Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
11. júl 2011

@alaska28 kým dopíšeš ďalší príspevok, rovno sa ťa zase hneď spýtam (a potom už asi pôjdem 😅 ):
-malý tieto priraďovačky vie a bavia ho?
-od kedy asi na tom fičí?
-kedy ho to vôbec "začalo baviť"?
-keď si ich vyrábaš, ako vieš, čo všetko do nich máš dať?
-aj sa vraciate k tým, ktoré už ste používali dávnejšie? či to už potom netreba, keď to ovláda?
-ozaj tak ma napadá (nesúvisí to s VOKS), ale keď sa vaši autíci (starší) niečo naučia, nestrácajú zase časom tieto naučené "schopnosti"? na to sa ma dnes pýtal mužík 😕 (lebo u Tadyka sa mu to tak zdá 😒)
-ešte čo som to chcelA? 😕 😅

magimary
11. júl 2011

@yukki jáj, yukki, tie laminovačky-je mi jasné, že najlepšie sú všelijaké značkové a tak, ale veľmi výhodne sa dajú kúpiť v LIDLi (keď ich majú "v akcii", zväčša keď mávajú školské veci a tak, takže tipujem že pred zač. šk.roka by mohli mať) 😉 ...
to len tak na margo 😅

anka912
11. júl 2011

@alaska28
uff, keď to čítam, tak to je fakt ako učiť mimozemšťanov žiť u nás na zemi.
Myslím, že maminy tých malých detí by si to mali prečítať aspoň 3x, aby to poriadne pochopili.
Pre mňa je zaujímavé, že syn chcel robiť všetko, čo si vytiahol, to musím skúsiť s mojim.

magimary
11. júl 2011

@alaska28 jáj a ešte pri tom CDčku je napísané, že už sa nedá zohnať, a potom je tam to druhé a to sa dá vyzdvihnúť len vo Zvolene 😕 ...ty tie CDčka máš? 😕 nedajú sa nejako "skopčiť"? 😕
a ozaj očakávala som, že mi IPneš, kto vlastne si reálne 😅 😉 🙂

magimary
11. júl 2011

no, idem už tuším, aby som stihla ísť spať ešte dnes, nie ako včera, /teda dnes 😝/, keď som išla spať tak neskoro 😉
dobrú! 🙂

alaska28
11. júl 2011

Ešte čo sa týka VOKS, autíci sú často samoobslužní (aj môj bol) ale to ich nenúti ku komunikácii. VOKS je práve na to, aby si vedel vec vypýtať a to nielen od maminy, ale aj v škôlke, vonku. Ja som hrozne štastná, že rod si dokáže s kartičiek na krku vypýtať WC, piť, jesť, pomoc. Inak by bol veľmi bezradný a odkázaný na to, či ho niekto pochopí :( napr. cikanie naznačí ale napitie už nie. Z toho sú potom afekty z neporozumenia a nemožnosti sa vyjadriť A dieťa keď pochopí princíp ide to už rýchlo. Potom sa skladajú aj vety, oni napr. môžu mať úroveň IQ a porozumenia úplne inde ako reči. VOKS-om potom vie vyjadriť aj napr. že nechce zelené jablko, ale červené. Ak máme doma obe tak si možno ukáže, ale ak máme len červené? Ako nám to ukáže, naznačí keď nemluví? No nijak, tak, že dostane hysák a my nevieme prečo :(.
Voksom sa neskôr učia aj pocity a pod.
Pripcíp ako sa učí jeden človek sedí za dietaťom druhý oproti pred dietaťom je napr. čokoláda (niečo čo má veľmi rado) človek za dietaťom vedie ruku dietaťu, zoberie nou obrázok podá ju oprotisediacemu ten okamžite podá čokoládu. (nič sa pri tom nemá komentovať!! Ak má autík slabé porozmenie vníma našu reč ako nezrozumitelné zvuky a to mu odpútava pozornosť.) Ak už ale princíp pochopí, tak samozrejme komentujeme áno ty chceš jablko! páč sa jablko. Je neskutočná radosť dietaťa keď zrazu sa vie vyjadriť a komunikovať. Možno spočiatku bude aj pár slzičiek, ale stojí to za to. ak nemá dieťa ešte na piktogramy ani fotky, používa sa reálny obrázok napr. obal od bebe keksov (ak chce bebe keksy) postupne sa prechádza na foto, piktogram..
Ja som robila ešte jednu chybu, vždy som okamžite plnila želania Rod. ešte skôr ako stihol nejak prejaviť čo chce. To mi bolo povedané, že je chyba a v škôlke im naopak aj umelo kladú do cesty prekážky. Má obľúbenú hračku, ? vyloží sa na skrinu. Aby si ju dieťa muselo pýtať či už ukážeme jeho prstom a podáme mu ju, alebo dáme pod hračku na skrinku obrázok a zase rukou dietaťa ho odlepíme a podáme. Tým sa učí, že kominkácia má zmysel!!
Nie je prvoradé učiť dieťa reč, prvoradé je, aby rozumelo a komunikovalo. Inak sa naučí echolálie, ale nebude rozumieť významu. Ak autík hovorí funkčne je to výborné a veľký úspech, obvykle to zvládnu len VFA a časť SFA (ale tam to nie je bežná reč, skôr krátke vety, slová). Ak ale funkčne nehovorí tak je to horšie ako keď síce nehovorí, ale dokáže sa dorozumieť a rozumie čo mu hovoríme my. príklad. Môj syn keď chce napiť donesie mi obrázok, alebo mi ukáže. ke´d sa ho spýtam prosíš si džúsik, alebo čajík? ukáže mi. Keď sa to isté spýta iná mamička autiíka odpovie jej "čo si prosíš? " zopakuje po nej otázku. alebo jej odpovie prosím si studené mlieko, ale nie preto, že ho naozaj chce, ale preto, že to počulo v nejakej rozprávke. Tak čo je lepšie pre život?

ja sa pamätám aká som bola vytočená keď sme boli prvý krát v škôlke a rod bavili skákacie lopty, oni mu ju zobrali a držali. On tam reval, odstŕkal im ruky, no nakoniec to vzdal a odišiel. Testovali ako vie komunikovať. Dieťa s dysfáziou by použilo gestá, celú pantonímu, očný kontakt, aby získalo pozornosť a nejak si to vykomunikovalo.

Alebo sa pamätám ako u dr krejč. Ona mu dala skladačku, ktorá sa dala zložiť buď ako ľudia-rodina, alebo len tvary k sebe, bez toho aby obrázok dával zmysel. No môžete hádať ako to zložil vtedy 3,3 ročný roderik :D Vtedy mi povedala, že dieťa s dysfáziou by to zložilo významovo, lebo aj keď nerozumie a nevie sa vyjadriť v princípe to sociálno tam funguje.

Magimary-ako si písala o tých zoznamoch pre dr. J Ja som si písala rovnaké do prahy som posielala mailom 8 strán o rod. 🙂 a presne ako ty som si hovorila "nezabudla som na niečo" nedostane kvôli tomu zlú dg??
Oni tieto kapacity ale pozrú a majú jasno. Im stačí spraviť pár takýchto"ťahov" a sú doma.. (Samozrejme nie u veľmi hraničných diagnóz) A určite keď si nie sú istý, neuzavrú to.
Ono je to ale v princípe aj dosť jedno, ak sa jedná o tažšiu dysfáziu, alebo sémanticko-pragmatickú poruchu môže (ale nemusí) byť tá funkčnosť nižšia ako pri VFA, AS. Poznám chlapečka so sémanticko-pragmatickou poruchou, ktorý nemluví v špeciálnej škole je zaradený vo variante C ,ktorí majú obvykle tie najtažšie prípady. Už je dosť velký, takže nádej na nejaký samostatný život nízka. naproti tomu poznám autíkov, ktorí zvládajú bežnú ZŚ.

Čo sa týka toho, že kde hľadať pomoc. Mne tiež dr. J. hovorila nech nečítam, ale nečitať, tak neviem, kde dnes sme. najviac mi pomohli kamarátky z čiech, tam je to už na dosť inej úrovni.Funguje tam ranní péče, kedy prídu odborníci až domov. Zadarmo!! požičajú hračky, poradia ako dieťa rozvíjať. U nás O. Čo si človek nespraví a nezoženie, nemá :(

Magimary nerozmýšlaš spraviť si akreditovaný kurz, ktorý robí 2x do roka Bratislavské regionálne centrum autizmu? Je certifikovaný na prácu s autistami, je určený pre odborníkov, pracujúcich v soc. sfére (VŠ), mne dali výnimku, lebo mám sociálnu prácu ,vraveli, že napr. ekonomická VŠ nestačí, ale ked si liečebný pedagóg podľa mňa je to podobné ako ja (ak nie lepšie). Síce stojí dosť, ale oplatí sa. Možno by ti to preplatil aj DD ak si ich zamestnanec.? Trvá 4 dni, sú tam aj konkrétne ukážky, workshop aj exkurzia v zariadení (kde mám malého .) robia ten kurz aj pre SŠ personál ten trvá 3dni. Býva to v máji a októbri obvykle, dostaneš certifikát.

Dávam foto našich komunikačných kníh, nie sú presne aké majú byť (foto na piktíku) ale mne sa zdalo pre nás lepšie ich rozdeliť podľa oblastí s tou velkou sa mu zle manipulovalo. Minule som mu tlačila nové obrázky a on mal takú radosť z toho si to tu nosil ako poklad 🙂 A dnes si niesol do škôlky obrázok trampolíny 🙂 No ako by si inak vypýtal, že chce ísť von na trampolínu? keď nie je v dohľade?

Ešte otázka Lucky že či autisti imitujú , autista (tažší) to obvykle nemá vrodené, ale dokáže sa to naučiť, Môj R. by to bez tréningu určite nevedel a zrovna napr ukazovanie, gestá nám nesmierne uľahčilo život. U detí s dysfáziou väčšinou gestá fungujú, neverbálna komunikácia je dobrá a snažia sa komunikovať, autista sa to musí naučiť. Ja som stále čakala, že proste Rod začne mluviť, že je šikovný (mať tú reč je podľa mňa 100-pro VFA) preto sme to čakali aj mi to všetci do jedného odborníci hovorili, že ten čoskoro mluví.. A nič. On teda mluvil aj také veci ako pizza ham a pod. ale zabúdal tie slová. Vedel napr aj "preteká" vrátane r. lebo sa mu páčilo ako preteká voda. Má čisté hlásky keď už niečo povie, tak pekne. Povie občas baba, mama, ocko, ete a pod, ale proste to nie je reč, nepoužíva to stále.A schopnosť sa má považovať za zvládnutú len vtedy, ak ju dieťa používa väčšinu času správne (to je zase z PAS od thorovej 🙂 Čiže nedá sa brať ako schopnosť ak dieťa 5x za život ukázalo , že ukazuje. Môže sa to tak brať až keď ukazuje vo väčšine prípadov ak niečo chce.
Na tej picase mám veľa vecí aj na tú dejovú postupnosť, zbytočné to kupovať na mail, alebo súkromne pošlem link.

alaska28
11. júl 2011

@magimary pravá-ľavá ešte sa mýli, tie ponožky to spraví bezpečne dobre, na toto je šikovný, priradí malé-velké písmená rôzne výseky do obrázku vie toho fakt veľa. Ale on je taký zvláštny v tom, že tie schopnosti aj prenáša, čiže vie to funkčne používať. Samozrejme máme tam aj tažšie čo nevie, tak to kombinujeme. Napr. tá dejová postupnosť je strašne tažká to nevie pomaly doteraz a to bude mať 7. On to povedzme zvláda na "technickej" úrovni , že spraví postupku s kociek lega podľa vzoru a pod. ale tie dejové línie to je strašne ešte tažké na neho. Tak isto logika (také to striedanie bodov-farieb, ale v tom sa učením zlepšil. To sú v podstate jediné 2 oblasti, ktoré nevedel v tom neverbálnom IQ teste. Začali sme s úlohami týmito tak od cca 4,5-5 rokov ak sa nemýlim 🙂 Do tých 4 sa s ním moc robiť nedalo. Ale bolo to podľa mňa aj zlým výberom úloh na terapiách. Boli pre neho buď tažké alebo ľahké a to hrozne demotivuje. Preto je podstatné zistiť tú úroveň (a je to niekedy sakra tažké :( aby to bolo tak akurát pre dieťa. poslala som ti správu tak tam na tom odkaze je článok "moje albumy v picase" tam je strašne veľa toho aj jednoduchšie veci.
U rod je to tak, že on buď veci chápe extrémne rýchlo a strašne aj je rýchly až moc, asi tam bude aj porucha pozornosti u neho. On skôr koná ako myslí, takže občas tam nabúcha obrázky čo najrýchlejšie a vôbec nesleduje čo kam dáva. Na to ho v škôlke naučili aby si ukázal vždy prštekom čo ide robiť aby zameral pozornosť. (pomohlo to).
K zožitom sa vraciame podľa potreby ak vidím, že niečo ho už vyložene nebaví, lebo je to ľahké, tak to odkladám. A robila som ich štýlom aby šlo na začiatok niečo ľahšie, čo vie (aby sa nedemotivoval hned ako to otvorí) :D do stredu niečo tažšie a na koniec zase ľahké aby mal na konci pocit úspechu. Dobré je, že zošity zaberajú málo miesta a môže ich používať samostatne ak mu ich pripravím. A on už je taký frajer, že keď pripravené nie sú (že sú úlohy urobené) tak si tie obrázky dá na miesta a robí úlohy znova. 🙂

Anka-to si vystihla presne tak je to ako s mimozemštanmi s tými nekomunikujúcimi určite 🙂 a konkrétne s Rod je to akoby som do stromu rozprávala od jeho narodenia mu všetko pomenúvam, ukazujem, no nič odráža sa to, ale aj tak dúfam, že raz mu to docvakne a že to nie je marné 🙂 dáva mi to nádej, že krásne začina nabiehať porozumenie.

anka912
12. júl 2011

@alaska28 Veľa vecí, čo si ty robila s malým tým štrukturovaným štýlom som ja nemusela, jemu to ide aj tak akosi "normálne". Ja už dlho hovorím, že on síce autista je, ale nie až tak ťažký, ako má ťažké poruchy učenia a fóbie. Ale v konečnom dôsledku to vyjde na stejno, aj keď, keby ho chytil do rúk nejaký skúsený a obetavý odborník, možno by sme sa nestačili čudovať, čo by z neho vedel vykresať. Nuž, ale smola, aspoň zatiaľ ☹

anka912
12. júl 2011

@alaska28 Pozerala som ten eshop piktík a majú tam super veci, ale keď to zrátam a ešte poštovné do SR, tak hrúza. Ale možno objednám aspoň niečo, lebo vidím, že Maťo sa chytá na tie obrázkové úlohy z glob. čítania

magimary
12. júl 2011

Ránko Babuľky! 🙂 😒
ja viem, že si asi o mne pomyslíte, že som schizofreňoš 😅 😝 ,
ale po tom, čo som si prečítala tieto slová alasky, tak zase uvažujem, či ten náš Trulik je ozaj autík 😨 🤐 ...
skrátka...tie jeho reakcie a snaha o dorozumenie...ja neviem...či to nie je dysfázka 😨 😅
/stále si totiž predstavujem, ako by asi reagoval tady, keby mu vzali tú loptu po vstupe do škôlky ako pri roderikovi...on by sa ma asi nedržal pevne, ale snažil by sa ju získať späť-škrekotom, vreskotom, jedmi, búchaním o zem, ale pohľadmi na ňu, ukazovaním a vrešťaním "scem, scem, scem"... skrátka asi by tam nestál len tak 😕 😔 😖, to isté včera urobil v obchode, keď sme boli pozerať tú hru, tak čo spustil v tom hračkárstve, to sme nezažili už dobré dva mesiace...taký záchvat... 😔 zbadal tam totiž jeho najzávislejšiu vec-točiaceho vlka...čo na tom, že takého istého mal aj u seba v ruke, v kočíku?!? skrátka vôbec tá situácia neznamenala, že si nevie povedať, čo práve chce, práve naopak-všetkým nám tam bolo jasne, čo chce, keďže to jasne naznačil 😕 😔 )
ja viem, že som úplne mimo, keď to zase začínam analyzovať... 😔
ale fakt si neviem pomôcť...
ale ak by som to sem nenapísala, tak nemám kde a potom by som asi praskla...
keď vnímam nejakú neistotu (ešte podporovanú aj názormi zvonka-včera tá psychoška, či čo to bola, v tej poradni), tak som nepoužiteľná... 😔 a smutná...frustrovaná, neistá...skrátka taká fuj... 😔
no a ako odpoveď na moju niestotu (!) mi práve teraz príde pozvánka od mojej býv. profesorky na odborný seminár o autistoch (!!!) s názvom: DETSKÝ AUTIZMUS diferenciálno-diagnostické náhľady (lektor dr. janošiková) a uť prvé témy sú ako o nás/ pre nás... (napr. : diferenciálno-diagnostické náhľady
klasifikačné vymedzenie problému z pohľadu kvalít klinického obrazu
vzťah etiologického podkladu k autistickým prejavom
súvis autizmu s izolovanými poruchami
(autizmus a MR, metabolické a genetické syndrómy,
vývinové poruchy CNS, problém familiárneho autizmu – autistický fenotyp)
skrátka...
ja neviem, či mi rozumiete...
akoby to potrvdilo moje tápanie, že musím ešte ďalej ozaj pátrať, čo OZAJ...
ja viem, viem, viem, ako to vyznieva...

že neviem prijať diagnózu, či malého, a že sa tomu bránim...
ale takto to nie je...
skôr sa bránim tomu, aby sme ho omylom niekde nezaškatuľkovali...
niekde, kde nemá byť... 😔

som mimo, viem... 😔 😖 😔

anka912
12. júl 2011

@magimary ohľadne toho, že si pýta, čo che, tak Maťo by zareagoval rovnako ako tvoj, keby videl Somat perfect 3v1, ale až teraz, keď je väčší, keď bol taký malý, tak neviem, neviem.
Na ten seminár môžu ísť len odborníci resp. pozvaní? Nemohla by som aj ja??? Kedy je to? Daj vedieť, prosím, to ma veľmi zaujíma, aj tie metabolické a familiárne veci tam

magimary
12. júl 2011

@anka912 pošli mi mailovú adresu, ja ti prepošlem (tak na "tajňása") tú pozvánku a skúsiš sa prihlásiť (ofic. je to najmä pre odborníkov, ale keďže si uč., tak možno), len je tam obmedzený počet 30 účastníkov, a je to tu v BA 😉

a, alaska, aj ten certifikovaný kurz ma láka (už som o ňom počula) 😉 , koľko to asi je euri, aby som vedela, čo to znamená dosť 😕

idem von s tými divými vajíčkami a potom sa ozvem 😉

alaska28
12. júl 2011

Magimary fuha ten kurz vyzerá super, určite choď, potom nám poreferuješ!! 🙂 Ten kurz, kde som bola si nepamätám už presne ale bolo to niekde medzi 130-180 euro, nie je to nejaká zabijácka suma, toľko akreditované kurzy stoja, ale nie je to ani málo pre mňa samoživitelku 🙂 Ale som rada, že som tam bola. V rámci exkurzie sme boli aj u syna, to som sa musela schovávať za ľudmi, aby ma nezbadal, by chcel hneď domov 🙂
A teda Tadík ukazuje?? To mi nejak uniklo. Ono aj cca 50 percent autíkov ukazuje ako tu už písala sisstin. Môj tiež sa snažil, ale v tom veku 4 rokov proste ešte nevedel ako si to vypýtať, teraz by už prosil ručičkami, ukazoval, už by to vedel,, ale chcelo to driny troška 🙂 Napr. ukazovanie sa učil ROK! a to nehovorím, že sme ho to učili doma od roka a pol!! Som už ani nedúfala a naučil sa to.

Anka-veľa z vecí čo robím s V. nie je ani tak o tom, žeby to nevedel, skôr je to o tom ako ho zmysluplne zabaviť. Monika s Járom to akurát nedávno riešila, že stále na ňu tlačili odborníci aby ho učila zabaviť sa, zmysluplne vyplniť čas, že ona to nechápala a skôr sa snažila ho učiť a rozvíjať, ale čím je starší tým je to horšie s tým spontánnym zabavením sa. To určite aj sama zažívaš, že také 3 ročné dieťa ešte baví všeličo, ale so 7 ročným už je to horšie. Nášho v. napr. baví piesok, tak chodíme na pieskovisko medzi batolatá, ale koľko ešte tam budeme môcť chodiť? On sa nevie ani byciklovať, ani plávať uznávam, že aj mojou lenivosťou ho to učiť. Čím dalej tým menej vecí ho baví, on sa v 3-4 rokoch vedel celý deň prehrať, že sme občas o ňom ani nevedeli, teraz stále mu musím niečo vymýšlať, inak tu bezcielne chodí hore dole, prelieva vodu, niečo presýpa, lozí po obločnici, výska, poskakuje a pod. ČO síce mu umožnujem, ale zase celý deň nechcem aby len unikal do svojho sveta. Potom sa začne nudiť a robí naschvál zle :(
Inak s tými tekutými vecami by si s Maťkom rozumeli 🙂 my nemôžeme nikde nechávať šampóny, ocot nám raz nalial do nádržky od pračky, nedávno si pol peny vylial do vane, sme mali penu až na chodbe.

Ja som s ním tiež nerobila tak ako by som chcela, pretože v jeho rannom detstve bolo podstatné aby sme ho obaja prežili. Je hodne hyper, takže mi liezol do výšok na vrchné skrinky kuchynskej linky po šuflíkoch a mikrovlnke, policiach a bol tam. Si idem do kuchyne pozriem a dieťa 2 ročné 2 metre vysoko si sedí v pohode a hrá sa so solničkami ktoré som tam schovala. Všetko v 2m výške, lebo lozil aj po skriniach po policách. No strašné niečo. V mžiku sekundy mi bol schopný utiecť cez spodné okné (hore sme mali zaistené) v behu sa vyzliecť , vyšplhať na strechu auta. No nechcem vedieť čo si mysleli ludia, čo šli tade do práce. Ja som napr. za ním bežala,lenže on vystihol moment, keď som bola napr. na WC, alebo mala v rukách niečo, čo som nemohla hneď zahodiť. V 2 rokoch si logol vanishu , všetko som mala vo výškach, no túto flašu som mala strčenú za pračkou, nedočiahol tam, ale jedného dňa proste si nejak poradil. Takže nemocnica, narkóza , gastroskopia. Naštastie bol ok. Detská keď videla čo robí mi povedala, že budeme každý týždeň na chirurgii. Naštastie som ho ustrážila, že nemal (ťukám ) vážny úraz. Sa nám stávalo napr. že nespal v noci a keď sme od únavy "odpadli" sa zobudíme na pizúkanie a roderik v roku a pol stojí v pyžame vo WC celý mokrý a podobné vychytávky. A to ešte nerátam ako nám občas sa zašil v izbe a keď som prišla sme mali vymalované na hnedo (čím si domysliš). V hračkách, na puzzle, všade, tak všetko umývať, v podstate celý deň som len odstranovala škody, riešila som vysypanú kávu a kým som to upratala, stihol spraviť niečo iné. Uspávala som ho do 4 rokov v kočíku alebo na fit lopte (cez deň) občas aj 4h vkuse. Sa sama sebe divím, že som to prežila. mal neskutočnú vytrvalosť, napr. raz som ho systematicky dávala zo stola dole ak som to nespravila 200 krát tak ani raz. Ja stále hovorím, že pre mňa nie je problém jeho autizmus, ale hyperaktivita v kombinácii s jeho povahou. On je škorpión a je nesmierne ctižiadostivý, opozičný, miestami negativistický. Najviac ma ničí ísť s ním von, tie pohľady ludí, je hlučný tak sme všade stredobod. Zároveň mu vadia malé deti, takže keď sa k nemu dieťa len priblíži začne pištať a schováva hračky do tašky-odchod.. Naštastie už mi došli tričká "nejsem nevychovaný jsem autista" a "vnímam svet jinak, neřeš to" 🙂 tak hádam nás občas niekto aj pustí v obchode napr. Mal obdobie takých úzkostí, že bolo nemožné ísť s ním do obchodu, alebo MHD, prehol sa do takého luku, že ani môj ex čo je silný chlap s ním nepohol. Tak sme asi rok nechodili nakupovať ani MHD, naštastie sme v tej dobe dostali príspevok na auto. Teraz je to ako-kedy príde bus čo sa mu nezdá, tak nenastúpi. V aute je naštastie naučený sedieť v sedačke a byť potichu, neznášam keď ma niekto rozptyluje pri šoférovaní. Miluje napr. kolotoče, lenže ideme tam raz a on potom kým neodídu tam chce denne, A to je tak 300sk minimálne, kedže zdierači vždy chcú lístok aj za mňa. Pritom máme ZTP-S ja ako sprievodca s ním môžem všade a malo by to byť pre sprievodcu zadarmo, ja tam nejdem lebo ma baví sa voziť, ale preto, že samý by tam vystúpil za jazdy. Teraz intenzívne premýšlam nad iPAD-om v čr je to veľký hit, je tam dotykovka, hrozne veľa úloh pre autistov, ktoré v podstate nahrádzajú tieto kartičkové systémy. Dieťa napr. ťahá po obrazovke zvieratko do domčeka, alebo ťukne na kravičku, tá zamučí a pod. Lenže 20 tisíc... a tie teda nemám a ani nedám, je to krehké bojím sa, žeby s tým buchol a bolo by po iPAd-e. Budem to musieť nejak premyslieť, myslím si, žeby mu to veľmi pomohlo. Tvoj Maťko asi vie s PC, že? používať myš a pod. Rod to nevie, on mi všetko ukáže, keď chce odísť ukáže krížik, keď chce krok späť ukáže šípku, dokonca aj číta názvy niežeby ich hovoril, ale vidí napr text "pošta pre teba" a vie presne aká je k tomu znelka keď to ukáže. Lenže nevie s myšou :( V škôlke majú tiež dotykovku a tam mu už pekne idú rôzne rozvojové programy a veľmi pokročil odkedy to s ním robia.

Magimary-to je normálne, že pochybuješ ohľadom Tádika, ja som to robila možno aj rok! ČO si so mnou na fórach holky užili, som ich stále presviedčala, že predsa r. toto nerobí a toto robí. Uvidíš sama, kam sa to preklopí, oni tí atyp. autíci sú práve typickí v tom, že jedna oblasť nie je postihnutá natoľko aby to bol DA. Takže nemusia spĺňať triádu.
Chcem ti zložiť ešte uznanie, veľmi vás profi maminy obdivujem a zvlášť, keď sa staráte o nie celkom štandartné dieťa, poznám takých mamín pár a je to úžasné, klobúk dole. A zrovna z teba veľmi cítiť ako moc toho T. miluješ 🙂
Jedna moja známa si brala 2 deti súrodencov z DD , holčička mala 4, klučík 3 oboch ako zdravých, nakoniec je z klučíka AS s holčičky sa ešte nevie ale asi atyp a. Obaja ADHD. Ale tiež bojujú, ako sa len dá a deti sú veľmi, veľmi šikovné. (idú do bežnej ZŠ)

dám sem ešte foto toho výberového katalógu a príklad krabicových úloh (z kurzu) ale tie sú dosť ťažké, ľahšie som nefotila vtedy.

Anka jasné, žeby sa s Maťkom toho veľa dalo dosiahnuť, len kde brať ten čas, čo? :( keď ešte aj robíš, ja som doma, ale odkedy sme na GAPS nič nestíham, celé doobedie varím, potom mu to nesiem, do toho nakupujem, poobede zase chce aby som sa mu venovala, zaspáva okolo 21,30 takže to už tiež moc času nie je. Chodí domov unavený, takže už ani nemá náladu. Ale občas sa chvíľku zadarí, niekedy ho to baví aj hodinu, že sa s tým hrá 🙂 Teraz ho baví aj nálepky nalepovať do takých tých zošitov 🙂 a aj sebe po tele 🙂

anka912
12. júl 2011

@alaska28 Fúha, zas koľko inšpirácie na písanie.
Takže, asi do 3 rokov bol malý úplne v pohode, žiadne lozenie, utekanie, výšky, absolutne nič. Bola som šťastná, že po dvoch zvláštnych babách mám super chlapca. Zmenilo sa to asi v 4 rokoch, neviem prečo, možno tak precitol a uvedomil si svet okolo seba. Bral dlho aj Fosfoser memory, vraj aj po tom to môže byť.
Najstaršia nie je hyper, ale odmala je iná, to sa nedá vysvetliť, to sa musí zažiť. Ale je šikovná, ctižiadostivá, čo si zaumieni, ide cez mrtvoly. Máme taký zvláštny vzťah, mám pocit, že je úúúplne na konci toho spektra, medzi tými len zvláštnymi. Ako malá mala rituály, zaspávala len v jednej polohe, musela som mať ruku presne okolo pása, čítať tú istú knihu- vedela možno 20 strám doslova naspamäť. Na dovolenke v Ch., 3 ročnú som ju musela nosiť všade len ja, skoro som umrela. Okrem toho bola stále chorá, slabá imunita. Ešte na prvom stupni ma upozorňovali, že je samotár atď, ale to som neriešila. Doteraz sa nepozerá do očí a nesmieš sa jej dotknúť.
Druhá je úplne iná, ona je taká normálna, ale zas hyper, ako mala nespala, strihala, modelovala, kreslila, celý dom bordel, a také nehody ako s tvojim, ale v menšom.
Maťo je vlastne veľmi dobrý, aj keď je hyper, aj včera počúvam, že je dole ticho, zídem a on si šúpe pomaranč, pekne do koša. Keď niečo vyleje, už uteká pre utierku a utiera. My bývame v dome, takže behá stále po vonku, trampolína je úžasný vynález, teraz má bazén, hojdačku. Ale s tým vyplňaním času máš úúúplnú pravdu, nevie si ho sám vyplniť, len blbosťami. Väčšinou chodí a búcha - kladivom, palicou. Už máme rozbité celé predné schody. On chodí rád po výletoch, nákupoch, na pivo, chodí sa korčuľovať. Bicyklovať bol problém, má slabú hypotóniu, chodil na ňom jak starý dedo a len s pomoc. kolieskami. Ale minulý rok spadol, ešte bol v sedačke so švagrinou a odvtedy sa k bicyklu ani nepriblíži, lákame ho a nič. Hrozne rád chodí na kúpalisko a tam má dve záľuby- všetkých špliecha alebo sa topí t.j. ide tam kde už ledva dočiahne a tam vyskakuje a bojuje o nádych. Vôbec to nechápem! On je celkovo taký bojovník, snaží sa aj keď je celý popletený. Plávať nevie, aj keď sa takým "psíčkovským" štýlom udrží chviľu nad hladinou. Bojím sa, aby sa ako starší neutopil naozaj.
Na PC vie, aj s myšou aj tou poduškou čo je na notebooku, problém má napísať heslo- 4 písmená, a to ho písal už x krát, furt niečo pripíše, alebo napíše 2x. On je strašne zameraný na detaily, nevidí celok, to je najväčší problém pri učení. A na PC má rád len Mário Forever, vieš tú starú klasiku a tú hra, že nechápem... Ale nič iné, detský kútik a s krikom preč. Ešte najnovšie bymaľuváva s Rexíkom, ale to takým štýlom, že všetko nafarbí jednou farbou. Tam klikneš myšou na farbu a potom na oblasť. On je schopný 100x sústredene kliknúť aj na najmenšie bodky, aby boli napr. hnedé. Nechápem.
S tým hovorením tak je strašne zlatý ako sa snaží, prehadzuje písmená, slabiky. Má naučené frázy, ako keď sa učíš po angl. a tie používa. Ale keď potrebuje, hneď sa naučí novú, ak to on chce! Napr. boli sme u dedka a tam mali takého divého malého psa- tak hneď zistil, že musí povedať- ideme za dekom, kumiť sliepočky a psa narezať (t.j. na reťaz).
Ja si myslím, že je v duchu fakt veľmi šikovný, akTO ON CHCE. Inak máme ĽMR, ale na tom nezáleží, hlavné je, že sa malý snaží, aj keď niekedy to je tiež o držku. Ja stále hovorím, že som sa nikdy toľko nenaplakala kvôli Maťovej diagnóze, tú beriem ako fakt ale kvôli ľuďom a pedagogičkám okolo nás.

valika_val
12. júl 2011

baby, ste uzasne!
vsetko som precitala, dychtivo ako nejaky bestseller... ale nemam sancu si to vsetko zapamatat, prepacte. takze sa znova a znova budem pytat.
dnes sme boli na koznom, testovala som ho vo vytahu, pri stanku so zeleninou, v lekarni, aj ako bude reagovat na sestricku. vsetko ok, zdal sa mi byt uplne v pohode.
alaska, pisala si, ze dysfatik si loptu, ktoru mu vzali, vypyta spat (akymkolvek sposobom) a autista nie. toto ma dost zarazilo a presne viem, ako by moj veduci reagoval. rozryci sa na plne hrdlo, zavrie oci, hodi sa o zem (sadne a zacne buchat o zem rukami a potom aj hlavou)... v ziadnom pripade nie je schopny pozriet sa na cloveka, natiahnut ruky a kvicat, ze nieco chce. neznamena to ale automaticky, ze je autista, vsak nie? 😀
tiez sa mi pacila cast, kde si pisala o nejakom rozdiele vo vnimani a pouzivani uz nauceneho. ze nieco je pre zivot nanic a ine je prakticke a pomoze. presne to si aj ja myslim a casto som sa pytala - nie je zbytocne ucit autistu "ukaz, kde mas oko, ruku..." alebo "poloz nohavice na stolicku" 😅 😔 ked to nebude vediet sam od seba pouzit (napr. ked si udrie ruku alebo ked sa vyzlecie).
a znova a znova ma serie, prepacte za vyraz, ze Ranni pece v CR je k dispozicii a u nas nie. a este aj zdarma pridu domov a prinesu hracky? uzasne. 🙂
idem ja googlit, presne toto potrebujem. odbornika na par hodin, aby vedel povedat, poradit, ukazat, podporit? vyvratit... to najviac.

magi, celkom ta chapem s tou schizou, ale neviem, co ti mam na to povedat. tak len pipnem, ze som v tom s tebou a tiez mam schizu ohladne tadyka aj toho mojho. aspon v tom nie si sama... dobre, ze? 😀

valika_val
12. júl 2011
albertka
12. júl 2011

@valika_val náš Domko je tiež utekajúci Forest Gamp, presne ako píšeš. Je to veľmi náročné, lebo udržať ho na uzde je problém a ja mám k tomu ešte aj 5roč. dcéru, ktorá tiež chce s vychádzky niečo mať, ale smola ☹ takže ja s nikým vonku neprehodím ani jednu súvislú vetu, dopovedám za pochodu a kričím na dcéru, aby bežala za mnou..... 2 mesiace som drobca učila ísť za ruku, vodíme dcéru ráno do škôlky a poobede ideme po ňu ... zábava, prešli sme si jeho maniermi - útek, zvisnutá opička, vrieskajúci tiger.... veľakrát som ho musela niesť, aby sme vôbec niekam došli, tiež mi uteká do oblúbených destinácií - zelovoc, drogéria.... tam, ale nemôžeme ráno ísť, s demonštráciu vlastného nesúhlasu sa snaží o útek, ak nepochodí, zvisne mi na ruke, niekedy ho naštartuje slabé capnutie po zadku..... takto sa mi podarilo za 2 mes. chôdzu natrénovať a chodili sme bez toho, aby sa ludia po nás obzerali . Bola som na seba i na neho hrdá. Ale prišla jar, všetko sa zozelenalo, toľko podnetov nevedel spracovať a skončili sme tam, kde sme boli pred 5 mesiacmi ☹ Teraz sa trápime znova.... Včera sa mi zdalo, že lepšie, dnes horšie.... podľa toho, čo po ceste zbadá a na čo zameria pozornosť a ak sa vyberie k činžiaku, kde bývajú naši známi a oni nie sú samozrejme doobeda doma, je to v háji..... ale to sa časom poddá, oni do nášho vlaku naskočia .... len trpezlivosti a fyz. síl by sme potrebovali za kýbel 😉

magimary
12. júl 2011

ahojte, mám sekundu, tak len rýchlo zareagujem...
inak máme novinu!!!
náš fóbický autista, ktorý mal PANIKU s kŕčami z vody sa kúúúúúúúúúúúúúúúúúúpal v bazééééééééééééniku na dvore!!!! a ešte sa tomu aj tešil!!!! necháááápem!!!dieťa, ktoré 4 neudržali vo vani, zrazu žiari v bazéniku ako najjasnejšia hviezdička!!! 😨 😵 😵 😵
takže, teraz zaľahol zmordovaný "špliechaním" a starší ma už zase obťažuje na poker, tak preto len rýchlo a potom večer 😉 :
- @alaska , tady začal s tým ukazovaním len nedávno, možno dva týždne dozadu, ale už sa mi celkom zdá, že je v tom dobrý preborník 😨 😅 😉 , každopádne ak niečo veľmi chce, ukáže na to, už ma neťahá...ale samozrejme stáva sa, že ešte stále niečo chce len vreskotom a škrekotom (namiesto ukázania)...
ale máš pravdu, uvidíme, kam sa to preklopí a potom budeme riešiť 😝 😔
teraz už mi je s mojim neustálym "riešením" lepšie, lebo som to dostala ráno von a tým sa mi o 80% uľaví a teraz, keď píšeš, že aj ty si to zažívala asi rok..., tak to ma upokojilo asi najviac 😅 😝 😀 , skrátka asi mám ešte čas a ešte si so mnou (asi) užijete... 😝 😅 , ach tie moje sinusoidy 😝 😅 (ale drho mi nevydržala tá istota od dr. J., ešte to nebolo ani týždeň a už je to tu zas 😅 😝 )
- @valika_val , ďakujem aj Tebe, že si pipla 😅 😀 a že sme na tom podobne, hneď mi je lepšie, keď nie som sama "šľahnutá" 😝 do analýz a riešení

ešte čo som narýchlo chcela-
jáj, že jasne potom poreferujem (ale ono ten seminár je až 16. sept. 😉 , takže až potom), inak na Iľjušinovej MŠ aj pre autíkov, poznáš @alaska? 😕 inak, kde ti chodí teraz malý? 😔
a ďakujem za blog 😉 😎 a už teraz sa teším na CD 😅 ...
ak bude ten kurz najbližšie posunieš mi info? 😕

ideme už na ten poker (hrať sa), lebo tento moj otravák sa asi nezastaví 😝

jáj a ešte predsa niečo...náš Tady tiež stále uteká, ale len keď je vonku a pustím ho z kočíka...potom už mu je jedno, ide, ide, ide...resp. uteká, uteká a uteká a je mu jedno, či je nablízku jazero, či oheň...on skrátka ide hlavou proti múru, do nebezpečenstva akoby sa ani nechumelilo...pritom sa bojí normálnych vecí (nápis na mojom tričku ho včera deptal celý deň 😝 😅), takže ja ho radšej ani nepúšťam, ak vetrím, že je nablízku nejaké nebezpečentsvo... lebo by som ho asi neochránila...nedobehnem, keď mi v kočíku mrnčušká ďalšie miminko

magimary
12. júl 2011

btw., musím sa vám ešte pochváliť, lebo máme ešte jednu dnešnú novinku 😵
už vieme, kto k nám príde o dva týždne!!!
aké babuľko!!! 😵 😵 😵
dnes sme sa to dozvedeli, takže sme ako po prvom ultrazvuku, keď sme sa dozvedeli pohlavie a babuľko sa nám už fakt čoskoro" narodí" 😵 😵 😅 😎 😵
teda v mojom srdci sa už aj 😵 😅...

ale už pádim...

valika_val
12. júl 2011

ja len na sekundu:
magi, a akeeeeeee?????

albertka, no, to si viem predstavit, mozno si na teba o nejaky cas spomeniem 😀

anka912
12. júl 2011

@magimary S tou vodou je to rovnaké, Maťo stále! škrieka, keď sa kúpe a hlavne keď umývam hlavu (sprchovať ho nemôžem vôbec, bojí sa sprchy), celý rok a kúpaliská a bazény zbožňuje, tam sa topí a potápa s radosťou. Sú to proste truhlíci, tí naši!

anka912
12. júl 2011

@magimary Ďakujem ešte aj za pozvánku, škoda že je to až v septembri, ale aj tak sa skúsim prihlásiť, uvidíme

lucka261177
12. júl 2011

ahojte dlhsie som sa neozvala ale poctivo citam.je toho tak vela ze sa prestavam orientovat mam v tom vsetkom chaoz.ale dnes som nafotila asi 30 veci ktroe samko pozna a kamos co ma reklamnu agenturu mito vytlaci a zalaminuje.okrem toho dracik nesklamal a hry hygiena aj poviem ti mama su uz u nas doma.zajtra idem skusit zacat.moj syncek sa vratil od babky kde bol 4 dni ako vymeneni.vcera som ho uspavala a on si na mna vylozil nozku a cez krk mi dal ruku a zaspal.asi nic nezvycajne ale moj syn sa tulil vzdy iba tak ze prisiel objal asi na 3 sekundy medzi tym mi jednu praskol a odisiel 🙂 a zrazu sa tuli a mojka v posteli.a dnes prisiel pohladkal ma po lici potom isiel za tatinom a tiez ho pohladkal.slzy mi vyhrkli.ked sa mu divam do tych jeho ociek vzdy ma len napada ved taketo nadherne dieta musi byt v poriadku.on ma proste taky normalny vyraz.no a novinka boji sa ist do tesca.netusim preco.neviem ako budeme nakupovat potraviny.

magimary
12. júl 2011

@lucka261177 jéééééj, to je kráááásne! 😨 😵
som aj za teba zvedavá, ako sa chytí na tie kartičky 😕 😉 ,
potom poreferuj...
škoda, že si tú hru nekúpila aj mne, by som ti poslala prašule... 😒
lebo v našom miniDráčikovi nemali ani...
a ešte sa aj tvárili, že také isto nič neexistuje... 😔 😖
no, ale neva...

inak, cez deň som už bola úplne v pohode a večer, keď som videla "scénu" nášho malého, ako sa "zubami nechtami" pokúšal tatikovi vysvetliť, že sa cez deň kúpal v bazéne, alebo teda niečo o vode a bazéne (by očko, presne ťažko povedať), hneď sa mi vyjavili všetky tunajšie slová, ako toto autíci nedokážu, ale ako je to typické pre dysfatikov... 😕
tak mi zase ostalo tak ťažko...
normálne som Tadyka pozorovala spoza rohu izby a nechápala som, ako sa ozaj všemožne možno aj 5minut snaží niečo objasniť, tak mi to celé prišlo ako malá divadelná scénka, ozaj niečo ako pantomíma... 😨 😕 😨
skrátka úplne inak, ako tu píšete... 😕
ale za to mal dnes fóbie z takých vecí, ako je moje pásikové tričko, potom to isté pri tričku, kde v ľavom hornom rohu je číslo, ďalej mal dnes večer so mnou extrémny problém priblížiť sa ku mne, lebo som mala vyhrnuté krátke gate a navrchu som mala len podprdu ( 🤐 😅 ), čiže som mala na jeho vkus odhalený príliš veľký kus ľudskej kože, čo on neznáša a úúúúúúúúplne najväčšia pikoška dňa medzi fóbiami bolo, keď mal panický strach z kolienok v polievke (!!!) 😔 😅 😔 😢
aj by som sa na tom schuti smiala, ale on sa normálne nemohol najesť, hoci teda hladný bol ako vlk... 😔
normálne kolienka jedol (ešte nedávno!!!)....

nepochopiteľné...
práve skonštatoval môj mužík...

anka912
12. júl 2011

@magimary S tým vysvetľovaním to je fakt úžas 😲 😲 😲 Môj Maťo nikdy! nevysvetľuje niečo čo sa už stalo, to preňho už neexistuje, len to čo on chce (teda uspokojenie svojich potrieb) 😢 To je super znak a tie fóbie tak to fakt nechápem, to som ešte ani nepočula 😲

magimary
12. júl 2011

@anka912 presne tak...
ja ale fakt netuším, či to spomínal minulosť, to som si tak len ja vykreslila, v podstate som sa nezamerala tak na ten obsah, ako na tú formu... (možno mohol "hovoriť" len o tom, že tam za tými sklenenými dverami na dvore vidí bazénik, v podstate aj dokola opakoval "ada, ada, ada" -čo je zrejme voda)
ja už fakt neviem, čo si mám o ňom myslieť...
on fakt zafungoval ako normálne dieťa s obmedzenou rečou... ale prišlo mi to také normálne... 😨 😔 ,
urobil to prvýkrát v živote..ale strašne sa mi to spája s tým, čo písala alaska aj sisstin o rozdieloch medzi au- a dys-. 😕 😔
a popri tom tento opačný extrém...
že on mi uteká pred lyžičkou a kričí a bojí sa a chveje sa strachom a v očiach má vyraz smrti a ja netuším prečo...
lebo toto mi už akosi "zabudne zdeliť"...
Až PO dlhšom skúmaní zistím, že moje -inak večne nenajedené- decuľko nechce jesť, lebo mu vadia kolienka 😨 ☹ 😔

magimary
12. júl 2011

keď tak nad tým rozmýšľam, tak minulosť to určite nemohla byť,
to skrátka nie je v kapacite jeho zmýšľania hovoriť o niečom, čo nie je aktuálne tu a teraz...
to bolo zrejme ozaj zdelenie toho, že tam na dvore je voda a je tam aj "toč"...
😖

tak, ale je potom náš malý chybne diagnostikovaný? 😕 😨 🤐
alebo aj toto je atyp. autizmus???
...

prepáčte, že som to tu tak zahltila... ☹

anka912
12. júl 2011

@magimary prosím ťa, už neskúmaj každú jednú vec, a nemeň podľa toho stále názor, ako aj alaska povedala, že sa ráta to, čo robí bežne. Život ide ďalej či mu napíšu to či ono a zase u nás až také super možnosti nie sú, aj tak s nim budú robiť rovnako... A keď, tak papier sa prepíše, aj tak záleží na tom, čo je v ňom, asi by bolo dobre, keby si sa teraz na chvíľu zamerala na iného člena rodiny. Myslím to len v dobrom. Alebo sprav napr. veľké upratovanie a potom skoč aj k nám.

magimary
12. júl 2011

@anka912 myslím, že by som toto zrejme vôbec neriešila, ak by som si nečítala tieto veci tu 😉 😅 🤐
tiež nič v zlom... ale to je asi jediné, čo by som mala najskôr urobiť... prestať čítať (a prispievať, lebo keď prispievam, tak hneď aj čítam, všakáno)...
upratané tak hĺbkovo mám už dávnejšie (priebežne drobné poriadky sa robia nonstop),
ostatným členom sa venujem v plnej miere tak, ako doteraz 😉
a dokonca sa teraz už maximálne sústredím na nášho nového člena, ktorý o chvíľu príde 😵 😔
takže to nebude v tom...

ale v tom, čo som písala už ráno, že keď som si niečim neistá, necítim sa v pohode a potom moc rozmýšľam a analyzujem...ale nie preto, že mám problém s autizmom ako takým, ale s tým, aby malý nemal inú dg., ako má naozaj (nie kvôli papieru)...
ale dosť, už motám sa v kruhu... a zahlcujem to tu zbytočne...

a ďakujem za nakopnutie 😉
...

anka912
12. júl 2011

@magimary Dúfam, že som ťa nejako neurazila, to som nechcela
A vieš čo je zvláštne, že ja som vôbec o mojom nepochybovala, prečítala som si príznaky a bolo mi všetko jasné. Len som dúfala, že sa bude vyvíjať viac dopredu, ale čo už ☹ ☹ ☹