Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
27. aug 2011

trocha mimo témy, môj je už starý chlap a my máme teraz taký úspech, že mi odpovie, kde je!!! Lebo doma ho nejak nekontrolujem, on si vlastne robí sám čo chce, ale sem tam keď ho chcem skontrolovať, tak kričím zo spodu- Maťo, kde si? A on mi dlho sa neozýval, tak som musela vyliezť hore k nemu do izby, či je tam alebo vonku. Už asi rok som ho naučila , teda sa naučil sám že namoju otázku zakričal - hore si a to bolo všetko čo zvládol. A dnes som zakričala a on mi zakričal do spálne- teda že je v spálni- a to bol pre mňa úspech. V jeho veku!!! Strašné!
Musím ísť, moja najstaršia chce sem ísť na PC.

valika_val
27. aug 2011

slonia pamat, nie telo, ty trubka 😀

magimary
27. aug 2011

nuž ale tie drevené krabičky som tam nenašla... 😝 😕
tatik bude musieť vytvoriť 😅
celkom sa tým nadchol...
ale chcela som to viac-menej ako vzor (pre jeho kutilské diela pre Tadyka) 😅 😀

no, valika, len na mňa platí práve to druhé, preto som to tam napísala 😀

llulla
27. aug 2011

@valika_val ano,kruh a kocku vhodiet vedel,lebo to netreba nasmerovat,staci vediet kam to vhodit.Viem to preto,ze tu vkladacku dostal na prvy rocik a skusal to.Ale tiez neverim,ze v roku ma dieta vediet vhodit vsetky tvary,take nepoznam.On ale v roku bol "normalne"dieta.

@anka912 ja tak tuzim po nejakej terapii s nim,mna nic tak netrapi ako to,ze malo rozumie.Keby aj hovorit nevedel,len nech lepsie rozumie,aby som mu vedela vysvetlit veci.A neviem,ako ho to ucit.Lebo ked ho ucim nove veci v knizke,alebo ho skusam tak,ze mu stopujem rozpravku a pytam sa kde je to,alebo ono,to ukaze spravne.Takze tu rozpravku chape.Ale to mu je nanic,on potrebuje rozumiet ine veci....A k lepku-on lepok nemal uz minimalne mesiac,ja som mu tak postupne vysadzala veci,okrem toho mlieka,to sa najblizsi tyzden susedia nevyspia (on sa budi kazdu noc raz a ked mu dam vodu a nie mlieko,tak sa budi kazde dve minuty.Ked mu dam mlieko,tak potom spi do rana.).Tak uz sa nemam na co vyhovarat,musim vysadit aj to.

llulla
27. aug 2011

@anka912 wau,krasny uspech 😵

magimary
27. aug 2011

@valika_val nie, valika tie otvory-zajtra ti odfotím takú základnú vkladačku (kde sú LEN 4 otvory!) a s tou sa to robí (testuje) u najmenších detí...
ale napr. viem, že vkladanie sa berie ako za v pohode aj vtedy, ak dieťa čokoľvek vloží do čohokoľvek-vo veku okolo 12.-15 mesiaca 😉 (aj toto slúži psychológovi na orientačné vyšetrenie /pochopenia/ vkladania) 😉

llulla
27. aug 2011

@valika_val presne tu vkladacku sme mali my 🙂 A nasiel tam ten kruh a stvorec,ine ho nezaujimali,tie vedel az o mesiac,najvacsie problemy mu robil ten polmesiac-tie su tam dva a musi riadne pozerat,kam ktory vlozit.Sam si ju otacal 🙂

magimary
27. aug 2011

dovolím si sem skopírovať (snáď sa tá pani nenahnevá) príbeh Járu od Moniky (sedím tu a čítam v nemom úžase):

---
pondělí, 16. února 2009
Jára - naše cesta k diagnóze
15. 2. 2009
ObrazekJára měl smůlu, narodil se mamince, která se o něho nemohla starat a tak se dostal do kojeneckého ústavu. Tehdy měl smůlu podruhé, ústav se přestavoval a děti různě rozdělili do nemocnic. Jára se dostal na infekční oddělení, kde byl delší dobu úplně sám, zavřený v postýlce s minimem hraček a kontaktu. Takhle jsme ho také poprvé, ve věku 1, 5 roku s manželem spatřili. V té době jsme již vychovávali Járovu vlastní sestru Lucku (mají stejnou matku i otce) a vůbec jsme o jeho existenci netušili. Nikdo nám o něm neřekl a Jára strávil nejdůležitější rané období v neradostném prostředí úplně zbytečně.
Když přišel k nám do rodiny, byl velmi opožděný. V té době jsme si všichni mysleli, že to dožene a že je opoždění zaviněno psychickou deprivací z ústavu. Jára byl velmi kontaktní, rád se choval, mazlil, ale bylo mu jedno kdo ho má v náruči. Neuměl kousat, neslyšel na své jméno (mysleli jsme si, že je hluchý), neuměl chodit, ležel nebo lezl. Nevokalizoval, většinou byl klidný, tichý. V noci často a dlouho plakal ze spaní bez důvodu, trvalo i 2 hodiny než usnul. Hračky ho nezajímaly, ale zato si hrál hodiny s nádobím, otvíral a zavíral dvířka u kuchyně.
Do 3 let šel jeho vývoj pomalu dopředu. Začínal používat pár slov, přes den udržoval čistotu. Chodit doma začal až po 2. roce, venku až mnohem později, trval na kočárku. Stále se velmi rád mazlil a byl velmi kontaktní. Cizím lidem nedůvěřoval.
Mezi 3 až 3,5 rokem se Jára velmi zhoršil. Rozvoj řeči se zastavil a naučená slova zase zapomněl (dlouho jen houkal). Hygienické návyky se zhoršily, začal se opět počůrávat i pokakávat naprosto bez kontroly. Začal preferovat určité potraviny - měl období jogurtů, přesnídávek, banánů .... Hračky ho moc nezajímaly, ale vydržel si hrát velmi dlouho s nádobím, propojoval elektrické kabely, přenášel kbelíky z místa na místo. Neúnavně skládal puzzle a zase rozkládal (miloval i různé vkládací hry). Sbíral různé předměty (klíče, šroubky, klacíky) a nosil si je všude sebou, nebo je schoval (skrýše si pamatoval). Mnohokrát denně se svékal do naha a nechtěl se nechat obléknout. Začal nám utíkat z domu a museli jsme z bezpečnostních důvodů všechno zamykat, zavrtali jsme střešní okna a na vrata jsme dali petlice. Náš dům se stal nedobytnou pevností. Neukazoval, neuměl říct ANO, NE, naší ruku používal k činnosti, nekomunikoval - pokud něco chtěl, sám si to zařídil.
Viděli jsme sami, že se něco děje a nechápali co. Začali jsme obíhat odborníky. Bohužel, nikdo Obrazeknám neuměl poradit a většina to sváděla na psychickou deprivaci z ústavu. Do klasické MŠ Járu nepřijali (enuréza, enkopréza), ale měli jsme štěstí. V MŠ speciální v Příbrami se uvolnilo místo a p. ředitelka Járu přijala. Jára chodil do školky od začátku velmi rád, ale nespolupracoval. Děti má rád, ale tehdy si hrál vedle nich, nebyl schopen se zapojit do kolektivní hry. Ze školky nám dali kontakt na SPC pro náhradní komunikaci, začali jsme zkoušet komunikovat pomocí obrázků, o něco později i znakovou řeč Makaton. Protože problémy s hygienou přetrvávaly, začali jsme s Járou obíhat odborníky znova, nikdo si něvěděl rady. Až neurolog napsal do zprávy podezření na autismus a doporučil nám vyšetření v APLA Praha nebo SPC pro autismus Kolín. Termín jsme dostali až za půl roku. V té době nám všichni diagn. autismu vyvraceli, ale my jsme naštěstí termín neodvolali a na podzim byl Járovi diagnostikován atypický autismus a vývojová dysfázie, zatím v.s. s tím, že oběhneme potřebná odborná vyšetření a po roce se diagnoza uzavře.
Absolvovali jsme vyšetření - magnetickou rezonanci, spánkové EEG, metabolické vyšetření, genetiku. Všechny výsledky byly v pořádku, na genetice je stále sledovaný.
S diagnozou se nám dostalo nakonec pomoci. Začala nám pomáhat raná péče APLA Praha, p. Mgr. Romana Straussová. Pomohla nám zavést strukturu doma i ve školce. Poradila nám s konkrétními problémy, se strukturovaným učením a s náhradní komunikací. Jára se během krátké doby hodně zlepšil. Je schopný se zařadit mezi děti ve školce, plní úkoly u stolečku a dokonce se zapojuje i do hry ostatních dětí. Zavedením struktury se zklidnil a postupně vymizela enuréza i enkopréza (při velkém stresu, změnách se vyjímečně ještě nehoda přihodí). Řeč stále stagnovala i přesto, že chodí do MŠ spec. logopedicky zaměřené. Našli jsme logopedku, která má zkušenosti s autistickými dětmi a komunikace se po malých krůčkách lepší. Stále nacvičujeme náhradní komunikaci - VOKS.
Na podzim 2008 se diagn. uzavřela, závěr je :
Atypický autismus, lehká mentální retardace, těžší forma dysfázie, porucha aktivity a pozornosti

magimary
27. aug 2011

akoby písala o našom tadykovi... 😔 😕

magimary
27. aug 2011

tak ale už som tu asi sama...
ak teda idem aj ja
dobrú!

yukki
28. aug 2011

@magimary och...uff...nielen o Tadykovi...

yukki
28. aug 2011

A tie úžasné skvelé pomôcky z Monikinho fotoalbumu! Nádhera! niektoré sa budú dať vyrobiť s tou laminovačkou....skúsim veru. Je úplne skvelé, že ich tam dala, zverejnila.

sisstin
28. aug 2011

no holky, Krejčířové v pohodě stačí u dvouletých dětí, když umí vložit tři základní tvary - kolo, čtverec a trojúhelník. Víc nechce 😉

magimary
28. aug 2011

@yukki no, to je fakt obrovská pravda !!!!
že to všetko poskytla na web...
zatiaľ som to nikde nenašla takto prehľadné, názorné, presné 😕 😵
a ona to ešte aj sprístupnila pre nás...
juj, keby som mohla jej poďakovať...
@sisstin, nevieš, ona nie je niekde na podobných diskusiách?

inak @valika_val, gessela som nenašla, ale ešte porozmýšľam, kde by mohol byť,
ale vkladačku som ti nafotila, stiahnem a priložím 😉

valika_val
28. aug 2011

dik magi.
a chcem sa (ti) ospravedlnit - precitala som si dalsi prispevok k tomu videu a zjavne som uuuplne mimo 😅 takze prepac, ze som ti do toho kafrala, uz som poucena, ze nemam poucovat, a hlavne nie tych, ktori maju odbornost v tom, v com ich chcem poucovat 😀 mier? 😉

valika_val
28. aug 2011

my dnes ako sa maly zobudi, padame na chalupu za nasimi, zas trenovat toho ich nevychovaneho psa.
s muzom sme na noze, tak drzte palce, nech to dopadne v norme, aby som tam nemusela nanho pred nasimi vrieskat 😀
cauteeee

anka912
28. aug 2011

@valika_val veľa šťastia a čože sa stalo? snáď nie kvôli malému

erikasadek
autor
28. aug 2011

ahojte babule vcera som vas uz nestihal prepacte dakujem za pochvalu fotiek..... 🙂

dovolenka zacal trocha blbo kedze pato hned dostal hned prvy den teda vecer krizu ze chce ist domov a ze jeho domov je najlepsi , no plac a krik a no kata!!!!! na druhy den ked uz bol na plazi zabudol na domov uz len kazdy vecer odpocitaval dni kedy sa vratime do jeho najlepsieho domu 😖 takze asi tak ale inak bolo super i ked pocasi ehore dolu , ale aj tak deti si to uzili super cyklisticke cesty sme vyuzili na plaz , s radostou a hlaven pato parada kazdy den, plaz je pri atlantiku vzdy super a hlaven vlny dokazal som naucit pata trocha surfovat , ale len na kolencha moj syn sa stale neboji vln ani vody , aj ked ho zavalila vlna 1 metrova poriadna sila inak!!!!! nevadi on sa znova hodil do vln!!! nevie este poriadne plavat ale udrzi sa nevadi do vln teda proti vlnam ja som mala co robit ked ma zalievali!! 😀 on nevadi!!!
takze spokojnost velka!!! navstivili sme supêr ekologicke zoo, asi jedno snajkrajsiich zoo ake som kedy videla, bez smradu zvierat a okolia , ako v prirode; detom sa strasne pacilo adokonca aj mne aj ked normalne nie som fan, zoo! tazke asi tak babule tyzdne zbehol velmi rychlo na moj vkus!!!!! cesta v pohode pokial pato ma PSP v ruke a moze hrat tak ani 5 hodinova cesta naspat do pariza nerobial problem!! mezdi nami anormane som boal rada ist napst chybalo mi pohodlei mesta!! 😀 😕

llulla
28. aug 2011

@magimary fuha,niektore deti si toho veru musia prezit ☹

@valika_val drzime palce 🙂

@erikasadek super ste to zvladli,Patko je riadne odvazny a sikovny 🙂

Este som sa vas chcela spytat,minule ste rozoberali nootropika.Kedze ten moj by ich asi (surne) potreboval,ved za pokus to stoji,tak ma prekvapilo,ze nam ich neurologicka nespomenula.Ten Nootropil sa musi prehltat v celku?A je to velka tabletka?Do mojho v celku nedostanem ziaden liek,jedine rozdrvit,mozno keby to bolo nejake extra malicke,tak by sa dalo.A ake ste mali davkovanie?

anka912
28. aug 2011

@llulla ohľadne nootropík, my by sme mali brať LUcetam, je to malinká tabletka, tvojmu by bohate na začiatok stačila 1/4 a neskôr 1/2, ani by si nevšimol. Ale ešte je asi na to malý. Na to sa musíš spýtať nerologa.

helga1
28. aug 2011

@anka912 my sme brali Lucetam, a je to poriadne veľká tableta taká oválna 😲 mala to mala problém prehltať.

sisstin
28. aug 2011

@magimary myslíš jako Monika 😕 co vím, tak nechodí....ale třeba jsou nějaké jiné autíkovské diskuze jako byla Carlita a tak, to já nesleduju... 😉 občas něco přispěla na rodinu, ale fakt výjimečně...já už tam nechodim 😉

sisstin
28. aug 2011

@magimary no mrkni na celej 😅 😅 😅 😅 http://www.ms-grusova.wz.cz/start.html záložka jídelníček 😅 😅 😅

jinak Mini Luk (i Logico Primo a Picolo) maj tady, je to výhradní distributor www.mutabene.cz ale na SK neposílaj určitě 😉

anka912
28. aug 2011

@helga1 bola som pozrieť tú tabletku a máš pravdu, je dosť veľká. Ja som si to splietla, lebo Maťo bral len po 1/4 a drvila som ju do nápoja. Vy ste brali celú? Nebola z nej malá predráždená? Pomohla vám?

magimary
28. aug 2011

@sisstin ďakujem za odpovede 😉 🙂
jedálniček si idem so záujmom ešte pozrieť (len pred chvíľou sme prišli) 😅 😝
ale napr. Logico primo i Picolo majú aj u nás, tu:
http://www.logico.sk/predskolska-vychova-motorika
len to MiniLuk veru nie...
a ako je to v dnešnej dobe možné, že na Slovensko neposielajú??? 😨 😕
v tejto dobe, keď sa bežne nakupuje cez net z anglicka, ameriky a odkiaľkoľvek, tak z čiech sa nedá??? 😨
a, môžem sa spýtať, koľko vyjde ten MiniLuk celá sada, čo ideš teraz objednávať?
nechce sa mi to tam rátať na tej stránke 😝 😅

@valika_val, držte sa na chalupe (snáď si tam nevytrháte vlasy 😅 ) a to tam budete celý týždeň??? 😨
každopádne pekne si oddýchni(te) nahádaj(te) sa! 😉 😅

sisstin
28. aug 2011

@magimary okolo 2,5tis. 😉

magimary
28. aug 2011

@sisstin že wow!
ten jedálniček (!) 😲 😲 😲
(veď ja tie jedlá ani nepoznám a čo nepoznám, nechoutnám-pre istotu a to som /snáď/ štandard 😅 😝 😀 ):

že:
Mexické fazole se zeleninou, okurka, čaj
Zapečený platýs na porku, brambory, ovocný čaj
Polévka vývar s kapánín
Polévka s cizrnou

😲 😨 😕
ľudkovia, čo sú to za jedlá?!?
ja to fakt nepoznám! 😨

---
no a ten Luk-teda riadna pálka... 😝

sisstin
28. aug 2011

@magimary tak vývar s kapaním, je normální hovězí s knedlíčkama... cizrna je luštěnina, platýs je ryba... jako pro normoš děti v pohodě, ale už vidim Tygra, jak jí cizrnu nebo platýze 😝 😅 😅 😅

sisstin
28. aug 2011

@magimary ten mini Luk je levnější než Logico 😉

magimary
28. aug 2011

@sisstin 😅 😅 😝 😀
no práve, že ja si to predstavujem na Tadykovi...
čo on je teda jedák veľký, ale čo nepozná, nehrozí...
a ryby, strukoviny, knedličky...to je skrátka španielska dedina-preňho...
on by si to tam asi dosť odhladoval 😕

a logico celá sada, koľko vyjde? 3000?