Musím to dať von zo seba
Potrebujem si to dať von. Napísať, či povedať niekomu. Nezvládam. Ja ani neviem kde mám začať. S manželom sme boli 10 rokov šťastný. Vždy som si myslela, že sme perfektný pár. Až dovtedy pokým sa nám nenarodila ťažko chorá dcéra. Po 3 rokov snaženia, umelé oplodnenie, potrati, operácie, atď konečne sa nám narodilo dieťatko. Po narodení sme zistili, že je ťažko chorá. Keď dcéra dovŕšila 1 rok tak môj manžel všetok svoj hnev začal na mne vypúšťať. To znamená, že vkuse hľadal príčinu aby sme sa pohádali. Úplne prestal mi pomáhať doma, vyžaduje aby bol vždy čerstvo navarené, ale ztoho 90% neje lebo vždy dakde inde už jedol. Veľmi ťažko to zvládam. Alebo skôr už nezvládam. Som brutáne depresívna. Opustili ma kamaráti ktorým som sa vyrozprávala. Ale asi im bolo dosť to počúvať. Ja už nemám absolútne nikoho komu by som vyliala svoje srdce. Keď mi je veľmi zle tak manžel naschvál zas začne somnou hádať aby mi bolo viac zle. Až tak moc by som utiekla. Ale nemôžem. Mám chorú dcéru pri ktorej musím byť vkuse. Nemôžem ani robiť, že by som aspoň mala zčoho odísť. Mohla by som ísť k rodičom lenže tam mám agresívneho alkoholika otca. S manželom spíme zvlášť v izbe. Na začiatok to bolo preto lebo dcéra sa často budila a spala pri mne, a nech je on vyspatý do roboty. Už skoro rok spí vo svojej a on stále zvlášť. Hovorila som mu 100x nech sa vráti. Ale nie neche.Skúšala som psychológa kontaktovať nech tak sa porozprávam, ale nikto ma nechce, keď tam bude dcéra.,ale keďže ja ju nemám kam dať tak nič. Tak sa mi zničil život, že toto zažiť neprajem ani najhoršiemu nepriatelovi. BJa so
Stručné zhrnutie
- Starostlivosť o ťažko choré dieťa s každodennými epileptickými záchvatmi kladie extrémne psychické, fyzické a finančné nároky na rodiča a často vyžaduje zapojenie vonkajších sociálnych a zdravotných služieb.
- V diskusii sa odporúčajú konkrétne zdroje pomoci: Plamienok (domáca paliatívna starostlivosť, plamienok.sk), Centrum včasnej intervencie, stacionáre/špeciálne materské školy a charitatívne zbierky ako Dobrý Anjel alebo ľudia-ludom.sk.
- Sociálno-právne riešenia spomínané zahŕňajú žiadosť o ZŤP, odvolanie proti zamietnutiu ZŤP, opatrovateľský príspevok, rodičovský príjem a konzultáciu s právnikom o výživnom a majetkovom vysporiadaní pri rozvode.
Najčastejšie otázky
Q: Aké organizácie poskytujú domácu paliatívnu alebo odľahčovaciu starostlivosť pre rodiny s ťažko chorými deťmi?
A: Organizácia Plamienok ponúka domácu paliatívnu starostlivosť; konkrétna stránka spomínaná v diskusii: plamienok.sk/domaca-paliativna-starostlivost/prijatie-do-starostlivosti. V diskusii boli spomenuté aj hospice a organizácie typu Svetielko.
Q: Kde hľadať bezplatnú alebo nízkonákladovú psychologickú pomoc, keď dieťa musí byť stále pri matke?
A: V diskusii odporúčali online platformy a cirkevné poradne, napr. IPčko (ipcko.sk) a katolícku charitu (príklady: farnosť Bratislava Blumentál, Quo Vadis Bratislava), a tiež kontaktnú adresu Mgr. Kataríny Žilák info@vydumamky.sk a web vydumamky.sk.
Q: Ako získať finančnú podporu pre rodinu s ťažko chorým dieťaťom?
A: V diskusii odporúčali zbierky cez ľudia-ludom.sk, kontaktovať charitatívne projekty ako Dobrý Anjel, a zisťovať sociálne dávky vrátane ZŤP a opatrovateľského príspevku; tiež navrhli obrátiť sa na úrad práce a sociálne oddelenie nemocnice.
Q: Kedy môže dieťa nastúpiť do zariadenia pre osoby s postihnutím alebo do špeciálnej škôlky?
A: V diskusii sa uvádza protichodné stanovisko: jedno tvrdenie hovorí, že niektoré zariadenia prijímajú deti až od 6 rokov, a iné príspevky uvádzajú, že existujú stacionáre a miešané oddelenia prijímajúce mladšie deti a že sú aj denná alebo týždenná pobytová riešenia.
Q: Čo robiť, ak sociálne orgány zamietnu priznanie ZŤP pre dieťa?
A: Diskusia odporúča podať odvolanie proti rozhodnutiu o ZŤP a osloviť nemocničné sociálne sestry alebo Centrum včasnej intervencie, ktoré majú prehľad o kontaktoch a zariadeniach a môžu pomôcť s prehodnotením.
Q: Ktoré lokálne zdravotné zariadenia alebo stacionáre boli spomenuté ako príklady pomoci?
A: V diskusii bol spomenutý Stacionár Juvenalia v Dunajskej Strede (odkaz cez e‑vuc.sk) a zmienky o zariadeniach v Slatinke a v okolí Lučenca ako príklady miest s personálom a programami pre ľudí s ťažkým postihnutím.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rodina s ťažko chorým, ležiacim dieťaťom potrebuje vonkajšiu pomoc, inak rodič ľahko vyhorí psychicky aj fyzicky.
- Existujú konkrétne pomocné zdroje: domáca paliatívna starostlivosť (Plamienok), charitatívne zbierky (Dobrý Anjel, ľudia‑ludom.sk), Centrum včasnej intervencie a stacionáre/denné služby.
Sporné názory
- Niektorí tvrdia, že zariadenia pre osoby s postihnutím prijímajú deti až od 6 rokov; iní uvádzajú, že existujú stacionáre a miešané oddelenia prijímajúce aj mladšie deti a poskytujú denný/týždenný pobyt.
Otvorené otázky
- Ktoré konkrétne zariadenie v konkrétnom regióne prevezme 2‑ročné ťažko postihnuté dieťa na pravidelnú odľahčovaciu starostlivosť?
- Ako získať pre dieťa zamietnuté ZŤP pri prehodnotení posudkového procesu v konkrétnych prípadoch?
- Kde nájsť psychológa alebo poradňu, ktorá umožní osobné konzultácie aj s prítomnosťou dieťaťa v danej lokalite?
Spomenuté značky a firmy
Plamienok, Svetielko, Dobrý Anjel, ľudia‑ludom.sk, kmotricky.sk, vydumamky.sk, Katolícka charita, Quo Vadis Bratislava, IPčko (ipcko.sk), Lumen, ZPZPE (psychologické poradenstvo), Juvenalia (stacionár Dunajská Streda), Nezabudka
Spomenuté produkty a metódy
epileptické záchvaty, genetická mutácia, ZŤP, opatrovateľský príspevok, rodičovský príspevok, výživné, denné/týždenné/pobytové zariadenie, stacionár, centrum včasnej intervencie, gastrostómia, tracheostómia, krmná sonda
Miesta a osoby
Mgr. Katarína Žilák, Bratislava, Bratislava Blumentál, Quo Vadis Bratislava, Lučenec, Dunajská Streda, Slatinka, Púchov, Juvenalia
@bom123 od troch rokov môže predsa ísť do špeciálnej materskej škôlky, ak máte nejakú v okolí. Na pol dňa, na celý deň, treba si to zistiť. Môžeš si nájsť za ten čas brigádu alebo si oddýchnuť.
Ja som to zažívala s otcom môjho syna ale rýchlo som od neho odišla, lebo neustále hádky mi brali silu a nevládala som sa potom venovať synovi (ležiaci s ďalšími diagnózami). Ja som ale našťastie mohla odísť k mojim rodičom a som tu už 11 rokov.ex nejaví o syna záujem, má ďalšie zdravé dieťa
@lucilaines Ďakujem, ale nič nepotrebujem. Ste veľmi milá. To čo by som naozaj potrebovala mi nikto nevie dať. A to isté miesto kde môžem byť s dcérou a kde ju môžem vychovať. Dúfam, že raz nájdem riešenie na toto.
@janage bohužiaľ CVI mi nepomôže. Ja som ich kontaktovala a aj radili okolo dcéry veci, ale keď som sa ich spýtala či by nevedeli poradiť so psychológom, tak normálne spravili krok vzad ako by som im povedala neviem čo. Do dnešného dňa žiadneho neodporučili. Cítila som sa ešte viac blbo. Takže knim len toľko. Ale ďakujem vamza tip.
@little_honeybee skúšala som, už ani neviem koľko krát. Píšu že sú vkuse pripojený a popritom nie. Ja väčšinou mám na večer viac času na internet ako cez deň tak večer som ich kontaktovala a nič.😕
Ach skoda .. a daka praca z domu home office by sa nedala zohnat ? S muzom moc nemozes ratat skor ci neskor bude fuč.
@bom123 Pisala si psychologom na Ipcko.sk? Su zadarmo. Vzdy je nejaky online.
K ostatnemu ti neviem velmi poradit, aj som si poplakala, prajem strasne vela sil a modlim sa o zazrak…
@vilma7 aha, tak to sa ospravedlnujem.