icon

Aké najťažšie chvíle zažívate s deťmi s Aspergerom alebo vysokofunkčným autizmom?

avatar
lilitela
24. jún 2020

Ahojte, chcela by som Vas poprosit o zdoverenie sa s tym, ake najtazsie chvile zazivate pri vychove a starostlivosti o deti s tymito diagnozami? Pripadne, ak su rozne, alebo sa casom menili. Ja momentalne zazivam, ze dcera, zrejme so zacinajucou pubertou, ked niecomu nerozumie, znervoznie a ked jej to nedokazem zrozumitelne vysvetlit, je uplne zufala. Upenlivo ma ziada o vysvetlenie. Az vycerpavajuco. Ked neodpovedam, je zufala, ze ju ignorujem. Ked sa snazim a nechape, je to rovnako horor. Dostava afekt a krici na mna. Nechcem tu riesit, co mam skusit, radila som sa aj s odbornikmi, skor by som chcela tak pocut, akymi trampotami si prechadzate vy?

avatar
lenka.s
25. jún 2020

@luccija zial ano, uz sme nemali inu moznost 😔

avatar
sumba
25. jún 2020

@luccija môj nie. aj keď nam psychiatricka davala nejaky sirup na ukludnenie, ale neberieme ich.

avatar
sumba
25. jún 2020

@lenka.s čo beriete ? pomáha to ?

avatar
lenka.s
25. jún 2020

@pink_lady ano, mam troch na spektre ... Klamala by som, keby som povedala, ze som si na to zvykla ... Nezvyknem si asi nikdy, len sa s tym ucim zit ... Ale aj o tom je zivot. Vravim si, ze to tak proste malo byt... Malo ma to nieco naucit 🙂

avatar
cairka
25. jún 2020

Ono tie nože v afekte sú nepríjemné, stresové, samozrejme môže zraniť seba,alebo vás, ale stále je to lepšie, než keď sa rozhodnú to urobiť naozaj a vy neviete , kedy sa mu to podarí. Keď sa pri odchode do školy lúči, sestre podaruje obľúbenú vec a vám až keď autobus odíde dôjde, že sa lúčil na furt... že časom , počas terapie zistíte, že si zobral k srdcu vaše slová "Ja ťa nechcem raz nájsť niekde mŕtveho!" Len teda zatiaľ čo ja to chápem tak, že teda aby si neblížil, on to chápe tak, že ho nenájdem ja a dokonca to berie ako službu mne. NO, proste je to des a neprajem to zažiť nikomu, fakt len verím, že už sa toto nevráti. Ale vraj je to v puberte u As tragicky časté.

avatar
pink_lady
25. jún 2020

a samozrejme, psychoterapia a antidepresiva i sedativa...

avatar
cairka
25. jún 2020

@lenka.s , zvyknúť sa nedá, a najhoršie je, že zatiaľ čo jeden niečo neznáša, druhý potrebuje.Ja mám 2 len a stačí bohate, staršie ako som písala, mladšia atypický s MR.

avatar
lenka.s
25. jún 2020

@lilitela nemam kamosov...nikto ma nema rad .. ja nikdy nikde nezapadnem ... Nejdem vonku, aj tak ma tam nikto nechce ... Toto pocuvam denne a nijak to nedokazem ovplyvnit. Ale musim povedat,mam kamaratku, ktora ma synov vo veku mojho a priatelia sa ... Obcas su z jeho nonstop negativnej nalady unaveni, ale to, ako mu pomahaju a drzia ho, je neocenitelne ... az tu som zistila, kolko a hlavne akych priatelov mam .... Nikto nema cas, vyhyba sa nam aj najblizsia rodina ... Ale predsa sme v tom mori neuprimnych ludi, nasli skutocnych priatelov ...

U dcery to iste, ale to je preto, ze ona ludi selektuje. Toto je spoluziacka ... Cize kamoska nie, lebo je to spoluziacka. Toto je susedka. ... Takze nie kamoska, ale susedka. A tak ... Za kamaratku uplne spontanne oznacila dospelu dceru tej istej mojej kamaratky. Myslim, ze nie nahodou to takto citila ...

avatar
lenka.s
25. jún 2020

@sumba rispen na noc a pomaha velmi ... Kedze berie lieky, sme pod prisnym dohladom a chodime na kontroly pravidelne. Ale fakt uz sme nemali na vyber

avatar
sumba
25. jún 2020

@lenka.s pozeram že su to antipsychotika a mozem sa opytam, ak tym neurazim, ake su prognozy do buducna čo sa tyka medikamentov ? Bude to brat dlhodobo, alebo sa to berie len dočasne ?

avatar
lenka.s
25. jún 2020

@cairka my mame oboch starsich AS a najmensi DA s MR

Paradoxne najhorsie zvladam dceru. Ona je "papierovo " na tom najlepsie, ale pre mna najtazsie zvladnutelna ..

avatar
lenka.s
25. jún 2020

@sumba zatial je to docasne. Chodime na kontroly a dr ho sleduje. Skusali sme aj vysadit, ale zatial to nie je ok, cize pokracujeme v uzivani. Berie len 1/4 tabletky, ale zmena neuveritelna ... Ustupili afekty, zacal nas viac pocuvat, spolupracuje vramci moznosti a hlavne spi bez tazkosti. V poslednom case sa uz dokaze aj kludne najest. Predtym len stal pri stole, triasol rukami, krical .. jedlo bol nepriatel. Teraz si aj sadne k jedlu, aj zje obcas ... Pre mna obrovske plus.

avatar
luccija
25. jún 2020

@lenka.s prečo žiaľ...veď na to sú a je to veľká pomoc.Pracujem s podobnými a je to dobré rozhodnutie😊

avatar
lilitela
autor
25. jún 2020

@sumba Citim s tebou.
Dievcata, vsetky. AKo tolerujete tieto afekty, vystupy, aj agresie? Ukludnujete? Ustupujete. Alebo si pevne stojite za svojim, hoci nasleduje priserny polhodinovy afekt?
Stoji pri vas manzel? Rodina? Obvinuju vas pribuzni z nespravnej vychovy?

@jakoma Takze ta agresia vymizla? To je fajn

avatar
lilitela
autor
25. jún 2020

@sumba Pamatas si nazov? Lebo mi sme dostalo rovno antidepresiva, ja som to odmietla, su horsie dni ale aj vyrazne lepsie obdobia.

Co Vam na taketo stavy radia odbornici psychologovia?
@lenka.s Toto som si posledne vsimla u dcery, uz som uvazovala, ze s nou niekde zajdem, total negativne: vsetci ste na mna zli, aj v skole aj doma. Neviem co robit kolkokrat, ci jej uznat pocity, alebo sa snazit to otocit na nieco pozitivne.
Ja myslim, ze nikto nechape, aky zaberak je to na nasu osychiku - matiek, ked im vlastne deti sa nielen takto spravaju, zazivame hanbu, ponizenie, strach, ale este aj to dieta, pre ktore by ste zniesli modre z neba, vam nakoniec nadava, akoby vas nenavidelo.
@lenka.s Negativa pozorujes z tych liekov? Ako zmena osobnosti, alebo cosi?

Spytam sa este opak: mate niekto taketo dieta, teda diagnostikovane, ale ze uplne kludne a spolupracujuce ? bez afektov?

avatar
julia204
25. jún 2020

@lenka.s ja mam syna 7r aspergera a malu dcérku 1rok môže tiež byť neskôr asperger? Ked som sa na to pýtala lekárky nevedela odpovedať.. S 3 takýmito detičkami to musi byť riadne vyčerpávajúce mne stačí ten môj 1 ktory stale nedokáže pochopiť význam upratovania si po sebe a ked ho na nieco upozornim ze urobil zle oduje sa a stále rozpráva do okola nemusis mi to hovoriť uz som to počul 100krat.

avatar
lenko
25. jún 2020

@lilitela áno, pokiaľ nemá problém s bratom, afekty nemáva. Máva svoje silné úzkosti, plač, ale nie je agresívny, pokiaľ ho vyslovene mladší brat nepodráždi. Na úzkosti berie lieky, a je to lepšie. Jeho treba stále ukľudňovať, pokiaľ stihnem odhadnúť situáciu včas, do 5 minút je ok. Ale nikto iný ho ukludniť nevie. Chodíme aj k psychologičke, aj pedopsychiatričke, tam mu vysvetľujú určité situácie, témy im veľa razy dávam ja, aby poznal názor aj iných strán, že je obdobný ako aj môj. Manžel už časom pochopil, že naozaj je syn iný, ale že dá sa to s nim zvládnuť. Mladší syn má NKS+ADHD, a riešime aj iné zdravotné problémy.

avatar
lilitela
autor
25. jún 2020

@lenko Ako ukludnujes?

A este otazka, zvyknu sa vam deti ospravedlnit po svojich vystupoch, ked sa uz ukludnia?

avatar
julia204
25. jún 2020

@rumkolka presne toto je u nas nieco chce vysvetlit nevie to povedat ani opísať, dat mi daku napovedu coho by som sa chytila a potom záchvaty zurivosti krici ty mi nerozumies ty nevies co chcem ja myslím niečo ine.. Kreslenie ma nenapadlo na neho dakujem za tip skúsim

avatar
sumba
25. jún 2020

@lilitela s tymi agresivnymi utokmi je to tak ze som si na to nezvykla, ale snazim sa napr. ked ma afekt tak ho silo obijmem a bohuzial stalo a mi uz aj, ze ako som ho objala, tak sa hned rozplakal a akoby sa mu ulavilo. myslim ze ani on sam to nevie ovladat. ale vacsinu casu sa priznam ze nervy rupnu aj mne a trieskame dverami obidvaja ... muza nemam, som slobodna matka od narodenia syna , rodicia mi len pomahaju ale su velmi zlati hlavne mama sa snati to cele pochopit a robit vsetko preto, aby bolo fajn.
co sa tyka tych liekov,bol to Promethazin 5 Berlin-Chemie , ktory sa pouziva ako antihistaminikum na utisenie kasla, lepsi spanok.. ale obvodna dr povedala, ze oblbuje mozog.
a co nam vravia odbornici tak mne hjlavne povedala psychologicka ze pomaha tymto stavom predchadzat. to zn ze ak viem ze nieco ma potencial ho nazlostit, tak sa snazit uz vopred eliminovat to riziko

avatar
lenko
25. jún 2020

@lilitela na neho zaberá objatie, škrabkanie, raz ho podráždila takto psychiatrička, vrhol sa tam na mňa, za 5min úplne v poriadku, s úsmevom na pani dr, tá len podotkla, že ma syn bude veľmi dlho potrebovať. 🙂 Ospravedlňuje sa aj za to, čo netreba, pri takých ukľudňovaniach, aj s plačom, pokiaľ nevystihnem ten moment danej udalosti.

@julia204 môj nerád kreslí, my od 7rokov píšeme, mal zošit volal sa otázky a odpovede, a tam písal či sa niečo deje. Doteraz fungujeme na odkazoch, buď napíše na tabuľu, alebo na papier, už poväčšine iba smajlíky, a už viem, že čím skôr ho treba "upratať" aby sa nedostal do inej fázy, čo potom zase trvá dlhšie ho dať do kopy. Večer musí ísť spať v kľude, lebo jemu sa všetko prenáša do snov, a potom všeličo vykrikuje, keď bol menší mal záchvaty, nazvali ich nepravou epi, na to bral lieky. Už ich nemá, ale človek podvedome už čaká, už je to celkom dobre.

avatar
sumba
25. jún 2020

@lilitela a ked ma afekt vzdy vzdy si stojim za svojim !! to je snad jedine pravidlo ktore dodrziavam :D

avatar
julia204
25. jún 2020

@lenko mi ideme od spemtenbra do školy mal odklad schválili nam aj asistenta na polovicny úväzok, hlavne písanie bude boj, uz rok s nim cvicim tie zosity pre pred školákov a ho bavi zaujme krásne ale co nie naskriabe úplne inak a on to nepotrebuje.. Nam odporúča psuchiater od septembra lieky na ukľudnenie sústredenie ale vraj su návykové tak neviem ci s nimi súhlasiť..

avatar
lenko
25. jún 2020

@julia204 starší mal odklad, mladší je októbrový, obaja dysgrafici, mladší má problém aj čítaním, a s motorikou. Obaja sú integrovaný ale zvládajú bez asistentky, chodia za školskou špeciálnou pedagogičkou. Lieky máme, pri nich lepšie zvláda socializáciu.

avatar
coco1
25. jún 2020

Fuu ako to tu citam tak si hovorim ze sme na tom celkom dobre. Syncek ma 4r. Zle dni uz mame za sebou ( dennodenne afekty) teraz je zlaty, ma veci, kt. Musia byt urobene podla neho a ked nie su, musime odznova zacat cinnost aj ked je uz spravena napr. Dalej ked nieco vyzaduje a zuri, vysvetlujem najjednoduchsie ako viem ale vidim ze " vypina usi" a stale ide svoje.proste nepocuva. Ale celkovo je lepsi ako napr.pred polrokom ( vysokofunkcny autista)

avatar
coco1
25. jún 2020

Agresivita tiez zmizla chvalabohu 🙏 mna este napada otazka, mamicky: ked boli vase aut.deti mensie, mali lepsi stav? Teraz ked su vacsie je to horsie s nimi, alebo naopak?

avatar
lenko
26. jún 2020

@coco1 teraz lepšie, viem už ako na neho, a určité veci si viem odkonzultovať s dr

avatar
lilitela
autor
26. jún 2020

@coco1 Okolo piateho roku sa zlepsovalo, a teraz sa mi javi zase zhorsenie, asi nastupujuca puberta.

avatar
sumba
26. jún 2020

@coco1 mne sa to zdá tiež horšie, keď je starší.. fakt akoby tá puberta, je veľmi drzý, viac si dovoľuje. Plus začal chodiť do školy, čiže nové povinnosti, musí sa učiť a to je des.

avatar
coco1
26. jún 2020

@sumba no tej školy sa práve dosť desím.. a či vôbec zvládne normálnu ZŠ :( máme ešte síce čas a rada by som ho dala do normálnej školy, ale ak by nezvládal, trápiť no nebudem.. môj má problém hlavne porozumieť pokynom. preto ani nechodí na žiadne krúžky. aj keď verím, že časom sa aj v tejto oblasti zlepší.