Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
sisstin
17. júl 2011
@maznacik007 no podle popisu je to porozumění tak na 20měsíců, max. 2 roky 😉
sisstin
17. júl 2011
@maznacik007 ale tam to může být fakt tou citovou deprivací a nezájmem biologických rodičů, nemusí mít poruchu... 😉 tyhle děti se zas vyvíjejí jinak, než děti s poruchou, které jsou od narození v podnětném prostředí 😉
valika_val
17. júl 2011
@sisstin no a AKO si ho naucila pozriet sa smerom a nie na prst?
a vobec, pozriet sa, ze mu nieco hovoris? on skratka dospel, dobehol? mam cakat, ze sa to jedneho dna stane? 😃
maznacik007
17. júl 2011
@sisstin vies ked k nam prisiel tak mal v papieroch ze hruba motorika je opozdena... v tom sa vysvihol a mozno teraz zasa pojde hore aj to rozpravanie...
ako fakt on je v tych motorickych zrucnostiach uplne ako opicka... no neviem to inak povedat .. on vyleze na preliezku a zavesi sa a vydrzi sa drzat hadam aj minutu... vie kopat loptu pricupne si chyti ju hodi... no nechapem ani ja ked ho vidim... ako na byciklik ho neucim zatial bo on by mi ako divoch usiel...

pozadu je jednoznacne jemna motorika .. podla toho co tu citam a aj inde na nete... tam sme hodne pozadu...
a aj ta rec.... no sak uvidime...
jedna znama mali syna ten do tri a pol roka ani slovo.. len mama vedel povedat.... ako rozumel ale nehovoril a potom bud a hovoril ... no tak u nas sa to tiez hadam pohne...

@valika_val no vazne je to znepokojujuce.... co pises... aj mna by to stvalo... ze co sa deje ...
sisstin
17. júl 2011
@maznacik007 Tygr má expresivní poruchu řeči - rozumí normálně, "jenom" blbě mluví 😉 a ve třech letech u psycholožky "odpovídal" (on ukazoval) na otázky typu: Co uděláš, když máš zízen (ukázal na hrnek), v čem jezdíme (ukázal na autíčko), čím odemykáme (ukázal klíč) atd. úplně v pohodě. Věděl nahoře -dole, největší - nejmenší, znal barvy názvem ( i to širší spektrum) atd. 😉
sisstin
17. júl 2011
@valika_val no nijak, to se prostě naučil sám 😉 jednoho dne se tím směrem podíval a bylo vymalováno...pak za týden už ukazoval na to, co chce...a za pár dní už sdílel pozornost, a to pak fakt dělat pořád celý den 😉

do dvou let jsem vozila v kočárku dítě, které čučela do země nebo bylo schoulené v rohu kočárku..od dvou let..tam seděl vzpřímeně a otáčel hlavu sem a tam, a ukazoval i oběma ukazováčkama a byl ze všeho pif paf :-N :-N
valika_val
17. júl 2011
@maznacik007 tak moj teo je v motorike absolutne skvely, uz od narodenia isiel zavratnou rychlostou... aj hruba aj jemna - velmi sikovny. akurat spickuje, tak pada. ale lozi, pouziva ruky, kope do lopty, maly atlet 😉

no nic, dobre sa s vami kecalo, idem spat, dobru 🙂
maznacik007
17. júl 2011
@sisstin hej ja sa stale vraciam k tomu ako to bolo ked prisiel.. a hovorim si aky uzasny pokrok urobil.... ale je uz teraz jasne ze budeme min. toho logopeda potrebovat...
co pises o Tygrovi tak to u nas tak teraz neni...ale co neni moze onedlho byt...
sisstin
17. júl 2011
@maznacik007 jj, to je fakt super, že se u vás tak zlepšil...no rozhodně ted je důležitý zapracovat hlavně na tom porozumění řeči a jemné motorice, a až pak se může řešit mluvení 😉
valika_val
17. júl 2011
hej, to s tym kociarikom si pamatam, je to ako zazrak 🙂 vies, ten moj sedi a pozera, taky jeden uskrn a to je vsetko. ale obcas sa na nejaku predavacku usmeje... 😃 asi ked mu robi mimicke srandy 😉
sisstin
17. júl 2011
@valika_val já až takhle zpětně vlastně vidím, jak strašně on byl mimo....v tu dobu mi to tak hrozný nepřišlo..on jinak byl jako hodně mazlivý, oční kontakt měl super, reagoval na jméno a tak... u něj to byl spíš takový nezájem o slovní komunikaci, já jsem mu třeba něco říkala a on se v půlce věty otočil a šel někam úplně pryč...jeho zajímala jenom taková nějaká mechanická činnost - třeba raboval šuplíky, hrabal se v krabici atd., rád se teda choval a mazlil, to od narození....

já si pamatuju, že měl asi 20 měsíců...a já mu v knížce ukazovala krávu a říkám "kráva"...a opakovala jsem to asi 10x a ptám se" kde je kráva" no a Tygr nic :-N :-N :-N a já nervy už v kýblu :-N :-N :-N
valika_val
17. júl 2011
@sisstin 😃 😃 😃 tak to je to iste jak ja s autom blbym 😉 a to ma 15m o chvilku :-|
plus tie mechanicke veci - lopty, kocky a kruzky.

tak dobruuu
andreabe
18. júl 2011
@sisstin ahoooj 😉 no normalne problem vas docitat :-p
no ako pisala siss, u nas bol ten vyvoj podobny len s tym, ze porozumenie neslo dopredu tak, ako malo |-|

V piatok sme boli v dialogu, to je spec.logop.pracovisko, s malym tam chodime uz 1,5 roka a vypocula som si zaver o Lukaskovi z ich hladiska. Pouzili vsetky poznamky, co si pocas sedeni robili, vysetrenia, mnou vyplnene tecos a vyslo im, ze moj 3 a 3/4 rocny Luky co sa tyka logohladiska ma vek 19-20 mes.,v niecom max 24. Takze priemer tych ca 21 mesiacov veku.
Zaroven mi povedali, ze ma impresivnu aj expersivnu poruchu reci a oneskoreny PMV celkovo.
Ked som sa pytala, co tym myslia, tak mi povedali, ze aj ked urobil oproti min,roku velky pokrok, veelmi sa zlepsil v hrubej motorike,reci atd.. aj tak ze je oneskoreny vo vsetkych oblastiach,v hrubej motorike, v jemnej motorike,v socialnej oblasti, v komunikacii, v reci, najviac teda v tom porozumeni.. :-p
Logopedka mi ukazovala nejaku gausovu krivku, (ak si dobre pametam nazov), a sme pod normou, ale este nespadame pod mentalnu retardaciu, pripadne nejaky takyto zavaznejsi problem. Ale kedze sa naroky casom budu zvysovat, bude zavisiet aj od vyvoja a od prace s malym samozrejme, ci sa vysvihneme do tej sirsej normy a zaradime sa do bezneho zivota, alebo nie.
Ak sa podari, tak ideme v lete na mesacny pobyt do ich logosanatoria, aspon to vyskusame.
tak sa drzte zatial 😉
alaska28
18. júl 2011
@sisstin tak z toho čo si vymenovala nespĺňal v 3 rokoch Rod len tie odpovede na otázky lebo nerozumel a nemluvil 😉
@erikasadek žial autizmus môže mať súrodenec aj keď sa na genetike nič nezistí poznám pomerne dosť takých rodín 😞 Dokonca maminu čo má jedného syna AS a dvoch DA.. a genetika "čístá" je aj známa rodina kelenbergerovci nedávno boli v reflexe a oni mali jedného syna DMO plus autizmus, dlho váhali s druhým dietaťom , dali si spraviť všetky možné genetické aj iné testy, ktoré sa len dajú, pani bola aj na amniocentéze v tehotenstve, všetko mala negatívne a druhý klučík je tiež autík 😞(
Zase GAPS tvrdí, že sa prenáša tá patogénna črevná flóra z matky na dieťa, niektoré deti sú na to viac vnímavé a môže niečo (napr. očkovanie) spustiť autizmus . Niektoré deti ale sú vnímavé menej a nespustí to autizmus, ale "len" ADHD, exémy, alergie astmy. Vraj u PAS detí je časté, že má súrodenec buď ADHD, alebo exémy , astmu, iné psych. problémy a pod.
Ale rozhodne s tebou súhlasím, že to treba skúsiť a že súrodenec je tá najlepšia terapia pre naše deti. Ja mať s kým , tak do toho idem, no dala by som si vybrať amalgámy (mám ich 5), spravila si nejakú očistnú kúru napr. zeolitom, v tehotenstve aj rannom detstve miminka držala GAPS, max by som ho od malička rozvíjala a nedala by som ho očkovať. Myslím si, že toto zníži riziko o hoooodne percent. A snažila by som sa rodiť čo najviac prirodzene.
Ja napr. poznám aj jednu maminu čo má 2 dcéry jedna je AS a druhá VFA a to už je dosť sila kedže sú to holky a tam je to riziko menšie.

maznacik007 kedže píšeš do tejto témy, asi máš nejaké podozrenie na poruchu autistického spektra na diferencionálnu diagnostiku je u nás najlepšia dr. Jánošíková je bud v BA v andreasi www.andreas.sk alebo v trnave na stránke andreasu je na ňu kontakt. Iné detské psychologičky nepoznám a dobré už vôbec nie 😞 žial mi píšu mamičky neštastné s hroznými skúsenosťami s detskými psychologičkami :-|

Inak vyšetrenia sa neboj, s mojim malým sa na zemi hrali a skúmali jeho reakcie, oni vedia aké hračky mu dať aby skúmali, to čo potrebujú a viac menej ho len pozorujú. Je dobré si spísať anamnézu čo v ktorom veku robil a pod.

Sisstin mňa pri valikinom malom dosť zaráža to chodenie po špičkách... Ty si už zažila dieťa s dysfázkou alebo PMR ktoré by po nich chodilo? (to ber ako nromálnu otázku fakt ma to zaujíma..)
Rod. napr je autista, ale po špičkách nikdy nechodil. Skôr toto vídavam u detí s DA alebo MR. Nechcem ťa ale valika strašiť v istom veku aj zdravé deti po špičkách chodia., no je to skôr také hranie sa, že to skúšajú no inak chodia normálnym spôsobom. Je to ale skoro robiť nejaké závery koľko presne má teraz malý? Je to skutočne tak, že veľa auti prejavov majú aj bežné deti v určitom veku napr. zoradovanie predmetov. No s vekom to odznieva a bežné dieťa napr. zoradí kocky a povie že to je vláčik, proste niečo za tým vidí je to symbolická hra. autík zoraduje lebo ho to ukľudnuje, je to nemenné. Nášmu to ale napr. kľudne niekto mohol porušiť, on nikdy netrval napr. na tom aby veci boli na svojom mieste a pod. A hlavne on sa v tom veku hrával aj "normálne". U nás bolo najviditelnejšie, že je problém v porozumení a celej komunikácii.. Ostatné veci ani až tak nie, bol kontaktný mal rád deti, ludia mu nevadili, hral sa. Skôr po tom 3-4 roku sa začali viac objavovať isté veci a po tom 5 tam už šli aj motorické stereotypie 😞(( Takže ono sa to môže zvrtnúť do toho, že bude ok, ale aj do toho, že sa pridajú auti prejavy ešte výraznejšie 😞 to ukáže skutočne len čas.. Ja držím palce, aby bol T v poriadku..
Mmch to som písala aj dávno sisstin ešte keď riešila tigríka že jej T. je presne ako môj R v tom veku.. určite si na to bude pamätať a mne vtedy T prišiel ako autík.. a vidíš kde je teraz 🙂 to je práve to čo píše aj S. že môže byť 10 detí čo v roku a pol sa chovali rovnako, ale každé na to malo iný dôvod 😉
sisstin
18. júl 2011
@alaska28 no to chození po špičkách je v tomhle věku ještě v normě, ale nemělo by to být jako pořád 😉 jinak z naší témy (normálně termínové) takhle chlapeček chodil až někdy do dvou let, než to začli řešit, a měl právě něco s achilovkama a ještě nějakej problém, a byl to problém ortopedický 😉 takže fakt by se nejdřív měly vyloučit ty "fyzické příčiny", a pokud je tohle v normě...tak teda už přichází na místo psycholog 😉
kaja73
18. júl 2011
@alaska28 U nas 2 autici chodili po špickach-jeden ma dnes 16 rokov a chodi tak stale,druhy ma 7 rokov a tiež mu to zatial zostalo.Osatni chodia normalne-teda v nasej skole.
alaska28
18. júl 2011
Sisstin mňa práve zaujalo, že T tak chodí stále aspoň čo som vyčítala, že Valika písala. Že z toho aj padá a pod. Hej s achilovkami by to byť problém mohol sú niektoré "organické" príčiny.
Kaja- práve, ja čo vidím tak obvykle autíci, alebo potom MR bez autizmu.
Ani u VFA a AS som to nevidela, skôr pri DA a aj to nie každý. Sisstin R. napr. po tých špičkách nechodil nikdy.. ani ako to deti len skúšajú on nie. Ako začal v 9m chodiť odvtedy chodil, behal "normálne". Mám v susedstve autíka už velkého a ten práve špičkuje a to aj tak, že napr. zastane namieste a poskakuje vysoko dvíha kolená. R. skôr poskakuje ako bežne deti a pri tom máva rukami. Nie je to ani také to trepotanie kedy autíci trepocú len prstami, alebo rukami v zápestí on proste celý skáče a máva rukami 🙂 a teraz poklepkáva stále z niečím to už je ako tik!! nevie to ovládnuť a vyzerá to teda dosť nepekne 😞 šak si určite videla na videu. A do toho to jeho kričanie no keď toto robí tak nikto nepochybuje, že je ťažko postihnutý 😞( a potom má fázy že až na reč pôsobí "normálne" ak je niekde v rade a je ticho tak ani ľudia nám neveria, že potrebujeme aby nás pustili lebo je to autista 🙂
sisstin
18. júl 2011
@alaska28 to fakt moc nevím, jak to je s tím chozením po špičkách...co tak "znám" autíky, tak jich to právě taky moc nedělá.... 😉 ale takhle malé děti, jako je Theo od valiky, to fakt dělají běžně...a pokud je to až tak, že padá atd., tak bych fakt hlavně zašla na ortopedii...u té maminky, co jsem psala..to určitě muselo být až po druhém roce, není to tak dávno...to bych řekla, že měl spíš až tak 2,5..a chodil tak NEUSTÁLE...a pediatra jim furt říkala, že to nic není a bla bla..takže oni nebyli moc důslední a nikam jnam nešli, a když už šli, tak chlapečkovi měli píchat botox do lýtek a podobný lahůdky 8-(

alinocka
18. júl 2011
@alaska28 waw to stým exemom atd u surodenca je zaujimave,my máme starsiu Vanku(je auti)a mladsiu Timku (a tá teda ten exem má objaví sa zas zmizne a ja neviem stále či je toreakcia na jedlo alebo načo)-inak Timka je zdrave decko(aspon dufam)má 2roky a síce hrozne malo rozprava ale zas vsetko nám rozumie a poslucha(občas 😉 )je uplne iná ako Vanesska...........
Inak konečne sa mi ozvala Janošikova-teda len mi odpisala na mail aby som jej dala tč ze ma bude kontaktovať-som zvedava kedy....už to chcem mať za sebou.............
erikasadekautor
18. júl 2011
DOCITAm vas neskor , len vam chcem rychlo ukazat moje video prave som ho rychlo urobila,; pata ako maleho.....
http://www.youtube.com/watch?v=kzyVhjmhEZE
jarka82
18. júl 2011
Ahojky vsetkym tak sme dostali dsali diagnozu aspeger |-|
alikaa
18. júl 2011
@alaska28 ja sem neprispievam, nemam dieta autistu, ale citam vas. Ked si spomenula tych Kellenbergerovcov, tak ja som s nimi v kontakte. Kedze namaju internet tak som tu zhanala nejake kontakty pre nich, precitala som uplne celu diskusiu odzaciatku. Ponukla som im financnu pomoc v pripade, ze by chceli vyskusat alternativnu medicinu, kupila som im zopar kniziek, povytlacala kopec materialov o lieceni autizmu pomocou diety, pomocou homeopatik a pod. Na jednej strane mi vraveli, ze budu velmi vdacni, ked im taketo materialy poposielam, ale na druhej strane sa mi stale stazovali na nase zakony, ze oni su v pasci zakonov. A v tomto im ja neviem pomoct, takze som potom mala z toho pocit, ze sa potrebuju len vyzalovat. Ked sme spolu prvy krat volali, tak mi povedali, ze oni vedia, ze ich deti sa stali autistami po ockovani, hlavne ten mladsi (lebo do MMR ockovania bol uplne zdravy), dokonca im to doktori tak nepriamo potvrdili, aj ked nikto im to na papier nedal.
valika_val
18. júl 2011
ahojte, tak ano... nas T stale beha - teda ak sa to behom moze nazvat - rychla chodza takmer 15m dietatka. a teda aj stale spickuje. najprv som si hovorila, ze je to tym, ze sa postavil uz ako 6,5m a neustale sa kamsi skriabal. teraz si to odovodnujem tym, ze manzel (vraj - povedala jeho sestra, lebo mamka uz nezije) spickoval do 4 rokov! aj teraz podla mna trocha divne chodi (nadvihuje sa). alebo je to autizmom.
tie achilovky zatial neriesim (ale uz ste ma nahlodali 😃 ), lebo ked ide T pomaly (co je asi tak 1% z dna), doslapuje na cele chodidlo a ked stoji, tak tiez. alebo toto je uz bezpredmetne? :-N a inak fyzicky je velmi zdatny, obratny, sikovny - atleticky typ. kto chce, poslem mu do IP linky na videa, mam ich plno na YT, zoradene po mesiacoch.

@jarka82 podla tvojho smajlika usudzujem, ze si nestastna z dg... je tak? prepac, ja ta nepoznam a mam na teba milion otazok.

@sisstin, @alaska28, strasnaaaa skoda, ze tu nemozte aspon na par hodin byt, tu s nami, vidiet T a povedat mi, co a ako 😞 |-|
alaska, pises, ze "Rod. napr je autista, ale po špičkách nikdy nechodil. Skôr toto vídavam u detí s DA alebo MR." DA je co za skratka? myslela som si, ze detsky autizmus, a teda som popletena - to nie je to iste, co autizmus? =-) na MR to podla mna nevyzera, tusim aj psychologicky to povedali. neurologicka dokonca povedala, ze je ZDRAVY 😃 😉

@erikasadek, joj s radostou som klikla na video a tam fotky! 😃 😃 patrick je kraasny chlapcek, nadherny. len som cakala, ze tam bude video z cias, ked bol malicky 😉 😃
erikasadekautor
18. júl 2011
@valika_val dik ak chces vidiet video musis ce fa pozriet pokusim sa hodit link vydrz.. dakujem za pochvalu pata.. 🙂
erikasadekautor
18. júl 2011
https://www.facebook.com/video/video.php?v=2228... logicky mlozes vidiet... vtedy to bolo zdrave dieta.... uplne normalny vyvoj..
erikasadekautor
18. júl 2011
@jarka82 je mi luto ze mate diagnozu , stanovenu pozitivne.... musis byt silna pozerat smerom do buducna.... ver mi to ta popozenie..
magimary
18. júl 2011
@erikasadek malý je skutočne čarovný! 😉
aj pri ňom ozaj platí-atraktívny autík (ako som raz čítala na nete, že väčšina auztíkov sú atraktívne deti x-) )

inak ahoooooojte 😉
my sme sa pred chvíľou vrátili z krátkej dovolenky na Bielych vodách (pri Hriňovej)...
s veľkým napätím som očakávala ako to zvládne náš "Kuko",
ale vďaka tomu, že sme sa za každú cenu snažili dodržať jeho režim (spánok-bdenie),
tak to zvládol relat. OK (povedzme že na 40% zo sto :-N 😉 ), až na to že tam nič nejedol (=neznáme jedlá :-p ), inak v skupinke iných detí fungoval cca ako vlk samotár (príp. vrieskla, keď od nich niečo chcel, alebo mu niečo vzali), ale s dospelými celkom dobre (40😵 interagoval 😉 😎
ostatné rituály (točenie atd) si poctivo zachoval :-p 😉 🙂
uvidíme, ako bude fungovať nasledujúce dni (po zmene), pričom v sobotu zase odchádzame na týždeň do Štúrova..
asi to bude trochu pernejšie, ale prežijeme 😉 :-p 🙂

PS:ked budem mat vacsiu chvilku, tak objasnim svoje "mlcanie" 😉
inak sme ešte pred odchodom na Biele vody dostali písomnú správu od dr. Janošikovej...
kaja73
18. júl 2011
@valika_val mas viac typov autizmu-detsky-tzv kanerovsky sa prejavuje už u par mesacnych deti-neusmievaju sa,nemaju zrakovy kontakt s druhou osobou,nechapu socialne hry-napr zakryvanie plienku a nasledne kukuk.Tento druh autizmu bol kedysi najcastejsi,ale dnes ho vytalca regresivny-že dieta sa do určitej doby vyvija normalne a potom pride regres-navrat vo vyvoji-to je casovo spojene so zavedenym povinnych očkovani-odvtedy raketovo stupa prave tento druh autizmu-ale suvis nik ofice este nepotvrdil-len to casovo sedi.Dalej mas atypický autizmus,potom rettov syndrom.-ale to vlaste ani nie je autizmus-len sa nam zo začiatku velmi podoba,postiuhje len dievcata a konci sa po par rokoch smrtou-jednu taku sme zial mali 😢 ,dalej su pervazivne vyvinove poruchy-tam je vsetko zmixnute-nie je to typicky autizmus,ale poskodenie,ktore postihuje rozne oblasti osobnosti dietata-nasa kočka v skole 9 ročna-napr vedela casovo priradovat,vedela vyrozprava pribeh,chapala pojem casu,ale mala neovladatelne stavy niekedy sa javila ako "normalna" a potom skrat a koniec.Niekdy bola pritulna,niekedy sme na nu ani pozriet nemohli.Je toho proste straasne vela co sa skryva pod DG autizmus a prave preto je to tak tažko spravne diagnostikovat.
kaja73
18. júl 2011
@erikasadek Možem aj ja pozriet videjko? nechce sa mi to zobrazit,ze bud je to už odstanene,alebo mas nastavene sukromie 😞
erikasadekautor
18. júl 2011
@kaja73 nie kvoli vam som dala vsetci pozriet takze logicky mozes teraz kazdy vidiet na urcity cas..

Začni písať odpoveď...

Odošli