Ja a chorý súrodenec

@nastus ja sice nemam takto tazko zdravotne postihnuteho surodenca, ale mam otca, ktory od mojich 8rokov je tazko zdravotne postihnuty a potrebuje celodennu starostlivost.. zo zaciatku sa o neho starala mama /u nas bol vzdy najvacsi problem so psychikou mojho otca/ ale zomrela ked mala 50rokov, ja cerstvych 20 /otec mal v tom case 56rokov, takze tiez mlady clovek/ takze u nas sa tiez riesila otazka co dalej..

najprv sa starala o otca moja sestra, ale takmer to polozilo jej manzelstvo, s otcom je velmi tazko.. ked prvy krat otehotnela, tak sme sa rozhodli mu najst dobry stacionar - otec je tam spokojny, casto ho navstevujeme, ma tam program, rovesnikov a hlavne starostlivost..

tym vsetkym chcem povedat, ze v nasej spolocnosti sa sice na ludi co daju svojich blizkych do stacionaru sa pozera ako na nejakych vypocitavcov bez citu, ale nie je tomu tak.. proste clovek nema vela krat inu moznost - pre zachovanie svojho psychickeho zdravia, rodiny a dobreho zdravotneho stavu cloveka, co trpi zdravotnym postihnutim.. na tvojom mieste by som sa porozpravala s rodicmi, ako si to predstavuju oni sami..

nemozes predsa cely zivot pozerat iba na ostatnych, ale musis mysliet aj na vlastne stastie a bohuzial s tazko zdravotne postihnutym clovekom je to naozaj tazke, aj ked on sam za to nemoze.. podla mna, ked tvojmu surodencovi najdes dobru starostlivost v case, ked to bude aktualne a budes sa mu aj nadalej venovat v case ked budes moct, bude to idealne riesenie.. pre teba aj pre neho..

ďakujem jana_eyre za pekný príspevok.. áno aj toto je riešenie len vieš srdce mi to nedá ho niekam šupnúť.. i keď možno raz v budúcnosti to bude nevyhnutné riešenie.. Ved aj ja raz ak bude rodina sa budem chcieť venovať im, isť niekde na výlet a tak.. Ako sama píšeš je to aj psychický problém nielen pre chorého ale aj pre celú rodinu. Ja to vydím u nás rodičia sa snažia všetko mu dať čo sa len dá aj posledné euro by mu dali keby sa chce napr. niečomu venovať. Len on je strašne rozmaznaný a neskutočne lenivý.. Keby nieje lenivý bol by veľmi šikovný a možno by sa dostal aj na barle... :D

@nastus osobne si myslim,ze ty uz vo vnutri vies,co chces urobit....

@nastus a ani žiadna motiváciu na neho nezaberá??

si_sa_6 bohužial nie. Chcel sa venovať záhrade ocino mu urobil špeciálny stolík no nevenoval sa mu. Chcel chodúľ ocino mu ho vlastnoručne vyrobil bol na ňom raz. Kúpil sa mu špeciálny bicykel pre takéto deti bol na ňom 2 krát. Jednoznačne jemu niekto chýba buť daký kamoš alebo niekto čo by bol ako on.. To je to že on chce milión vecí ale pre žiadnu vec nieje ochotný nič spraviť. A najhoršie je to že ak nezačne cvičiť a viac niečo pre seba robiť môže sa stať že o pár rokov zostane ležať len na posteli. A to by už úplne rodinu obmedzil :(

@nastus pozri ja som mala 16 keď ťažko ochorela mama o dva roky na to ťažko ochorel aj otec / obaja mozgové ťažké príhody / ostala som na nich čo sa opatery týka úplne sama, popravde vôbec neviem ako som to zvládala pravda , využívali sme možnosť opatrovateliek cez sociálny úrad a tak som mohla aspoň chodiť do práce a mať aký taký príjem a aj v takto ťažkej situácii / niekedy to bolo skutočne neúnosné psychicky a fyzicky/ som dokázala nájsť si super priateľ a teraz už manžela, ktorý to poctivo a bez jediného krivého slova odtrpel a odslúžil so mnou, život ti totiž naloží len to , čo dokážeš zniesť , nieviem prečo sa to deje , ale je to tu .... samozrejme veľa vecí pre mňa neexistovalo / chatovačky, štúdium / , veľa som si musela odpustiť , niečo už neprežijem , ale zas som zažila a prežívam iné veci .. mám krásnu rodinu , manžela výborného ..... Bolo to naozaj veľmi veľmi ťažké, náročné hlavne psychicky, niečo to na mne aj zanechalo, ale fakt neviem , čo by som ti povedala .... záleží aká si povaha- aj niekedy keď sa tak nad tým zamyslím, tak fakt neviem či by som to urobila znova takto, možno keby sa mi to stane ako staršej asi by som viac sa snažila aj využiť na nejaké doby nejaké zariadenia , ale vtedy zas toľko možností ako teraz nie je, vždy sa dá nájsť nejaký človek , čo ťa na chvíľu zasupluje ,a lebo nejaké zariadenie a ak uvidíš , že to nebudeš zvládať , tak holt zvoliť vhodné zariadenie, lebo ja si myslím , že človek si v prvom rade musí žiť svoj život . Ja by som minimálne niektoré veci určite urobila inak

Je mi to veľmi ľúto, už si sa v podstate narodila do takejto pozície "opatrovateľky". Nepoznám to osobne, len z okolia, a veru, nedokážem si predstaviť, aké to musí byť ťažké, najmä keď je na to tá kočka sama (chlap jej zdrhol, keď sa im narodilo takéto dieťa. Nájsť si partnera? Nemožné. Niekam ísť, robiť robotu, ktorú chcem, ísť na dovolenku, nič z toho sa jednoducho nedá. Ani len večer posedieť s kamarátkami. Je uštvaná, nevládze, aj keď blízka rodina robí, čo môže. Stále je to dieťa, no keď dospeje, tak čo?).
Podľa mňa by si mala stále urobiť to, čo ti srdce radí. Lebo keby si sa musela oňho niekedy starať sama, potom to nie je odkladanie snov a túžob na neskôr, no bolo by to jednoducho... dobrovoľne sa tých snov vzdať. Máš len jeden život, ktorý ti "štedro" nadelil chorého súrodenca, pre ktorého sa máš akože obetovať... To nie je fér. Dnes sú aj iné možnosti, a predsa, keď starostlivosť oň necháš na odborníkoch a sama sa mu budeš venovať ako to len pôjde, bude to naozaj lepší.
Myslíš, že on by chcel, aby si sa kvôli nemu vzdala života?

@nastus ja ti tak poradim, neries a nerozmyslaj, netusis co este zivot prinesie. Momentalne su rodicia este mladi, este sa mozno budu starat o neho dalsich 40 rokov. No a nic v zlom ale ked raz zostane leziaci, to uz potom tu dlho nebude. A ked to raz ozaj pride uvidis ci budes v situacii sa onho postarat, ak nie budes ho musiet niekam umiestnit, ani to nie je zle riesenie, ved ho mozete navstevovat a starat sa onho bez toho ze bude u Vas. A nie nebudes zla, jednoducho to zivot takto prinesie, dolezite je vzdy vybrat si najlepsie ponukane riesenie z tych ktore su k dispozicii.

@jana_eyre presne viem o čom hovoríš, aj môj otec bol ťažšej povahy, nevedel sa zmieriť s ochorením a s tým že vypadol z aktívneho života , a mama mala aj afáziu tak to bola závava, ale ona bola super

Ďakujem za každý váš príspevok, názor :D Veľmi ti pomohlo

Je to velmi tazke sa rozhodnut... Je to tazky zivot i pre ppstihnuteho,len niekedy sa to dostane az do stadia,kedy ti postihnutí doslova vyuzivaju svoju situaciu a tazia z.nej, lebo vedia,ze rodina sa im o vsetko.postara aj na ukor seba,len aby jemu dali... Poznam.takych i takých...

Podla prispevku je brat na vozíčku? A ako je to s konunikaciou?

Lebo su aj chranene dielne... A pod... Zeby skusit ho dajako.zapojit.do zivota... Prip.denny stacionar parkrat do tyzdna... Aby aj rodicia.si oddychli... Ked ma ľahký mentalny postih,tak by to pochopil,keby sa mu to vysvetli a mozno aj on by si nasiel.seberovnych.priatelov

katka253111 áno brácho je na vozíku ale musím povedať že on je natom ešte pomerne veľmi dobre. Je veľmi šikovný ohľadom počítačov, komunikuje normálne ako každý iný len žiaľ tie nohy neposlúchajú a sú tam ešte iné veci ako dmo a ževraj aj niečo s mentálnym postihnutím.. A hlavne uňho ide moc o psychiku. Ked vie že niekam sa ma isť napr. ocino ho bráva na ryby, futbal, hokej čo oboch baví a je im to prístupné tak už sme v ten daný den celá rodina na nohách lebo ako vie že sa niekam ide tak ma problém isť na wc.. Nejde aj celý deň, koľko krát kôli tomu museli zrušiť to čo bolo naplánované. Musím si dávať pozor čo poviem predním aby som náhodou niečo nevyzradila ...

@nastus to že je lenivý je čiastočne vina rodičov, oni ho musia nútiť a robiť mu program inak sa on nikdy nerozhýbe. Ja ich chápem obskakovali ho s láskou, ale aj tvrdí musia byť , nikdy nie je neskoro. Určite toho majú dosť nad hlavu, ale inak to nejde ...... *A vieš ty budeš musieť ešte rodičov zaopatriť.... Niekedy zdanlivo najhoršie riešenia sú tie najlepšie , niekedy človek musí prijať aj riešenia s ktorými nie je vnútorne stotožnený. Ja by som veľa vecí zmenila, keby som vedela vrátiť čas . Dúfam, že osud bude ku mne zhovievavejší...

womankc tak áno aj ich.. Snažia aby mal všetko čo potrebuje, mamka celé dni s ním, ocino zase celé dni v práci aby rodinu dokázal uživiť... Škoda že nechce cvičiť verím v to že keby zamaká tak by to bolo iné.. Áno aj s tim rátam že nebudú večne mladí aj im bude treba isť pomôcť či už nakúpíť poriadiť. Cítim sa niekedy ako egoistka ked rozmýšľam nad budúcnosťou že chcem mať rodinu, domček deťom chcem dopriať výlet ked sa bude dať venovať sa rodine a tak.. a womankc držím palce a prajem ti aby ti bolo dopriate viacej radosti :D

@nastus a nedá sa mu robiť nejaké tie rehabilitačné pobyty, veď určite s takýmto postihnutím má nárok ...... alebo keby bola možnosť nejakého denného stacionáru aspoň sem tam, že by bol medzi seberovnými a pracovalo by sa s ním, však to tvoji rodičia už musia byť na "búdku" ja viem čo to je denno denne od rána do noci .......... a prajem ti, aby sa rodičia dožili krásneho veku v čo najlepšom zdraví, lebo si to zaslúžia ....... To veľa ľudí nechápe čo je to za obeta....

@nastus Toho pocitu viny a sebectva sa rýchlo zbav. Toto naopak poznám veľmi dobre z domu, vyrástla som s manipulatívnou mamou (aj keď ju mám rada), doteraz sa čudujem, čoho všetkého som sa bola ochotná vzdať, len aby bola spokojná.
Nemusíš sa obetovať. Stále sa dajú veci spraviť tak, aby si bola aj ty šťastná.

@nastus nerozmýšľaš ako egoistka, rozmýšľaš ako každý iný normálny človek ......... Ja napríklad som sa zmierila s tým , že budem stará dievka , mi to vnukol otec so slovami, veď kto by ťa už chcel s dvoma postihnutými 😝 , mi to normálne naplánoval a ja degeš, že dobre ..... Teraz sa tomu musím smiať ........ našťastie som našla v kamarátovi vynikajúceho partnera, pomáhal mi od začiatku.....

@miluna777 no presne, škoda toho , že sa veľa vecí už nedá vrátiť späť

@womankc Veď toto, že človek sa vyvíja a rastie celý život, nie len detstvo, a je isto hromada vecí, ktoré by každý urobil úplne inak... Ale čo už, taký je svet. Netreba sa vzdať svojho šťastia, aj keď nám život nadelí zlé karty....

Možno ma tu niekto ukameňuje, ale nemusíš ísť tou cestou, že máš svoj život predurčený. Určite by som túto tému otvorila doma, opýtala sa rodičov, aké majú plány so svojim synom v budúcnosti, keď sa oň už nebudú môcť starať a podobne.

Este mi napadlo... A nema narok na osobneho asistenta? Predpokladam,ze mu ho robi mamina teraz,nie? Len nato asi stat neprispieva... Neviem ako to je... To mi len napadlo,lebo mamina robila dlhe roky osobnu asistentku panovi so sklerozou multiplex... Tsk by to aj maminu odbremenilo,prip by mohla ist do prace,ved to je pre osobu,ktora je cely život doma a obetavo sa stara o druheho,niekedy az ako vylet ist do normal prace,medzi ludi

womankc čo si pamätám ako dieťa že sním chodila mamka napr. do Kováčovej, má veľa operácií za sebou a tak.. Veru to máš pravdu že veľa ľudí to nepochopí lebo nevie čo to je žiť s takýmto človek, ako veľa obmedzovania a odriekania to stojí. Napr. rodičia sa snažili chodiť pravidelne do Talianska samozrejme za účelom oddychu a aj že bracho sa tam cítil dobre. Možno si niekto pomyslí že som nevďačná alebo čo no 5-6 rokov chodiť nato isté miesto tá istá chata, to isté mesto pre mňa bolo nič moc už ma to neťahalo vôbec isť na dovolenku. Mojim snom bolo Chorvátsko a iné... A tu bol zádrhel nedá sa isť je to ďaleko, sú tam kopce, kamenisté pláže...A to nehovorím ako mi to dávali deti v školskom veku najavo že u nás je niečo iné ako u nich doma.. Ja len dúfam že sa troška spamätá a že bude chcieť pomôcť rodičom aj mne troška že začne byť troška samostatnejší, že začne cvičiť. To je také moje malé prianie :D

@nastus a plánuješ sa v blízkej dobe osamostatniť alebo si ešte len niekde na škole a podobne? Alebo už žiješ sama? V prvom rade by mali vaši vedieť, že sa treba zamýšlať nad touto otázkou. Následne do toho treba zapojiť aj brata, teda ak je rozumovo v poriadku, nedá sa okolo neho chodiť po špičkách.

@katka253111 priznám sa že na toto ti neviem odpovedať. Ale na druhej strane viem že mamina by nechcela aby sa oňho niekto cudzí staral aj keby na asistentku mal nárok. Keď sa zistilo že je postihnutý tak rodičom povedali nech ho dajú do špeciálneho zariadenia no oni to hneď odmietli že je to ich syn :D Alen niekedy ked vyťiahnem mamku pod prejdeme sa tak mi povie že niekedy už má toho plné zuby, že už fakt je niekedy toho veľa..

@nastus A Ty dúfaš a veríš, že je toho schopný sa spamätať a začať trochu myslieť na okolie. Pravdepodobne sa to nikdy nestane, on bol vždy na prvom mieste a je na to zvyknutý, ak by aj bol schopný svoju myseľ preorientovať, tak to ťažko a možno vôbec nie je schopný svoju myseľ zmeniť. Možno je naivné v to dúfať a čakať...........
Ja len ti reálne chcem povedať. Proste niektoré veci sa zmeniť nedajú.

@nastus ahoj pisatelka, ja sice postihnuteho surodenca nemam, ale pracujem v zariadeni pre osoby s postihnutim, na oddeleni mam osoby s tazkym postihnutim, kombinacia telesneho a psychickeho. Kedze pracujem mimo Sk, domovy tu maju na vysokej urovni a som toho nazoru, ze aj osoby s postihnutim by sa mali ako aj zdravy ludia raz osamostatnit a viest svoj zivot. Aj ked to sice samostatny urcite nebude, ale v zariadeniach sa im ako zdravotna starostlivost, tak aj kultura, znamosti- priatelstva atd poskytuju tiez. A toto by mali rodicia pekne urobit, ked ich dieta dospeje do dospeleho veku, lebo cim neskor sa z rodiny dostanu, tym je tazsia ich adaptacia sa na nove okolnosti, prostredie atd. Navstevy su takmer non-stop, kazdy si moze svoje dieta (dospelu osobu) aj domov vziat na kolko chce, trpiet tu urcite nikto netrpi, okrem physio, musiko therapii atd mame rozne kulturne podujatia, chodime s nimi na dovolenky, rozne kulturne akcie atd. a verim, ze coskoro sa podmienky pre taketo osoby zlepsia aj na Sk. Nasi obyvatelia mozu aj pracovat, ako moznosti je vela, preto ja nie som toho nazoru drzat syna doma kolko sa len da, branit mu socialnym kontaktom a inym zazitkom. Je to samozrejme iny zivot ako nas, ale tiez pekny. Sa niekedy sama zabavam na tom, ze moji klienti maju viac kultury do roka ako ja 😀. Ak mas nejake otazky atd, tak sem s nimi. A tvoji rodicia tu urcite nebudu vecne, a ty si urcite nic nevycitaj, ked das brata do nejakeho zariadenia. Dolezite je dobry vyber zariadenia, a nadalej zaujem o neho- ho ist pozriet, niekedy zobrat na vylet, alebo aj k sebe na vikend a ver tomu, ze casom sa to stane jeho domovom. Nie je podla mna nic horsie, ako ked sa zivot celej rodiny vcelku zmeni a toci len okolo jedneho clena. A to nie som ziaden bezcitny clovek 🙂.

@mysga Mám pred sebou posledný rok VŠ. AK všetko dopadne v poriadku a aj s priateľom bude všetko ok tak mám isť od budúceho leta už k nemu bývať a po dakom roku čo budeme spolu bývať by sme chceli babetko. Ked skončím budem mať 25 takže takýto je plán a to nevravím že si budem hľadať prácu.. V septembri sa dozviem či ma zobrali na jedno miesto alebo nie ... Vieš mne sa zdá že oňho sa práve chodí po špičkách lebo on je príliš citlivý. Ako lajk môžem povedať že rozumovo je natom veľmi dobre, ako som spomínala je veľmi šikovný v počítačoch vie všeličo spraviť, opraviť , nainštalovať. Čo ja si neviem ani cd napáliť :D

@nastus áno,správne, profi zariadenia sú určené pre tychto ľudí,nemusíš mať strach napísať,čo si myslis, je to dostatočne citeľné. Žiadny clovek by nemal byť otrokom tohodru hého