Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
11. júl 2011

@alaska28 jáj a ešte som chcela zareagovať na tento "úsek" v tvojom príspevku:
"Magimary som v šoku, ako sa Tedí chytil na tie obrázky . Ešte keď si to sem písala, chcela som ti napísať, že to nepôjde, lebo najprv musí dieťa vedieť priradiť predmet k predmetu-v štruktúre-krabiciach, potom predmet k obrázku, potom obrázok k obrázku a až potom sa niečo môže začať. "
---
toto priraďovanie (predmet k predmetu, predmet k obrázku, obrázok k obrázku) sme skúšali aj u dr. J. v "ambulancii" a aj doma a to Tady absolútne nevie (ešte to aj rovno skonštatovala, že to sa musí "učiť")... ani jeden z týchto predstupňov... a predsa tie obrázky (teda najmä jeden) dal 😕 😉 😅
ale poznám aj iných autíkov, čo sa na kartičky chytili hneď (a myslím, že tie predstupne tiež nemali všetky zmáknuté 😕 )... je mi jasné, že Tady musí cvičiť aj tú kategorizáciu P-P, P-O, O-O , ale zatiaľ teda aj viem to, že na toto ho iste nedokážem zmotivovať... a pri týchto kartičkách bol taký spokojný, že aj bez motivácie to šlo...
len uvidíme, či to pôjde aj dnes a nabudúce 😕 😉
ktovie, možno bolo len prvotné čaro nového 😕 🙂

daja2010
11. júl 2011

@anka912 Nákupy to je ono! My sme si tiež užívali scény, potom sme dlho ani nechceli chodiť s Osim do obchodu. Zlepšilo sa to, ked sa nám podarilo predvídať situáciu, viedli sme ho tak, aby tam neboli lákadlá. A ked bol starší, sme sa už doma dohodli, čo by chcel a že to si kúpi (dokonca teraz má aj svoje drobné a platí si - niečo malé- sám) a potom sme to hned vyhľadali, dali do košíka a bol pokoj, vydržal celý nákup v poho. 🙂 Ja tak hovorím, že ked sa naučíš predísť situácii, teda predvídať, tak máš vyhraté, a to som tu voľakedy dávno spomínala, že to možno funguje u nás na 80%, sorry, už presne nepamätám 🙂
A minule som v hypermarkete videla scénu jak vyšitú autíkovskú, taký chlapček asi 6 rokov veľmi trápil svojich rodičov aj babku-furt niečo požadoval. Ja som už zvyknutá a imúnna voči tomuto, ale zdalo sa mi, že títo dospeláci boli mimo, zrejme nevedeli... človek vtedy rozmýšľa, či by nemal robiť osvetu 😒

@magimary A my máme skúsenosť z Dráčika, že sme tam včera hľadali hru, no už pre väčšie dieťa a skoro nič nemali, a prešli sme vedľa do Tesca a tam ich mali všetky, aj vylepšenia a rozšírenia, a ešte k tomu s 20% zľavou! 😲

magimary
11. júl 2011

@daja2010 no, tak ti poviem, že som pred chvíľou pozerala ich (otváracie hodiny) a virtuálny kataog, ale nenašla som tam NIČ, čo by bolo vhodné...takže, keď to takto bude i v reáli, tak nič ... ale tiež je hneď vedľa Tesco, tak mrkneme hneď tam 🙂 (hoci my máme aj Dráčika, aj tesco také pinďavé, aspoň sa pozrieme), veď aj tak nejdem nič hneď kupovať, idem sa najmä pozrieť a spraviť si prieskum (cestou do poradne) a chlapci budú mať "prechádzku" s dráčikom na konci, čo majú radi, lebo si vždy zoberú nejaké drobné a niečo si tam vyberú...
takže vlastne spájam príjemné s užitočným 😅

magimary
11. júl 2011

jó a ešte dala @smardik vo vedľajšej téme tento link-mne sa to veeeeľmi ľúbi!
na pomenovávanie blízkych osôb,
čo vy na to?:
http://www.vykupto.cz/plzen/803-174-kc-za-pexes...

anka912
11. júl 2011

@magimary otvoríš si stránku, klikneš si na bok, kde máš na výber, otvoríš si napr. kartičky a máš tam tri časti na stiahnutie, otvorí sa ti pdf súbor vo formáte presne na vytlačenie na A4 papier. Sú tam ľahké veci, niektoré určite aj pre malého. Napr. zmyslové vnímamí, tam sú obrázky- štvorec modrý, červený trojuholník, ktoré rozstrihneš na polovičku a môže hľadať podľa tvaru aj farby. Ja som tie stránky našla len 5 minút pred tým ako som poslala link, to bolo len na inšpiráciu.

magimary
11. júl 2011

@anka912 ahá 🙂 , dík 😉
tak idem skúsiť ešte raz 😅

anka912
11. júl 2011

@magimary Ešte som chcela k tej štruktúre a priraďovaniu, ja som ani nevedela, že sa musia najprv priraďovať predmety spolu, potom predmet a obrázok atď. Ja som doma dala malému obrázky a tak sme sa hrali, veď som mala skúsenosti iba s dvomi "normálnymi" deťmi.

magimary
11. júl 2011

@anka912 ani, skúšam to, ale tie vzory na vytlačenie sú len pri niektorých, napr. pri tom pexese, či kartičkách sa mi tam nič neponúka na vytlačenie 😕

anka912
11. júl 2011

@magimary akože nie? Keď si otvoriš časť Kartičky, tak prvé maš napr. Zvířatá v ZOO, klikneš na pokračovanie článku a tam máš napísané: Kartičky s obrázky si stáhněte v barevné nebo černobílé verzi. A ty klikneš na černobíle alebo na barevné, podľa toho, ako to chceš vytlačiť a znova sa ti otvroí pdf so 4 zvieratkami na A4

magimary
11. júl 2011

@anka912 vážne, tak idem skúsiť znova 😕

anka912
11. júl 2011

@magimary prepáč, tých zvieratiek je 6 na stranu 🙂 🙂

magimary
11. júl 2011

@anka912 no suuuuper!!! už mi to (neschopákovi) konečne ide!!! veľmi ďakujem! 😅 😉 🙂

magimary
11. júl 2011

@anka912 ešte je na tej stránke aj toto napríklad:
http://pracovni-listy.blogspot.com/2011/06/posl...
🙂

inak sme doma z lovu na poradňu a na hry a úspešní sme len z malinkej časti 😝 🙄 😖
u nás na poradni s autíkmi nepracujú...
rovno posielajú k nejakej dr. Urbán(e)kovej, ktorá je súkromníčka a tak sa tam všetko platí 🙄 😔 😖
aj som sa pýtala, že či tam nemajú špecialistu pre autíkov i napriek tomu, že tam autíkov vzdelávajú 😕 😖 ,
tak že-žiaľ nie...také deti a rodičov rovno odporučia tam...
no, pekne...
je to tiež liečebáčka, ako ja a pani psychologička, s ktorou som hovorila v tej poradni sa na mňa pozerala ako na puka, prečo mu nerobím terapie sama 😖 🙄 , som jej povedala, že mu môžem robiť cvičenia, ale tak či onak potrebujem supervíziu a kontrolu, či makáme dobre... 😝 a testy jednotlivých oblastí, ktorými ja nedisponujem a tiež aj deti niekedy lepšie makajú s "oficiálnymi autoritami", ako s vlastnými rodičmi...
tak súhlasila a opätovne ma poslala k spomínanej p. U. 😝 😖
takže, keď budem mať správu, tak sa tam asi zbehnem aspoň poradiť a uvidíme, čo a ako 😕 😒
inak, pozerala na malého a zjavne teda ozaj o autizme moc nevedela, lebo hovorí: "a on môže byť autista, keď je taký pekný?" 😨 😕 😨 🙄 tak to hovorí asi za všetko...
som jej povedala, že je atyp. autík, že je celkom schopne kontaktný, len má veľa autistických bizarností, tak skonštatovala len: "ahá"...

no a čo sa týka "nákupov".v Dráčiku-nula bodov, v Tescu takmer detto-akurát som tam vzala také drevené puzzlíky s obrázkami zameranými na počítanie (o čo mi samozrejme nejde, ale o tie obrázky na "špeciálnom materiály"-dreve, ktorý malého môže už sám zaujať)... no a potom sme ešte išli do mesta a tam sme kúpili tú Hygienu, čo spomínala anka a predavačka hovorila, že mali aj tú abecedu, ale že to teraz nemajú a o tej hre: Poviem ti mami, ako keby nikto nikdy ani nepočul 😕 😒 , takže tá je asi úplne out...
no, ale aj tak si myslím, že nám na začiatok stačí...
dnes, keď sa šuhaj vyspí, skúsime, či a čo vlastne yvužijeme 😅 😉

pia22
11. júl 2011

Ahojte, votriem sa vam sem🙂 Pozeram, ze preberate prac. listy. My v praci mame najlepsie skusenosti s doma vyrobenymi prac. listami na suchy zips, pouzivame ich vo velkom pri Teach progr. pri autistoch, ale aj pri ostatnych postihn. v ramci vyuky ale aj voln. casu. Neviem ci take nieco poznate, su to vlastne obyc. papier. zlozky do kt. sa samolepiacim suchym zipsom uchytia najroznejsie ulohy s kt. dieta pracuje.

magimary
11. júl 2011

@pia22 , nemáš to niekde odfotené? aby sme si to vedeli hmatateľnejšie predstaviť 😕, lebo videla som také tie "suchozipsové metre", kde sa lepí to, čo bude nasledovať, ale neviem, či myslíš niečo iné, alebo toto len v inej forme, či? 😕

tak si tu tak pre seba teraz zase riešim, že
v podstate som teraz tak trochu na mŕtvom bode, že kde budeme chodiť... 😔
lebo pre mňa je BA dosť nedostupná (tým, že nešoférujem a doma mávam ešte aj jedno miminečko, ktoré nemôžem so sebou ťahať s vlakom, spolu s neadaptabilným Tadynkom 😔 😒) a tuto teda tých možností, ak som to správne pochopila, akosi moc nemáme 🙄 😔...
no, neviem...čo s týmto poriešime... 😔

a ešte riešim-tú dnešnú reakciu tej psychologičky... nie je jediná, kto sa na Tadyka pozerá podobne..neviem, stretávate sa as tým aj vy, že by vás niekto neustále presviedčal, že vaše dieťa nie je určite autistom? 😕
vadia mi najmä pohľady iných ľudí, ktorí sa naňho pozrú a povedia, aký je pekný a ako sa pekne pozrie, on nemôže byť autista a pri tom si myslia, že si len niečo nahováram a robím z neho "neschopáka"... 😔 😔
sto ráz by som sa s ním hrdila, aký je šikovný, múdry a vysokovyspelý...
keby to tak bolo... 😔 ☹
neviem celkom, ako mám zareagovať... dnes táto psychoška na mňa- a máte to aj na papieri, aj od niekoho iného ako od dr. J.? a od koho? od neurologičky? ale veď tá napísala len správu podľa dr. J., nie? reku nie-ona napísala prvá a až po nej dr. J....
skrátka som ozaj mala pocit, že ma zneisťuje, resp. mi "neverí" 😖
je to dosť divné-presviedčať niekoho o tom, že vaše dieťa má ozaj nejaký problém 🙄 😔 😒
ozaj DOSŤ divné... ☹

daja2010
11. júl 2011

@pia22 Áno v škole so systémom TEACCH pracujú @magimary, aj s mojim synom tak pracujú pani učiteľky, možno teraz už menej, ale ked bol menší, tak veľmi intenzívne 😉 . Inak o TEACCH sa dá veľa prečítať aj na webe.

anka912
11. júl 2011

@magimary Mne to vravelo kopec ľudí tak do 5 rokov, potom to už je fakt vidieť, ten rozdiel. Ale učiteľky v normálnej škôlke, kam tri roky chodil a dobre ho poznali si boli isté, že niečo nie je v poriadku už okolo 3,5roka.

magimary
11. júl 2011

@daja2010 hej, v podstate najmä o TEACCH sme sa učili aj v škole...ale to už bolo predsa len desať rokov dozadu (cca), takže vtedy ešte asi neboli až také možnosti ako teraz...ä
a vôbec, používa sa tu u nás aj ABA systém pri autíkoch? 😕 viete o tom, že by hej...?
a ešte ma predsa napadlo-čo si myslíte o son-rise terapii, resp. prístupe? 😕
jedna "kolegyňa" z výšky (o čosi staršia) má ťažkého autíka a venujú sa mu týmto spôsobom 😕
stretli ste sa s ním už v praxi? 😕
toto je ona, resp,. ich family:
http://robin.mokranovci.net/

daji, @daja2010, aj všetci najbližší v našom okolí ani neváhajú, lebo poznajú malého reakcie i jeho samého...ale títo ľudia, čo na nás pozerajú z diaľky sa tak vyjadrujú často... 😕

daja2010
11. júl 2011

@magimary Si myslím tiež, že do 3-4 rokov okolie nevidí, nechápe a u vás bol aj veľmi ťažký vstup do života 😔 Ale ako poznám chlapcov autíkov sú faaaakt veľmi pekný, takže nie ste výnimka 😀
S našim sa mi dokonca stáva, že aj iní rodičia autíkov sa ma pýtajú, že čo robím v tejto komunite, citujem: "Ved váš je ok."

magimary
11. júl 2011

teda tá posledná veta patrila anke (v predošlom príspevku, ospravedlňujem sa 😉
inak, vlastne, keď spomíname chlapcov, tak aj my tu (okrem Vanky) máme autíkov len chlapcov,či? 😕
sú aj iné autidievčatká? haloooo ste tu 😅 ?

daji, inak je to sila... a ako na to reagujete (teda ste reagovali)?

pia22
11. júl 2011

@magimary vsetky prac. listy som nechala pred MD v praci☹, ale chystam sa ich par spravit pre môjho drobca, tak potom pofotim a dam vediet😉

magimary
11. júl 2011

@pia22 oki, super 🙂 , ale nezabudni na nás 😅 😉

tinuskaha
11. júl 2011

ahojte tak hlasim ze dnes sme boli v dennom stacionari Svetielko.Je to rodinny dom ale veeelmi mile opatrovatelky a terapeuti.Zajtra ideme na biofeedback a v piatok pride jedna pani z Madarska(Katarina Halasz)ktora sa zaobera Deveny metodou.Dosahuje nou veeelmi dobre vysledky takze skusime aj to.Zatial som sa rozhodla Alexa tam nenechavat ja by som to nezvladla ☹ A vygooglila som este aj terapiu Skenar ktora je uz aj na vychode najblizsia je v KE tak som tam pisala a cakam na odpoved.Vsetky tie terapie idu moc do penazi a s hypotekou na krku to je to o drzku ☹ este sa mi to aj rymuje 😀 Skusim ci neprispeje aj svokrusa 😉

magimary
11. júl 2011

@tinuskaha a čo "povedali" na malého v tom Svetielku? či to ste sa tam boli len pozrieť, nie na diagnostiku? 😕

anka912
11. júl 2011

@magimary Ja mám doma jednu hróózne hrubú knihu o ABA, priniesla mi sesterka z USA, takže v AJ ☹ Čítala som ju a je tam kopec vecí, ktoré sa dajú robiť, len kto preloží 700-800 strán,len zase, všetko je o ľuďoch... Ako som počula, aj naša psychologička vraví, že u nás (ak sa vôbec používa niečo 🙂 ), tak sa používa len TEACCH.
P.S. Osobne tak od srdca, vôbec neviem aký je tam rozdiel, lebo knihu o TEACCH som nečítala a nech ma všetci odborníci zabijú, tak mi to je aj jedno.
P.S.2- Ja som si aj myslela, že pri tom Tadíkovi sa snažíš o SON-rise, len som to nechcela komentovať.

tinuskaha
11. júl 2011

@magimary boli sme tam len pozriet.Prakticky som sa rozpravala len s majitelkou(ma obe deti postihnute)a s pedagogickou.Diagnostiku-poradenstvo(po dokladnom vysetreni dietata)poskytuju v centre Francesko a tam ideme az okolo 20teho.Vo svetielku mi povedali co vsetko ponukaju a kolko co stoji a ja som si mohla vybrat a rozhodnut.No myslim si ze lepsie by bol nejaky skuseny neurolog alebo psycholog ktory by tu ktoru terapiu odporucil

magimary
11. júl 2011

@anka912 nie, 😅 😉 ani, ja ešte sonrise neskúšam a ani sa nesnažím, len o nej "viem" 😉
ja neviem, sonrise znie zaujímavo, ale príde mi to také...ja neviem...ako to nazvať...až také neprirodzené (?), ale čo je pri našich deťoch prirodzené... a napokon aj náročné...
bližšia mi je ale TEACCH metóda, keďže tú poznám oveľa lepšie a zdá sa mi aj taká jednoduchšia (naučíš sa systém a už ideš)...
ja neviem... preto sa pýtam na SON -rise, či to niekto pozná, resp. používa...

aha, @tinuskaha...už chápem...

anka912
11. júl 2011

@magimary vyzeralo to tak, keď si spomínala, že malého necháš byť prirodzeným, len si s ním a pozoruješ ho, alebo robiíš to čo on, tak to tak trocha zaváňa tým son-risom,,, Je to však náročné a viem, že ľudia čo to robili mali všakovakých dobrovoľníkov, ktorí trávili s malým čas, veď nikto nemá celý deň len a výlučne na to byť s tým dieťaťom. Ja moc nechápem princíp a neviem, aký je z toho nakoniec osoh....
Jedna moja známa má ťažko postihnutého syna, srdce, DMo atď. a tá mi raz povedala, už keď bol malý väčší- Anka, my by sme už za to, čo sme dali na rôzne liečenia a terapie postavili dom. A malý nechodí, nehovorí atď. Neviem, či chápeš čo tým chcem povedať, je to taká trochu citlivá téma. Ja len hovorím, všetko s mierou.

magimary
11. júl 2011

@anka912 ani, ja súhlasím...preto sa nechytám tak vyhraneno (a fanaticky 🤐 ) všetkého, čo kto kde vyskúšal (ale na druhej strane obdivujem všetkých, čo to tak zvládajú-aj týchto mokráňovcov, čo som hodila link)... idem skôr intuitívne podľa toho, čo vnímam, že malému najlepšie vyhovuje...
naozaj nemám na to, aby sme tu mali asistentov (ani čas, ani peniaze, ani chuť) a nemám len Tadyka, skrátka náš život musím prispôsobovať všetkým, čo "tu spolu žijeme", nielen jednému (nemôžem kvôli jednému potopiť loď)...snažím(e) sa existovať tak, aby mal každý zo všetkého určitý prospech a úžitok a aby nikto nebol ukrátený o niečo kvôli inému...
jasne, že nie vždy to ide, ale aspoň sa o to cielene snažíme 😉
pretože, nech je ako je...myslím, že najdôležitejšia pre deti (pre všetky deti, pre všetkých ĽUDÍ!) je láska a s ňou ide aj cit, aj empatia, aj prijatie, aj akceptácia... /naozaj mám denne pred očami to, čo dokáže láska s úplne "odpísanými deťmi" 😔 😉, preto si to dovolím tvrdiť 😔 😕 😉/
v rámci každého možností 🙂

magimary
11. júl 2011

a ak aj ten posun (v konečnom dôsledku) nie je taký, ako sme MY pôvodne očakávali (ako to bolo u tvojej kamrátky s tým ťažko chorým dieťatkom), tak aj tak - ak má to dieťatko lásku, ONO má v podstate všetko...
lebo je milované a prijaté také, aké je...
čiže nielen cieľ, ale najmä cesta je dôležitá... 😉

pre mňa je teda najviac-byť najprv Tadykovi (a ostatným) mamou... to ostatné je "len" pridaná hodnota...
nech by najmúdrejšie knihy vraveli čokoľvek...