Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@kaja73 Och, tak ta emocna labilita bola u nas vzdy. A aj je. Velmi zalezi, v akom prostredi je....ak sa vyvija natlak napr.co on nedokaze splnit, tak je to citelne. Aj preto sme uz dost polavili pracou doma....vybuchy hnevu ani nema, skor place, mnauka. V tomto smere velmi nevyzrety.
Tak uvidime este, co dokaze Dr. Nemechek 😄
Keby sa zrovna nic neudialo, tak vies co....? V tom stave, v akom bol, je to dieta na nespoznanie. No to hotovy roman by mi tu nestacil 😄 Cele mesto okno otvaralo pri beznej prechadzke.
@kaja73 no, vcera v noci som citala jednu fajn knizku kde to tiez pekne vysvetlovali ze porobili vyskumy a rozdelovanie na VFA a AS sa ukazalo ako kontraprodktivne
https://www.amazon.com/Parents-High-Functioning...
dik za ten link, idem pozret 🙂
@meluela Nie je to celkom to iste....vedomie u AS dozrieva vyrazne skor od VFA, to je raz tak. Ak VFA vyrasta v podnetnom prostredi, moze sa v dospelosti dostat na uroven AS. Oni su fakt ini. I ked nikto nezaruci, ze dieta s AS nebude mat vacsi socialny deficit ako ten s VFA. S VFA sa clovek narobi viac 😄 To som presvedcena.
V konecnom dosledku....co je vlastne funkcnost...? AS si nesadne vedla niekoho v autobuse. A nie je schopny fungovat....Napr.my fungujeme uplne normalne s dietatom. Nijak nie sme obmedzeni. Ale dieta bolo vystavene od utleho veku roznym situaciam, aj tym, ktore nezvladal v tej dobe. Nahanala som ho po nakupnom, usiel mi s vytahom o 2.poschodia vyssie, porazit ma islo. Ale isli sme tam aj nabuduce.
@kaja73 to prebudenie môže trvať aj polroka. My sme kvôli nemechek vysadili karnozin. Dieťa zacali nadmerné spickovat a skenovať nevravím o zvláštnom spravani. Na nemechek sme ostali no nasadili sme opäť karnozin a všetko vymizli. Ja si neviem predstaviť nechať to tak. Vydržali sme dva týždne no bol to horor. Prebudenie isto nieje o tom že sa nám dieťa nadpriemerné začne správať ako autista. Dokonca viac ako keď sme začali cielene pracovať.
@silesias ano moze to aj pol rok trvat, ale zvycajne je to 6-8 tyzdnov. Mne je inak to jedno,ja som rozhodnut vytrvat v nom v podstate nastalo..cas ide tak ci tak a olivak,rybi tuk a inulin su vhodne doplnky celkovo. A ano, znizenim propionovej kyseliny mozu vyskoci prechodne vacsie problemy,lebo sa len odkryje skutocne poskodenie mozgu, ktore ta kyselina utlmovala.Dieta moze byt zrazu zahltene podnetmi,ktore nevnimalo a teraz ho zrazu rusia a ono zacne reagovat neprimerane aj tam kde fungovalo doteraz.
prednasku dopocuvam ked deti zaspia, toto je printscreen tej knizky co som dava link ...
@meluela Ono, vies.....ked mas doma maleho AS, dajne tomu 2r.....je schopny porozumiet reci ako prostriedok dorozumievania sa. Ma rec...ma zaklad. Vedomie dostatocne vyzrete.
Ale ak mas doma dieta s VFA, v 3r zacinas od samej nuly. Dieta je tazsie komunikacne zasiahnute. Echolalie....V 5r este stale 3.osoba, lebo raz tej komunikacii nechape este stale akosi....A ked k tomu dieta s VFA nema pomocnu ruku, podnetne prostredie, moze celkom pekne zaostavat oproti AS. Takze v tomto ja rozdiel vidim.
Ak s VFA pracujes, mozes ho dostat na slusnu uroven. Samozrejme, aj intelekt musi byt normo, aby bol vobec schopny sa naucit. Ale tak to je podmienkou pre VFA. Dieta s AS ma schopnost ucit sa prirodzenejsie si myslim, s VFA drilujes 😄
@charlie1980 mas pravdu..moj kecal prvu ligu v 18m a so znakmi komunikovl uz od 8-9mesiacov-ucila som ho tu znakovu metodu a krasne sa chytil... Kakat sa pytal od 10m a pisat od 16 slovne-odvtedy nemal plienky.A vzdy bol a je maly filozof.
@kaja73 Vyvin reci u VFA:
Do 3r blabotal. Od 3r nezrozumitelna, veeeeeelmi nezrozumitelna- sluchove vnimanie, vsakze.
Echolalie. On nevedel odpovedat ano/nie. On nevedel, ze vobec by mal odpovedat. Kazde slovicko nadrilovane kartickami: podstatne meno, sloveso, pridavne meno. Naucene vety v kontexte. Az do 4,5r. Spontanne tvorenie viet a otazok od 4,5r.
Ti poviem, narobila som sa s nim ako kon. Hodinu som ho nechala pistat za dudlom. On vobec nevedel, ze by mohol slovne poziadat. Duduska - koko. Ciste zufalstvo. Odchadzal mi od stola. Nepustil ma k ulohe, isiel si svoje. Nevedela som mu tym padom vysvetlit. A to este v 3,5r. Myslela som, ze sa zo skaly hodim. Tehotna. Koniec sveta.
Este jedno taketo dieta a rovno by som si to hodila 😂 I ked....teraz mam uz manual 😂
@charlie1980 ale toto moze byt aj cista porucha reci-ma takmer identicke prejavy..to je tazke rozlisit v utlom detstve..chapem ze Janosikova to nechcela uzavriet.
@kaja73 Nie, nie je.
Je schopný zreprodukovat cely rozhovor zo škôlky (pre adresáta neznámeho, samozrejme). Bez akejkoľvek súvislosti.
@kaja73 Ale u Janosikovej bude plne komunikovať a hrať sa 😀 A keď zavriem za sebou dvere, tak by som im to najradšej obuchala o hlavu a zahodila všetky tie zdrapy do rieky Nitry.
Ale samozrejme, sme radi, že stav sa zlepšil natoľko, že plne komunikuje - v rámci schopnosti.
@silesias on odporuca pri silnom "prebudeni" vysadit,alebo vyrazne znizit inulin na daku dobu a zatial len omega 3 a olivak davat,aby sa znizil zapal v tele a az potom znovu nasadit,alebo zvysit inulin. Ja som znizila davkovanie malemu na tyzden ..potom sa to celkom ukudnilo..aj ked nervy ma vacsie stale,ale je to znesitelne..inak testujem to aj na sebe a tiez som nervacila cca 4 tyzdne..uz mam klud a normalne vacsi ako som mala predtym...ale 4t som skoro vrazdila..
@charlie1980
@kaja73
@silesias pisete ze cielene pracovat,kde vam povedali alebo ukázali ako? Lebo ja ho neviem nijako zaujat a tak maleho mi asi nik riesit nebude...
@ivi85 On je este velmi velmi malicky. V tomto veku snad vyzadovat ocny kontakt, nenechavat dieta "same pre seba", nejake gesta casom zaviest, v utlom veku naucit akokolvek komunikovat, vediet pozoadat. Achch, je toho strasne vela. A potom, nevies, co sa z toho nakoniec vykluje.
Cielene znamena....autisti neradi pracuju podla pokynov, musia v utlom veku vediet obsediet, nechat ukazat, vymena roli, ty riadis cinnost, nie dieta. Je toho strasne, strasne vela. Neskor vizualne- s kartickami komunikovat, ak sa dieta na ne chyti.
Zatial v tomto utlom veku snad len podporovat interakcie a nenechavat ho v uzkom okruhu zaujmov.
@charlie1980 ano viem te je velmi maličký este na to,no predsa by som chcela urobiť nieco pre neho už teraz.pises nenechavat v uzkom okruhu zaujmov,chapem to tak ze nenechat ho udělat odomna ku hrackam?aj za cenu nervacenia? Nenechat ho ,,kecat,,si samého pri ,,kecpulte,,? Uplne ho odtial vziat alebo tam ,,kecat,, oproti nemu?ano,neviem co sa z toho vykluje,ale uškodit nějaká priprava isto nemoze.A prosím ta ten inulin v jakých dávkách pri rocnom drobcovi?
@ivi85 asi ta nepotesim, ale vo veku tvojho maleho, je to hlavne o tebe...o tvojej snahe sa tie veci naucit a potom to aplikovat na maleho....samostudium bude tvoj kamarat do neskorej noci. To pozna asi vacsina z nas. Pomoct ti moze aj Centrum vcasenj intervencie, poradia, nasmeruju....ale najvacsia uloha je na tebe.
My sme zacali s intenzivnou intervenciou, ked mala moja mala 2 roky. Na zaciatok ti odporucim O.T.A. metodu. Je velmi jednoducha, a vhodna prave pre taketo male deticky. Nam pomohla na zaciatok velmi, na upevnenie puta a nadviazanie zaujmu z dcerkinej strany:
https://www.autismus-screening.eu/news/metodika...
Malej som zaviedla prisnu GFCF dietu, v nasom pripade to prinieslo vacsi skok. Teraz zaciname s Nemecheck protokolom. Brali sm eaj Karnozin, u nas nijako nefungoval. A samozrejme posledne asi 4 mesiace je uz na intenzivnych terapiach pre deti s PAS.
Moja je jasna PAS uz od 20 mesiacov. Zatial neviemi ci je zasiahnuty intelekt, vyzera to nadejne. Ale napriklad, ked spadne alebo sa udrie, tak sa pride pomojkat. Aj ked je smutna chodi sa vzdy mojkat. Ked vie, ze som v miestnosti, neustale ma kontroluje, moju pritomnost. Ona nema (nastastie) emocionalnu stranku nejako vyrazne zasiahnutu. Takze na prvy pohlad by bezny clovek nepovedal, ze ma PAS. Skor hlada inu dg.
Deti s PAS su velmi rozdielne. Kazde je uplne ine. Tak ako bezne deti.
@charlie1980
@kaja73
no, vypocula som prednasku a mam z toho take zmiesane pocity ... urcite zavazi aj fakt z je z r. 2013, dnes by uz mozno znela trosku inak. pre mna je to rozdelenie ktore tam bolo nacrtnute velmi hmliste, nejde o ziaden kvalitativny rozdiel, v podstate len umiestnenie na spektre resp. zavaznost dosledkov .. mozno to pre nich ma to delenie v takejto podobe nejaky vyznam, ale ak tam boli nejaki menej vnimavi posudkovi lekari, co tam sedeli na prednaske si z toho podla mna aj tak odnesu len to ze aspergeri su vlastne pohodicka parada, pracicka, svadbicka ... V kazdom pripade aspergerov syndom skor ci neskor zmizne aj zo slovenskej diagnostickej schemy, takze aj u nas sa uz nebude potom diagnostikovat .. pozerala som a aj nova WHO klasifikacia ICD-11 ktora vstupi v blizkej dobre do platnosti (este plati zatial ICD-10=MKCH10) ho uz nema a ma namiesto toho rozne druhy poruchy autistickeho spektra
no som zvedava co povedia nam, podla toho co hovorila tak jasny AS, podla oneskorenej reci co mal v minulosti to bude diagnosticky problem a dufam ze napriek problemom co ma neskoncime kvoli diagnostickym kriteriam co budu coskoro neaktulane nakoniec bez diagnozy ...
@ivi85 Nieeee. Zas tak nie ....
Napr.moj syn v utlom veku nemal potrebu ziadat o pomoc...obsluhoval sa sam. V takych beznych cinnostiach. Postavila som mu flasu, otvoril si chladnicku, vytiahol topanky na znak, ze sa ide von....to bolo "v poriadku". Hovorim si : super sikovny chlapec. Dotiahol stolicku, obsluzil sa. Bola to chyba. Neskor som tu flasu vylozila z dosahu napr. Zapol si sam televizor. A taketo veci, no...keby som to vedela v tom utlom veku, tak ho proste navadzam na to, aby si netrhal sam tie pupavy, ale aby mi ju podal do ruky, aby sa naucil znakovat, ukazovat. Samozrejme, aj on musel dozriet na niektore veci. Ale dnes by som si na tom dala ovela viac zalezat, resp.skor. Zobral odrazadlo a pol dna si s nim vystacil....vravim si : ej, motoricky zdatny. Chyba. Mala som mu ho vziat a posadit oproti seba a nadviazat kontakt....on tak zil popri nas....mala som ovela viac od neho vyzadovat, naucit ho zdielat nejak, proste skor. On sa nehral....cele dni sa motkal, rozoberal, mohla som si k nemu sadnut a rozoberat s nim....miesto toho som to poupratovala a jedovala sa, preco stale rozhadzuje. Mihla som mu ukazat uz skor, ako sa hrat. Vizualne zobrazovat...Proste vtedy keby som vedela, co mu je, tak zasiahnem skor, cielene. Preto si vo velkej vyhode, ze si vcas podchytila. Tak ale, aj tych 2,5r bol celkom nizky vek, ani on by mozno nebol dostatocne zrely aj tak, Hocico by som robila.
Keby som vedela, ze staci krystalovy cukor do misky a zacal by jest konecne sam, tak by som to urobila uz skor a zacal by jest skor sam. Nevedela som, ze potrebuje nieco silne motivujuce, aby zacal. A taketo veci, no. Dnes uz by som vedela "ako na to".
@silesias inak moj bral tiez karnozin..cca 2m pred nemechekom a ziadna zmena nenastala...pri nemecheku nastala do 3 dni prva zmena..ja som ozaj poctivo uplne vsetko vyradila..on bral rozne vitaminy,mineraly,ten karnozin,DMG,B12,B6 atd...a hlavn bral roky probiotika..vsetko slo prec,takze teraz normalne setrime penieza,toto je financne malina oproti tym cenam toho ostatneho co bral za tie roky. A konecne hmataleny pokrok za par dni....aj ked teda emocne zhorsenie nastalo-to "prebudenie"..ale inak spanok,jedlo,tiky,pismo..uzasne pokoroky.
@kaja73 U mojho sa tiez asi z karnozinu nic nedialo.
Inak ak pises o tych Bckach, tak by to mali byt MB12, L-methylfolat, premenena kys.listova.
Myslim si, ze ta neschopnost premienat dochadza uz v tehotentve matky, tam nastava deficit. Ale je to len jedna z teorii vzniku autizmu.
Praca s VFA je ovela komplexnejsia a narocnejsia. Je vyraznejsie zasiahnuty. Ale ak ma opornu barlicku (sikovneho rodica), moze sa naucit.
@kaja73
@charlie1980
dievcata ak sa mozem zapojit, ja som este pred par tyzdnami bola uplne mimo temu ale teraz si to pozeram kedze sa nas to zrejme tya a to delenie na vysokofunkcny autista a asperger je zrejme uplne scestne, v americkom DSM-5 od roku 2013 to delenie uplne zrusili a vsetko je to pod ASD - teda porucha autistickeho spektra .. lebo sa stavalo ze niektori z diagnozy uplne vypadavali ak tam neboli splnene kriteria na autizmus a zaroven rec zaostavala a tiez jednotlive pracoviska mali tendenciu davat pri tych istych symptomoch ine diagnozy .. podla mna by na takuto klasifickaciu mali prejst pri vysokofunkcnych detoch aj u nas, zbytocne nad tym laboruju a pritom je to len historicky vzniknuta odborna konvencia ktora nedava velky zmysel ...