Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

erikasadek
autor
16. mar 2010

karin , ahoj, hej doniesol mi kabelku. a detom hracky a bolo , uz take veci nepotrebujeme mal ijne problemy s maomou , vraj lekar este take velke nadory nevidel nechape kao vobec este moze zit, podla tohjo co vytiahol.. a okolo skoda hovorit skoro zazrak..
no hlavne ze je po operacii.

janse dramatizuj trochu a jasne treb akzdu korunu. 😉

ja prave pozeram zez asi dam ziadost o invalidny preukaz ma to vel a vyhod , nemozem pracovat takto..; tak zaziadam , prave sme s ao tom vcera bavili.. 😉
no uvidime;. 😉

sidus
16. mar 2010

Ahojte kocky,akosi nestiham,docitam neskor,len som chcela-kliknite na Plus jeden den-clanok Vieme,preco vznika autizmus.Ktovie,mozno za par rokov bude aj nejaky liek.Nadej umiera posledna,nie?

erikasadek
autor
16. mar 2010

sidus tak toto som uz tu citala, ale nebolo to ako , uz vieme, nikto zatial nevie, len ako mozna alternativa a krok vpred... 😉
teda hovorim za seba, mam pocit z etu to poriadne nafukli a zbytocne davaju nadajk, akoby to bola hotova vec.; 😠

sidus
16. mar 2010

Ale zas,lepsie nieco, ako vobec nic.My sme boli vcera u psychiatricky,dokopy nic nove sme sa nedozvedeli,len to,co sme vedeli.V utorok ideme do toho centra,tak uvidime.Mne je to chvilami smiesne,ked pozeram na maleho.Nevie ako robi pes,ale s cumlom v ustach studuje katalog aut.Najnovsie sa hra s drevenou abecedou,je to taka vkladacka.Stale si tie pismena a cisla prezera.Jedno som nasla stratene a hodila som mu ho k ostatnym.Ked prisiel,okamzite prisiel na to,ze je tam nieco navyse.

erikasadek
autor
16. mar 2010

ahojte, tak trocha viac casu..
baby mam otazku kao to je ked ste s detmi vonku..????

ako sa spravaju, , stretavaju sa alebo takto , vidite ten rozdiel a vas to trapi....a alebo su , rodicia ktori sa mozno zachovali neprimerane, k va smu dietatu , ve dviete co myslim.. 😉
hovorte.. 🙂

sidus
16. mar 2010

Caf,Erika,ja este nemam moc skusenosti,Tomik je maly,tak na nom to este,zhori'.V nedelu sme mali rodinnu oslavu,vsetci 4 synovci tam boli od 10 mesiacov do 5 rokov.A nas Tomi,cital si svoju brozuru,zuzlal rozok a potom ma uz len tahal domov. Ked sme prisli,vyrevala som sa ako slon.

erikasadek
autor
16. mar 2010

sidus, ahoj, neboj to poznam ten rev. ver mi viem o ccom hovoris...

mne sa uz stalo ze som musel akricta na dospeleho lebo uz to islo do tuheho 😠 a potom mi bolo do placu.. ; uvedumujem si ze ludi av tejto spolocnosti su zli........................ 😠

bude to zniet cudne, ale brala by som taky maly ostrova ziadne somariny okolo sloboda pr emojho syna, urcite by to bolo ovela lahsie pre neho aj pre mna;. 😒

karin74
17. mar 2010

Já na lidi kolem kašlu.
nebrečím, ba naopak jsem silnější, když vím, že se lidé na mého chlapečka dívají skrze prsty. Jsem jako ta lvice, co ho za každé situace bude bránit, at se děje cokoliv.
na pláč není čas, my musíme být silné, aby ty naše dětičky byly štastné a v pohodě.
a co je víc?

erikasadek
autor
17. mar 2010

karin ja sa k tomu teraz pomaly dostavm s placu do stavu ako teraz ty opisujes ako taka tygrica. 😀

neshajte mi na moje dieta.. 😠 😠

karin74
20. mar 2010

Tak tak, Eriko!
Konik nam uz funguje, hura, i kdyz jsem tady pomerne kratce, clovek si lehce zvykne na pokec, co...
Koupila jsem si knihu od jany makovcove, jmenuje se MAMINKO, NEZPIVEJ.
je to spise brozura, a je to o statecne mamince, ktera ma rovnou dva autsty - jako ja 😎
No ale jeji deti maji k tomu jeste nejaky hypotonicky syndrom (asi ochable svalstvo), ten starsi ma navic detskou mozkovou obrnu...
Ale ja uz jsem se myslim zminila o teto knize. Kazdopadne doporucuji, taky jsem se i zasmala.
Takhle statecne musime byt vsechny.
Pise tam, jak nejak pani se koukala na to, ze ten starsi Risa ma jeste asi ve č letech plinky. Rekla prej: tak velky kluk a nosi jeste plinku? a maminka pohotove odpovedela: JO. a vic se k tomu nevyjadrila, nekomentovala to slovy: vite, pani, on je postizeny..., jak to mnohe maminky delavaji, vite aby omluvily chovani sveho ditete... ja to taky delavala, ale uz to nedelam. Aneebo jen tak nejak hrde reknu: vite, pani, on je postizeny a dal to neresim.
takze tak 😉

karin74
20. mar 2010

spatne jsem stiskla tlacitko na klavesnici, takzetomu Risovi byly asi 4 roky

karin74
20. mar 2010

jak se vam libi nova verze? zatim to celkem jde 🙂

erikasadek
autor
20. mar 2010

ahojte..
karin. 🙂 mas pravdu ...... na 4 roky tu by to nebola az taka pozornost ze ma plienku. 😉 ale vies ludia dokazu byt velmi zly, a velmi sa staraju do veci , do ktorych by nemalo . 😠

inak ja prave vybavujem preukaz postihnuteho a k tomu aj pridavky pre pata, kedz eje jasne z epracovat nemozem pri tych hodincah musim byt stale k dispozici a musela by som asi len v noci pracovat , ale kedy by som spala;. 😀 😀 😀 😀 😀 😀

takze asi tak, je to pre mna este nove , zmierit sa stym ze mam oficialne postihnute dieta 😢

ty to mas este tahsie, kedze mas dve, takze dvojnasobne.. :-

karin74
20. mar 2010

to teda jo, chichi, ale clovek se smiri se vsim 😅

karin74
20. mar 2010

Jeste tady dam nejake fotecky, kdyz to tak hezky jde 🙂
Marecek (synovec) sTadikem

karin74
20. mar 2010

Jejda, sestra mi musi prominout, vubec jsem netusila, ze je na te fotce tak nasklebena 🙂 Hned to napravim

karin74
20. mar 2010

Marecek mel 1.2.2010 tri roky

erikasadek
autor
20. mar 2010

karin super fotky... drobci su nadherni.. 🙂 🙂 🙂

karin74
21. mar 2010

Ahoj Erika, vidim zde novinku, a to ze prispevek neni OK. Nerozumim..... 😒
Vzdyt jsme mamy autistickych deti, a i ty si obcas musi popovidat i o jinych vecech jak o tom, co za zvlastnosti nase deti maji, jak dopadlo to nebo ono vysetreni, a kdo zas nasim milackum rekl neco bolestneho...
Navic i to tema dle adminstratorek neni OK. Tak co je potom OK?

erikasadek
autor
21. mar 2010

karin, ahoj, ale nie moja, to je ka by nebol tak kliknes a administratorom to hned svieti , aby zasiahli a,spon ja to tak chapem. 😉

takze to je ok; u nas;. 🙂

karin74
22. mar 2010

No tak vidis, jak jsem hlupa🙂
To je jedno.
Tadik dnes sel po mesici do skolky, ja jsem si normalne od radosti zavyskala!!!!!!!
Jsem doma sama, mam uvarene velke kafe a kolem mne je bozsky klid.......
Nepotrebuju sex, nepotrebuju penize, jen ten bozsky klidecek! alespon na chvilku 🙂
jinak jsem strastna na druhou stranu, kdyz jsme vsichni zdravi doma....

erikasadek
autor
22. mar 2010

karin nie si , len to bolo zmatujuce;. 😉
inak ahoj.. 🙂

no to co pises poznam, ale ten kto nezazil nepochopi. 😀 ten bozsky klud tak malo ho mame ze??
mesica ste boli doma preco?? 🙂

karin74
24. mar 2010

ahojky, tadeasek byl nemocnej, pak i ja, nakonec i partner, jen matejovi se nemoc chvalabohu vyhla. deti uz jsou opet fuc, tak jsem rada. dnes jedu do Prahy se segrou, mame tam nejake vyrizovani, tedy spise ona, mame tam navic bratra, tak prespime u nej, projdeme se vecerni Prahou...Tadika bude hlidat mamka, taky ho odvede do skolky, ona tam totiz pracuje, a mateje mi vyprvi do skoly sousedka. mam ro ale hezky zarizene!!! 😀

erikasadek
autor
24. mar 2010

ahojte 🙂

karin tak to je naozaj super.. 😉 zavidim ale v dobrom ver mi..

a ta praha tak to bude tiez super uzi si to. 😉
inak co mate vsetky nove??

ja som tiez bola chytnuta predvcerom a pato ako vzdy josh sa drzal pekne.

sebe s anecudujem ja osm tak , nervovo pretazena, ze osm musela nieco chytit...

ja osm nasl avel a stranok tu co sa tyk apatovej diagnozy.. takze vela studujem aj fora specialne a vidim z esm en atom dobre vdaka bohu ...
teda co s atyka podpory statu a starostlivosti. 😉
a nasla osm aj par stranok cisto a pomocky knihy a nalepky obrazky kde predavaju , programy a knihy vsetko mozne len tie ceny.. 😖

erikasadek
autor
27. mar 2010

ahojte nikto nic???? 🙂

kde ste vsetky novy konik vam sposobil ze nemozte najst temu 😀 😀 😀

karkulka1
28. mar 2010

Ahojte,
dlho som tu nebola, v praci mam fofry a v aprili este idem sluzobne na 2 tyzdne do zahranicia, tak musim vsetko pripravit.
Inac- tato nova verzia sa mi vobec nepaci. 😖 Ale aspon som si "nasu" temu dala do oblubenych spolu s protiockovacou 😵
Erika, tie foto z Patkovho centra vyzeraju super- urcite tam ma raj. 😵 A dufam, ze svokra sa citi lepsie po tej operacii.

Minule som mala nejaku crevnu chripku 🙄 , poctivo som cely den (a zial aj noc) hnackovala a zvrackala, no a moje uzasne dieta malo sou, asi si myslel, ze to robim zvlast pre neho nejake performance, nasackoval sa ku mne na WC a ked som zvracala, tak cely nateseny volal: "este maminka, este vééé, este....". A ja takmer polomrtva 😀
Inac, tak ako spominala Karin, tiez sa mu paci cikanie u tych druhych, len to zatial este nepotrebuje a ani nevie kreslit. Ked som par krat v minulosti plakala, tak mal tiez z toho ohromnu radost. No empatia jak svina 😢

No vesele chvile mame s tymito nasimi detmi. Dostala som muza krasne narcisy len tak na jar (po miernom naznacovani, ze by ma to potesilo.....), no musim ich mat hore na kuchynskej linke, pretoze ich chcel ochutnavat a stale oblizovat ☹
Samozrejme maly, nie moj muz 😀

erikasadek
autor
28. mar 2010

karkulka;. 😀 😀 😀 tvoje nestastie ma rozosmialo prepac.. 😀 ale nedalo sa.. este mama este..
vies co pamatam si ja ja podobne priestupky mojho syna vtedy ma to prekvapovalo teraz sa nad tym zasmejem.. 😉

no co s atyka, cikania u nas to rpislo ked mal 2 a pol roka, a od vtedy nebol problem, v jedne den sa rozhodol a bolo ale za mojmo kriku. 😀 😕
no a josh , este nai teraz nejde a nekao ma to netrapy a ten nema problem.. 😉
tu s anad tym nepozastavuju , z edeti do 3 rokov maju plienky .. ako u nas;. 😉

erikasadek
autor
28. mar 2010

juj zabudla osm vidis mne s aviac paci nova verzia , ale je to vec zvyku.. asi. 😉
a co s atyka patovej nemocky , ano vyzer abyt a je fakt tam dobre.. len s atam denne pyta;. 😉 ale do skolky niee 😝
takz eais ano..
prave uvazujem z eho zapisem na judo pd septepbra, aelbo na poniky aj by chcel, a n akreslenie, atelier kreslenia; tam robia vsetko zacal kreslit a velmi s amu to paci, tak mozno ak nech mu to pomaha;. 😉
svokra dakuejm zije prezila operaciu prisl ao prsia, ale lekar co ju operoval jej vybram par nadorov a jeden velky ako past a nechapal vobec ako je mozne z es tym vobec zila!!!!!!!!
no , zaver nemusi podstupit ani , chemotarapiu , predstav si ze je to nezatakovalo ani kosti a nie svalstvo nic v okoloi, proste zazrak.. 😉

sidus
29. mar 2010

Ahojte babule.Ani ja som tu dlho nebola.Tato nova verzia-nic moc.Vacsinou pisem z mobilu a je to horsie prehladne.Ja mam zas naladu pod psa.Stale citam o aut.detoch,potom si v hlave skotim z kazdeho len to najhorsie a predstavujem si to na malom.Tak mi napiste este nieco pekneee.Karkul,to bolo dobre s tym zvracanim.My sme uz boli u psychiatricky-ta mu napisala do spravy to,co sme jej povedali mi.Boli sme aj v auticentre,tam maly predviedol vrchol svojich schopnosti.Som z neho nechapala.Riaditelka sa mu pacila,v herni maju take male schodiky,to sa mu velmi pacilo.Pekne si nas tam porozostavoval a chcel,aby sme nanho pozerali.Na diagnostiku ideme do Trnavy a ked budeme mat spravu,zacneme chodit do tej Ziliny.Ale chvalili ho,ze ma dobry ocny kontakt,aj pozornost celkom dobra,tak uvidime.Ze dobre,ze sme prisli tak skoro,ze zacneme hned robit,kym sa uplne nestiahne.A ze takeho krpca tam este nemali🙂A videli sme Karkulkineho maleho,je uzasny.

erikasadek
autor
29. mar 2010

ahojte sidus....
no mne sa viac paci novy konik ale lepsie ocenis cez pc ver mi.. parada;. 🙂 ale je to vec naozru samozrejme..
no vodis, mozes byt hrda na synka; 🙂 len tak dalej
no je dobre ked zacnes citac okolo lebo spadnes do depresie; 😉
vlastna skusenst teraz prestan ak ti mozem poradit a sustred s ana maleho. 🙂 uvidis, bud eti lepsie
lebo co si mohla tak si si precitala. 😉
cim ako som aj nato j aprisla bolo mi povedane, kazde dieta je ine, a na nete niekedy najdes katostroficke scenare 😠
co ako rodicovy nerobi dobre 😉

mne teraz fakt staci ze mam vas tu , lepsie ako 4 hodiny sedenia za netom a hladania; 😉