Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@lussy211 ja som objednavala koncom novembra v andrease a odpoved mi poslali pred tyzdnom, aj to len informacnu, ze objednavaju az za 5 az 6 mesiacov, tak mame cakat ☹

@lussy211
my sme tiez 2roky cakali do andreasu asi pol roka. a to som sa uz skor dostala k dr .Janosikovej. este vramci diagnostiky v Ba odporucam F84 nq Jozefskej. p.Sedibova

baby dakujem vam velmi velmi pekne za vsetky vase podnety, naozaj sa nad kazdym zamyslim. Hocico, co ste robili a fungovalo zvazim...len keby toho casu bolo viacej. Toto je taky zaberak na manzelstvo. Ja uz som doma rozbila dve skrinky, co som frustrovana ze ma nikto nepocuva. Svokra je ucitelka v MS, ale tak lahsie je povedat ze nevesta nezvlada vychovu, ako zacat uvazovat o tom ze nieco tomu mojmu vnukovi je, ako mozem pomoct ja... No to je jedno, ja si vycitam len ze to riesim neskoro, lebo problem nejaky tam urcite je. Muz kym sa zobudi, bude mat Davidko 6 rokov (dufam ze mu krivdim teda a zobudi sa skor). Deti a vsetko okolo nich je na mne, on akoze sa detom venuje, rozumej (ked sme doma vsetci 4, tak ideme spolu na vylet, to je ejho predstava venovania), pan boh zaplat aj za to. Ale zabija ma to uspavanie, idem uspavat Davidka aj malu, lahnem si s nimi o 20.30 a zobudim sa rozospata 22.30, akurat sa dam do pyzama a uz nic nestiham. no to je jedno...skratka velmi pekne vam dakujem za vase podnety, ziadny nie je hlupy, vsetky sme predsa mamy co bojuju a chcu pre svoje deti len to najlepsie. Akurat som sa dnes s kamoskou bavila, ze aky vseobecne divny trend je momentalne, ze paradoxne tie najlepsie deti su detmi tych rodicov co sa najmenej venuju. Ona ma syna, vselijakeho dys...a ide ju rozhodit ked sa rodicia co sa v zivote s dietatom neucia chvalia synovymi uspechmi. Ona sa so svojim nadrie a iny rodic ktory akurat vyhral v loterii sa chvasce...No je to tak nejak nespravodlivo na tomto svete. ..co uz.

Ahojte prosim Vas chcem sa spytat, kto tu ma opatrovatelsky prispevok na dieta? Je za Vas odvadzane do soc.poistovne aj do zdravotnej? Pani na urade povedala, ze bude len do socialnej poistovne...A zdravotku si musime platit. Je to tak? Ak sa nehodi prispevok vymazem, vopred dakujem za odpoved.

@sanny01 zbehni si do svojej zdravotnej poistovne a tam vypln ich tlacivo ze sa staras o ztp osobu (zober so sebou aj papiere od lekarov a ztp karticku, ja som brala aj posudenie posudkara zo soc.poistovne pre istotu) a potom bude za teba hradit stat aj zdrav.poistenie

@sanny01 ahoj,ja som si vybavovala opatrovatelsky len teraz,cakam este na rozhodnutie a mne bolo povedane prave ze sicialne nebude nikto a zdravotnú staci ak odnesies rozhodnutie o uznani opatrovateľského a pre nich bude smerodatny dátum ktory bude na rozhodnuti a odvtedy bude za teba platit stat,tak mi povedali v zdravotnej

@djamilia
taky je zivot..
tym,ze mam uz vacsie deti a toto bodobie som si preskakala (uspavanie, prikrmy, kojenie na poziadanie, no multifunkcny robot), tak spatne vidim, ake chyby som robila. Napriklad jednou z mojich chyb bolo, ze som sa snazila vyhoviet vsetkym - rozumejte, najlepsie som vedela obliect dieta a najrychlejsie, az sa to samo dieta naucilo ako posledne v skolke), robila som to v dobrej viere, ponahlala som sa do prace a potrebovala som stihat terminy a tak som to urobila ja. Chyba, moje dieta nebolo nutene sa snazit a tak je lajdak do dnes... Takychto prikladov mam zial mnoho. Aspergerka mi rozhadzala zivot a tazko som sa tomu prisposobovala, aj dnes je to velmi tazke a robim chyby, no konecne sa ucim aj ja, ze mam mnozstvo kompetencii nechat aj tak na nu a tiez sa ucim odpustat si, som len clovek a robim chyby.
No ak viem poradit, tak rada, mne nemal kto, nebol modry kon a nemam stare mamy a tym, ze som desny introvert, tak ani kamaratky 🙂

Prosím vedel by mi niekto poradiť? Chcem sa objednať do Andreas BA a v ich objednavaciom formulary je viac služieb na ktoré sa objednať. Diagnostika a vyvinovo diagnostika - to mi je jasné ale neviem čo je CARS alebo či zaškrtnúť aj sociálne poradenstvo? Mám zaškrtnúť aj terapie ( zatiaľ netušíme či ich bude treba )? Alebo zaškrtnúť všetko? Prosím viete mi s tým poradiť?
@lussy211
@lullu86
@lili1985
Dakujem

@silesias ahoj, ak ides prvy raz na vysetrenie tak treba ist na vstupnu diagnostiku. Teda aspon my sme sa tak objednali. Odpisali mi, ze cakacia doba je 5-6 mesiacov. Takze aj my cakame. 😧

@lullu86 ďakujem. Lebo v tom ich formulari majú kvantum veci a neviem čo z toho vybrať. Vy ste sa ako objednávali, cez mail či tiež cez tento formulár?

DOBRý DEN BOL NIEKTO NA DIAGNOSTIKE V ACVA? MY IDEME V UTOROK PO ROKU CAKANIA A ZAUJIMALO BY MA AKO STE BOLI SPOKOJNE? DAKUJEM

@vargatomas1 ja som sklamana pretoze som cakala ze dostaneme aj vysledky co sa tyka odberov.ppred dvoma mesiacmi som tam volala a povedali ze musia mat urcity pocet odberov aby zapli stroje no ak viem je sa problem dostat na vysetrenie pretoze je vela zaujemcov,takze pochybujem ze sa dockame vysledkov a koli tym sme tam sli.co sa tyka diagnostiky tu som uz davno vedela

@vargatomas1 ked budete podpisovat papiere spytajte sa prosim vas ohladom vysledkov

@nikulka79 urcite sa spýtam a dam vediet, a mozem sa spytat ako povedia vysledok lebo niekde som pocula ze je to neak v percentách

@lullu86 ahoj a neskúšali ste aj centrum včasnej intervencie v ZA?

@djamilia ja som na tom nejak podobne. Na všetky sama a málo času. A tak veľa by som chcela cez deň stihnúť. Hlavne viac popracovať na rozvoji točí môjho 4rocnehi synčeka.

@akynka2312 a vy mate dietatko uz diagnostikovane s pas? Ja by som pracovala tiez ale dadovu pozornost zachytit to je.boj. baby jak sa to da zvladnut? Sak to je narocne vsetko, obliect, vyzliect, nocnik nepriatel. Arodina-cosi on je uplne v pohode, ty ho nezvladas...sak to je taky zahul na psychiku...jak sa to da vobec zvladnut?-:(...aaaa este reci typu: ako keby som nasho maleho videla, pritom maly kludne sahra, len mozno obdobie vzdoru ma.

@djamilia presne ako u nás. S manželom sme psychicky na dne a reakcia rodiny? Že prehaname, pozorujeme a porovnavame, že úplne obyčajné dieťa a že nevnima? Veď to len taká povaha, že nerozpráva? Normalka nieje sám. Všetko hádžu na to že je taká povaha a my sme sibnuty.

@silesias vyplnila som formular a odoslala. A co sa tyka centra vcasnej intervencie, my chodime do centra pre deti s narusenou komunikacnou schopnostou, to je v ziline, takze chodi na specialne logo terapie, maju aj psychologicku,, ale maly odmieta spolupracovat. Zatial nema auti diagnozu, takze do ich centra moze chodit, ale ak mu ju potvrdia, musime od nich odist a mozeme hladat rovno specialnu skolku ci skolu. Takze neviem v com by mi mohlo este centrum VI pomoct. V trnave u janosikovej bol, teraz sme objednani ku klinickej psychologicke, som zvedava aj na jej nazor. Uz som zufala neviem kam by som este vobec mala ist, aby mi vobec niekto povedal co je mojmu dietatu a zdiagnostikoval ho. Aj ked asi to bude PAS. Takto nemoze mat ani asistenta, nic. ☹ Existuju este nejake taketo terapie pre tieto deti?? Ak mozte poradte kam mam este ist. Dakujem krasne vsetkym...

@lullu86 poradiť neviem, momentálne tiež tapem. Som zo stredného služby venska Dolný Kubín, tiež som vyplnila formulár do andreasu, ešte mi poradili to Cenvi či aká je to skrátka. U nás žiadny psychológ ani nič, nemáme na na koho obrátiť tiež tapeme. To centrum mi bolo poradenstvo preto som ho spomenula.
Tiež sme zufali a nevieme čo dalej

@silesias my chodime do toho centra v BA...maju pobocky po Slovensku. Ja som s nimi velmi spokojna. Tam vam poradia aj dobrych psychologov, klinickych....alebo aj i nych specialistov. Oni s nimi vlastne spolupracuju. Maju to vsetko k dipozicii. Navyse poskytuju aj socialnu sluzbu, ktora hcodi domov a radia vam s praktickymi otazkami, ako je skolka, predlzeny rodicovsky, zapozicanie hraciek speci,....

Baby ja mam taku otazku, kto mate PSIKA alebo ine domace zvieratko, mazna sa s nim vase dietatko, trochu ho to ukludni? Je to tak ze ten stvornohy milacik akoby lahsie prenikne do jeho sveta? My mame macku, taku vacsinou outdoorovu, a nas maly ju aj pohladka (ked ho vyzveme), ale najradsej by ju za chvost tahal ( viem robi to vela chalanov)...len ze ci mozno psik by bol trpezlivejsi, lepsi priatel pre dieta? Macka je taka ze dojde len ked nieco potrebuje, pes je vernejsi...

@djamilia zatiaľ nemáme nikým potvrdené že je autista. Logopedka na SVK tvrdí že nieje len treba s ním tvrdšie pracovať a byť prísnejši lebo je vraj rozmaznany tak preto ho nič nezaujíma. Žijem v Írsku a tu ma každý doktor čas na všetko. .. no robí malé pokroky s tou rečou. Ale aj to je niečo. No som celý týždeň na to sama nakoľko mám pracuje celý týždeň a zas cez víkend robím ja cele dni. Takže nemám čas dáko na nič a 24 mi je málo 🙂 musím to nejak napraviť.. lebo ma to už takto nebaví.. tiež Samko nemám náladu na nič každú chvíľu robíme niečo iné... Ale sme silné mito spolu dáme žienky 🙂 nesmieme sa vzdávať 🙂 aj keď sa to aj mne ľahko hovorí a píše... Ale každá čoho toho dosť.

@vargatomas1 mne volala doktorka a tiez poslala papiere ohladom diagnozy.co pisala doktorka to mi sedelo ale co napisala neurologicka co ho nakrucala tak to nie.dali nam da vysokofunkcny,v kazdych papieroch mame ze pozna hru s hrackami len u tejto neurologicky nie.bolo tam vela toho co na maleho nesedelo.pripadalo mi to ako by bola jeho diagnoza napisana podla osnovy hodiacej na tuto diagnozu.ked mi doktorka volala tak pochybovala o diagnoze no povedala ze pocka na stanovisko neurologicky no a potom nam poslali tieto vysledky.cosa tyka krvy odber klobuk dole.bola to minutova zalezitost no vysledky nic.boli sme tam v juni a doteraz nic.vedeli ze tam ideme hlavne koli tym odberom.maleho nechceme dalej trapit,ma dost pri odberoch na imunologii,takze takto to vyzera ze metabolicke a geneticke mu dame robit ked uz bude skolak.je mi luto ,ze vlastne sme tam isli uplne zbytocne:(

@amanta5 už som dnes volala s pani riaditeľkou CVI centra v ZA veľmi milá a ochotná, zajtra mi zavolala pre termín diagnostiky, len bola znepokojené že sme tak z ďaleka. Že dieťatko potom v pohode nezvláda diagnostiku po dlhej ceste. Nám to vychádza cca hodina cesty - snáď to malý zvládne.obratila som sa na nich ( bolo mi to tu poradene ) lebo u nás a v okolí nikto. A človek sa ani nedopatrením pomoci či informácií. Písala som aj do andreasu ale tam je dlhá čakacia tak snáď nám pomôžu a trošku nasmerujú. Dakujem

@silesias neboj, urcite ta nasmeruju minimalne 🙂
My sme u nich absolvovali vyvinovu diagnostiku. Dali nam odporucania co a ako robit. O polroka absovujeme uz stretko s klinickym psychologom. Dohadujeme sa s logopedom momentalne , co u nich pracoval. V piatok k nam pride socialna sluzba, potrebujem zacat riesit pomaly skolku a ostatne prakticke veci.
Kolko ma tvoje dietatko?

@amanta5 19mesuacov našťastie máme ešte čas. Škôlky sa nebojím, mama je učiteľka v škôlke a už mali aj auti deti takže normálna škôlka isto, okrem toho je riaditeľka kamoška len pak uvidíme dalej

@silesias myslim si, ze 19 mesacna dcerka ked nereaguje (na co? Na meno? Mate zapnutu telku a tak volas na nu? Alebo je totalne ticho?), moze mat problem aj so sluchom. Moj mal uz dva a pol ked som sa spamatala. Tiez moc nechcel reagovat ani na meno......potom sa to zmenilo, ja som zmenila pristup.