Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

sisstin
20. júl 2011

@magimary no tak 12let dozadu, to je fakt hodně...třeba před pěti lety tady nebyly ty informace skoro žádné...a to není tak dávno 😒 ono stačí to, že když si hledáš něco o dysfázii, tak ti hlavně vyjede ta "naše" diskuze, pak můj blog, pak ještě postižené děti od žlababy, pak pár VS bakalářek a to je asi tak vše 😖

magimary
20. júl 2011

@sisstin no, a presne to je žalostne málo!
nehovoriac o tom, že mnohí tzv. odborníci sa ani ďalej nevzdelávajú...
spokojne si "hovejú" v tom, čo sa naučili pred 20 rokmi... 🙄

a tak aj "malého" Adamka vtedy odbavili jednoduchý konštatovaním, že je MR a iný nebude... 😖

sisstin
20. júl 2011

@magimary ono právě to i tak vypadá, že těch dětí s komunikační poruchou hrozně narostlo...ale spíš si myslím, že to bude tak..že dřív se jim prostě dala nálepka MR a tím to zhaslo 😒

magimary
20. júl 2011

@sisstin tak, tak... a rovnako je to i s inými dg... napr. aj s autizmom...teraz sa prikladá veľký dôraz na to, že počet detí s autizmom (napr. kvôli očkovaniu) narastá, v skutočnosti sa vtedy veľa vecí označkovalo dg. MR a bolo... 😖

valika_val
20. júl 2011

a dnes tu bude niekto na pokec, alebo budem musiet ist zehlit? 😀

lucka261177
20. júl 2011

@jolinka dakujem za prispevok naozaj mam pocit ze toto bude aj nas problem.
@sisstin tebe dakujem za vycerpavajuce info.samusko bol dnes uzasny ked neratam dva vystupy v restauracii odkila si chcel vziat domov hracky a potom som mu nedovolila ist do dalsej kaviarne lebo neviem cim by som sa mala nalievat koli tomu aby sa tam on mohol hrat tri sekundy vdomceku do ktoreho nakoniec vzdy musim vliezt s nim 🙂 krasne sa pozeral na obrazky tej hry mama poviem ti smial sa na slove spinavy a cisty a aj ich zopakoval.naucila sa na otazku ako sa volas povedat samko .neviem ci mal len dobry den alebo sa to uz rozbieha.dokonca vcera isiel okolo bilbordov a usmieval sa.

alinocka
20. júl 2011

@valika_val asi žehlit 😀 aj mna to čaká tak budem na Teba mysliet že nie som sama kto žehlí(ale ja mám mega kopu pradla a zacnem asi až o 22hod) 😀
Dnes Vanesska pekne ulozila obrazky(mame taku vkladacku Krtko a kamarati-,ale zbytOK Co som vymyslela ignorovala a vymýšľala a absolutne nespolupracovala)

anka912
20. júl 2011

@valika_val to si tú kopu k2 ešte nezdolala?
My sme stále v tom Raji a boli sme v Spišskej v Madrasi a tam v detskom kútiku yukki aj s obidvomi dievčatami. Ale veľa sme sa neporozprávali, lebo ten náš mal stále nervy. Vravela, že si prišla nakúpiť, lebo už druhý deň je bez prúdu, tu bola taká riadna búrka.Maťo sa tam aj rozbehol, potom dostal šok a utekal preč, potom chcel ísť na vláčik, dal naň nohu a v poslednej chvíli s krikom znova preč, v šport. obchode z ničoho nič tiež s krikom ušiel a naháňali sme ho po nákupnom centre. Takže taký normálny deň.
Ale dnes sme zvládli návštevu aragonitovej jaskyne, asi 3/4 hodinovú obhliadku. Boli sme tam tri rodiny s malými autíkmi, 6 a 7 ročnými a s jedným 2 ročným prckom, takže tých ostatných 50 ľudí z obhliadky veľa nemalo 🙂 Jeden pišťal, druhý sa smial, tretí chcel cikať a štvrtý už neviem čo. Ale ja som prekonala sama seba, na začiatku som chcela 2x zdupkať, šli sme do dlhého temného tunela, ale prekonala som sa!!!

anka912
20. júl 2011

Ešte som chcela dodať, nestíham sledovať, kto čo píše, ale niekto tu spomínal, že teraz je viac detí s regresným auitzmom, tak to je myslím pravda. Keď sa rozprávam s rodičmi detí tých malých, čo tu sú, alebo aj inde, tak každý vraví, že na začiatku, tak do roka a pol boli deti úplne v norme a potom šli dole vodou. Len výnimočne maminy tvrdia, že to videli už od povedzme pol roka - 9 mesiacov, ale väčšinou vtedy majú deti ešte aj inú diagnózu, napr. DMO.

mon25
20. júl 2011

Ahojte 😉 , dostavam hodne dotazov na znakovanie, tak to napisem sem.....pre tie kocky, ktore maju neverbalne deti a chcu sa s nimi dorozumiet 😵 , takze my kombinujeme znaky aj obrazkovy system, obe metody sa nevylucuju a citala som, ze ked sa dieta nauci funkcne pouzivat 30 obrazkov / znakov, zacne neskor hovorit. Obrazkovy system je asi jednoduchsi na ucenie, ale ruky ma clovek stale pri sebe a nosit na ihrisko sanon s kartickami aby mi Fredy mohol ukazat ze si prosi dzus alebo hojdat sa mi pripadalo dost neprakticke.
Vacsinou sa u nas v spec. zariadeniach alebo na logopedii zacina so znakmi prosim, este, daj ..... znaky by sa ale prave mali ucit konkretne na dany predmet, cinnost.... pretoze ked pride dieta za vami a ukaze prosim aj tak neviete co potrebuje. Takze zacat s napr. s jedlom ..... u tych ktori nemaju dieta na diete a problem s jedenim je to jednoduchsie, naucit napr. znak lentilka, vseobecny znak pre sladkost je ukazovakom ukazat na licko, my to pouzivame na hrozienko, keksik je chytit si pravou rukou laket lavej ruky, zo zaciatku to musite velakrat urobit za dieta, aby si pohyb osvojilo.
Ak sa dieta rado hojda, skace, toci a predpokladate, ze prave o toto by vas mohlo chciet poziadat, treba ho naucit znaky tieto.
Problem je samozrejme najvacsi vymysliet znaky, je tu na MK tema baby sign, pre znakovanie babatiek, tam sa da vela cerpat, tie znaky pre hluchonemych su dost narocne, ale aj z nich sa daju pouzit, zjednodusit a prisposobit si ich.
Fredy pouziva momentalne 65-70 znakov samostatne, naucila som ho aj take co som myslela, ze sam nepouzije napr. papuce, miska, spat ..... ale vyuzil ich casom vsetky. Treba potom zamerne vytvarat situacie, aby si dieta znaky zafixovalo a zovseobecnilo ich. Napr. naucte ho znak otvarat je to dat dlane k sebe a otvorit ako knihu, potom dat do zatvorenej misky lentilky alebo hrozienka a pockat ci znak pouzije, alebo pred odchodom von zostat stat pred zavretymi dverami a pockat ci pouzije znak, najskor mu to treba ukazat viackrat samozrejme....
Treba najst situacie v ktorych je dieta motivovane sa znak naucit a aj ho pouzivat.
Subezne treba samozrejme rozvijat aj pasivnu slovnu zasobu napr. obrazkami my sme cca na 400 slovach asi...
a alaska 😉 ma v albume super ulohy, vypytajte si link cez IP
Zelam hlavne vela trpezlivosti a kreativity 😵 😵 😵

lucka261177
21. júl 2011

@sisstin by som sa chcela spytat ako to vy vlastne teraz robite s ockovanim?teraz nasich drobcov caka az ked maju 6 rokov a to prave MMR vakcina.odmietnete ju?a co ak dostane dieta jednu z tych chorob bez problemov su na to lieky?a co ine vakviny ako napriklad tetanovka a podobne?tie su menej skodlive?moj samko nemal ziadne reakcie z ockovania len mi prestal jest po nej a teda odvtedy som si vsimla zmeny ale nie vyrazne zeby rozpraval a prestal.

sisstin
21. júl 2011

@lucka261177 u nás se MMR nepřeočkovává 😉 u vás myslím jo, ale mělo by to být v 11letech 😉 nás čeká až dětská obrna, to je očkování na lžičku, a toho se nijak zvlášt nebojím 😉 jinak u nás byly určité znaky už před tou MMR, akorát já jsem si jich nevšimla...to vím až ted zpětně, ten jeho vývoj byl od těch 9měsíců pomalejší, a pak se právě zaseknul úplně...ale tak nějak přesně kdy ti říct neumím, že je něco víc "špatně" jsem si tak nějak víc začla všímat okolo 18 měsíců 😉 ale já teda zrovna u nás nemám pocit, že by po tom MMR došlo k nějakému výraznému zhoršení 😉

kaja73
21. júl 2011

@lucka261177 MMR ka sa na SK očkuje medzi 15-18m a potom až v 11 rokoch.Vas v 6 rokoch caka zaskrt,tetanus a obrna
@sisstin Polio už nie je lyžičkove-tu vakcinu stiahli pre vyrazne vedalsjie učinky pred 5-6 rokmi-teraz sa dava polio spolu s inymi chorobami v Hexe-tam mas tetanus,cierny kasel,zaškrt,obrnu,hemofila B, a hepatitidu B.Ta lyžičkova sama sposobila mnohy detom obrnu.Takže to bola praveže "šupa" v zahraniči sa s nou už davno neočkovalo,ale mi postkom. staty sme ju este detom tlačili. 😠 Ak mate aj u vas hexu,tak určite nedostane maly lyžičkove polio-to bola živa vakcina.V hexe je obrna neživa.

kaja73
21. júl 2011

@lucka261177 A este cierny kasel som zabudla napisat-čiže v 6 rokoch je to stvorzložkova vakcina.

alinocka
21. júl 2011

@kaja73 a v 5rokoch sa neočkuje?ja mam očkovaci kalendar a tam je očko v 5rokoch len neviem čo sa očkuje,

daja2010
21. júl 2011

@jarka82 Tak skúsim reagovať na tvoju vetu "v uk povedali, že autizmus sa vyvinie do 11 rokov", tak som nad tým rozmýšľala, či to má byť ako -že vstup do puberty, alebo ako to myslia. Ja myslím, že u našich detí sa nedá povedať, či sa to nejak zlomí a v akom veku, ved sa vyvíjajú tiež, svojim tempom a veľmi nerovnomerne. Veľakrát som počula, že vraj v puberte sa zmenia celkom naopak, ak boli pred tým kľudné, tak sú hyper, ak naopak výrazne vyvádzali a vytrčali, tak budú apatické. Ale to by som nebrala ako poučku 😉
Viem, že je to náročné, máte 2 ďalšie krásne malé princezničky, ale skúste sa nenechať od syna "týrať". Skúste situácie predvídať, čo by ho mohlo rozhodiť. Napr. pred cestou do obchodu sa dohodnite na jednej konkrétnej veci čo mu kúpite, hneď to aj splnte a potom trvajte na tom, že všetko ostatné je tiež potrebné kúpiť, že ste veľká rodina, a že to budete potrebovať, ...že musí vydržať, nejak v ňom vzbudiť empatiu 😉
Odbiehanie od stola a veľká prieberčivosť v jedle - to chce len pevné nervy, veľa skúseností - aby on "nahrával" tie správne situácie. Rokmi sa to lepší.
Má nejaký výrazný záujem? Skúste ho tým "vydierať", proste dovolíme ti to a toľko času na to koľko potrebuješ, ale najprv napr. vydrž pri stole a zjedz. Pozná hodiny? Skúste mu časovo vymedziť časti dňa, aby zhruba vedel, čo ho čaká a že má aj dosť času na svoje činnosti. To je u nás doteraz problém, pokým syna neubezpečíme, že má dosť času aj na svoje kreslenie a PC hry, tak je omnoho menej ochotný robiť s nami niečo.

kaja73
21. júl 2011

@alinocka To sa mysli tak,že od 5 do 6 rokov sa to ma zaočkovat-je to na Dr ako vas predvola-.Preto niekde pisu že v 5 a niekde že v 6 rokoch,ale je to ta stvorvakcina-tetanus,cierny kasel,obrna a zaskrt.

lucka261177
21. júl 2011

@kaja73 dakujem za odpoved a ako je to s tymi chorobami?ked to odmietnem je moznost ze dostane jednu z tych chorob?napriklad tetanus to sa dostava ked sa do rany dostane spina? ci to je povera ?alebo ? stalo sa ze dieta sa stalo auti z ockovania resp hend po nom a potom z nasledneho sa jeho stav este zhorsil?poznate taky pripad?vy vase date ockovat?

sisstin
21. júl 2011

@lucka261177 no tak tetanus bych teda rozhodně dala očkovat 😉 za mě jenom to MMR je pěkný svinstvo, respektive bych ho nedala očkovat dřív jak ve dvou letech 😉 + teda nedávám žádná očkování "navíc", jinak proti očkování jako takovému nic nemám, jen by se mělo očkovat individuálně s ohledem na to jednotlivé dítě... 😉

lucka261177
21. júl 2011

ja sama nemam tetanovku preockovanu ☹ sa bojim ☹

magimary
21. júl 2011

ja sa stotožňujem s názorom @sisstin 😉 , plne...
ale, @lucka261177 , neboj, to sa dá preočkovať kedykoľvek! u dospelých by sa to malo robiť každých 10 rokov (a ak si nebola, tak zájdi za svojou obvoďáčkou a ona ťa preočkuje), alebo keď sa vyskytne nejaké "špinavé zranenie" 😉

ja som si ako 12ročná pichla do nohy asi 12cm klinec a vtedy ma zaočkovali a odvtedy som asi ani nebola prečokovaná 😉

sisstin
21. júl 2011

@magimary naše Dr. tvrdí, že 15let...já bych tam měla zajít ted, naposledy jsem byla očkovaná v sedmý třídě 😅 😅 😅

daja2010
21. júl 2011

@magimary a aj @sisstin tetanovka sa dáva dospelým každých 15 rokov, viem to, bola som v máji. Inak v prípade veľmi vážneho úrazu aj tak dávajú v nemocnici tú injekciu, nezisťujú či si to mala a kedy. @lucka261177 ja myslím, že žiadne 100% dokázané následky po očkovaní - získanie autizmu - nie sú. Každý urobí s vlastným dieťaťom ako myslí, ale pokiaľ viem v SR je sada základných očkovaní povinná. 😒

lindalancetti
21. júl 2011

@daja2010,ono v niektorých sa vzbudiť empatia jednoducho nedá, lebo to by chcelo celkovo nafingovanie situácii kde by bolo vhodné tú empatiu vysvetliť. Uvediem príklad, máme britské mačky, syn ich hladká, má ich rád, naháňa ich. Nedávno sme videli na prechode zrazenú, čerstvo mačku, nebudem opisovať v akom stave bola, ale keď som ju zbadala, naplo ma a rozmýšľala som kade pôjdeme aby sme ju nemuseli pohľadom stretať. Múdry syn ukázal prstom, aha mačička, zrazilo ju auto. Bez emócii, bez ničoho, púhe konštatovanie.

erikasadek
autor
21. júl 2011

@lucka261177 ano mo syn sa po ocovani zmenil a ma to vedene aj v jeho zdravotnych papieroch!! nikto nikdy sa mi nesmial a neposielal do haja ze nieco take sa nemoze stat ako to robia na slovensku!!!

lucka co s atyka osypok , neboj v dnesnej dobe sa nato vo vyspelych statoch neumiera!!! tu je rocne cez 1000 pripadov a zatial vsetky deti prezili!!! lieky ano, voal sa paracetamol na znizenie horucky pretoze u osypok je silna horucka!!! ktora zabija , v afrike vlastne a cim vas strasia!!!
pozri moja suseda a znama mame spolu deti v skolke jej 18 mesacny prave prekonal osypky , na nestastie nebola s nou vtedy ked ich jej syn mal hned by som josha nasankovala by to mal za sebou!!
ja som jsoha nedaval ockovat okrem jedinej povinne v fr a to je DTP tetanovka i tu dostal neskoro!!! inak ostatne ani nahodou a dakujem po detoch t vidiet patrick plne ockovany a josh neockovany sa zdravotne neda niako porovnat!!!

@daja2010 na 100% neexistuje snad nic a nic je dokonalo spolahlive; mas pravdu nikto nedokazal ; ale keby si do toho viac sprtala tak by si prisla nato ze v pozadi sa deje mnoho veci .... ale to nie je tema o ockovani...

dostat tetanus aj pri porezani treba fakt byt na nespravnom mieste v nespravnom case v tejto dobe skoro nemozne treba nato podmienky aby sa do rany toxin dostal jedine ze robite pri konoch , ale kravach.. s hnojom kazdy den sanca mala by tu bola!!! 😀

ahojte babule musim vas docitat!!!

kaja73
21. júl 2011

@lucka261177 co sa nas tyka,tak my už neockujeme-po kope problemov z očkovania pri ml.synovi som nan zmenila nazor-z velkej zastankyne a stala odporkyna.Konecne som si aj niečo o tom nastudovala a mrazi ma z toho co viem.Ale to je na každom ako sa rozhodne. 😉 V každom pripade si treaba vypočut nielen pediatra,ale vypytat si aj pribalovy letačik a nastudovat si vedlajsie učinky a tiež trochu zbierat info aj z inych zdrojov ako platenych farma firmami.Co sa tyka chorob ako zaskrt a obrna-už tu neboli vyse 50 rokov a riziko z vakciny je vyssie ako pravdepodobnost nakazenia sa,tetanus je zas važna choroba,ale...na to aby si ju dostala nestači ani sa vyvalat v kope tetanovych bakterii-treba mat hlboku,ranu,malo krvacajucu,bez pristupu kyslika-až potom bakteria može tvorit toxiny-len tie su nebezpecne-nie bakteria a okrem toho,ak taku ranu mas-napr pichnutie vidlami ci dlhym klincom,tak sa ta ani v nemocke nepytaju ci si očkovana a automaticky ta zaočkuju rychlovakcinou-ja to tak volam.Cierny kasel je tu zas aj napriek očkovaniu a nebezpecny je pre deti do 6m a ciastočne aj pre deti do 1r a to vakcina este ani nezabera 😒 ,ale ona casto nezabera ani potom.MMR je ziva vakcina množena na plode mužskeho embria-cast proti rubeole--co ja teda nemusim a uplne by stačilo ockovat dievcata cca v 13 roku-lebo rubeola ohrozuje ,len plod.Osypky su zas bežna choroba,z ktorej spravili strašiaka až po objaveni vakciny a je pri nich doležite neznižovat liekmi horučku a davat vysoke davky A vitaminu-deti ktore chorobu prekonali zaznamenavaju vyrazny skok vo vyvoji-pozitivny a casto im vymiznu alergie.Takto možeme rozoberat aj ostatne vakciny ,ale to nie je cielom tejto temy-aj tak je toto mimo nej 😝 Podstatne je jedine-mat predtym ako dam svoje dieta zaočkovat komplexne info nielen o tom CO idem očkovat,ale mat nastudovany riadne letačik a celkovo sa o problematiku zaujimat-ved co je doležitejsie ako nase deti a my casto ideme len s davom a nezaujimame sa o to čo to može sposobit.Nechcem tu rozvirit debatu o ockovani na tu je tu ina tema-toto je cisto moj postoj a nazor a viem, že mnohe mate iny-nikomu ho neberiem 🙂 a zarovem mam respekt pred chorobami a v žiadnom pripade ich nepodcenujem-ale ja som sa rozhodla posilnovat celkovu imunitu mojich deti-bez vedlajsich učinkov,nie budovat specificku imunitu na ukor celkovej s kopcom vedlajsich učinkov.

magimary
21. júl 2011

ľudkovia, dnes o 22,30 je v Slovenskom rozhlase (Rádio Slovensko) nejaké vysielanie o autistoch, rozpráva nejaká veľká odborníčka, vraj:
http://www.rozhlas.sk/radio-slovensko/prave-vys...

susik77
21. júl 2011

@kaja73 - Kaja, a vy zijete na Slovensku? Ako to riesis s pokutami, ze nedavas ockovat? Ci mas akoze odklad?

lucka261177
21. júl 2011

@kaja73 tak asi sa vyseriem na ockovanie 🙂 vdaka za info.ja mam prestudovane ako ho odmietnut tak budem vediet.

lucka261177
21. júl 2011

@susik77 poslala som ti IP postu.je to len okopirovane ale najdes tam vsetko akosa legalne vyhnut ockovaniu.