Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
30. aug 2011

@anka912 no, nezávidím... 🙄 😒
ale čo sa ja sťažujem na spánok, však ja som v robote stále, aj včuľ 😉 😝 😅

valika, no... ☹ snáď sa poučili..všetci...

idem, dobrú!

valika_val
30. aug 2011

aha, uz chapem.
a magi, nie mena, ale pismena 😀

dobru noc aj vam, idem si tiez lahnut mam dost. len ste mi hrozne chybali, tak som sa musela hecnut a popisat uz dnes 🙂 dobruuu.
(zajtra mame rodinnu oslavu u teovych prastarych rodicov (narodky maju), tak nas caka mega narocne popoludnie 🙄 🙄 🙄 🙄 🙄 🙄 )

magimary
30. aug 2011

@valika_val kde mám mená?!? 😨 😅 ahá už viem, tak ty si pamätáš písmená a @alaska28 mená 😉
takže zajtra zase "superdeň", no držte sa! aj s teom

valika_val
30. aug 2011

ze mam farebne pismena, nie mena. 😉 ale to je jedno, nezalezi na tom.

a dobru, sak dnes pokracujeme 🙂

ahaaaaaaaa... takze ty si takto opravujes "preklepy"?? 😀 😀 😀 potvora

anka912
30. aug 2011

@valika_val ešte dovetok, ja si zase hrozne málo pamätám, mám totálneho Alzheimra na to, čo už bolo, to nejak vypúšťam, ale spomienky sa mi vracajú ako vône a pocity. Ani to neviem popísať, už mi asi šibe z ospalosti
dobrú

valika_val
30. aug 2011

@anka912 hej, to aj mne (vone hlavne z detstva) a pocity z toho plynuce... to je asi bezne u zien, nie? 🙂 😉

michalrosky
30. aug 2011

Ahoj všem,
tuhle diskuzi jsem našel náhodou, nicméně objevuji zde řadu zajímavých kazuistik. Chci tedy tímto poděkovat jak zakladatelce diskuze (byť už sem možná ani nechodí), tak všem, kdo se na diskuzi podílejí.

S dovolením okomentuji to ukazování, protože spadá do komunikace a to je můj obor: totiž autista když už komunikuje, tak primárně potřeby a potom teprve sdílení informací, což je důležité proto, že ukazování je nutné při sdílení informace, ale není úplně nezbytné pro komunikování potřeb.

Druhá podstatná věc je, že autista se snaží mnoho věcí provádět jaksi nepřímo, aby se nevystavoval emočnímu tlaku; proto málokterý ukazuje napřímeným ukazováčkem, obecná gesta rukou, hlavou nebo ramenem či jen blízkostí jsou běžnější, protože prostě nejsou tak "útočná" nebo "imperativní". Jeden z mých současných pacientů (chlapec 4 roky, nekomunikuje verbálně) například když chce sdílet, tak ukazuje, ale palcem, což necvičené oko nemusí ani postřehnout 😉 . Každopádně zajímavé je, že nikdy nepoužívá ukazování, když komunikuje potřeby, používá ho POUZE když komunikuje sdílení.

Totiž tu potřebu lze vždycky řešit jinak, když nic jiného tak odvleču rodiče k potřebě a začnu se po ní natahovat, ono už jim to dojde 😉 . Ukazování zkrátka je sice pokročilá komunikační technika, ale není nijak nenahraditelná, takže na jednu stranu na ukazování moc nespoléhejte a na druhou stranu rozhodně nevěšte hlavu, pokud dítě neukazuje, není to nijak podstatné.

yukki
31. aug 2011

@alinocka vyšiel tuším na druhý deň poobede...malú som nechala kakať do nočníka a pri potoku som to prepláchla potom...a kamarátka vravela že jej malý zjedol 50cent, ani nevedeli, len potom v plienke sa jej zalesklo...
ja som dávala Kike jesť vločky a ovocie.....aby to bolo skôr

sisstin
31. aug 2011

@michalrosky Michale, můžeš říct, jako co pracuješ (jestli to není tajné? 🙂 ). Já jenom k tomu ukazování, pokud jsi myslel, že není podstatné v tom smyslu, že je spousta jiných komunikačních technik, tak souhlasím 😉 pokud to bylo myšleno tak, že není důležité ve vývoji dítěti, tak s tím teda hrubě nesouhlasím 😉 Ukazování je jedna z nejzásadnějších etap dětského vývoje, jednak tím miminka zhruba od těch 9měsíců komunikují s druhou osobou, a jednak zásadním způsobem získávají pasivní slovní zásobu 😕

Já teda nemám autíka, syn má expresivní dysfázii, ale okolo dvou let jsme bojovali s lehkou psychomotorickou retardací (opoždění o 9měsíců ve všem). Syn začal ukazovat a sdílet pozornost až kolem 27.měsíce věku, ale pro nás to teda bylo zásadní. Dokud neukazoval a nesdílel, tak téměř vůbec nerozuměl (v 27m podle Krejčířové porozumění max. na15měsíců, vývoj na 18měsíců), ale potom, co začal ukazovat a sdílet neustále celý den, tak ve třech letech bylo porozumění k věku!!!, vývoj byl v pořádku už ve 2,5. Ted ve 3,5 měl porozumění na 4roky, celkově je na tom hodně slušně (má nadprůměrné neverbální IQ), vyjadřuje se už verbálně - ovšem typická dysfatická mluva. Takže výslovnost a gramatika, děs běs.

Já si teda myslím, že ukazování je i jedna z věcí, podle které se dělá diagnostika. I podle Thorové, pokud dítě do 18m neukazuje a nesdílí pozornost (a nemá opožděný vývoj, nebo nějakou závažnější formu smíšené nebo receptivní dysfázie), tak jde pravděpodobně o autismus 😉

My jsme tu akorát pak probíraly, že jsou i "ukazovací" autíci, ale oni sdílí právě jenom to, co je zajímá...což je nějaký okruh zájmů typu značky, loga, auta atd., ale nesdílí už na věci, které zajímají běžné děti 😉 a jak jsi psal o tom chlapečkovi, který ukazuje jenom jako sdílení. Tak já mám zase ty zkušenosti, že právě ti ukazovací autíci většinou ukazují na to, co chtějí (na svoje potřeby - pití atd.), ale už nesdílejí 😉

díky za odpověd 🙂

magimary
31. aug 2011

Ránko! 🙂
ahojte, dlho sme sa nevideli 😅 😀
a dokonca tu ale vidím prvýkrát novú tvár 😉 , vitaj @michalrosky , a prídi častejšie,
mňa osobne by tiež zaujímalo, ako pracuješ, čo presne robíš a koľko to robíš, čo robíš 😅

tiež súhlasím s nepotrebným ukazovaním do tej miery, že ako "technika-forma" to nie je to najdôležitejšie (ako som aj včera valike napísala, že to nie je najdôležitejšie v celom procese zdieľania-a myslím teraz fakt ten vystrčený prstík), ale ako vývinový míľnik- ako píše @sisstin- to určite dôležité je 😉

magimary
31. aug 2011

s tým súvisí to, že ja považujem aj Tadyka, aj ankinho Maťka za ukazujúcich 😉
hoci prsty pri tom používajú minimálne, ale svoju potrebu a/alebo svoj fixovaný záujem dokážu ukázať a prejaviť 😉
ostatných nepoznám 😅
ale myslím, že Teo je na tom podobne (akurát, že on to má relatívne v bežnom vývine) a postupne sa to bude zdokonaľovať (asi)

valika_val
31. aug 2011

@michalrosky jeeeeeeeej, nova tvar, super!! stale ked budes mat cas, prid k nam, velmi ma zaujimaju tvoje nazory.

ale co sa tyka toho ukazovania, dakujem vam 😀 😀 😀 😀 😀 😀 zas som v r.i.t.i. 😀 😀 😀
uz som si myslela, ze je to ok a teraz dalsi nazor, ze nie? ma porazi.

inak od rana si vsimam pri ukazovani ocny kontakt a je tam!!! tak na 75% 😵 (alebo sa zbytocne tesim a je to nanic?) 😀 😀

andreabe
31. aug 2011

@wandah pytala si sa na Dialog - tak Luky tam chodi do sanatoria, bol tam na mesacnom pobyte a navrhli dalsi mesiac, takze aj cely september bude chodit

magimary
31. aug 2011

@valika_val ja som ti práve vyššie napísala, že je to úplne v pohode, to isté ti napísala včera siss a aj dnes michal 😅 😕
tak čo sa ti nevidí?!? 😉

valika_val
31. aug 2011

som nieco nepochopila??

no pre mna bol najprv zaver taky, ze ked zacne ukazovat pred 18. mesiacom, nie je autik. z toho omylu ma vyviedla alaska, ze aj autici ukazuju. potom som sa niekde docitala (asi siss pisala), ze ak bude ukazovat na vsetko a mat pri tom este aj ocny kontakt, tak ze asi nie je autik. tak som sa zas potesila. a potom prisiel michal a ten napisal, ze "takže na jednu stranu na ukazování moc nespoléhejte a na druhou stranu rozhodně nevěšte hlavu, pokud dítě neukazuje, není to nijak podstatné" 😅

valika_val
31. aug 2011

inak hlasim dalsi pokus, ktory vysiel: dala som mlademu odkusnut z chleba, tak na piaty pokus to pochopil a aj ked najprv zlizal lekvar perami, potom zjedol aj chlieb. mozno uz mu nebudem musiet robit vojacikov 😝

valika_val
31. aug 2011

jooooj, som taka sklamana... kupila som mlademu cez bazar xylofon, teraz dosiel a je totalne rozladeny, ci ako to napisat - proste sa na nom neda nic zahrat ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

magimary
31. aug 2011

@valika_val no valika, tak to je des... 😖 😒 a nepríjemné...
to nepoteší...aj ja som sa už takto párkrát popálila (nedávno pred dvomi týždňami), ale zase na druhej starne oveľa viac som toho nakúpila ozaj dobrého a pekného...
a blahoželám k zjedeniu chlebíka! 😉 🙂

inak, práve som dočítala "nejedlíka štepána" a medziiným tam jedna pani písala, že jej autík neje zmrzlinu, lebo mu je studená a chceli by si ju "otepliť", ale teda že raz za čas jeden kopček zje...
a nejako som si to nikdy nedávala do súvisu (ale vždy ma to trochu prekvapilo), ale náš Tady nezje nikdy ani kopček zmrzliny, lebo mu je studená a nesmierne mu to vadí... 😅 , to je vlastne prvé dieťa, čo "poznám", že nechce zmrzku...
no a teraz som sa o tom dočítala tam na postižených deťoch 😅

sisstin
31. aug 2011

@magimary no tak Tygr je druhý, co znáš... 😝

sisstin
31. aug 2011

@magimary jemu teda neva, že by to bylo studený nebo co..on to ani nezkusí 😅 😅 😅 nejí sladký, nejí bonbony (mimo tic taců), už moc nejí ani čokoládu.... 😅

magimary
31. aug 2011

@sisstin nooo, tak už sú traja (aj so štepánom 😅 ) 😝 😉
náš Tady to už tiež do úst nevezme a myslím, že to ani neskúšal, ale keď som mu niekedy dala odkusnúť aspoň z kornútka, tak sa asi "popálil" aj na štipke zmrzliny a odvtedy sa nedotkne ani kornútka 😅

a cukríky /okrem ovocných čočiek od Lipo/, či lízatká, či gumové cukríky, či čokoľvek podobné nedá do pusy tiež... zahodí alebo skríkne : "nesce!!!"
ale v poslednej dobe ho začínajú fascinovať také všelijaké drobné keksy (keksíčky, čo bývajú balené v takom väčšom balení a ponúkajú sa hosťom na návšteve) poloobliate čokoládou... pritom ešte donedávna sa mu čokoláda protivila... 😝 ešte aj z polomáčaných piškót ju zahadzoval a jedol len to "suché" bez lekváru a polevy...
ale teraz mu to zjavne zachutilo...resp. je mu to sympatickejšie a aspoň to ochutná, načne a potom keď už to má nedokonalý - nakusnutý tvar, tak zahodí... 😝 😠 😉

sisstin
31. aug 2011

@magimary no jak píšu, Tygr je v tom jídle totální autík....tam nevidíš rozdíl mezi ním a auti dítětem, ty fobie z toho jídla, stereotypy atd., to má naprosto stejný 😝 jí jeden druh jogurtu...jí jeden druh Brumíka...ted třeba začal jíst papriku, ale jenom zelenou, červenou by nedal do pusy atd 😉

já jsem se ptala Krejčířový a ta mi napsala, že mě může uklidit, že u dětí s poruchou komunikace je to běžný a časem se to zlepšuje, narozdíl od těch dětí s autismem, u kterých to bohužel přetrvává během života pořád 😔

magimary
31. aug 2011

@sisstin ale aj tak je to divné, však?
ke´d si to tak vezmeš-inteligentné, šikovné, (až na reč) zdravé deculo a nevezme do úst to, čo by iné deti zjedli aj s obalom...
sila 😅
u tých autíkov to beriem tak, že tam aj ten mozog "akosi inak" funguje, aj tie prepojenia sú nám neznáme (čo a prečo v ňom vyvoláva to, či ono) a tak to skôr berieš, akože však...je divné aj dieťa, aj to jeho jedenie...
ale u Tygra mi to príde fakt také silné (bez "opory" v chybách v mozgu...)... 😅
ale tak hlavne, že sa to bude zlepšovať 🙂

a aj u nás je to také menlivé, raz vylúči to, raz zase ono...
my sme od leta radšej ani cestoviny neskúšali, odkedy z nich mal paniku, ale možno keď skúsime teraz po dlhšej dobe (vyše mesiaci), možno to už zase bude v pohode... 😕 a možno aj nie...

a potom, ja sa stále utešujem, že to jedenie (podobne aj točenie), resp. vyberanie ma netankuje (pokiaľ teda ozaj je =požíva potravu 😅), ako tie jeho "prelady" (=prepnutia), ako včera... s výberovým jedením, s točením nikomu neubližuje...
ale s tým druhým...
môže byť aj nebezpečný... 😒 😔

sisstin
31. aug 2011

@magimary no Tygr má jako sklon k úzkostným reakcím atd., on jako po té psychické stránce není a nikdy nebyl úplně v pořádku 😉 jako není to na nějaké hranici, že by to už bylo patologické nebo tak....furt je to v normě, nicméně úzkostný už asi bude furt...

on jako malej toho měl strááááášně moc, postupem času se to všechno zlepšilo, ted už v podstatě jenom to jídlo...jinak žádné fobie atd., nemá....jako bojí se divokých dětí, ale už tak nějak běžně...normálně s dětma už je schopný existovat 😉

ale fakt hodně dětí s dysfázkou má obr problémy s jídlem...nevím, proč to tak je 😕

sisstin
31. aug 2011

@magimary jinak já jako malý dítě (asi do těch 6let) byla taky dost špatný jedlík, jedla jsem málo a byla jsem dost vybíravá.... třeba já už jsem jedla kupované příkrmy - samo jich bylo málo, ale už byly..a prej domácí jsem plivala obloukem 😅 pila jsem málo mlíka...nesnědla jsem nic zelenýho, nejedla jsem mrkev v polívce, skoro žádné maso atd atd. Ale jako oproti Tygrovi to byla určitě normálnější strava 😉

já jsem doted poměrně v jídle vybíravá, lehce mi z něčeho natáhne...třeba bych nedala do huby fík, mně ta konzistence připomíná šneka...a když na to myslím, tak jsem fakt schopná se div nepoblít z tý představy 😝

smardik
31. aug 2011

ahoj holky, chodím k vám na ispiraci ohledně hraček co by se mi pro Tomíka líbil a zaujal mě ten bambino LUK ale u nás v ČR jsem ho bohužel nikde nenašla ☹, nebyl by mi někdo ochotný ho koupit a poslat poštou? peníze bych poslala předem jen musím zjistit jak, jestli není lepší to poslat třeba v obálce než přes banku at tam nejsou velké poplatky

sisstin
31. aug 2011

@magimary jinak teda kamarádky stejně stará, zdravá!!! holčička to má hodně podobný...jako není to úplně takový extrém, ale že by třeba jedla obědy ...tak to nehrozí...ve školce sní trošku polívky a druhý většinou nic...nebo minimálně...nejí moc ani doma, prostě taky jako žádnej zázrak 😉

magimary
31. aug 2011

@sisstin nuž, siss, jablko nespadlo ďaleko od stromu a keď sa k tomu namiešal ešte nejaký partnerov problémik (neviem, napr, ten úzkostný rys, alebo OVR), tak už je z toho pekný extrém...
ale to, čo píšeš u kamarátkinej zdravej holky ja považujem za bežné "detské vymýšľanie" v stravovaní, nepríde mi to skrátka také extrémne, že dieťa preferuje LEN určitu značku, určitú farbu jedla a pod...len si skrátka "vyberá"...takých príkladov mám v okolí dosť... 😉
ale zase, ak má Tygr sklon k tým úzkostným reakciám, tak potom to ozaj môže s tým jedlom (ne-)fungovať ako u tých autíkov 😝 😉

@smardik a nie je to ani na tom "vašom" (českom) Mutabene, čo dávala link sistin? alebo: čo takto si to priamo objednať u tej slovenskej pani na slov. MMB (čo som dávala ja link minule)? lebo takto, ak to pôjde cez nás, tak budeš platiť poštovné dva a viackrát-najprv to, ktoré si zakúpi a zaplatí tá baba,. čo ti to tu objedná a zašlú jej to na jej adresu a potom to, čo sa bude posielať tebe... a ak by si si to objednala priamo u tej baby z MMB, tak máš len to jedno poštovné a ešte sa s ňou môžeš presne dohodnúť na platbe 😕
neviem, len tak nahlas uvažujem, že cez nás mi to príde náročnejšie (a teda aj drahšie) 😕

magimary
31. aug 2011

@smardik toto je tá pani a akosi som na 90% presvedčená, že by s tým poslaním nemala mať problém 😕 :
http://www.mimibazar.sk/foto.php?id=11025051&tab=1
keď si ju rozklikneš ako predávajúcu, tak tam má aj pracovné zošity ai. 😉

smardik
31. aug 2011

@magimary dík já ji napíšu za jakých podmínek to pošle do ČR a uvidíme, ale celkem mě překvapuje že u vás to je a tady ne