Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@stankadca ahoj my sice mame mladsieho, takmer 3 roky a dg. detsky autizmus. Ale chcem ta povzbudit, poznám vela pripadov, kedy to vyzeralo beznadejne a dnes by si tie deti nespoznala. Je to nadej aj pre nas, vidim aky zlom nastal po nasadeni Nemechek protokolu. Prakticky okamzite. Dovtedy sme sli z kopca a odrazu pokrok vpred. Sama som nechapala. Inym tento zlom nastal po vysadeni lepku a mlieka. Dalsi si chvalia ABA terapiu. Ciest je vela a treba zistit, co sadne vam. Uz len tu v tejto teme je toho vela. Inak do Trnavy sme sli dr. Lazikovej, ceny ma polovicne a termin nam dala vtedy takmer hned. A este jedna vec, u nas som si vsimla, ze po kazdom tazkom obdobi sa zrazu objavi nová vec, z nicoho nic. Napisledy zacal opakovat ukazovanie hlava, nos, usi. Taketo napodobnovanie sme u neho zazili naposledy ked mal rok a pol. A zrazu bum, je to tu. Po par dnoch, kedy som sa mala chut vystrelit na mesiac.
Ahojte baby, tak som tu zavítala s prosbou o radu. Aké mali príznaky Vaše detičky, tak okolo 15m? Tusili ste už vtedy, ze je nieco zlé. Mám synceka presne v tomto veku. Je dost zivý, od 10mesiacov chodí, motoricky je velmi sikovny, aj jemni motoriku má o.k., len ma trápi, že má slabši očný kontakt. Povie len zopár slov ako mama, ham, tata, daj, ale to je asi tak vsetko a v kuse si blaboce. Rozumie, ked mu nieco poviem, tak urobí. Až okolo roku začal napodobňovať aký bude velký, papa, tapi, ako robí koník, jezko. No odvtedy sme sa nejako nepohli. Vie sa hrat s hrackami, uklada kocky, navlieka kruzky, vkladacky vie, aj s autickami sa pohra, tak ze ich tlací. Len máva záchvaty hnevu a byva agresivny, ked mu nieco nedovolime. Niekedy ma uhryzne, alebo ma bije do tvare. V nedelu sa nam az zasiel od revu, lebo som mu nedovolila skakat po posteli. Na inych ludi reaguje, ked sa mu prihovaraju, bud sa usmeje, alebo sa aj rozplace, ked sa niekoho boji. Este je problem ze napriklad v knizke si ukazuje prstom aj na veci, ale tak pre seba, nepozrie na mma ze aha mami. Ked mu poviem ukaz, kde je havo alebo auto neukaze, ale ked poviem prines auto, tak da. Najviac ma trapi ta agresivita a ten slabsi ocny kontakt. Mate s tym skusenost? Moze to byt autizmus? Muz si mysli,ze prehanam, no velmi sa o neho bojim, aby sme nieco nezanedbali. Dakujem za kazdu odpoved.
@lusianda Ahoj, neovavala by som sa vo vasom pripade. Podla opisu sa javi ako bezmendieta v tom veku. Zachvaty agresivity ma kvoli tomu, ze sa citi frustrovany, ze s aeate neodkaze slovne vyjadrit, obhajit seba a svoj postoj. Obhajit, preco ho treba este napr nechat skakat po gauci.
A zaroven je frustrovany, ze aj vam ako rodicom nerozumie, ked mu vysvetlujete, preco sa nemoze skakat po gauci a ine nebezpecne veci.
Akoby Slovak isiel do Ciny a tam sa nevedel s Cinamni dohodnut ani po cinsky ani po slovensky. To by sme asi aj my dospeli chytali zachvaty zurivosti 🙂
Ostatne veci sa mi zdaju v norme.
Ten ocny kontakt. Skus si s nim sadnut tak, ze Ti bude sediet na kolenach tvarou k Tebe a jašte sa tak, ze bidete napodovnovat ako robi havo, ako prasiatko a ako jezko...mal by sa Ti divat do tvare, robit zvuky a pozerat na Tvoju reakciu, ci Ta rozosmial. Vies, ze chce robit srandy a vzbudit u Teba reakciu, ohlas. Takiako si vsimaj, ked urobi nieco zle, nejaky priek, tak ci na Teba pozrie, ci sa velmi hnevas. Podla mna zistis, ze s vami doma normalne komunikuje. Drzim paste a napis, co si odpozorovala.
@biela_sova ďakujem za rady. Snazim sa ho nejako rozkecat, zaujat. Vela si o tom citam, no je problem aj v tom, ze ja si ho neviem len tak posadit na kolena, on neobsedi a nerad sa tuli, ale pride a niekedy ma objime, alebo ked manzel pride z prace uteka k nemu a pyta sa na ruky. Ten ocny kontakt si musim vynucovat a to kadejakymi srandickami a menenim tonu hlasu, ale nevydrzi dlho. Ale zase prinesie aj hracku aj knizku a snazi sa mi akoby nieco povedat alebo precitat tou svojou recou, ale to len niekedy. Castejsie preferuje byt sam a hrat sa, alebo len tak behat. No ked robi zle tak vtedy pozera na mna, lebo vie ze robi zle, ale to skor akoby provokoval. A ked poviem nono, tak zopakuje, alebo ma ide capnut, lebo vie ze to nesmie. Niekedy mi pride, ze je v pohode a niekedy sa mi zda ze tam bude problem. Dufam, ze sa to zlepsi ak zacne komunikovat. Lebo tie zachvaty hnevu a placu ma trapia najviac...
@lusianda No nevesala by som hlavu, isto mas o tom vela nastudovane. Ale garantujrm Ti, za kazda mamina temperamentnejsieho dietata si v nejakom bode polozila otazku, ci au zachvaty hnevu z nepochopenia este stale v hranici normalnosti 🙂 to pojde kazdym mesiacom lahsie, ako sa mu vude rozsirovat slovna zasoba 🙂
@biela_sova ďakujem za povzbudenie...😉
@lusianda To ako keby si písala o mojom. Len on nemal tie záchvaty zlosti. Pobehala som a ním od 11 mesiacov všetkých čertov ďáblov. Nebľabotal, aleže vôbec nič do roka, až potom sem tam mama baba a tak. Ukazoval, nejedoval sa, bol stále vážny a kontakt očný veľmi slabý. Často špičkoval, nechcel jesť, mával rukami, nechcel sa s ničím hrať. Nechcel imitovať zvieratká, knižky ho nebavili. Celkovo bol veľmi čudné dieťa. ..Nakoniec som ho na radu logopedičky od 15 mesiacov skúsila dať do jaslí a bum. Krásne sa rozbehol v rozprávaní, zdieľaní, sebaobslužných činnostiach. Adaptácia bola úplne super, asi sme vystihli ten správny čas. Očný kontakt je síce stále taký vlažný, ale podľa psychologičky ho asi tak moc nepotrebuje. V podstate všetky PAS príznaky mu zmizli postupom vývoja reči. Ostalo len občasné spičkovanie a ten očný kontakt. Rozpráva už krásne vety, síce reč ešte nieje čistá ale dá sa s ním už normálne konverzovať . Logopedička aj psychologička nás nateraz vyradili že sa máme ohlásiť len ak by sa mi niečo nepozdávalo. Teraz má krpec 32 mesiacov...
@stankadca Ahoj, my sme boli presne ako vy. V 4 rokoch nehovorili len titki ti tua a ukazoval. U Janosikovej sme dostali tazku NKS, na Kramaroch ATipycky autizmus. + silne Adhd Presne ako 5,5 rocny zacal rozumiet vsetko. Teraz v 6,5 zacina sem tam niake slovo hlavne pouziva slovo Nie... A zacina rozpravat ako male dieta skomolene napr. pozri povie pozii..... Stale nam davaju nadej ze mu dozreje CNS a bude casom rozpravat... Je to s nim tazke velmi, ale hadam dozreje.... Nevzdavaj sa zlepsi sa to. 😘
Nova stránka Jánošikovej, da sa objednávať aj cez net 🙏😀
https://cdd.sk/
@susi57 my sme boli u nej 2x a ani raz to nebolo len 5 minút. Pani doktorka sa viac venovala synovi ako nám, sledovala ho pri hre, sledovala jeho reakcie na jednotlivé podnety, všetko si zapisovala...vždy sme tam boli hodinu...a do správ nám napísala aj odporúčania pre škôlku, na čom treba pracovať, čo treba posiľniť čo mu robí problémy....
@susi57 suhlasim s @duracelka13 synovi sa venovala plné 2 hodiny, od začiatku ako sme vstúpili do dverí ho sledovala, zapisovala si, neskôr sa pytala aj nás, mali sme doniest videa pri hre, v interakcii s deťmi a pod. Akože ked niekto povie, ze sa venuje dieťaťu počas diagnostiky pár minút tak neverím. Dostali sme správy s odporúčaniami na logo, psychologičke kde sme chodili na terapie, aj na urad na predĺženie RP.
Baby, prosím Vás ako sa dá objednať k Dr.Jánošikovej. Volala som tam v pondelok, lebo na stranke mali vypisane, ze telefonicke objednavky od 7:00 do 8:00, ale nikto mi nebral. Tak som poslala mail a zatiaľ mi neopisala. Mám este cakať, ci treba osobne zajst? Sme z daleka, no keď to inak nepôjde, budem musieť vyslať manžela...
@lusianda Telefonické objednanie každý pondelok v čase od 7:00 do 8:00 hod.
@duracelka13 ved som tam vtedy 5x asi skusala a nič. Raz bolo obsadené a potom zvonilo, no nikto nedvihal...
@lusianda takúto možnost v minulosti nemala, ze vyhradený čas na telefonické objednanie tak ja dúfam, ze teraz to bude fungovat ked uz to oficiálne zverejnila. Skús ešte telefonicky ked si zďaleka. A ked sa nebude dat dovolať, hm, akoze mohla by si prestat z ľudí robit dobrý den, lebo dvíhať telefon raz za týzden 1 hodinu by mohla. Zmenila sa na sro, zdvihla ceny a nie málo, upravila internetovu stránku tak snad to k niečomu bude a bude dostupnejsia. Drzime palce ✊
@susi57 Počula som už niečo na správy od dr. Jánošíkovej, ale o priebehu jej vyšetrení toto čítam/počujem prvýkrát. Neviem od koho ste to počuli, ... možno si pomýlil meno s niekým iným...
Mám aj osobnú skúsenosť a dcérke sa doktorka venovala pomerne veľa času, istotne to bola aj hodina. Potom sme rozoberali ešte videá natočené v domácom prostredí. Nám prišla správa, ktorá vcelku presne popisovala dcérku a k tomu aj príslušné odporúčania. Ja dr. Jánošíkovú na diagnostiku určite odporúčam 🙂
Ahojte maminky, mame doma 4rocneho synčeka, zatiaľ diagnóza ťažká NKS s rizikom PAS. Diagnózu nám dala Janosikova ešte, keď mal Matusko 2, 5roka. Odvtedy sme sa k nej nedostali. Bola som na jej prednáške ešte v auguste, sľúbila, že sa ozve, neozvala sa, volám, píšem a nič. Ale ako citam, nie som jediná... Čiže asi tam pôjdem osobne. Ale mam momentálne veľkú krízu a idem sa vyzalovať. Podľa mňa to speje k autizmu a "nádej" na NKS zhasla. Matusko je neverbálny, povie akurát papa a to je všetko. Komunikácia s nim je veľmi náročná, kartičky zatiaľ nefungujú, ukazuje iba na veci, ktoré naozaj chce napr.skrinka s cukrík mi, inak nič. Ma veľkú poruchu porozumenia, v podstate nerozumie skoro ničomu hovorenému. Snažíme sa veľa vizualizovat a ukazovať. Ale už 3mesiace nemá žiadne terapie kvôli korone, asi mesiac odmieta pracovať aj doma. Pri všetkom kričí, urobí len čo on chce😔 inak je zlatíčko, veľa sa mojka, pusinkuje, zmeny mu nevadia, len je hyperaktívny a dá nám zabrať. Jeho dvaja starší bracekovia stále castejsie počúvajú, že tam nejdeme, lebo Matusko by tam plakal a je mi to vei ľúto, lebo ho ľúbia, ale začínajú vnímať, že kvôli jeho stavu sú obmedzovani😪 mam naozaj krízu a v noci nemôžem spávať, stále rozmýšľam, čo bude ďalej... Chcem sa spýtať, či máme ešte nádej, že by Matusko začal rozprávať, že by sa mu zlepšilo porozumenie... Viem, nie ste lekárky ani veštice, ale predsa len sú tu maminky aj so staršími detičkami a majú viac skúseností. Aj keď si uvedomujem, že každý autista je iný... Ďakujem za prečítanie a prajem vsetkym najmä veľa zdravia