak isto, zalezi aky clovek, niekedy aj cudzi chlap v parku sa mu paci a taha ho za nohavice, ze chce nieco ist robit, a niektori sa mozu aj potrhat a nekukne na nich.

a to s tym hnevom, protestovanim, presne nad tym rozmyslam, ako inak sa autisticke deti hnevaju oproti normalnym? viete to niekto porovnat, co mate viac deticiek?