Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
erikasadekautor
9. mar 2010
sidus neboj nemyslime.. 😃
moje autitko, ake zlate. 😉
karin74
10. mar 2010
No vůbec tu pověst napravovat nemusíš, chichi, každý máme nějakou tu "úchylku".
například jsem ještě nevzpoměla bratry a otce od mého partnera.
Tak Starší, tomu je 38, ještě v životě neměl ženu (holku).
Stále jen vysedává doma u PC, tedy má vysokou školu (stejně jako mladěí bratr), ale ani jeden nemá zájem o holky...
Starší jezdívá v létě akorát se svým tátou po okolí na kole, mladší (29) se zas projíždí jen tak sám vlakem, fotí si vlaky, doma má encyklepedie vlaků a tak.
Otec když začne mluvit, tak pak opakuje nějaké věci i několikrát, a mele o svém tématu, i když to nikoho už nezajímá.
Oční kontakt u všech třech lidiček vázne.
Nikdo se v té rodině nikoho nedotýká, žádná vřelá objetí, nic...
Nemají moc přátel, žijí si tak nějak pro sebe jako samostatná jednotka.
Můj partner jakoby trochu vybočoval z jejich rodiny, nicméně asi jen tím, že si našel ženu a o ženy zájem měl vždy, ale přátelé, ty on také k životu nepotřebuje, například on nechápe (ale skutečně nechápe), proč chci jezdívat s dětma na výlety do jiných měst, když máme dům se zahradou....
Jakoby naše zahrada byla konec světa, plot, za který se nesmí....
Každý, kdo ho zná, ho bere bud za blázna, nebo za tak trochu (více) zvláštního člověka.
Abych byla upřímná, tak moc lidí ho rádo nemá.
Prostě mu nerozumí.
Má zvláštní, hodně drsný smysl pro humor, a tplikrát mne již zranil, aniž by si vůbec uvědomil,že se cítím zraněná, škoda mluvit... 😢
Jinak já jsem taky tak trochu pošuk, když mi zavřeli prvního partnera, otce mého Matěje, začla jsem přicházet na chuť psaní. Prostě jsem se naučila komunikaci skrz tužku a papír, a pak jsem si začala psát sáhodlouhé deníky plné pocitů a tužeb, až to vyústilo v psaní erotických povídek, a v pokus o napsání knihy, který ale nakonec ztroskotal.
A tak sjem se dala alespon na malování.
Když je mi ouvej, začnu kreslit. Viz můj facebook.
Hodně ráda unikám do svého vlastního světa, je to má obrana před světem plným nenávisti a zloby :-N
takže tak x-)
sidus
10. mar 2010
Ahojte,Karin,tiez dobre🙂Ja to stale vravim,kazdy je trochu ujety inym smerom,niekto viac,niekto menej.🙂To autitko je na Tomaska ako uliate.On totiz auta zboznuje,ale len v zivotnej velkosti.Jemu staci,ked ho ma vytiahnute na dvore,neni stastnejsieho dietata na zemi🙂Inak je zvlastne ako komunikuje,vcera vecer chcel uz bud spat alebo chcel mlieko,tak ma dotiahol k vani,nech ho uz osprchujem,potom vzdy dostava mlieko.Boli sme u nasich a chcel ist domov,tak ma dotiahol k dveram a potom postupne vsetkych-oca,mamu,segru,Tamku,lebo nas vzdy vyprevadzaju vsetci,tak uz ich tam nasteloval.Som rada,ze aspon sa snazi opakovat slova,hlasky.Dufam,ze neprestane.Ale aj tak si myslim,ze je autik ako vysity.Ale dufat neprestanem,zazraky sa obcas deju...Teraz pozeraju DVD od Podhradskej,maly ani nedycha,sem-tam zatancuje🙂Musim vyuzit ten klud a ist rychlo varit.
andreabe
10. mar 2010
Karin, myslim, ze co sa zvlastnosti v rodine tyka, tak vedies 😃 😃 Resp.tvoj priatel 😃 Podla popisu su to aspici ako vysiti :-N ty si v pohode, skor si odvazna, ja som tiez tuzila napisat knihu, ale nikdy som sa k tomu neodhodlala
Sidus:ja si nemozem pomoct, mne Tomasko zatial na autika podla tvojich popisov nepripada, mozno len nejake prvky tam su.. Lukasko v jeho veku neopakoval absolutne nic, v podstate ani nevedel dat poriadne najavo radost z niecoho, este ma vtedy ani netahal, aby som bola pri nom, hral sa sam,nikdy netancoval..

Dakujem baby za podporu inak, tak sme boli u logopedky na rannej intervencii a po hodine sedenia s malym mi povedala, ze sa jej rozhodne nejavi ani autisticky ani pervazivne, zatial ho diagnostikuje ako onerkoreny vyvin reci s podozrenim na specificky naruseny vyvin reci..Ale ci je dysfatik alebo o co vlastne ide, to zisti vraj az casom..Takze nic nove, ale potesila ma, zase mi trosicku z toho kamena zo srdca odpadlo :-p
erikasadekautor
10. mar 2010
karin.. 😉 😃 som sa nasmiala;. ale vd obrom. 😉

andrea superzacina to dobre.. 😉

inak ja mam dnes naordeniny , a chcela som to aj povedat patovy ..
patrick dnes rano vies mama dnes ma mama narodeniny.

a pato nato nie!! patrock ma naordeniny.!!!! dost , brutalne nenechal si to rozhovorit a zacal byt az agresivny tak som ho nechala..
so slzami v ocicha boize aky darcek by to bol keby odpovedal, mama, ano tak vsetko najlepsie mama..
boze chcem asi vela ze??? 😞

je mi smuitno.. 😞
andreabe
10. mar 2010
erika: vsetko najlepsie!!! 🙂

a nebude smutna, hlavne, ze je Pato zdravy, urcite pridu vyraznejsie pokroky a dockas sa aj toho, ze ti raz popraje k narodkam 😉 Je velmi fajn, ze Patko rozprava, v tom auti centre vidam deticky, ktore iba akoby skrekotaju, vzdy treba hladat nieco pozitivne 😉
erikasadekautor
10. mar 2010
dakujem; no rozprava , nie dobre moja, vel anepochois ked rozprava.. 😞

idem dat spat josha pridme neskor..
karin74
11. mar 2010
Ahoj děvčata, takže my včera byli na vyšetření u psycholožky - s oběma chlapci.
Aby ji malej (Tadík) nezdemoloval ordinaci, která mimochodem vypadá jako nádherný obývací pokoj s obrovskými starožitnými krbovými kamny, musela jsem mu kreslit.
On mi vždy přístrčí papír a pastelku přede mne a rozkáže mi tak krásně nevinně: MALUJ!
A já maluju...
řeknu vám posloupně, co chce malovat nejdříve až po to, co si už vymýšlí:
"Namaluj oheň. Záchod. Tadeáš čůrá záchod. Nakresli muchu. Záchod. Mucha čůrá záchod. Nakresli čerta. čert čůrá záchod. žížalu. žížala kaká do záchodu. slepici. slepice kaká vajíčko. žirafu. žirafa čůrá. Vodu. Nakresli Jičín (namaluju tři paneláky). Martina. Martin čůrá (namaluju jen hlavu, a pak se ho zeptám, odkud čůrá. řekne mi, jakobych byla nějaký dement: čůrá ucho!)." A tak dále 😃 😃
v tu chvíli sedí a jen mi dává příkazy, co namalovat. Když už mám pokreslený celý papír, zeptám se ho: "můžu malovat na nový papír?"
řekne: "NE:"
takže kreslím už přes ty obrázky, které jsem namalovala, a obrázek je teda nádherný, schválně jsem ho té psycholožce nechala, at ho pak rozebere, aby nám ale pak neurčila další diagnózy! =-)
Jinak Chtěla mu udělat IQ testy pro běžné děti od 6-ti let.
Když jsem viděla, co za úkoly mu chtěla dát, začala sjem se smát, protože to, co po něm chtěla, by nezvládl ani za nic. Tak jdem další týden na IQ testy pdo děti od 2-6-ti let.
Matějovi to nechala dělat taky, říkala že dobrý, ale že to teprve vyhodnotí doma, a za ten týden mi řekne.
Erika, vůbec se netrap, že ti nepopřál.
Mně tadík taky nepřeje.
Jen papouškuje, když mu řeknu: popřej tatínkovi (například), dá mu ruku a já musím říkat: všechno nejlepší (zopakuje NEJLEPŠÍ) k narozeninám (ZENINÁM)......
Já už ti popřála na facebooku, ale tedy ještě jednou opožděně:
Vše nejlepší, hlavně zdravíčko, a mnoho a mnoho úspěchů s Tvým autíkem-neautíkem, no prostě at je na tom jen lépe a lépy, abys ty a celá tvá rodina byla jen štastná.
Ale ty budeš, neboj se.
vše bude dobré, no ne? 😉
sidus
11. mar 2010
Ahojte,Erika dodatocne vsetko naj k narodkam.Pozerala som fotky,chlapci su uzasni.Patko vyzera stastny a urcite ta ma velmi rad.Andrea,to ste dopadli super u tej logopedicky.To mas super,ze si z Blavy,mas tam viac moznosti.Tomasko ma dnes blbu naladu,vonku snezi,no uzas.Ja len dufam,ze aj ked nam autizmus urcia,pojdeme dopredu.Aj ked pomaly.Baby,nepoculi ste nieco o injekciach na podporu mozgu?Spominala mi to aj detska,ze nieco take je.Idem sa s malym objednat na alergologiu,lebo ten ekzem ma hrozny,chudaka ho to svrbi.No a ideme sa dat zatial na bezlepkovu dietu,lebo neviem,cim nahradit mlieko.
erikasadekautor
11. mar 2010
AHOJTE;;
erikasadekautor
11. mar 2010
ahojte..
karin ty si jedna bombula plne enrgie fakt.. 😃 normalne s te anemozme... si moja krvna skupina;. 🙂

este raz dakujem... 🙂 😉

zasmila som sa, a hlavne som chcel avidiet ako kreslis muchu ktora cura.. 😃 😃 😃 😃

ver mi ze sa netrapitm vcera ma to len dostalo ... bolo mi to skor luto v momente ked sa to stalo... ze chudacik ani narodenniny svojej mami nevei pochopit , tak ako aj vianoce a sovje naoprdenniny.. 😞
ale nevadi .. m aine prednosti.. 😉


sidus , ano vyzera , on aj je.. stastny svojim sposobom vo svojom svete?. takom svojskom naivnom.. ale davam tomu cas....
celkovio pato je velmi citlivy a velmi dokaze byt jemny ritulny a plny lasky.. ale dokaze byt aj , najnovsie uplne opacny a vtedy j eto takze ked dostane krizu a frustraciu s niecoho.. vtedy kope a bije kazdeho kto mi pride pod ruku.. 😞 ]-(


inak vcera som volal do nemocke ked tam bol pato mala som im cosi odkazat a mimochodom som spomenula, ako sa sprava pato, kedze nai jeho oteca ni eje doma 1 tyzden.....
takze u nich ziadna zmena. ale dom aj eto , dost citit podla mna, i ked to nehovori...
a ine veci a medzai recou aj vcerajsi problem , co sa tyka akceptacie mojicgh naordenin..
a tak predstavvte si , povela ami ze sa ho na to budu pytat a budu sa inaym sposobom snazit vysvetlit vec..

vysledok moje dieta prislo od tial domov cele stastne ako kazdy den...; plne pus a stiskania... a neznych slov...
a medzi tym , mu hovorim aj ja ta mam rada patko, ty si moj dnesny darcek ku narodeninym

a patrick.. ano mama, vsetko najlmepsie mama... a dal mi pusu..
baby ja som revala ako male decko ... aspon pol hodinu od stastia.... 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 x-) x-) x-) x-) x-)


sisus co sa tyk a, tych injekcii a inych veci .. ja som sa pytala, tu s arobimli aj clinicke studie v fr co s atyka tej diety a inych veci a nepotvrdilo s aklinicky , aby to mohlo odporucit..
co spustilo aj vlnu , hrozy , od niektorych rodicov ako nieco take mozu povedat a napisat ked oni vidia zmenu u svojich deti.. no proste kolotoc....

osobne neviem co si mam mysliet pravdu poviem..j aosm to naskrtla, aoni mi hne dpovedali ze mi nedoporucuju experimentovat a nech im verim..
bude to zniet asi ze osm na hlavu , lebo vatscinou nepocuvam,
andreabe
11. mar 2010
Karin: no som sa dobre zabavila 😃 😃 😃 dufam, ze sa neurazis :-p Myslim, ze je velka skoda, ze tvoj pokus vydat knihu stroskotal, si ochudobnila narod, pises s humorom a to aj o vaznych veciach..Tadika ocividne fascinuje vylucovaci proces 😃 😃
Baby, kedy zacali vase deti hovorit? Myslim kedy zacali tie prve zmysluplne slovicka tipu´´mama daj´´, ´´pod sem´´, chcem ham a pod..
Ja mam pocit, ze maly v zivote nic normalneho nepovie 😢
karin74
11. mar 2010
To je dobře, že dokážu lidi pobavit. 😉 jsem prostě jednička 😃
No a Erika, tak to koukám, vidíš, jak je úžasný malý!! toho já se asi v životě nedočkám, bééééé!!!
Hlodá mnou bledá závist, ale přeju ti to, přeju každé mamině, hlavně tedy maminám autíků, aby také poznaly to štěstí, co včera ty, a ostatním maminkám to, aby nebraly jako samozřejmost to, že jim děti šeptají do ouška, že je mají rády.. Nidky člověk neví, co se může stát...
jsem zvážnila, já vím, ale on si člověk určité věci někdy opravdu uvědomí, až když je pozdě...
No a pro nás, co máme malé mimozemšťánky 🙂 jsou takové jejich samozřejmostí absolutně nesamozřejmé, a taaak to kráááásně prožíváme, když nám ti naši miláčci projeví lásku, aaaach x-) x-) x-)
karin74
11. mar 2010
a andrej, nehaž flintu do žita ]-(
erikasadekautor
11. mar 2010
karon, hovorim sio moja skupina krvna;. 😉 😉
no ja som plakal stastim az tak ze som vcera po prvy krat zaspala od uzasu , na dtymto o 11 vecer co je na mna vykon.. x-)
tak s atomu tesim dnes som im to telefonovala, a radavola sa so mnou proste u pata treba cas, nedokaze hned pochopit vec co mu hovorime a sposobilo to ze sa nastval s frustracie;. 😞
ale som este stale na oblaciku.. 🙂

neboj aj ty sa dockas..
ale tak pekne si to napisla... 🙂

mas uplnu pravdu znie to absurdne, pre niekoho kto nezazil, ale pre nas je to najsladsia hudba pre nase uska;. 🙂 🙂 🙂
erikasadekautor
11. mar 2010
nasla som jednu kanadsku stranku , co s atyk apata a jeho diagnozy, ako aj autozmus kedz eje to skoro to iste;. stale su spojovane spolu...

a velmi sa mi pacilo toto.. Je suis TED

Imaginez que vous vous réveillez dans un autre pays où personne ne parle votre langue et où les gens vivent selon un ensemble de règles sociales qui vous sont complètement étrangères. Comment pouvez-vous vous en tirer si vous ne comprenez pas ces règles?

À différents niveaux, c’est ainsi que les personnes autistes expérimentent leur milieu dans la vie de tous les jours.

L’autisme est un handicap du développement qui se manifeste durant toute la vie et qui affecte la façon dont les personnes communiquent et entrent en relation avec autrui. Cela modifie également la façon dont elles perçoivent leur environnement. Il s’agit d’une condition sérieuse et invalidante. Sans un soutien adéquat, l’autisme peut avoir un effet marquant - quelquefois dévastateur - sur les individus et leurs familles


prestavt esi ze sa zobudite v inej krajine kde nikto nehovori vasim jazykom kde ludia ziju upln einym stylom socialnym na aky ste zvyknuty uplne ine pravidla , zivota... ktore su vam cuzdie
ako sa mozte zachranit alebo lepsi epovedane ako najdete ked nechpete tieto pravidla??


asi tak sa citia kazdy den, takto postihnute deti a ludia; :-| 😞

velmi pekny priklad;..
karin74
12. mar 2010
Ano ano, máš pravdu.
byla jsem na jedné přednášce, a tam nám to připodobňovali k tomu, že když na vás mluví někdo jiným jazykem, kterému nerozumíte, tak tak nějak se cítí naši bobánci, když po nich někdo třeba něco chce...
erikasadekautor
12. mar 2010
ahojte.. 🙂
dnes j eposledny den v tyzdni , takze sa tesim na vikend.... a muz sa vrati v pondelok konecne tak apson nebudem tak sama....
karin. 😉 maju to tazke nase deticky. 😞
karin74
12. mar 2010
Jinak dnes ráno, než jsem vypravila Tadeáška do školky, mi:
vykrámoval kuchyňskou linku a vyházel skříň s ov´blečením.
Asi abych se nenudila.
Anebo je to reinkarnovaná macecha z popelky!
No a jinak pár dní zpátky prstíkem testoval řitní otvor našeho pejska, myslela jsem, že vyletím z kůže!!! Ona jedla granule, měla zvedlý ocas, a tadík jak viděl, že ho má zvedlý, si hned chtěl sáhnout, co tam asi jako má :-p :-p
Takže sranda :-N
erikasadekautor
12. mar 2010
karin.. 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃 😃

moje nervy. 😃

ale vazne ako si to riesila??? 😉
karin74
12. mar 2010
Já se na něj rozkřičela, řekla jsem mu, že je blbeček :-N , a že to NESMÍ DĚLAT, ŽE SE TO PROSTĚ NEDĚLÁ!!! Hned jsem mu umyla ruce a ještě dost dlouhou dobu jsem z toho byla mimo, zatímco tadík pofňukával. Ale už to neudělal.
No já prostě vyjela, a ujelo mi to, někdy mi prostě taky ujedou nervy :-S =-)
karin74
12. mar 2010
Ale tadík je specialista na všechno, snaží se pořád naši Nelinku něčím krmit, tu slupkou od kiwi, tu slupkou od jablíčka, a velmi se hněvá, když to nelinka nechce papat!! říká jí:
"Sněz to!" a ona nic. Tak si asi říká: "Jako já ji dávám jídlo, tak proč ho nechce?!" 😃 Já mu trpělivě vysvětluju, že pejsci slupky nejí. Ale nějak to nechce chápat. Naposledy jí dával gumičku do vlasů se slovy Sněz to (jako obvykle). Opravdu to ale nesnědla 😃 :-p
karin74
12. mar 2010
Ale je fakt, že je tadík štastný, ovšem jestli je štastná i Nelinka, tak to netuším (neříkala nic) 😎
A taky se snaží alespoň trošku mluvit. Kéž by ho ta naše labradoří fenečka vyléčila z autismu jako Tomáška (tuším?) jejich retrívr Tomáš.... :-N :-N Viz sobotní film podle skutečné události o autistickém chlapci.
karin74
12. mar 2010
teď budu za krkavčí mámu :-N :-N :-N :-N :-N
erikasadekautor
12. mar 2010
ahoj, nebudes.. 😃 😃 😃 😃

boze al emas zazitky.. 😃
ja som bola v skole na porade, kvoli patovy .
erikasadekautor
12. mar 2010
no , boli tam vsetci co s astaraju o pata trvalo to 1 hodinu a pol..
takze vysledok asi taky v skratke..
kazdy hodnotil pata a ako ho vidi u sebe.; apodobne a hlavne sme podali ziadost o AVS to specialne ucitelka, ku postihnutym detom..

bud epri nom v skole, aby nebol sam, pomaha mu , v tom co ucitelak nemozeteda pato potrebuje niekoho pri sebe inak nebude pracovat.. takto sa zamedzi, aby nebol zlym ziakom..
oosobe som bola hrda.. na neho ked sa zhodli na tom ze ich doslova prekavpuje ako ovlada cisla a pismena, i ked normalne nedava vobec znak ze rozumie,
takze osm bola hrda;. 🙂
karin74
13. mar 2010
ahoj Erika, tak to je samozřejmé, že jsi na něj právem hrdá!! a já se připojuji, a gratuluji. Já jsem také hrdá na tadeáška, když udělá něco, co normálně nedělá (ted nemyslím ty nesmysly, kterými mne šokuje 😃 ), ale třeba nevím, když namaluje dort, na něm svíčky, plamínek..., kdo neví, co chce stále kreslit a jak to kreslím, by v tom viděl leda tak nějaké čmáranice, ale já poznám, co kreslí, navíc mi i říká: "Nakresli dort," to dkyž sám něco maluje, prostě o sobě mluví buď ve 2. osobě, nebo ve třetí. A když náhodou řekne:"já chci napít," skáču do stropu a chválím ho, jak pěkně mluví.
Jinak myslíš asi to, že Pato bude mít asistentku. Tohle jsem chtěla také pro tadeáška, že by byl mezi normálními dětmi a jen mu ve všem dopomáhala asistentka. Ale nakonec zůstane minimálně ještě rok mezi autistickými dětmi, a pak se uvidí.
pokud půjde dopředu, taky bych pak zkusila vřazení mezi zdravé děti s asistnetkou.
Noa jinak tady sněží, je to nádhera, jen by mělo být o 3 měsíce méně :-S
Jaro, haló, kde jsi? 😞
karin74
15. mar 2010
Ahoj baby, je tu někdo? Nebo |-| toto?
erikasadekautor
15. mar 2010
karin, ahoj, dakuje, ano , bude to assitentka j eto aj ucitelka zaroven lebo pomaha s ulohami ine veci je to pedagog.. 😉

aj ja skasem ked mi povie mama som hladny teraz, doteraz nepoznane;.
pridme neskor idem dat spat josha,.. dne ss ami muz vrati s egypta.. 😉
karin74
16. mar 2010
Ahojky, tak to ti doveze alespoň nějaký artefakt z Egypta, že? Jééé, takovou sfingu nějakou bych chtěla....
My opět pokašláváme, tedy tadík, sotva dobral antibiotika a byl 2x ve školce, už je nachlazený zas... Včera ve školce nebyl, nebot tady přišly sociální pracovnice zjištovat, jak jsou na tom děti se sebeobsluhou, aby mi pak dle toho mohly samozřejmě ve spolupráci s lékařskými zprávami určit výši příspěvku na ně.
Tak to víš, že jsem to i trošku zdramatizovala, jsem s nimi doma, nepracuji, a opravdu potřebujeme každou korunku.

Začni písať odpoveď...

Odošli