Môj syn má podozrenie na neurofibromatózu, na čo sa pripraviť?

@erikavesela dakujem za tip, o vitamine B som pocula ale v lekarni sa tvarili ze ziadny produkt nie je vhodny pre deti do 3 rokov. Neviete nahodou o nejakej vhodnej alternative? Zatial kojim tak snad aspon odomna dostava dost vsetkych vitaminov 🙏 okrem toho jedneho stretnutia sa uz nic nekonalo? Rada by som sa zucastnila ak by niekto nieco organizoval

@cica_mica nas syn bol starsi, skus pozriet rakuske, ci ceske lekarne...mozno mieco najdes...ja som bola len na tom jednom stretnuti...oznamila nam to vtedy este p. Ilencikova z genetiky na Kramaroch..konalo sa to v prednaskovej sale na kramaroch...ci sa konali dalsie, neviem..syna vylucili z podozrenia na nf1

@erickatt to sa stava...

Baby som úplne Happy. Decka( 23a 20 😁😁 ) po MRI bez zmeny. Nálezy na mozgu ako od začiatku. Takže kontrola o rok. Ešte objednať očné a bude fajn

@erickatt super👍

Maminy tu je dlhšia diskusia : https://www.modrykonik.sk/forum/detske-zdravotne-problemy/neurofibromatoza-u-trojrocnej/ asi by to bolo vhodné spojiť.

Ahojte tuto diagnózu mam aj ja aj moj syn. Mne ju zistili ked som mala 6 rokov teraz mam 37 a mam len výrastky na tele a fliaciky + hrčky , ktore vadili tak som si ich dala vybrať..a syn to ma od narodenia. Vedel by mi niekto poradit detsku neurologiu na vychodnom Slovensku , ktorá ma aspon šajnu o neurofibromatoze ?

Ahojte rodičia,

už ubehlo 6 rokov od prvého a zároveň teda aj posledného STRETNUTIA rodičov s touto chorobou, ešte v 2013 na Kramároch. ( info na http://www.neurofibromatoza.sk/ úplne dole).

Nedávno som dostal otázku či by nebolo vhodné niečo zopakovať, aj s lekárkami z Kramárov DFNsP BA, možno nejaké nové informácie z prvej ruky, nejaký prehľad.
Niečo na spôsob nejakej prezentácie, diskusie, výmeny názorov.

Otázka tu bola aj na občianske združenie, ale to je na mňa silná káva, ale to by sa tiež mohlo na tom stretnutí predebatovať.

Bol by o také stretnutie záujem? Nie hneď zajtra,ale v priebehu pár mesiacov.
Naposledy to bolo v prednáškovej sále na DFNsP Kramáre.

@erickatt môžem poprosiť info príznaky a podobne vo to všetko obnasa

@blableblu moje deti mali skvrny tak ako ja. Takže asi do 7 rokov som to neriešila. Potom nás ,,našla " neurologicka" a už to šlo. Príznaky nijaké. Okrem nálezov. Ako na koži, tak na mozgu. Syn na svaloch na rukách, ma zvetseny jeden biceps, ...

@erickatt a čo s tým na tom mozgu ,a ako sa s tým vlastne žije a koľko tých vlakov majú a ako rýchlo sa im vytvorili a boli ste na genetike

@erickatt a aj vy to máte teda áno, a je u vás nejaký problém

@blableblu ja nemám žiadny problém. A decka v podstate tiež nič. Okuliare nosia,syn mával migrény. Vyrástol z toho... Dcérka mava migrény stále ale neviem či to spolu súvisí . Tento rok magnetická bez zmien...

@blableblu genetika bola ešte dávno a všetci traja potvrdené...

@erickatt to každý rok musia na magneticku

@erickatt a vám na základe čoho robili tu genetiky koľkú ste mali príznakov a ake napr a detičky majú koľko rokov ,

@blableblu treba boli asi po 3-4 rokoch na magnetickej . Najviac sú zmeny v puberte a teda môžu byť v tehotenstve. Patrik ma 21, Veronika 24... Syn šikovný je na výške, dcérka už pracuje .. ja mám len škvrny.. decka teda aj vnútorné nálezy. Genetiku robili aby potvrdili diagnózu.

@erickatt vynikajúci je som si myslela že sú Ešte maličké deti takže nejaké extrémne strašne situácie vám to nesposobovalo v zivote dalo sa žiť s tým

@blableblu ahoj moja 2rocna to ma rovnako potvrdene a partnerovi to potvrdili iba vďaka tomu ze hľadali pôvodcu na genetike a 40 rokov a žil bez toho aby o tom vedel nenosí ani okuliare ani nič

@blableblu úplne v pohode . A decka si aj voľno v nemocnici vždy užívali

@erickatt museli byť často v nemocnici ?

@13riska13 sranda ty kokos ,možno niekedy je lepšie aj nevedieť ako potom stále žiť v strese keď to možno fakt niekomu vôbec okrem fliacika alebo nejakej bradavice nič nerobí, a mala ma čo akt priznak

@blableblu raz ročne kým nemali 18. Ale sestričky tam boli úžasné. Všetci milý,. Decka sa tešili a kým som chodila s nimi mala som odych 😆

@blableblu mala ma za sebou všetky vyšetrenia vrátane mri a na tento rok ma všetko negat takže dúfam ze to tak zostane a okrem škvŕn nemá nič iné takže dúfam ze to tak ostane aj naďalej ale tatko jej ma tiež len škvrny a všetko ôk tal uvidíme

@13riska13 a koľko ma tých škvŕn a ako rýchlo sa jej urobili

@erickatt a ešte sa chcem opýtať ta neurologicka na základe čoho na to prisla

@blableblu ona ich ma od narodenia a to asi 3 veľké a potom viacero malých ako špendlík obe hlavičky ale zatiaľ sme jej nové nenašli len chodíme pravidelne na kramare na vyšetrenia raz ročne

@13riska13 nemôžem si utvoriť názor na túto chorobu sú aj články kde to celkom zlahcuju a sú aj také kde to vyzerá ako koniec sveta človek nevie čo si ma myslieť

@blableblu poviem ti otvorené ja som žiadne články a ani obrázky nepozerala a ani nebudem na čo by to bolo len dobre iba by ma to zbytočné stresovalo ja malej stále hovorím ze je výnimočná a nebudem sa tým trápiť stále verím ze bude ako ma byt a myslím pozitívne