Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009
Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
anka912
18. aug 2011
@magimary a potom tie kartičky dáme urobiť môjmu a uvidíš ako pekne nespolupracuje môj 😃
magimary
18. aug 2011
@anka912 OK, tak keď nájdeme vhodnú chvíľočku (lebo inak tam bude asi teraz husto, že vraj sú tam aj kolotoče, lebo sú tam hody...obvykle bývajú tam na ihrisku, tak neviem, či aj teraz
ale nevadí, nejako zimprovizujeme 😉 )
ak by sa to náhodou z nejakého dôvodu nepodarilo, skúsim nezabudnúť a dať vedieť aj tak... :-N
a ty moje tč. máš? =-)
anka912
18. aug 2011
@magimary áno, mám, ale ja ťa tam nechcem vyrušovať, brnkni, keď budeš mať čas, ale to som nevedela, že tam voľačo bude, to sa tam pôjeme pozrieť aj tak.
anka912
18. aug 2011
Akurát včera spomínala alaska GFCF a regresy a tu je o tom nejaký článoček:
http://www.postizenedeti.cz/content/gfcf-regres...
anka912
18. aug 2011
Ešte niečo úplne mimo- už dlho som sa chcela opýtať, Maťo si stále mýli modrú a zelenú farbu, aj keď ináč v pohode, aj ružovú napr. odlíši od červenej. Nemohol by byť farboslepý, alebo také niečo?
magimary
18. aug 2011
@anka912 pri farbosleposti sa najčastejšie mýli zelenú a červenú =-)
teda nerozozná.


http://www.zzz.sk/?clanok=5374
magimary
18. aug 2011
no a takto sme sa dnes "hrali" s kartičkami...
najviac ho zaujímali "toč" (slniečka) na druhej starne a nie zvieratká... :-p (a také sú to krásne obrázky :-N, jednoznačné a reálne)
a zásadne "napodobňoval" zvuky vždy k iným zvieratám...
/ale neprišlo mi to, že naschvál, to nevie-skôr tak, že on to fakt nerozozná, ale vie, že sa od neho očakáva nejaká reakcia, tak zareaguje :-| =-) :-p /
zajaca napodobnil ako koňa,
mačku ako hava
a hava ako pipu...
:-p
a pipu potom zase ako koňa...
magimary
18. aug 2011
no a keďže som po dlhšej dobe sťahovala fotky, t
ak tú sú ešte (asi) spred dvoch týždňov, kedy T. pochopil,
čo sa má spraviť so zvieratkami:
/aj keď teraz už je to zase o tom, že to musíme "rozcvičiť" :-p /
erikasadek
autor
18. aug 2011
dakujem baby, nie nebude pato zboznuje more a oceano ho vzdy upokojuje je to jeho terapia doslova citi s avolny atak je rad on zboznuje ked sme pri mori vzdy je iny 🙂
helga1
18. aug 2011
@alaska28 Ďakujem🙂 Prosím čo sú to za skratky NFA-SFA (ja som totižto tu vo všetkom len taký začiatočník) A ďakujem za typ na kolobežku, tú by sme mohli kúpiť, asi by to bolo lepšie ako s bicyklom.

A maminky prosím vás, keď vás tak čítam o tých jedlách, vám odporučili nejaké diety, či zmenu stravy, lebo nám nie, malá papa uplne všetko, ani netuším, či niečo nesmie alebo tak. Budem rada, za každú radu. A taktiež by ma zaujímalo, či ste všetky boli na neurologii na tom EEG a tak, nás tam nikto neposlal, vlastne ani neviem aké vyšetrenia tam na neurologii robia, a či je tam potrebné teda ísť. Ďakujem 🙂
andreabe
18. aug 2011
@helga1 NFA je nizkofunkcny autis.,SFA je strednefunkcny aut.
EEG robia pri podozreni na elpilepsiu, alebo pred branim nootropik..byt v opatere neurologa nie je na skodu 😉
anka912
18. aug 2011
@magimary dík za článok, neviem, čím to je, ale to zas nie je také dôležité. Ale už dávno podozrievam môjho otca, že vidí farby nejak čudne. Alebo len nemá vkus?
Keď som pozerala tie malého fotky, tak som si všimla, že aké má chudé nožičky, ale ja už možno nemám dobrý odhad. Maťo mal na 7.5 roka asi 126cm , 30kg a nohu 33
magimary
18. aug 2011
@helga1 a ešte je aj VFA = HFA (= vysokofunkčný autista)
a na neurológii okrem vyšetrenia reflexov, reakcií a zozbierania anamnestických údajov neurologického charakteru sa tiež aj aplikujú, teda predpisujú lieky, ak to tak vyplynie z vyšetrenia.
Inak som prekvapená, vy už máte diagnózu-vlastne len od jednej psychologičky? či ešte od niekoho? =-)

@anka912 , myslíš, že Tady má tenké nôžky? =-) no-má...má nízku váhu (11,5kg), pri relat. dobrej výške (86cm), tak má nohy ako pavúk :-N
a môj najstarší má 8 preč (v marci mal) a meria cca 130cm, váži 26kg a nohu má 32, takže podobne ako tvoj Maťko 🙂 😉
helga1
18. aug 2011
@andreabe @magimary ďakujem zasa budem o niečo múdrejšia
No u nás to bolo s tými diagnozami tak: že v 3,5 roku sme šli prvý krát k psychologičke, tá autizmus vylučila, nasledne logopedičke sa naopak autistická zdala, tak u nej bol záver pervazívna porucha reči s autistickými rysmi, pedopsychiatrička jej dala diagnozu selektívny mutizmus (nakoľko dcérka veľmi málo komunikovala, resp,. s cudzími ludimi veľmi málo) potom sme boli 2x v Ziline v DIALOGU, tam nevedeli určit diagnozu tak nechali ten selektívny mutizmus, ešte sme boli u jednej psychologičky a tá jej určila poruchu reči s auti rysmi a tak sa to s nami vlieklo až sme sa dostali k dr. Jánošíkovej, ktorá nám napísala že je autista.
anka912
18. aug 2011
@helga1 u týchto hraničných diagnóz to tak býva, obzvlášť ak je dieťa šikovné a nie hyperaktívne. Malá asi nemá MR, že?
magimary
18. aug 2011
@helga1 aká bola malá v tom ranom detstve?
ona sa aj normálne naučila hovoriť (keď potom selektívne mlčala?)? a ak áno, tak v akom veku?
zaujíma ma to, aj profesne, lebo deti s (s)elektívnym mutizmom boli mojou doménou,
robila som s nimi aj diplomovú, aj doktorandskú prácu 😉 ...
a aj v praxi som si im potom venovala...
a teda tento zvrat do autizmu má úplne dostal... =-) 😉
môžeš o malej popísať nejaké podrobnejšie detaily?
aká bola, ako reagovala, kedy sa čo naučila atd.
ďakujem 🙂
helga1
18. aug 2011
@anka912 určite to nie je jednoduché určiť diagnozu MR nemá. Hyperaktívna nie je, akurát nechce večer spávať to má energie aj za troch.
helga1
18. aug 2011
@magimary Od ranného detstva to bolo asi najposlušnejšie a najtichšie dieťa. Bola úžasná, plakala len keď bola hladná, vždy sa pekne hrala aj v postielke s hračkami. Všetko bolo ok. až na to, že stále akosi nechce povedať ani tých par slov, ktoré by mala. Inak v hrubej motorike nikdy nezaostavala. V 6. mesiacoch už sedela, v roku behala a v 20. mesiaci už chodila na nočník. Očný kontakt začal byť slabší po očkovaní v15. mesiaci. Kde potom aj menej reagovala na meno. A ked sa jej niekto cudzí niečo spýtal, tak vôbec nereagovala, ani na pozdrav nič. Boli sme aj na foniatrii, či nie je náhodou hluchá. Okolo tretieho veku začala rozprávať pár slov, pomenúvala obrazky. potom sme začali chodiť po tých vyšetreniach, kedže stále zaostávala v tej reči. Ale vedela som napr. že to vie, ale logopedičke to povedať nechcela napr. pomenovať nejaký obrazok. Ale reč sa veľmi zlepšila, vlastne sa zlepšila aj komunikácia s cudzími ludmi, niekedy síce používa hatlaninu, že jej nikto nerozumie, ale dokázala už aj s učitelkami v škôlke komunikovať, síce jednoducho, ale dohovorili sa. Veľmi skoro sa naučila písmená, čísla, skladať puzzle aj bez predlohy, farby, geometrické tvary, zaostávala v kresbe, kde ruka je ešte taká nevypísaná. Ale stále zaostávame v reči, kde nevie časovať a sklonovať a tvorí viac menej jednoduché vety gramaticky nesprávne. Neviem čo by som ešte napísala 🙂 Ak ta niečo viac zaujíma kludne sa pýtaj
helga1
18. aug 2011
A ešte k tej reči by som uviedla, že teraz napri. ked sa hra s detmi osloví dieťa napr. Ada pod sem kamoška príde pýta sa jej čo chce, ale malá jej už len hatlaninou rozpráva, čiže jej nikto nerozumie, chcela by ejj niečo povedať ale akosi jej to nejde, resp. asi ani nevie čo má povedať, neviem...
magimary
18. aug 2011
@helga1 čiže ona v podstate nemala nikdy "normálnu" ("zdravú") reč, hej?
v tom prípade by ale nemala byť považovaná za elektívne mutistickú :-p
jej reč vlastne od začiatku niesla výrazné znaky oneskorenia, až dysfázie,
čiže mutistkou-podľa mňa-rozhodne nebola
/mutisti musia mať jasne a intaktne "vybavenú" reč a pri elektívnom mutizme ju "jednoducho vypínať", a pri úplnom -je to vlastne strata už naučenej reči, inak je to afázia, dysfázia, čo OVR/
ale to som nechcela rozoberať...
len ma to zaujalo už predtým, keď si napísala, že najprv bola EM (el.mutist.) a potom autistka...
tento prechod by bol viac-menej nepravdepodobný (aj keď nie vylúčený)...
ale teraz, keď si napísala, že vlastne nerozprávala súvisle a intaktne vôbec (teda, ak som to správne pochopila),
tak mi to viac sedí (ale teda bez toho EM)...

ale teda ešte ma zaujíma-čo okrem reči- má také autistické? =-)
lebo mne skôr príde, ako asperger, alebo teda VFA =-)
len potom sa divím, že má nastúpiť do špeciálnej triedy =-)
andreabe
18. aug 2011
@helga1 mna este zaujima, ci ti mala vsetko rozumela, vyzera to, ze s porozumenim ste tiez nemali problem. To ste mali este stastie v nestasti, mala vyzera byt velmi sikovna 😉
magimary
18. aug 2011
a mne to podľa toho dovetku o reči skôr príde ozaj ako (expres.) dysfázka a nie autizmus =-)
a v podstate už od mala 😕 =-),
teda, neviem zatiaľ, aká má iné prejavy malá... =-)
helga1
18. aug 2011
@magimary @andreabe s tou rečou to bolo presne tak od malička bol problém, neviem prečo mala diagnozu ten mutizmus, asi stará pedopsychiatrička, moc nema dobre referencie, Okrem reči sú výrazne znaky, že radšej sa hrá sama ako s detmi, i ked to sa zlepšilo, dokáže sa s nimi hrať kruhové hry, nahanať, ale hra sa viac menej pri nich ako s nimi. Ked sa na niečo teší tak podskakuje. Slabší očný kontakt, a potom niektoré veci jej idú ťažšie vysvetliť, napr. že musí isť po kraji cesty lebo by ju zrazilo auto, jej to je proste jedno ide po strede, ide za svojim cielom, nechápe nebezpečenstvo, nechápe že niektoré veci nemôže. Ona ked chce večer svietiť a kresliť si o 22. hodine, nechápe že už vtedy má spať, ide si za tým a bude si svietiť a kresliť kým nepríde jej čas na spanie . Alebo napr. nechape, že je ešte malá aby si pripravila sama ranaky, že nemôže krajať chlieb. Ze nemôže zjesť všetky jogurty čo sú v chladničke 🙂 Aj napr. v škôlke ked pracovali, ona to rýchlo spravila a utekala sa hrať, kým ostatné deti pracovali. Veľmi jej pomohol integračný plán a hlavne láskavý prístup učiteliek. Rada hádze kamene do vody. Bojí sa psov, ale nie všetkých, máme doma psa aj svokra, nevadia jej vôbec bojí sa len dvoch, ktorý ju kedysi vyľakali štekaním a vlastne si to zafixovala, že tam za branou sú a znovu budú štekať. Možno ešte nejaké má, neviem si spomenúť na nejaké výrazné. Ked bola menšia bolo s porozumením trapenie, ale za posledný krok sa mílovými krokmi posunula dopredu. Nerozumie všetko ale dorozumieme sa.
magimary
18. aug 2011
@helga1 no, tak ani podľa týchto "príznakov" ("nepríznakov") mi to na AUT vôbec nepripadá =-)
cccc... 😕
helga1
18. aug 2011
@magimary tiež sa s tým nejako neviem stotožniť :-S stále si myslím, že možno ešte príde zázrak
magimary
18. aug 2011
a ako presne má vyšpecifikovanú dg. na papieri? =-)
nemá napr. atyp.autizmus?, alebo toho AS?
andreabe
18. aug 2011
@helga1 @magimary no mne uz trosku ano, hlavne to neuvedomovanie si nebezpecenstva, to uz by si v tomto veku isto uvedomovala..ale napriek vsetkemu to vyzera este u vas dobre 😉 a si ma povzbudila, ze porozumenie moze casom este naskocit 🙂
helga1
18. aug 2011
@magimary nie diagnozu jej stanovila na detsky autizmus, žiadna špecifikacia, a aj keby som chcela, myslím, že taká kapacita ako Jánošíkova sa asi v diagnozach nemýli.
magimary
18. aug 2011
@andreabe ale to je veľmi málo na dg. DA (!)... =-)
ešte keby to bol teda ten atyp. autizmus, ale takto mi to príde nevýrazné pre klasický autizmus,
tiež aj dg. bola až neskoro určená, to tiež nebýva pri typickom autizme =-)

Tu začni písať odpoveď...

Odošli