Ako byť oporou bratov, ktorý má rakovinu?
Môj 52 ročný brat má rakovinu. Schudol vyše 20 kg. Nevládze poriadne chodiť, je veľmi málo. Stále ma bolesti v chrbtici. Často stonie.Mama nám zomrela na rakovinu, keď nám bolo 16 a 18 rokov.Boki sme si obrovskou oporou.Teraz sa s tým stretávam po druhý raz a u môjho brata.,o ktorom som si myslela, že spolu zostáárneme .Je mi stále do plaču. Samozrejme nie pred ním. Neviem sa už tešiť , pretože mám v hlave, že on stále trpí. Neviem, ako správne fungovať, aby som mu bola oporou a povzbudzovala ho, keď veľmi trpí.
Stručné zhrnutie
- Pokročilá rakovina často spôsobuje silné chronické bolesti, ktoré si vyžadujú algeziologickú starostlivosť alebo paliatívnu terapiu vrátane podávania morfia na tlmenie bolesti.
- Pre psychickú podporu pacientov a ich rodín je dostupné bezplatné onkopsychologické poradenstvo od Ligy proti rakovine, vrátane ambulancií po celom Slovensku (https://www.lpr.sk/siet-onkopsychologov/).
- Pri podozrení na zanedbanie alebo chybné diagnostické postupy je možné podať podnet na Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou a zároveň žiadať o preskúmanie hospitalizačných a domácej starostlivosti postupov.
Najčastejšie otázky
Q: Kde získať psychologickú podporu pre pacienta s rakovinou a jeho rodinu?
A: Liga proti rakovine poskytuje bezplatné psychologické poradenstvo a má sieť onkopsychológov po celom Slovensku; konkrétne informácie sú na https://www.lpr.sk/siet-onkopsychologov/.
Q: Na koho sa obrátiť pri nezvládnutej bolesti u onkologického pacienta?
A: Objednať sa na algeziologiu alebo kontaktovať paliatívne oddelenie; diskutujúci uvádzali, že algeziológia rieši tlmenie bolesti a v terminálnych stavoch sa často používa morfium.
Q: Ako postupovať pri podozrení na zanedbanie diagnostiky alebo liečby v nemocnici?
A: Podanie podnetu na Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou bolo v diskusii spomenuté ako cesta na prešetrenie postupov a chýb v diagnostike.
Q: Čo znamená „paliatívna chemoterapia“ v dokumentoch pacienta?
A: V diskusii bolo uvedené, že v papieroch pacienta bola zaznamenaná paliatívna chemoterapia, čo odkazuje na liečbu zameranú na zmiernenie symptómov a predĺženie komfortu, nie nevyhnutne na vyliečenie.
Q: Ako si rodina prakticky pomôže s každodennou starostlivosťou o chorého?
A: Konkrétne aktivity spomínané v diskusii zahŕňali upratovanie, varenie, nočnú starostlivosť pri nespavosti a spoločné trávenie času pri sledovaní komédií alebo rozhovoroch.
Q: Aké lieky na upokojenie môžu psychiatri odporučiť pre spracovanie stresu pri starostlivosti o chorého?
A: V diskusii bola spomenutá tableta „lexuarin“ ako liek na upokojenie, pričom diskutujúci upozorňovali, že takéto lieky by sa nemali užívať dlhodobo bez odborného dohľadu.
Závery z diskusie
Zhoda
- Byť fyzicky prítomný, pomáhať s každodennými činnosťami (upratovanie, varenie) a byť emocionálnou oporou sa považuje za kľúčové pre podporu človeka s rakovinou.
- Vyhľadanie odborníkov (onkopsychológ, psychológ, psychiatri, algeziológia, paliatívne oddelenie) je odporúčané pre zvládanie bolesti a psychickej záťaže.
Sporné názory
- Niektorí diskutujúci pripisujú zhoršenie stavu medicínskym chybám a zanedbaniu (nesprávna/oneskorená diagnóza), zatiaľ čo iní sa sústreďujú na samotnú chorobu ako príčinu zhoršenia.
- Používanie morfia v konečných štádiách bolo vnímané dvojako: ako nevyhnutné na elimináciu bolesti a zároveň niektorí diskutujúci vyjadrovali obavy, že morfium „môže urýchliť odchod“ (nespôsobený konsenzom odborníkov).
Otvorené otázky
- Zostáva nezodpovedané, do akej miery oneskorená alebo nesprávna počiatočná diagnóza priamo ovplyvnila vyhliadky pacienta.
- Neexistuje jasná jednotná rada, ako postupovať pri kombinácii intenzívnej bolesti a obáv z vedľajších účinkov silných analgetík pri udržaní kvality života.
Spomenuté značky a firmy
Liga proti rakovine, Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou, onkologické oddelenie, urológia, neurológia, interné oddelenie, paliatívne oddelenie, Klenová
Spomenuté produkty a metódy
chemoterapia, paliatívna starostlivosť, morfium, lexuarin, algeziológia, domáca starostlivosť, onkopsychologické poradenstvo, CT, MR, sono, podanie podnetu na Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou, hospitalizácia, operatívne odstránenie obličky
Miesta a osoby
Bratislava, Ružinov, Klenová, Maťko
@hytal V auguste minulého roku mu na CT diagnostikovali zápal obličky a obvodná ho poslala na hospitalizáciu na urológiu a tam neviem prečo robili ešte sono vyšetrenie, kde im vyšiel infarkt obličky a poslali ho preč.Zapal ostal neliečený. V decembri pribudli bolesti, hospitalizácia, počas ktorej zistili, že oblicka je už nefunkčná a naplánovali mu operatívne odstránenie až na koniec mája. Celú dobu sa im ste,obal na bolesti. Aj ja som pisala. Toľko arogancie zažil, že nevie ustat nejakú bolest.Pripisovali to nefunkčnej obličke a po jej odstránení bolesti zosilneli a šlo to prudko dole. Vystriedal neurológiu, interne, až skončil na onkologickom oddelení a berie chemoterapie.Teraz sa to prudko zhoršuje a človek si dáva neustále otázku, keby mu v auguste nevymenili diagnózu a liečili zápal, či by to takto dopadlo ..
@darise toto keď čítam, tak mi to pripadá ako zlý sen. Ale nie,je to realita slovenského zdravotníctva. Strašné. Prosím daj to celé prešetriť. Toto nie je normálne, ani to, že Vám neponúkli pomoc v domácej starostlivosti. A kde bol v nemocnici?
@darise toto keď čítam, tak mi to pripadá ako zlý sen. Ale nie,je to realita slovenského zdravotníctva. Strašné. Prosím daj to celé prešetriť. Toto nie je normálne, ani to, že Vám neponúkli pomoc v domácej starostlivosti. A kde bol v nemocnici?
@krtko1313 Podám podnet na Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostluvostou
@krtko1313 Podám podnet na Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostluvostou
@darise múdro. Presne je toto 40 rokov, čo si ujo odrezal ruku cirkulárkou. Mladý chlap mal 25 rokov. Prišla sanitka, ruku medzi drevom nenašli. Jeho okamžite brali 150 km do Bratislavy do Ružinova. Medzitým našli ruku, ďalšia sanitka brala ruku. Boli len pevné linky, ale všetko zorganizovali. Ruka funguje na 70% .Tým chcem povedať, že voľakedy neboli také super stroje, techniky, ale Lekár urobil veľa pre pacienta, zaujímal sa, staral sa. Dnes sa veľmi o pacienta nestarajú. Česť 1% výnimkám.
Prezila som to s maminkou, odisla zaciatkom maja😔. Ani neviem co ti mam napisat. Je to strašné. A je to strasne strasne tazke. Ako pre cloveka krory je chory, tak pre toho, kto sa o neho stara. Na Klenovej maju psychologa, aj paliativne oddelenia to maju. Treba sa opytat a proste ist. Toto sa dlhodobo neda ustat v psychickom zdravi.
@darise
@darise Je to hrozné . V utorok desat minut po polnoci mi zomrela moja najväčsia laska na svete moj Maťko mal rakovinu pankreasu V decembri 3 ked mu to diagnostikovali sa mi zrutil cely svet mal paliativnu starostlivost a chodil aj na chemo ktore mu vobec nezaberalo v pondelok ma pohreb len placem a bojim sa ze skončim na psychiatrii boli sme spolu 24 rokov 2 jula mal 49 rokov.a 15 mi odišiel do neba
@personaljesus13 Je mi to veľmi ľúto, prijmite úprimnú sústrasť. Je strašné vidieť trpieť blízkeho človeka a tá bezmocnosť.....Môj ocko ležal mesiac v nemocnici, kde pomaly odchádzal a ja som každý deň videla zhoršovanie stavu a nič som nemohla urobiť. Úprimne, je to 6 rokov a mne to príde ako včera....