Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

erikasadek
autor
14. júl 2011

@anka912 neboj ono to pride ani pre pata nedavalo potupnost postupom casu na to dozrel len to nevzdavaj s casu na cas s matkom pracuj a pomaly ukazuj ako to ma byt a casom to pride nebude to dokonale ale uvidis.. progres tam bude.. 🙂 ja som tie stranky nasla cez facebook.. 🙂
noja idem na scanpovanie toho slubeneho kalendara pre vas..

erikasadek
autor
14. júl 2011

takze toto nemozme oscanovat kedze je to velke tazke len foto skuste si nieco podobne sami vyrobit s tvrdeho kartona najlepsie aby ste mohli zavesit..... a dni si zmenite... 🙂

erikasadek
autor
14. júl 2011

prvy potrebujem vediet ci kvalita vam vyhovuje ci nemam zvatsit alebo nieco ine...??
skola... skolka ako len chcete tento obrazok..mam ich 4 takze si urobte 5 kedze tu sa v stredu nechodi do skoly..

anka912
14. júl 2011

@erikasadek erika, čo je ten malý obrázok v prostriedku? nevidím ho ani zväčšený, hore je sniečko, dole mesiačik, ale to v prostriedku?
Ja som niečo podobné robila z kartónu Maťovi, ale do kruhu, to aby si všimol, že sa to stále opakuje, toto je krajšie, ale ja také pekne asi nespravím ☹ ☹ ☹

erikasadek
autor
14. júl 2011

@anka912 no lebo ho nemozem scanovat takze len foto cez mobil s dialky , ano hore mas slnko znamena rano dolu mesiac takze od rana do vecar program normalny denny rozvrh..

anka912
14. júl 2011

@erikasadek nemohla by si nafotiť aj zopár obrázkov, ktoré máš na ten denný rozvrh? teda také ako školu ešte pár takých praktických a potom ich dať do tvojho albumu, teda ak sa dá a nie je to moc zdĺhavé

erikasadek
autor
14. júl 2011

@anka912 ja ich prave scanujemù .. vydrz.. par uz hadzem teraz...
takze velka noc
zabav narodeniny...
kniznica
pizza alebo restauracia
navsteva u kamarata, kde bude spat...a podoben
den otcov alebo otcove narodeniny alebo stareho otca

hory...

halloween

navsteva

spolocne varenie, alebo pecenie
plavaren
hudobna...

valika_val
14. júl 2011

baby, mam pre vas navrh... ak to nepotrebujete HNED a ak ste ochotne spolupracovat, mohla by som nieco nakreslit, len potrebujem instrukcie. alebo cokolvek potrebujete kreslene, postupnosti, obrazky, povedzte mi a ja vam nakreslim, ked najdem cas 😉 mozem aj rucne a aj v PC, da sa to vytlacit a potom vam poposielat. ak to je pre domacu potrebu, staci len tak rucne, ale ak by ste to chceli na dlhsie, alebo bude viac zaujemcov, tak spravim pekne v PC, nech to ma nejaku uroven 🙂

valika_val
14. júl 2011

jeeej, to si mile obrazky, aj ked pre mna dost neprehladne. pacia sa detom? take tvrde mi pridu.
teda vidim, ze je toho mnoho, tak ak vam nieco bude chybat, nakreslim 😅

erikasadek
autor
14. júl 2011

zubar
picnic
3 krali...
ponik

grilovacka
park , farma
tv

navsteva kamarata
navsteva muzea apodoben
narodeniny

erikasadek
autor
14. júl 2011

@valika_val to su , magnetove obrazky pre autisticke dieta.. 😅 a nikdy neboli nepriehladne pre pata ako aj mna; vsetko je vysvetlene v obrazku.. 🙂

valika_val
14. júl 2011

a tieto obrazky su prave na co? dieta ma opisat, co sa na obrazku deje?
alebo sa maju pouzivat, ked sa ide dana cinnost vykonavat? ci?
prepacte, pytam sa jak debil

anka912
14. júl 2011

@valika_val v jednom máš pravdu, že je na nich veľa vecí, teda pre môjho, každé dieťa je iné. On sa zameriava príliš na detaily a ak je tam veľa detailov, tak nevie pochopiť obrázok. Napr. máme obrázok poličky a na nej je váza a knihy, tak on mi stále hovorí, že sú tam kvetinky a tie knihy, nevie pochopiť, že ho učím, čo je polička. Preto na našich obrázkoch máva jednu max. dve veci. Aj obrázky tých činností a denného plánu také musia byť. Z tých erikiných sú podľa mňa preňho jasné tá plaváreň, že má spať a možno ako mama varí. Ostatné nechápe veľmi ani v reáli. Napr. nevie čo je Veľká noc (akurát, že dostal kopec čok.zajačikov) a Halloween už vôbec, my sme ešte niekde inde ako Erikin Paťko.
Porozmýšľam a dám ti vedieť s čím by si mi mohla pomôcť, lebo teraz už musímísť.

anka912
14. júl 2011

@erikasadek Díky, z tých ďalších zase pár bude vhodných pre nás. A prepáč, že sa tak hlúpo pýtam, ako si ich môžem odtiaľ vytlačiť? Ja nie som v takých veciach zbehlá.

anka912
14. júl 2011

@erikasadek a všetky tieto veci Paťko robí a rozumie im? To má potom krásny a bohatý život. Alebo to sú všetky čo máš na výber a z nich mu vyberaáš? Čo je u vás najbežnejšie?

erikasadek
autor
14. júl 2011

tenis
cirkus
zabava, alebo koncorocny zabavny program v skole
lietadlo ; letisko cesta lietadlom
vytvarna
plaz...
preparacia palciniek
serm
cesta vlakom
v lese
darcek mame babke..
judo karate....

anka912
14. júl 2011

@erikasadek Erika si poklad, určite to využije kopec ďalších mamičiek a keď už nie ako rozvrh, tak na učenie.

erikasadek
autor
14. júl 2011

@valika_val je to denny rozvrh!!! dieta vobec nemusi a nema o tom rozpravt , dieta kedze nechape cas takto vie apson co ho caka!!!!!!! preto s ato voal denny rozvrh, vie postupne s tebou ich dava..

teda ja aspon ked poviemp zajtra pojdeme tam a tam tak na mna pozera cudne ked mu toto vyvesim tak vie presne co ho caka zajtra alebo na konci tyzdna a tesi sa!!! je to velmi dopbre zrozumitelne, samozrejme nie pre 2 3 rocne dieta!!! to postupne bude chapat my to mame uz 2 roka som velmi spokojna... nie je to na rozpravanie ale ako pomoc dietatu , co sa casu aveci tyka....

erikasadek
autor
14. júl 2011

@anka912 klikni na obrazok a pravou tlacidlom na mysi klikni ukaze s ati menu a tam bude zaregistruj, alebo ani neviem ako vam pise v slovencine... proste stiahnes si do pocitaca, alebo rovno vytlacis. 🙂

erikasadek
autor
14. júl 2011

skolska jedalen tych je 5 na kazdy den....
manualne prace s hlinou apodobne..

lekar navsteva lekara

cesta autom vylet
kolotoce
park

futbal

v supermarkete
domace ulohy
navsteva u starych rodicov
balet
vianoce
bicykel
a posledne je pohybliva sipka, znamena dnes.. tu treba kzdy den posunut na dany den...
to je vsetko ; osoben nam to velmi pomohlo az tak ze postupne pato urcite veci vedel sam vizualizovat postupne ked som mu povedela dens ides na tenis hned vizualizoval kartu magneticku a dal si do suvisu...

erikasadek
autor
14. júl 2011

@anka912 tak co podarilo sa ti stiahnut???

alaska28
14. júl 2011

@erikasadek Erika môj Rod má všetky možné terapie v podstate celodenne podobne ako tvoj P. K tomu aj hipoterapiu s koňmi, canisterapiu a efekt nič moc :(( Proste každé dieťa má aj iné danosti, iný základ, inú povahu, niektoré deti, keby mali toľko pozornosti a terapií ako môj R. by už boli hádam aj zdravé 😉
Je to krásne u Vás, že to tak šlo, no určite to niekde v P bolo a vydolovalo sa to von.
Ja som spravila pre ROd no maximum asi nie, nie som stroj, ale tak 90 percent asi hej. Bojovali sme na všetkých frontoch, neviem či nebol aj prvý autista integrovaný v BA kraji 🙂 A mmch tiež chodí aj okrem 3 týždnov celé prázdniny, lenže neviem či ho to nepretažuje sociálne, aj deti potrebujú oddych, uvidíme keď bude doma. No je smutné, že takýchto zariadení je tak žalostne málom že sú poradovníky. My sme sa tiež načakali :( a proste na väčšinu detí sa miesto ani nenájde a to sme v hlavnom meste.. Píšem si s jednou mamičkou a v jej lokalite nie je NIČ pre tieto deti, takže jej autík vôbec nikde nechodil do 7 rokov až teraz ide do školy.. a to je tragédia priam, lebo aj pri sebelepších schopnostiach a obetavosti my nemáme toľko síl keď popri tom musíme zvládať aj iné veci ani takú autoritu ako pani učitelky. Ja som sa o veľa vecí snažila aj doma, ale buď to negoval, alebo som nevedela presne ako na to (podobne ako tu píšu holky) nevedela som ako začať, tak som mu dávala tažké úlohy alebo ľahké, nevedela som, že sa dá učiť tak, že robím veci jeho rukou, proste nie všetko vždy človek vie. Vedomosti sa dajú získať, ale prax tažko, to je len rokmi práce s týmito detmi.

@anka912 plne s tebou súhlasím, mne tiež strašne chýba už len nejaká herňa bezpečné prostredie, kdeby mohli blbnúť, v lete bazén stačil by malý niekde na predzáhradke. Ako kedysi bývali tie škôlky tak nejaká taká budova. Materské centrum pre autíkov, niečo na ten štýl 🙂 Niekde si to aj rodičia založili sami, takýto denný stacionár, nič u nich nebolo tak založili, získali nejaké granty a peniaze od obce. tu fakt čo si človek neurobí, tak nemá :(( s tým ako je to v írsku-to je paráda, presne také niečo by ma bavilo 🙂
Anka učí mi bývalý spolužiak na soc práci, tak som sa ho pýtala, či už vôbec niečo sa učia o autizme... a vravel, že o tom nevie. Normálne bola aj taká úvaha, žeby som tam šla prednášať ako nepovinný predmet. lebo ma štve, ako sa u nás ani neučí o autizme, alebo totálne bludy. Jediné čo si pamätám že nám vraveli ma to šokovalo tak mi to utkvelo v pamäti, že autizmus je to najhoršie!! že downíci aspoň prejavia matke lásku, ale autisti nikdy!! (blud na n-tú... ) R. po výlete prišiel k svojej p. učitelke a sám spontánne ju začal hladkať po lícach a bozkávaať na pusu. a toto robí aj nám. Nemá to naučené, vychádza to z neho. Kedysi mal naučené, že vedel dať pusinku, ale to už zabudol, nevie to na povel, takže toto je čisto spontánne.


alaska28
14. júl 2011

@valika_val nie je treba kto bude chcieť pošlem mu linky na moje albumy na piccase tam mám toho stráááášne veľa 🙂
@erikasadek dík za obrázky!!

valika_val
14. júl 2011

sak ved ok, ja nenutim, len ponukam 😅 ze vraj celkom pekne kreslim, no 😝 😀

alaska28
14. júl 2011

Vývojové poruchy řeči (vývojová dysfázie), receptivní porucha řeči, expresivní porucha řeči, smíšená porucha řeči.
PAS. Thorová

Jde o specifickou, vývojovou poruchu, při které je chápání řeči či vyjadřovaní či obojí výrazne pod úrovní mentálního věku. Klíčovým deficitem je porucha komunikace, oblast neverbální komunikace je MNOHEM MÉNE zasažená. Neverbální komunikace múže být MÍRNE narušena, co se týče konzistentnosti a frekvence. Nicméne základní gesta a oční kontakt užíva díte s vývojovou poruchou řeči BĚŽNÝM SPUSOBEM, SDÍLÍ POZORNOST, je schopné vyjádřit souhlas i nesouhlas, SLEDUJE SMER POHLEDU . Základní sociální schopnosti zústavají zachovány. (vztah k rodičúm, vyžadováni společnosti a společné hry, nabízení útechy, radost z interakce, schopnost nápodoby) . Kvúli neschopnosti dorozumět se, múže mít díte s vývojovou poruchou řeči obtíže zapojit se do kolektivu a navazovat soc. komunikační kontakt s cizími lidmi. Od dětí s PAS se liší tím, že projevy sociální vzájemnosti jsou normální, nebo jen lehce narušené. Děti jsou schopny normání SYMBOLICKÉ HRY, v oblasti představivosti nezaznamenáváme výrazní deficit, chybí VYHRANENÉ a ULPÍVAVÉ ZÁJMY a STEREOTYPNÍ POHYBY.Problematické jsou deti s kombinovanou diagnózou-nerovnomerný profil schopností, úzkostnost a porucha aktivity a pozornosti. U detí s autizmem a atyp. autizmem je vývojová porucha reči velmi často součástí diagnózy. Závěry diagnostického vyšetření mohou být falešne pozitivní (nejedná se o autizmus, nýbrž o težší formy vývojové poruchy řeči ) i falešne negativní (jedná se napr. o atyp. autizmus) Diferenciální diagnostiku je v případe neistoty zapotřebí opakovat, doporučuje se také diagnostické sledování dítete v kolektivu.

valika_val
14. júl 2011

alaska, dik, tak moj je 100% hranicny, alebo autista. alebo je dobre sa na to teraz vykaslat a skusit autodiagnostiku (hehe) o par mesiacov neskor...

anka912
14. júl 2011

@erikasadek Prišla som sem až teraz, máme zase poplach kvôli Maťkovej pečeni, dám ti vedieť, ako sa mi to podarilo, neskôr

anka912
14. júl 2011

@erikasadek Už viem ako na to, povytláčam si tie, ktoré sa nás týkajú

Maťo bol posledné dva týždne prechladnutý, potom sme boli na kupku a začal mať teplotu aj ho napínalo, nechceljesť ani veľmi piť. Bola som včera u lekárky, že vraj angína, dala mu aj antibiotiká, také rozpustné vo vode, aby sme skúsili, že ak nie, tak musíme chodiť na injekcie do nemocnice. On je ako alskin, že doňho nedostanem nič, a ak tak to musí byť zamaskované v džúse, ale bez chuti. Tak sa trápim, pchám to doňho, on to vypľúva, oblieva sa, aj pol hodiny. Musíme to ale robiť, lebo mu už začala včera haprovať pečeň, má takú nejakú vzácnu gen. poruchu, ani sami dobre nevedia. Pri stresoch alebo infekciách mu prestane vylučovať do čreva bilirubín, ale ide do krvi, žltne, svrbí ho telo apod. Včera už mal príznaky, tak mu varím pečeňový čaj, lejem doňho tekutiny a ak sa nezlepší, tak na krv a až to moc stúplo, tak na infúzie. Naposledy bol napojený v kuse 2 týždne. A to chceme ísť v pon. do Raja, dnes som doobeda vyrábala tú hru pre Yukki. Tak sa len modlím, že to zažehnáme.

yukki
14. júl 2011

@anka912 jejdanenky tak ty sa teraz netráp mojou hrou ale staraj sa o pacienta, aby sme sa tu stretli! Mňa dnes dotrápili tie dve, noc bola na prd, nikto nespal, obidve sa viacej kývali ako spali a ja som nespala kôli nim tiež, cez deň seno, obidve mrzuté, protibné ale spať odmietali, Kika niekoľko ukážkovýcvh afektívnych záchvatov, napriek našej dohode sa driapala všetkým dospelým na ruky a pýtala od nich sladkosti a jedlo, nedokázala pochopiť že keď sme tri a máme tri broskyne tak keď svoju zjedla a chcela ďalšiu-ale my sme žiadnu ďalšiu nemali-záchvat... 🙄 uuuuuuf...teraz sa tak vyvalím pred telku jak taký mrož a budem len kukať do blba....včera zaspala o jedenástej, o piatej boli hore!

anka912
14. júl 2011

@yukki neboj, hra už je nachystaná, aj keď nie všetky príbehy, to by bolo príliš veľa roboty, ale tuším 6 príbehov z deviatich. S tým Maťom mám už niekedy paranoju, on je stále taký nažltlý, hocikedy nechce jesť, ale keď mábledú stolicu (prepáčte, že o tom píšem), tak už je zle. Najhoršie je, že sa to nedá liečiť, len symptómy a podporné infúzie. Veľmi dúfam, že sa do pondelka nezhorší.

Chcem sa spýtať- je možné aby dieťa žilo len na mäse, šunke, klobáse, mlieku, syroch, džúsoch a pomarančoch? Nebude mu niečo chýbať? Keď sa pýtam gastrolekárky, tak len pokrčí plecami. Ja som už z toho chorá, dnes zjedol pár syrových korbáčikov, pár koliesok salámy, mlieko a džús.