Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

bianka1
16. aug 2011

@andreabe a vám diagnostikovala autismus?boli ste u nej iba 1x?

magimary
16. aug 2011

@bianka1 hm, možno by bolo fajn ukázať sa aj dr. janošikovej,
ale ak to aj ty sama vidíš, že to nie je nič "dramatické", tak snáď to "uvidí" (uvidí?!?) aj činčurová a... 😝
zhodnotí stav objektívne 😒
snáď...

daj potom vedieť ako ste dopadli 😉

bianka1
16. aug 2011

@magimary tak je tam aj vyhýbavy očný kontakt vela krat ubližuje sebe skratka je iný 😒 no ale ako vidím dr.činčurova asi nieje dobrý odborbík 😕 dr janošíkova kde ordinuje?

magimary
16. aug 2011

@bianka1 dr. Jánošíková nie je medicíndoktorka, ale psychologička a má svoju súkromnú ambulanciu v Trnave (predtým robila v DIC Trnava) a je tu v našom kraji (možno i na celom Slovensku) asi nejzbehlejšou, veľmi príjemnou, múdrou a šikovnou a ľudskou odborníčkou, len sa u nej dlhšie čaká, kým ťa objedná (my sme ale napr. nečakali skoro vôbec, do mesiaca nás objednala),
a dr. Č.? hm... akoby som to ešte diplomaticky...
podľa mňa je dosť nevýrazná, nesvoja a neistá... 😕 🤐
na určenie akejkoľvek závažnejšej dg...
akože možno vo vnútri je odborníčka... (nechcem jej krivdiť), ale... čo ja viem...
no asi tak (a aj inak), ako som napísala...plus aj ako napísala andrejka 😉

bianka1
16. aug 2011

a vám kto potvrdil diagnozu?naša pediatrička hovorila že nestačí od psychologičky že sa musí vyjadriť psychiater 😒 vy chodíte iba k dr.janošíkovej??

magimary
16. aug 2011

@bianka1 nám neurologička a dr. J. 😉
a môže byť psychiater alebo neurológ , vraj 😉

andreabe
16. aug 2011

@bianka1 musim pre maleho, napisem zajtra, pripadne do ip,ak budes chciet,ako prebiehalo nase vysetrenie, zatial sa majte 😉

bianka1
16. aug 2011

@andreabe ok kludne napíšte ip 😉 mám teda poriadne zmiešané pocity asi pojde so mnou manžel a poviem mu aby si nechal svoje prac. oblečenie-je záchranár na rzpčke 😉 možno ku kolegovi bude prívetivejšia 😕

bianka1
16. aug 2011

@magimary tak nechápem prečo ma neposlala k neurologičke..však uvidím aku dg.mi napíše dr.Č a podla toho sa zadiadim hlavne ked viem že niečo tam je 😒 určite dám vedieť ako sme dopadli 😉

magimary
16. aug 2011

@bianka1 ona nie je neprívetivá (teda ja som ju zažila počas praxe aj tak, ale to mala asi bllbý deň),
ale ...no...neistá...profesionálne.. 😕
a potom si nemôžeš byť ani ty istá, keď máš pred sebou neistého lekára...skrátka pochybuješ, že či ozaj a tak...
takže-v podstate vyšetrenie zbytočné...
ale zase neurológ nevie stanoviť tie autiňunánsy (to nie je vôbec gró jeho odbornosti), ale stačí pri vybavovaní ZŤP

bianka1
16. aug 2011

@magimary noo som velmi ale velmi zvedavá čo mi povie na syna..ked povie že je všetko ok tak určite pojdem za neurologom 😉 teraz budem práve podávať žiadosť na posudkové kvôli predlženej rd,,mame papier od alergologičky-3dg. no a priložím aj od psychologičky obi dve neodporučaju školku tak uvidím ako aj tam dopadneme 😒

anka912
16. aug 2011

@bianka1 aj ja poznám Dr.Činčurovú, ale iba keď nás prijímala na oddelenie, my sme tam boli kvôli rezonancii. Malý ju nezaujímal, povedala, aby som ho nechala s mužom, ale zas my sme už diagnźu mali, tak asi preto. Jediné čo som od nej dostala, ako radu, že aby sme zvýšili dávku Risperdalu (teraz berie ešte nižšiu než vtedy a je v pohode) a ešte predniesla tú vetu- veď diagnózu už máte, tak čo ešte vlastne od nás chcete? (nevedela, že som prišla kvôliMR). Počula som ale, že niekedy prijímajú deti na týždenný pobyt, neviem či na pozorovanie alebo čo, aj mne to už bolo navrhované. Ale myslím si, že aj psych. ho môže ambulantne zhodnotiť po pár pozorovaniach. Pochybujem, že by ho niekto v nemocnici pozoroval celý deň.
My máme diagnózu iba od klinickej psychologičky a stačilo to. Teda mali sme aj od neurológa, ale to bolo napísané iba podľa správy od psych.

bianka1
16. aug 2011

@anka912 tak ja hospitalizaciu odmietnem urcite by maleho nepozorovali 24hodín ja ked už tak každý den prídem a nech ho pozoruju ambulantne..ale akosi nemám dobrý pocit z tej lekarky..tak uvidím ako dopadneme možno budeme musieť pohladať iného odborníka 😠

magimary
16. aug 2011

@bianka1 nuž, žiaľ, u nás si moc nenavyberáš...
😝 🙄 😒

anka912
16. aug 2011

@bianka1 asi sme ťa trošku rozrušili, možno zbytočne, uvidíš ako to bude prebiehať a iného odborníka môžeš potom vyhľadať kedy chceš, na to máš právo.

anka912
16. aug 2011

@bianka1 my sme mali také "šťastie" na neurológa. K tej čo sme patrili sme išli v 3 rokoch a ona povedala, že je OK, aj keď nebol. Stačilo jej, že sa prešiel po koberci, chytil do ruky pár hračiek a šiel sa ku mne potúliť. ďalší veľký odborník nás viac menej vyhodil z ambulancie, zjavne nemal svoj deň a mal iný program. Potom sme boli v Sinalgise v BA, sú súkromní a snažili sa, ale nezameriavajú sa na autizmus, takže na diagnostiku by to nebolo vhodné, skôr na ďalšie rady neurologického charakteru. Teraz chodíme k štvrtej, ale to len občas, hlavne ak potrebujeme papier pri posudzovaní na úradoch.

bianka1
16. aug 2011

@anka912
@magimary tak mám zmiešane pocity z tej lekárky..akoby sme toho nemali dosť ked máme trošku iné detičky 😒 u psychologičky bolo super ona mám všetko pekne vysvetlila kde ona vidí prejavy a hlavne pomohla ako sa máme v daných situaciach zachovať k malému 😉 chodíme k nej od marca a malý si ju aj oblubil..no a teraz sa trošku bojím ako to vlastne dopadne ..chcela by som velmi vedieť či su to iba prejavy aut.spekta ako nám to diagnostikovala psych. alebo či ide o autizmus a vlastne ani neviem aký je v tom rozdiel..no uvidím mam k nej zobrať aj papier od psychologičky možno sa stotožní s dg a možno celkom vyvráti 😕

bianka1
16. aug 2011

@anka912 a vám vlastne kto potvrdil diagnozu??dlho malého vyšetrovali?

magimary
16. aug 2011

@anka912 🙂 😵
práve mi prišla pošta od teba 😵 😵 😵
ďakujeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeem!!!!!!!!!!!!!!
aj za obrázky 😉 😎 😵
dám ti vedieť, ked to raz zvládneme 😝 😕 😅

llulla
16. aug 2011

@magimary ja som ten soor aj brala celkom v pohode,ale ked prisli vysledky steru,tak nasa pediatricka veru nie.Musim sa jej na to este opytat,ona sa vtedy zhrozila,ze to ma velmi-velmi nebezpecny druh,ze to nie je bezny soor,ze to musel chytit v nemocnici,lebo bezne sa k tomu druhu dieta nedostane.Tak preto mi to teraz vrta hlavou.

@anka912 ten Solmucol to je vlastne ten N-acetyl cystein,berie davku pre dieta jeho veku,presne ako je tam odporucane.Zatial mal druhu trojdnovu kuru.Medzitym ma tych tusim 5-6 dni pauzu.Zlepsil sa v ocnom kontakte (ten uz predtym nemal ziadny)-ale stale nie je ako by mal byt,pekne ukazuje v knizke na co sa ho opytam-nielen kde je macko,krtko,mrkva....a pod,ale aj kde sa macko kupe,kde su krtko umyva zuby,kde macko papa krupicu,kde ma mama/tato usi a spod..To uz pred detoxom tiez vobec nerobil,on uplne prestal ukazovat,takze tomuto som rada,sam za mnou nosi knizku,ma ich asi 10 a ked dam otazku,tak sam si nalistuje spravny obrazok.V tomto vidim pokrok a este v tom,ze na detskom ihrisku sa chvilu zahra v piesku,potom sa normalnym sposobom niekolkokrat spusti na smykalke (vylezie tam po schodoch,nie odspodu),pohojda sa na hojdacke (uz len bezducho nesedi v piesku a neprehrna medzi prstami piesok)...A znovu zacal babatkovsky "rozpravat"-mama,baba,tata,papa,ajajaj...Spravne vie ale pouzit len papa a nie-to vyslovuje ako nepocujuci,tak zvlastne,ale uz viem,co to znamena.Ale vzdor sa nezlepsil,to vie davat neskutocne najavo,s cim nesuhlasi,ked niekde sme...A nerozumie zdaleka tomu,comu by malo dvojrocne dieta,sice uz rozumie lepsie,ale stale je to velmi divoke...A znovu zacal robit to,co robil,ked mal cca rok-ked chce papat chlieb,tak v knizke najde chlieb a ukazuje mi to,az kym sa ho nespytam,ci ho chce papat,alebo ked chce kasu,tak ukazuje obrazok s kasou...Toto uz polroka roka nerobil...A este znovu zacal robit to,ze ked sa v rozpravke hraju s loptou,tak si vezme loptu a hra sa s nou.Takze aby som to zhrnula,v niecom je to lepsie,ale zdaleka nie je ako zdrave dieta,skor by som povedala,ze je online,preto sa viac naucil,kdezto 3 tyzdne dozadu,akoby vypadaval do offlinenu,kde nic nevnimal a v tom offe bol podstatnu cast dna.Teraz ma novinku,su dni,kedy ignoruje moje otazky a ukaze len,ked mu slubim odmenu,napr,ak mi ukazes to a ono,tak ti dam piskot a pod...Ale hlavny problem,to ze mi nerozumie ( nevie hovorit)tak ten je stale velmi velky.

Idem vas citat dalej,ale odoslem,ak sa nahodou drobec zobudi.

magimary
16. aug 2011

@llulla a čo vtedy užíval?
na ten soor?

llulla
16. aug 2011

@anka912 presne ako pises,ja sa posledne dni stale pozeram a drobca a predstavujem si,co bude,ked uz nebude maly.Ako ludia od neho budu bocit,pretoze je iny ☹ Uz teraz na neho divne pozeraju,ze nerozprava,len viska,alebo zvatla a to nema ani dva roky.Ale on teda vyzera minimalne na tri-ma cca 95cm,mozno aj viac a cez 16kg,takze ma nevyhodu aj v tom,ze nie je drobcek.

@magimary ked budes kupovat tie omega kyseliny,tak davaj pozor,aby na nich bolo napisane,ze su zbavene a kontrolovane na obsah ortuti a inych mikrokontaminantov 🙂 Najprv uzival tusim Nizoral,donekonecna sa mu to vracalo,pritom nebol dovod-nemal cumel,nemal flasku,bol kojeny a moje bradavky boli ok,ale aj napriek tomu som si ich Nizoralom tiez osetrovala.On mal velmi hrubu vrstvu na jazyku.Potom dostal tusim ten Diflucan(dufam,ze si spravne pamatam nazov) a ten zabral,ale ten nam dr vraj nemohla predpisat,dokial nemal vysledky steru.
@sisstin neskutocny pokrok urobil tvoj drobec za rok.To vyzera,ze problem bol len v tom,ze nerozumel,co sa od neho ocakava,akonahle porozumel,isiel prudko hore 🙂
@valika_val ako pisu baby,Teo je este malicky...Napr moj drobec ako 15-mesacny ukazoval prstom,zvatlal,vedel ukazat casti tela,staval vezu zo 7 kociek,vhadzoval spravne niektore tvary do otvorov....tak som bola spokojna...Potom prisla stagnacia,potom ignoracia...Takze je velka sanca,ze to Teo dobehne,mne aj pediatricka povedala,ze nie je problem,ak je dieta "pozadu",ale problem je,ak zabudne veci,ktore vedel.

wsmoulinkaa
16. aug 2011

@valika_val ahojky 🙂
očkování- jsem neřešila a očkujeme vše co se dá....máme prevenar
strava- papá všechno, teda někdy nechce ovoce někdy ano, jinak papá dobře...vybíravá není,ale když ji něco nechutná,tak ji to nedám
ukazování- no bylo asi tak,že já ji ukazovala na obrázky a říkala co to je a co to dělá...brala jsem ji prstíček a ukazovala s ním 😀 někdy z toho měla srandu, někdy nechtěla...a tak furt dokola no a najednou ukazuje sama...opravdu až tak pozdě ale přece 🙂)

jj jsem moc ráda,že nastal zlom...ale říká se že po 2roce se to většinou rozjíždí 😵 😵
držím palečky 🙂
a moje Nelča 🙂)

wsmoulinkaa
16. aug 2011

@valika_val ještě chci dodat,aby jsi nespěchala na malého,vše mám svůj čas 🙂 až jednou půjdete ven a malej ti ukáže na oblohu,protože uslyší éro ...budeš taky skákat radostí jako já vid 😀 😵 😉

anka912
16. aug 2011

@bianka1 Ako som už spomínala, tak nám dala diagnózu naša miestna klin. psychologička z Partizánskeho. (Boli sme aj u Jánošíkovej, ale len na potvrdenie, myslela som, že mi poradí aj nejaké "zázračné" veci, ale teraz viem, že to neporadí nikto. Každý prípad je iný. ) Naša psych. je jediná, ktorá mala a má o malého záujem, prvý možno rok sme tym chodili každý týždeň, potom každé dva, teraz asi raz za mesiac, už skoro 4 roky. Robila mu kopec testov, ale hlavne nás naučila ako k malému pristupovať, na začiatku to bolo potrebné. Neskôr človek príde na veľa vecí aj sám, ale nejako treba začať. Pár krát si zavolala, hlavne na začiatku aj muža a tie zhodnotenia robila pred nami obomi.
Keby také odborníčky boli aj v špec. školstve, hneď by sa mi ľahšie žilo.

anka912
16. aug 2011

@llulla Aj môj Maťo vyzerá ešte starší než je, tak je to ešte horšie. On tento rok začal mať záujem o sociálny kontakt, chce spoločnosť aj deti, teší sa z toho, ale je tak neschopný robiť s nimi niečo iné než sa s nimi točiť alebo skákať, že je to smutné.

anka912
16. aug 2011

@bianka1 Ešte som chcela povedať, že podľa môjho názoru teraz ešte ťažko určiť či ide len o autičrty, niečo atypické alebo klasický aut. Diagnóza sa ešte možno bude časom "dolaďovať", hlavne u tých šikovných detí, tam ešte môže dôjsť k ďalšiemu vývinu.

lucka261177
16. aug 2011

@bianka1 prosim ta pekne nechod na kramare a uz vobec sa nedaj hospitalozovat mali sme tu o tom diskusiu je to tam hroza potvrdia ti to aj kocky.nechce sa mi o tom zase pisat ako kazdej maminke odporucam prejst o par stranok spat a precitat aspon pol diskusie.vyhladaj nejaku sukromnu klinicku psychologicku ktora ma dobre referencie a keby sa to zdalo dietatko aj nadalej autisticke objednaj sa k spominanim odbornickam Janosikova napriklad.

sisstin
16. aug 2011

@llulla no on byl celkově opožděnej ve všem, jak přišla ta akcelerace..tak už dobrý 😉 nicméně expesivní dysfázie nám zůstala 😉 ale zas na to, jak to fakt vypadalo, když byl malej...tak ještě dobrý 😉 a je pravda, jak píšeš...není až tak strašný, když je dítě pozadu...ale když dítě ztrácí dovednosti, které již umělo...to je fakt pak zlý a značí to nějakou závažnou diagnozu 😔

magimary
16. aug 2011

@sisstin tak, tak... 😉 a to je presne to, čo už toľko hovoríme aj @valika_val, že jej Teo má ešte stále OOOOOBROVSKÉEEE šance byť "in" (a nie "aut") 😉
že nevadí, ak niečo nevedel, ešte stále má čas to dohnať... 😉
kdežto... regres je regres... 😔 😔 😔