Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
5. júl 2011

@yukki ja som vychovala tri deti, ale vieš, že si vôbec nepamätám, čo robili ako ročné? Tuším všetko sťahovali, búchali do toho, ochutnávali a zahadzovali.

magimary
5. júl 2011

@yukki Tady nie je v sociálnych interakciách s nami takýto "striktný" (myslím, že v tomto je stokrát lepší ako Kika 😕 ), vyhrotenejšie je to, keď je v cudzom prostredí, na inom mieste, ako doma... mne to doma už ani tak nepríde...tie jeho "bizarnosti" už beriem akosi automaticky, že sú a hotovo... ale keď niekam prídeme, tam je to vypuklé (jednak sa ľudia naňho dívajú ako na mimozemšťana) a jednak je veľmi nevyspytateľný-najnovšie má mániu všetko hádzať, ale ozaj všetko, čo má v rukách...nie je to od jedu, či hnevu, on má skrátka nutkamie niečo šmariť, tak to šmarí a je mu jedno, či je v kostole a ide okolo neho babka s barlami ( 😲 🤐 😅 )-v nedeľu tak jedna babka "schytala" s knihou a dvakrát za sebou dokonca, ale druhýkrát zachytila letiaci knihu vo vzduchu barlou (!) 😅 🤐 ... a to je moment, okamih, ja nestihnem ani zareagovať, lebo to fakt nečakám (!), on si pohadzuje knižku z ruky do ruky, ide okolo nič netušiaca babka a zrazu BÚUUUM! a už je knižka v nej ...a takto hádže úplne všetko...kamene do áut, dnes do mňa letel fúrik, hádže lietajúce taniere do kríkov, kvetín, stromov, aby och mohol akoby zničiť, to isté do zvierat...skrátka je pre mňa v istých momentoch nečitateľný... iné by bolo, keby zúrili (vtedy hádže tiež, ale to očakávam), ale keď on sa na mňa usmieva a zrazu ho po mne šmarí (ten fúrik na hranie)... 😨 🙄 a toto, keď robí pri malých deťoch, tak to je úplna katastrofa...
ALE (!) pri tom vidno, že on to nerobí v zlom, ani nejako škodoradostne, on len-podľa mňa- nasleduje popud, nejaké pnutie a takto sa mu uľaví 😔 😒, inak komunikačne ide teraz "dosť dopredu" (!) za posledné dva týždne sa posunul aspoň na úroveň 12.(-možno až 15.+/-)mesiaca v reči (!), aktívne používa pár slovíčiek (!!!) 😲 🙂 😵, čo doteraz nič, ani zaťať...tak teraz má akési obdobie napredovania 😵 😎
čiže, ja ho mám doma skoro za pohoďáka (až na to, že sa musím kryť a nevšímať si stereotypné bizarnosti, ale na tie som si už za ten rok a viac zvykla 😎 😝), ale ke´d niekam máme ísť, už som v strese... 😝

@anka912 júúúj, ani, vďaka! ale by si videla, ako by vám tu bolo dobre...bez mojich nekonečných, dlhých príspevkov... 🤐 , ale čo už so mnou, babou ukecanou?!? 😅 😝 😉

valika_val
5. júl 2011

nie nie, baby, tu vkladacku som kupila kvoli zvieratkam, mali sme cely mesiac trenovat, aby vedel ukazat, kde je ake zvieratko (tri druhy). tou metodou, ze: otazka, odpoved, otazka, odpoved s jeho rukou, otazka, cakas na odpoved, a potom zopakovanie nejakych dvoch veci, ktore 100% vie (teda ak si to dobre pamatam). samozrejme cely mesiac o to nemal zaujem, tak som ho nejak zvlast nenutila, robil to, co ho bavi - lopticky, pobehovanie a tak 😅
stahovanie, prekladanie, ochutnavanie, olizovanie, zahadzovanie, vyhadzovanie, to je jeho. najnovsie ma zabavu nosit vsetko do vane. vecer uz do napustenej vhodil svoju sandalku 😀

valika_val
5. júl 2011

magi, on tusil, ze mu hori pod zadockom a ze idete vo stvrtok na sedenie? 😉 😀 a ten skok - no gratulujem, co viac povedat. urcite je tam kusisko tvojej prace a lasky 😵

valika_val
5. júl 2011

inak este k tym zvieratkam - tie plastove mali tiez, ale IBA kravu, prasa, delfina, nejakych krokodylov a dinosaurov. vyber jak hovado, fakt...

anka912
5. júl 2011

@magimary len píš, ty vieš všetko tak pekne definovať. Ja by som tiež najradšej stále o Maťkovi písala, len sama seba krotím, už mi to je trápne, neviem prečo mám potrebu vám o ňom písať a o tom, aký je pre mňa super. Tuším človek čím má s niektorým dieťaťom viac starostí, tak tým ho má radšej. Už mám aj výčitky, že citovo zanedbávam dve staršie baby.
My sme dnes tiež riešili jeden problémik, Maťo sa dnes zamiloval do olivového oleja, stále mi ho kradol zo skrinky a búchal si s ním na dvore. Nakoniec sme ho museli schovať a to chodil s plačom za mnou a kričal- ole, ole (jak na koride). Nakoniec som mu v Bille kúpila ústnu vodu Superplak, alebo tak nejak a bol pokoj.

magimary
5. júl 2011

@valika_val jééééééééééééééééééé, ani by som netušila, kto nám to tu pribudol, kebyže nemáš pri fotke nick!!! 😵 juj, super, teším sa, že ťa vidím! zoznám-me sa v druhom kole 😅 😀
no, možno cíti, že horí, tak radšej preventívne hasí 😅 😵 😉
@anka912 , keby si mohla, píš, PROSÍM, o Maťkovi ešte viac, viac a viac (!) aj každý, kto sme tu...lebo len na základe toho sa môžeme vzájomne podporovať a istým spôsobom aj posúvať (vieme, čo nás čaká, keďže pred našimi to prekráčali už iní-starší-autíci 😉 🙂 😎 🙂 )...juj, veď presne sem to patrí, no nie?! 😉

valika_val
5. júl 2011

anka... 😅 no parada, ja toto budem zapisovat a odkladat za teba 😀
a superplak bol podobny olivovemu oleju? a nemal tendenciu to otvorit/vypit? 😅
a kludne pis viac, ved aj ja pisem hlavne o tom svojom.
to len magi je taka sikovna, ze stiha vsetko vsetkym a este si aj pamata. ten vek s nou nic neurobil 😉 😝

valika_val
5. júl 2011

😉 fotoportret, ako inak, so zltou loptickou

magimary
5. júl 2011

ej veru, ale teším sa, že sa to tu tak pekne zneanonymňuje 😅 😵 , ako tu pribúdajú fotky v pase, hne´d je na to lepší pohľad 😉 😎 , už aspoň vieme, s kým ozaj máme tú česť 😉

magimary
5. júl 2011

@valika_val ha, že ten vek! 😅 😝 😀
náhodou, ešte stále (necelú hodku) mám súčet len 5 😎 😎 😎 😀

anka912
5. júl 2011

@magimary Dobre, ty si to chcela!!!
Napr. k tej MR, nám ju píšu stále a pritom si myslím, že Maťo je veľmi šikovný, len nie v tom v čom by chcela psychologička. Keby videla ako drtí tú svoju hru, ja som popri ňom jak retardovaná.
A raz sa nám nechtiac zamkol v kúpelni, v podkroví, máme ešte ten veľký kľúč. Ja, ako správna klaustrofobička som už chytala záchvaty, lebo tam sa nedá nijako dostať.Muž pohotovo odmontoval prah a prestrčil popod dvere papier. Potom povedal Maťovi nech vyberie kľúč a položí na papier a Maťo to okamžite urobil a my sme ho odomkli zvonku. Teraz, len keď sa dotknem kľúča v kúpelni, tak hneď kričí nie.
On je šikovný v tom, čo chce on, len ostatné veci a celý vzdelávací systém má na háku.

anka912
5. júl 2011

@valika_val Nie - superplak sa určite oleju nepodobá, nikto nevieme zistiť podľa čoho si tie svoje BANTÁ vyberá. Banto si to on sám nazval jedného dňa, tiež nevieme prečo.

magimary
5. júl 2011

@anka912 fantastické!!!
akože porozumenie na výbornej úrovni 😨 😎 😉
už mu fakt len umožniť nejako komunikovať a podľa mňa on ešte prekvapí 😕 😉 😎

anka912
5. júl 2011

@magimary Jemu sa to porozumenie pomaly zlepšuje, ale len v danej chvíli a situácii. Ako som už písala, keď poviem niečo o Tesku alebo že tam zajtra chcem ísť, tak si myslí, že ideme hneď teraz. A najväčšia "sranda" je, keď mu niečo kážem vziať napr. zo stola a je tam viac vecí, tak na to pozerá pol hodiny, kým to uvidí. Jemu tie veci asi splývajú, alebo čo.

magimary
5. júl 2011

@anka912 no veď jasne, že v danej situácii, to je presne tým, že autíci žijú konkrétny svet a nezahlcujú sa (pre nich) zbytočnosťami... nemožno od neho očakávať, že pochopí teóriu relativity ( 😅 ), ale dôležité je že aktuálne a akútne pochopí, čo treba, aby sa dostal preč z tiesne... a potom ešte vidno, že aj pamäť šľape dobre, že si teraz zautomatizoval a už dopredu kričí: "nie, kľúč nie" (teda naznačuje) 😉

magimary
5. júl 2011

jój, inak už len niekoľko minút...
a...

... a potom už zajtra ideme 😨 😅 k dr. Janošíkovej 😨 😅
juj, ako to ja uspím...tak, či onak, sú predtým ešte dve noci... 😝 😅

anka912
5. júl 2011

@magimary takže prajem všetkým oslávenkyňam všetko naj, magimary ty si uvar teraz medovkový čaj a zajtra cez deň ľubovníkový a drž sa. Ja idem spať, vstávam o piatej, idem na letisko.

magimary
5. júl 2011

@anka912 no, ty sa hlavne dobre stihni vyspať, aby si zmobilizovala sily na ťažký odchod 😨 😉 😎
a v tej najťažšej chvíli mysli na príchod 🙂

inak, narodila som sa až napoludnie, tak si tu potom niečim pripijeme 😀 😅

a ĎAKUJEM!
keď ale ja ani také špeci čaje nemám...
ja sa vykecám a má to účinok za všetky čaje (ale niekedy aj nie 😝 😅 )... 😉

anka912
5. júl 2011

@magimary to nie sú žiadne špeci čaje, ale najbežnejšie, z lekárne. Od medovky krásne zaspinkáš a ľubovníkový je lepší než antidepresíva, ver mi, mám to odskúšané.

magimary
5. júl 2011

jáj a ešte by som bola zabudla, chcela som zareagovať na @sisstin a až teraz pred odchodom na spanie som si spomenula...presne toto si myslím aj ja...že nie každé neukazujúce dieťatko musí byť zákonite autistom 😕 😉
ale tak je to asi v mnohých týchto "citlivých" oblastiach...

náš Tady začal napr, ukazovať teraz 😕 😵 , to by ale znamenalo, že v tomto sa teda tiež posunul už niekde na úroveň cca toho 18.mesiaca (čo je síce až vrchná časť "normy"), ale aj keby menej...skrátka ten posun tam vidno 🙂 , a ide to ruka v ruke aj s posunom v reči, resp. v produkcii (porozumenie ešte zaostáva)...ale aj to je super!!juj teším sa 😅 😵

ďakujem, sis., za tú informáciu o rozptyle ukazovania, celkom ma to povzbudilo 😉 🙂

takže asi sa aj pomaly lúčim, lebo už o chvíľu je dnes a ja budem zase o rok staršia 😝 😅
ale už to asi nestihnem dať sa do spánkovej pohody ešte ako mladšia...no čo už pôjdem už spať ako "stará korčuľka" 😅 😝 😀 no a hen! aký čas som vystihla! 😅 takže presne za dvanásť hodín som opäť na svete 😀

valika_val
5. júl 2011

dobru noc aj vam, ja som akurat dopracovala, tak sa odtackam do postele. maly uz dvakrat plakal, odsavanie a podobne veci nas cakaju este zoparkrat v noci 😒

anka, hore hlavu, isto si ju vychovala dobre, vsetko zvladne, je to kocka!
(moj otec sa pytal a stale, aj ked mam 32, pyta len toto: Mas hlavu? Tak ju pouzivaj. 😀 )

yukki
6. júl 2011

@anka912 Ty toto je aj u nás-nesmiem nič povedať, že niekam poobede pôjdeme, resp.že niekedy tam skočíme...alebo zajtra by sme mohli ísť...lebo Kika to nechápe, myslí si že hneď, teraz okamžite...ja si už dávam pozor na jazyk ale babka keď je u nás tak jej to neviem vysvetliť, potom Kika aj tri noci nespí poriaadne, lebo babka strelila že "v stredu pôjdeme tam a tam" a Kika sa pýta celý čas že "už teraz ideme?" a jeduje že ešte nie.. 😝
@magimary všetko najlepšie! 🙂
A dobré ránko ostatným

valika_val
6. júl 2011

dobreeee 🙂

daja2010
6. júl 2011

@yukki Bré ránko, sú prázdniny! 🙂 Pre mňa dobré obdobie, nie je škola, nemusím chystať a učiť sa s Osim. Inak my tiež doteraz nespomíname veľa vecí dopredu, väčšinou až v ten deň, ak sú to teda krátke výlety. Vtedy len ráno upozorním, že o koľkej ideme a on sa podľa toho zariadi. Našťastie pozná hodiny, aj dni v týždni, a celkovo odhaduje aj dlhšie časové úseky, takže to máme fajn. Dovolenku si už napr. teraz zaradil do kalendára a tak sa teší (ale nie prehnane) 😉
Čo som ešte chcela tak trochu ostatným poradiť, vždy sa sústredte na jednu vec a jednu vec vyžadujte, zložitejšie úkony rozkrokujte, rozdrobte na maličké činnosti. Naši autíci totiž nestíhajú sledovať viac vecí, činností, ľudí naraz. Aj v poslednom čase máme viac príhod kedy nám Osi povie: "nehovorte na mňa dvaja, mám z toho úplné hovno 😀 - takže skrátka nič som vám nerozumel..."
A @anka912 ja aj teraz ked Osiho pošlem po niečo, tak to musím presne definovať, úlohu rozkrokovať, teda: chod prosím do kúpelne, otvor si skrinku, vyber odtiaľ fén, dones mi ho do izby, ďakujem... 😖 aj to niekedy z kúpeľne počujem: "čo to mám doniesť?"

yukki
6. júl 2011

@daja2010 ty kokso no presne takto musím všetko krokovať ja! A som to minule aj spomínala psychologičke, ale že teda to je z ADHD, tak snáď ešte má šancu tá nervová sústavka dozrieť. 🙂

sisstin
6. júl 2011

@anka912 ona ta MR až tak nesouvisí s inteligencí, ale právě s funkčností 😉 může být třeba autík, který já nevím dává z hlavy jadernou fyziku, ale je hrozně úzkostný, a nedokáže třeba vůbec chodit mezi lidi atd. a tím pádem padá funkčností do středně těžké MR 😉 ono to není o "intelektu" jako takovém, ale právě o tom, jak ten člověk dokáže inteligenci jak IQ tak EQ používat v reálném životě. A co si budeme povídat, o tom to je 😉

@magimary Tygr začal ukazovat až někdy v 26měsíci, když jsme byli poprvé u Krejčířové (27m), tak to už ukazoval a v tý době spadal do pásma lehké psychomotorické retardace (byl opožděný ve všem o 9 měsíců), a jakmile začal ukazovat a hlavně sdílet pozornost, tak do9měsíců byla ta pasivní slovní zásoba na stejné úrovni jako u vrstevníků. A psychomotorický vývoj měl v normě už ve 2,5...tam jsou pak ty skoky někdy obrovský 😉 u těch autíků nejde až tolik o to, jestli ukazují na to, co chtějí (to dělá asi 50% autíků), ale právě autík většinou není schopný sdílět pozornost - tj. ukážu na to, co mě zaujme, udělám zvuk, podívám se na maminku a čekám od ní reakci 😉

erikasadek
autor
6. júl 2011

ahojte hlasim sa znova su prazdniny ale ja mam zhon 😖 pato si pred vcerom narazim clenok v nemocke a tak vcera som stravila pol dna na pohotovosti... ma nohu teraz v specialnej sadre a tak nesmei stupat na nohu pocas 5 dni nemam nic zloemen ale vyzera to ze vazivo chrupavka je trocha narusena, a tak znova sa bude robit rtg o 5 dni ak nieco je poskodene tak to bude vidiet modlim ze nebude nic a budueme mat pokojne prazdniny..!!!
@daja2010 uplny suhloas prazdniny su uvolnenie , urciteho casu.. u nas skola a skolka skoncila chvalbohu ale pato chodi aj cez leto do nemocky teda len prvy mesiac... v auguste bude mat konecne prazdniny...... 🙂

u nas cas nema ziadnu rolu nerozumie casu jedna s veci ktore mu nejde,, proste zajtra je hned u neho alebo o par minut .. vcera alebo minuly tyzden moze byt zajtra alebo , pred rokom proste uplne chaos/ 😖 jedna s veci v ktorej absolutne zlyhava aj v testoch v skole , vlastne vdaka tomu mal menej bodov na vysvedceni!! 😅

bby ktore mate dve a viacx deti .. mam otzku ako to zvladte s ich surodencami u nas jopsh ma skoro 4 roky vek tazky to prve krizi zlosti a opozicie a bohuzial opakuje po patkovy co vlastne nema opakovat jeho zachvaty zlosti dokaze imitovat jedna radost!!! mohol by dostat oscara za vykon!!!! ale hlavne celkovo mam pocit ze ho to trocha tazi na srdiecku ale v jeho veku nevie ako to zo seba dostat!! psy patov mi poradil ist ku inemu psy kde by mu pomohli porozpravat s apodobne.. neako zacinam nezvladat/ ako ste na tom vy???? 🙂

erikasadek
autor
6. júl 2011

@anka912 zabudla som dakujem je velmi sikovny , v urcitych veciach doslova prekvapuje v jednoduchych socialnych zase je pre neho spanieska dedina neskutocne sachy dokaze odpozorovat a zistit sam logicky ako to funguje.. a dokaze ist strategicky podla toho ale socialne mu nic vela veci ani pozorovanim nic nepovie.. opak nas vsetkych pre nas tak jednoduche a sachy pre mnoehych uplna zahada!!!

@sisstin ahojjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjj

sisstin
6. júl 2011

@erikasadek čau paníííí 😵