Môj syn má podozrenie na neurofibromatózu, na čo sa pripraviť?

@dankovicova iba sledovat o dva mesiace kontrola a ze sa dohodneme mame jeden velky flak cez brusko stehno a zadok a 11 malych

@maricenkamari to ešte nemusí byť toto ochorenie, môže to byť aj pigment alebo iné ochorenie kože

@dankovicova viem chcela som len nejake skusenosti ze ako sa dalej postupuje a tak

@maricenkamari tak budete chodiť po testoch a vyšetreniach ak by sa to potvrdilo ďalšie vyšetrenia a sledovania, určí sa ktorú z dvoch má lebo sú dva druhy

@maricenkamari moja dcera sa tak narodila,na zadku 2 velke flaky a asi 3 male...v nenocnici ked to videli,mala 15m.,poslala nas dr na vysetrenia...ocne,kozne,neurologiu...vsade s hrozou na nas kukali ze to snad nie!urobili vysetrenia a vsetko sme mali negativne tak som to len sledovala.z neurologie nas chcela poslat na genetiku ale nakoniec sme nesli. Dnes ma 8r a je ok,nema ziadne nove flaky...s tymi flakmi sa narodila

@zuzankkaa1 jemu sa ten velkynaz v stvrtom mesiaci objavil a az potom pribudali dalsie

@maricenkamari ak by to mal,su nejake zmeny na tom.ocnom pozadi,preto ocne,na koznom to este ani nevideli,pisali vsade ze ma skvrny cafe au lait,len preto ze boli take svetlo hnede...hmmm...uvidite...myslim ze definitivne sa to potvrdi az na genetike?

@zuzankkaa1 hej iba tam.ako nic mu nie je .zdravy stastny chlapec.nic mu nechyba podla mna.ale tak ako kazda matka mam strach.tak som chcela vediet ze ci sa to nahodou aj neskor neobjavia tie ostatne priznaky ako na ociach a tak

@zuzankkaa1 akurat to ze je obsypany hnedymi gulkami

@maricenkamari je to velmi vzacna choroba tak snad nie!!! Velmi drzim palce nech sa nepotvrdi...🤞

@maricenkamari pozrite sa...je tu este 1 diskusia neurofibromatozy u deti,je tam velmi vela prispevkov 🤔

@maricenkamari ahoj..moj mal podozrenie na to..treba si urobyt ocne vysetrenie sono brucha neurologicke vysetrenie a geneticke vysetrenie

My máme tiež podozrenie boli sme na ocnom a koznom a na genetike na odber krvi a čakáme na výsledky (už od marca)

@maricenkamari ahoj,nam sa objavili 2 flaciky ked mal maly 6 tyzdnov,boli sme na neurologii,ocnombolo vsetko ok,yeraz ma rok a 8 mesiacov a objavili sa mu dalsie dva mam strach...musim sa znovu objednat ku koznej...na druhej strane ja sama mam takych flakov ovela viac a nikdyvto mojibrodicia neriesili a som tu mam manzeka,dve deti,tot moje upokojenie 😬😞😟

@maricenkamari moje decka a aj ja ju mame. Popytaj sa

Moja dcéra bude mať 7. Už roky sa neurologicka pohráva s podozrením na neurofibromatozu. Ale ma len dva fľaky. Dva útvary na ktorých sa traja lekári nevedia zhodnúť ci sú to kosti, alebo tkanivo. Vzhľadom na ich umiestnenie a bilateralitu je to podľa mňa kosť. Dosť zle vidí, horšie počuje. Vzhľadom na to, že stav sa nezhorsuje neurologicka čaká kým bude väčšia a mri zvládne bez narkozy. Osobne si myslím ze u nás je to plany poplach, ale chápem tvoje zdesenie keď lekár vyslovil podozrenie. Počkaj na výsledky vyšetrení.

Nas syn mal podozrenie na nf1..chodili sme na genetiku a rozne vysetrenia ocne, gastro, kozne, krv...neskor mri..mal asi 7r...a vylucili nas, pretoze na mri zistia, ci ide o zmeny na mozgu alebo nie...fliaciky musia mat specificke ohranicenie...

Nas diagnostikovali v juli, cakali sme na vysledky od februara a bohužial vyšli pozitívne. U malých bábätiek nemusia byť viditeľné žiadne ďalšie príznaky okrem škvrniek, my tiež nic iné nemáme zatial, väčšinou až s pribúdajúcim vekom sa môžu objaviť komplikácie. Tak držím palce, nech máte viac štastia ako my =(

@cica_mica prepacte,ze sacpytam,ake stare mate dietatko a ake malo dalsie priznaky?

@cinky16 malá má teraz 9 mesiacov a jediným príznakom sú zatiaľ a dufam, že aj ostanú, len škvrny, najmä na brušku a na chrbátiku, s dvoma sa narodila, ostatné sa objavili okolo druhého mesiaca veku, odvtedy pribúdajú už len také maličké asi ako špendlíková hlavička, niektoré z nich sa ale časom zväčšuju =(

@cica_mica nam tiez pribudlo teraz na chrbatiku, budem musiet sa objednat u koznej na kontrolu, mate aj nejaku liecbu? ci len vas pozoruju? my mame rok a pol, ked mal maly 6 tyzdnov objavili sa mu 2 fliaciky pod pozuskou a na brusku a teraz na chrbatiku po roku a pol a tie malicke to je viditelne ? co mate ako spendlikova hlavicka?

@cinky16 nie nemáme žiadnu liečbu, konkrétne na NF ani zatiaľ žiadna liečba k dispozícii nie je, liečia sa len príznaky. Pokiaľ nie sú žiadne komplikácie, len sa to pozoruje, chodíme na neurolóoiu na kontrolo cca každé 2-3 mesiace ale všetko vyzerá byť OK, boli sme na očnom a na sone bruška, tiež všetko OK a v apríli by sme mali ísť na prvé MRI nakoľko v babatkovskom veku je najväčší problém s gliomom v očku, tak aby sa to v prípade potreby vedelo včas riešiť. Tie malé fliačiky, ktoré má, sú uplne maličké, cudzí človek by si ich ani nevšimol ale ja už ich vidím uplne všade =( kým máte tých fliačikov do 5-6 ks malo by to byť v pohode, veľa detičiek máva pigmentové škvrny a nič to nemusí znamenať. Držim palce

@cica_mica presne..liecba neexistuje...nam raz na takom stretnuti rodicov deticiek s nf na kramaroch povedali, ze na podporu imunity mame davat synovi hlivu ustricovu...mal podozrenie na segmentalnu nf1

@erikavesela a to je co ta segmentalna nf1? To som nikdy nepocula. Dakujem za tip na podporu imunity, ked bude trosku starsia, urcite s tym zacneme.

@cica_mica ze flaky ma syn, male aj velke, sustredene len na 1 segmente tela...na jednej casti tela...v synovom pripade je to stehno vonkajsia cast...nikde inde ich nema...za vyskusanie tej hlivy nic nedas...mozno vam to sadne...vtedy na tom stretnuti som sa pytala konkretne, co by mal brat a bola spomenuta hliva...pozerala som si este poznamky z toho stretnutia a mam zaznaceny aj vit.B...nech Vam to pomoze...drzte sa

@erikavesela boli ste tak davno na prednáške?? Kolko to bolo? 5 rokov dozadu??

@erickatt ano...moze to byt tak 5 rokov

@erickatt je to problem?

@erikavesela nee, len som bola aj ja. A uz si pol veci co vraveli nepamätám....