icon

Aké najťažšie chvíle zažívate s deťmi s Aspergerom alebo vysokofunkčným autizmom?

avatar
lilitela
24. jún 2020

Ahojte, chcela by som Vas poprosit o zdoverenie sa s tym, ake najtazsie chvile zazivate pri vychove a starostlivosti o deti s tymito diagnozami? Pripadne, ak su rozne, alebo sa casom menili. Ja momentalne zazivam, ze dcera, zrejme so zacinajucou pubertou, ked niecomu nerozumie, znervoznie a ked jej to nedokazem zrozumitelne vysvetlit, je uplne zufala. Upenlivo ma ziada o vysvetlenie. Az vycerpavajuco. Ked neodpovedam, je zufala, ze ju ignorujem. Ked sa snazim a nechape, je to rovnako horor. Dostava afekt a krici na mna. Nechcem tu riesit, co mam skusit, radila som sa aj s odbornikmi, skor by som chcela tak pocut, akymi trampotami si prechadzate vy?

avatar
julia204
26. jún 2020

@coco1 pokyny nechápe ani moj.. V škôlke sa učiteľky jedovali ze nespolupracuje nevie tvorit s detmi.. Len jemu ked sa da viac pokynov vyfarbit, vystrihnut, nalepit nechápe.. Vyberie si len 1 ktoremu rozumie a urobí ten.. Aj na športovom dni išlo pred nim 10deti trat on posledný a hned 1prekazka ostal stat on nevie co ma robit tak každú prekážku vedla neho som vysvetľovala co ma robit ukazovala... Jasne ze ten tym bol vdaka tomu posledný a deti mu začali nadavat ze kvôli nemu prehrali ☹.. Moj ide do normálnej zakladnej školy s asistentom tiez sa desim co ako bude od septembra..

avatar
sumba
26. jún 2020

@coco1 ja som mojho dala do normalnej skoly, ale vyberala som hlavne taku kde je menej deti, ale aj tak.. je to problem, lebo sa uplne vymyka. Triedna ma uz upozornuje, ze tam asi nebude moct ostat. Ale kam ho dat , to tiez netusim 😕

avatar
coco1
26. jún 2020

@julia204
@sumba :( to ma mrzí.. tiež idem vybavovať asistenta, ale zatiaľ len do škôlky.. nedávno som bola u jednej klinickej psychologičky, ktorá povedala veľkú pravdu podľa mňa : to dieťa to nebolí, bolí to rodiča.. aspoň môj až tak nevníma/nechápe keď sa mu smejú, príp. niekto ho odháňa. Maminky, hlavu hore, zvládneme to ,) 🌹 nieje hanba dať drobca aj do špeciálnej školy, ak by sa mal trápiť v klasickej. neznamená to, že budú stratení v živote, môžu byť výborní kuchári napríklad.. alebo hocijaké zaujímavé remeslo

avatar
sumba
26. jún 2020

@coco1 ja by som ho velmi rada dala do specialnej skoly alebo triedy .. ale taka na tuto dg. nie je !

avatar
coco1
26. jún 2020

@sumba aha, tak to my máme v našom meste

avatar
lilitela
autor
26. jún 2020

@julia204 Napodobne, nechape, myslela som, ze to je sposobene nesustredenostou. Chce to trpezlivost, vsetko po jednom opakovat, a to uz pri starsom dietati, kde fakt aj potrebujete aby vam "pomohlo".
@sumba Aj moja je v normalnej a nejako tam funguje ale samozrejme sa potyka aj s tazkostami, akoze si nemoze zobrat vodu na prechadzku a pod. Darmo som ucitelke vysvetlovala. Ja som jej dala odklad a pocas toho chodila do pripravky v skole pre autistov. V triede sice menej deti ale aj tam mali take rozne maniere ucitelky, ale mozno preto ze na pripravku chodili rozne deti, aj hyperaktivne a tak sa nezameriavali priamo na auti. Ale potom som uz nejak nechcela riskovat, ako to bude v skole, nedajboze prekladat do inej skoly a o dochadzani ani nehovorim, trosku to bol zaberak.

Inak neviem, ale moja velmi dobre vnima, ze sa s nou nechcu hrat a robia jej zle. Nastastie zatial je to tak, ze sa mi vykeca a je pokoj, netrapi sa zvysok dna, samozrejme ked sa nudi, tak place, ze nema ziadnu kamosku, to su tie tazsie chvile.
Skor sa obavam, ked to zacne spajat, ze ci je na nej nieco cudne, ked ostatne baby sa hraju medzi sebou. Maju tam este jedno take cudne, az zaostale dievcatko, ale tiez nejak funguje, aj tu trosku "sikanuju", ta to navonok zvlada dobre, a ma mimochodom sikovnych rodicov. Maju este jedno mladsie dieta, aj to je take vyrazne pozadu v roznych veciach ale snazive.

avatar
julia204
26. jún 2020

@coco1 mna najviac mrzelo tak rok späť ked sme boli na ihrisku mij maly bokom od deti, on si vzdy zacne svoje vlaky, káble, hadice a ak to dake dieta zaujme s tym sa zostane hrať.. Začal sa niečomu tesit ked sa hral a on sa tesi tak ze skace na mieste a robi take veľké kolesa rukami točí.. A mamicka vedla na lavičke na plne usta ze aha ten maly je postihnutý ☹.. Postavila som sa a vravím on nie je postihnutý ale teší sa, zobrala maleho a išli sme preč..

avatar
sara07
26. jún 2020

@sumba nech ti poradia a vybavia miesto tam kam teda ho máš dať, zrejme ta budu tlačit do domaceho vzdelavania len zase večna separacia to zhoršuje časom

avatar
sara07
26. jún 2020

@coco1 len asperger podla metodickych pokynov doslova nepatri do špec školy ani by ho tam ani nemali zobrat
lebo to dieta čo sa tyka učiva zvlada perfektne, pre neho je to pád vedomostny dole,
tu nejde o hanbu alebo nie , a je rozdiel vyštudovat hotolovku školu a učnovky školu čo sa tyka osnov, narokov učiva atd a prečo by len preto lebo nechape pokyn , nema asistenta, nemal mat šancu alebo narok na to čo mu patri nie že na niečo viac

avatar
lilitela
autor
26. jún 2020

@julia204 bola to tava!

avatar
sumba
26. jún 2020

@sara07 domace vzdelavanie nepripada do uvahy u nas. To je to , ze ti nikto nic neporadi , lebo aj skola s mensim poctom deti je fajn ale ked narazis na pani uc. ktora s principu odmieta s takymto dietatom pracovat tak to si v ri*i. Pre priklad , v skolke bolo 22 deti a bola pani ucitelka ktora sa vobec nestazovala ! Maximalne vedela ako na neho..

avatar
coco1
26. jún 2020

@sara07 aha ja som myslela ze mate vysokofunkcneho.to je teda ina vec.tak potom skor s asistentom ano.

avatar
coco1
26. jún 2020

@julia204 moj takisto hadice, snury, snurky... mamicka, ktora takto reagovala ma asi velmi nizke IQ. Tiez sa stretavam s nepochopenim hlavne u takych 10 r.zdravych deti. Pozeraju nanho... nechapavo, prip.sa mu smeju :( ale aj dospeli vedia zazret to je pravda

avatar
lubbie
26. jún 2020

@jakoma To je presne Asperger extrovert, aj ja mám takého doma. Inak veľmi spoločenský, na terapiách sa učí teraz viesť rozhovor, t.j. nevykladať stále o svojich záujmoch a objavoch, ale zaujímať sa aj o ostatných, pýtať sa na ich veci 🙂) Má 8 rokov.

avatar
sara07
30. jún 2020

@lubbie môžem sa spýtat ku komu chodíte na takéto super terapie

avatar
lubbie
1. júl 2020

@sara07 Ahoj, sú to Komunikačné a sociálne zručnosti. V BA okrem našej psychologičky (robí hlavne arteterapiu, p. Reinoldová) z OZ84, Súkromnej školy a škôlky pre autistov na Jozefskej 6, ich robia ešte v DSS K. Matulaya myslím. O ďalších neviem, hľadala som túto konkrétnu terapiu dlho po internete, pýtala som sa v Andreasi a pod., ale žiadne iné som v BA nenašla.

avatar
janejohanna268
16. júl 2020

@sumba presne toto isté zaživa moja sestra má tiež 7 ročného a presne ako píšete... To isté ešte ju aj bije....

avatar
jaruskatt
3. sep 2020

Ahojte. Pridávam sa k vam.
Mam syna 7 ročného s AS a ADHD.
Dnes bol 1.deň v škole a už volali že robí zle, nespolupracuje, sáče deti, búra im stavebnice...
Ja som z neho už na nervy. 😟
Som vyčerpaná, nervózna, zúfalá, bezradná...
Bude mat aj asistenta, neviem ale na kolko hodin a ŠKD neexistuje.
Takže budem musieť pre neho chodiť o 11:30 🤦🏻‍♀️ ale ja musím chodiť aj do práce... 😞 A ešte máme aj 2 ročného... tiež živší a neposlušnejší ako rovesníci...uvidíme čo bude ten zač.
Ach 😖

avatar
tulipanicek
3. sep 2020

@jaruskatt Mladší môže byť taký preto, lebo vidí čo robí starší a ako sa správa? Deti veľmi často kopírujú správanie iných detí.. A nechápem, čo očakávajú v škole, že ti pre toto volali, veď istotne vedia aké má Dg. Akože čo máš prísť ty a dávať pozor, aby nezbúral stavebnicu iným deťom? Ja toto celkom nechápem zo strany školy..

avatar
lubbie
3. sep 2020

@jaruskatt Hlavne si pripomínaj, že on za to nemôže. A aj keď je všeobecná dogma, že AS nemajú empatiu, väčšina týchto detí vycíti, že je mama nervózna a v strese a to ešte pridáva na ich úzkosti. Zatiaľ žiadny AS na bežnej škole nefungoval normálne, ja čo poznám všetci mali problémy a menili školu. Asistent môže pomôcť, ale to by musel byť len s ním a celé vyučovanie. Neviem odkiaľ si, ale nie je vo vašom okolí nejaká súkromná škola s menším počtom detí v triede, prípadne špeciálna trieda pre ADHD/AS deti, alebo ak má vyššie IQ škola pre nadané deti? Ak nie, tak potom učiteľkám vysvetľovať znova a znova jeho diagnózu, odfotiť im pokyny z CPPP plus nejaké články o AS, prípadne dohodnúť individuálny štúdijný plán aby mohol zostávať doma, keď už to nebude zvládať.

avatar
sara07
3. sep 2020

@jaruskatt nerozmýšlala si pokial máš tieto dg od neurologa a pedopsychiatra potvrdené , nad opatrovatelským ? teraz sa tabulky menili aj ohladne aspergrov k lepšiemu a pokiat dostatneš papier na 4 hodiny, dieta môže chodit do škôlky a ta na opatrovatelskom ,je to riešienie aspon na čas, popri opatrovatelskom môžeš poberat aj rodičovsky na mladšieho

avatar
oggi
14. júl 2021

Ahojte, žienky, ešte fungujete na tomto fóre?

avatar
lilitela
autor
15. júl 2021

@janejohanna268 Potom este ked do toho niekto z rodiny zahlasi, ze si nevies vychovat decko. Mne je tej mojej tak luto, co si musi obcas vypocut a zazit, vlastne sa ani necudujem, ze to v nej vyvolava este viac negativneho spravania, ako formu odporu. Bola som aj na takom seminari o problemovom spravani autistov, no poviem vam, ... ja neviem, urcite robim chyby, stale, ale nam to nezabera.
@jaruskatt Ja bohuzial v tomto moc nepodnikam, nejake podpory, asistenta vybavit a pod. , mozno je to aj chyba, neviem, ale aj ja mam take zazitky, snad neprezradim vela, a nemyslim to nejak v zlom, ved pani ucitelka toho ma tiez dost, ale dam priklad. Prisla som pre dceru, boli na skolskom ihrisku a teda musela ist este do triedy a ucitelka ju potom individualne chcela odprevadit na obe, ved korona. A islo to mimo mna, takze napisem ako som to vnimala ja. Ja som stala pred skolou na chodniku, zrazu vybehne ucitelka: Je tu vasa dcera? Ja: NIe. U: Ona mi utielka, neviem kde je. Ja: Neni iba na WC? U: Neni bola som tam, povedala som jej, ze sa ma zbalit a cakat ma v triede. Ja: Urcite sa to vysvetli, ona nema kam ist. U: Prosim vas podebatujte si s nou, toto mi uz urobila. Toto nemoze robit. V tomto momente som sa nasrala, a trosku som pani ucitelke nalozila, ze zbytocne panikari a vylieva si to tu na mne, ze je to len nedorozumenie, ale ze ja som zvyknuta na takto prednasky, ze ludia proste nechapu, ze taketo dieta ma uplne ine myslenie. A priznam sa, odchadzala som radsej prec sa ukludnit. Ucitelka, sla este do jedalne a z jedalne spät do triedy a hadajte co? Ano, dcera tam cely cas sedela utiahnuta a cakala a cakala, mozno iba prvykrat nepocula ked ju uč. volala a nereagovala. Este som podostavala od ucitelky nejake SMS o tom, ako si mam pohovorit, ja som sa uz ukludnila, tak som jej napisala, ze vlastne nechapem, preco je taka nervozna a panikari, ze ja svojej dcere verim, a ucitelku som vlastne z nicoho neobvinila. Chapem ze ma stres, ale nech sa uz ukludni. Pokracovanie to malo po rozhovore s dcerou, ta mi povedala, ze vobec netusi, co sa stalo, cely cas cakala v triede, samozrejme ucitelka prisla a urobila jej este prednasku, ze sa mala ozvat, mne domov prislo vystresovane dieta, ktore si to potom odventilovalo na mne. A potom mi nechce chodit do skoly. Este teraz mi je do placu, lebo takto je to vzdy, verejnost a okolie nema ani tucha, cim si my prechadzame, aky strasny tlak to je - na vsetky strany. Ked som potom hovorila s dcerou o aku opakovanu situaciu (podla uciteky) islo, ani netusila. Mala ale ine podobne situacie, kedze takemu dietatu musite spravidla vsetko vysvetlit, a snazite sa co najviac predvidat, a ono to potom berie doslova, tak samozrejme, ked bola v nejakej druzine (akoze teraz uz uplne odmieta tam chodit, co mna akurat viac odstavilo od normalneho sa zapojenia do pracovneho procesu), a mali ine ucitelky, ktore ju nepoznaju a neposuva sa tam ani ta info o aspergerovi, tak som sa snazila ju pripravit na chod, ze pridem pre nu hned po obede a co ma povedat pani ucitelke, kedze na nich nie je iny kontakt ako cez deti. Tak dcera povedala ucitelke, ze ide po obede domov a zacala si balit veci a chcela sediet a cakat, ako to robi vzdy s ich ucitelkou a tato ucitelka na nu nakricala, ze teraz idu robit nejaku aktivitu, a ze nech sa vybali, bude odchadat az ked pridem. Samozrejme, dieta sa nechcelo vybalit, lebo takto je zvyknute, ma stereotypy. Samozrejme, ked som prisla, dcera sa drzala, ledva prisla ku mne, hodila sa do narucia a zacala plakat. A daslie podobne situacie, isla na zachod, zabudla sa opytat (v druzine), ucka ju schmatla za ruku, vsotila do triedy ze teraz nikde nejdes. A podobne.
@sumba Aj ja som si uz pomylslea, ze ja nie som uplne optimalna matka pre take dieta, potrebovala by trpezlivejsiu, kludnejsia menej stresovu. Proste tu oazu. A hlavne sa mala narodit do chapavej, tolerantnej rodiny, nie do takhoto psycha v ktorom ja zijem a neviem z toho ani vycuvat. Kebyze mam normalne deti, uz som davno rozvedena, pretoze viem, ze mozem v klude ist do prace a uzivim ich, takto nikdy neviem, kedy budem musiet ostat doma a pod.

avatar
sara07
15. júl 2021

@lilitela problém je učitelia, družina uč nemajú vôbec nejak špecialne školenia alebo ked už niečo je nie je záujem lebo vedia, vzdelavat sa niečo si prečitat velmi malo to urobi aby to oni mali hlavne lahšie
toto zažíva drvivá väčšina mamin v škole/družine a do toho ešte svine deti čo pritažia
čo sa tyka družina je ešte možnost skusit na A4 normálne spisat taky manual /navod čo ako robit napr nechytat za zapästie ak s tym ma problém alebo ak má nejaky pokyn že ho proste dodrží , dat si na to čas čo si spomenieš aky ma sterotyp že nepusti že proste ked má mat peračník vlavo na lavici nebuzerovat že ho mat v lavici alebo vpravo - kravina ale dieta to rozhodi a nie je to jedno kde ho má lebo uč sa tiež niekedy sprava ako pas že presne absolutne to takto musi byt dobre alebo potom si na ten system musi to dieta nastavit
a tento navod dat každej jednej uč , ak to zaberie aspon na tri je to uspech ale lepšie ako nič

avatar
kraska11
31. aug 2021

@lenka.s prosím ťa a ty máš manžela s AS?

avatar
tonicka
4. sep 2021

Ahojte. Moj syn má skoro 11 rokov, potvrdené ADHD a na Aspegerovi pracujeme… rok sa snažíme niekam dostať, samozrejme 5 psychologickej nas odporučilo že sa tak sprava… v pondelok mame konečne nejaký termín.. uvidíme. Zatiaľ mám doma len “ nevychované decko ktoré nezvladam” 🤣 sprava sa úplne ako Asperger, aj sa snažím tak správať- nie moc nam to ide. Podľa mna má aj moj manzel Aspergera. Tak mám nádej že sa zaradí do spoločnosti. Snažím sa najst niekoho kto by s nim pracoval ale muselo by to byt tak do pól- trištvrte hodiny cesty… aj to neviem nakoľko už dá pravidelne. Papier by som chcela kvoli skole, ale či to pomôže, neviem. Je piatak, teraz má nového učiteľa, tak dúfam, že to pochopí. Najťažšie asi je keď pride domov dcera s plačom že ju zastávajú učitelia že má nevychovaneho brata.
Moj je nadpriemerne inteligentný, ale úplne doslovný.
Takze potom vznikajú konflikty a nedorozumenia.

avatar
kala713
17. sep 2021

@tonicka Diagnostikou aspergera sa zaoberá len zopár psychiatrov, ktorý sa na to špecializujú. Nie je jednoduche túto diagnózu potvrdiť alebo vylúčiť.

avatar
sara07
17. sep 2021

@tonicka nabehla by som do zborovne a spytala sa či ako je to fakt profesionalne tahat takto do toho dcéru, v prvom rade to oni nezvladaju aj dieta s adhd sa dá zvladat v triede len treba chciet a vediet

avatar
remaadja
17. sep 2021

@sumba och, veľa síl 💛

avatar
katuska_za
6. okt 2021

Ahojte, tak sa k vam ptidam ak mozem, syn AS aktualne 8r a tretiak v beznej skole, zatial funguje takmer normalne.. Muz 35 disgnodtikovany tersz v dospelosti🙈 idem. Precitat verimnze sa mnohe dozviem