Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@valika_val I Tobě se omlouvám, že jsem neodpověděl, udělám to teď. Byla jsi znepokojená, že jsem Ti narušil představu o tom, co je nebo není na ukazování. Zároveň jsi hodnotila oční kontakt percentuálně.
Prosím: nepropadej panice 🙂. Opravdu se těžko usuzuje z jednotlivých kritérií, zda je všechno ok nebo všechno špatně. Snaž se především zapomenout na všechny ty řeči o tom, že autista je duševně postižený člověk bez emocí a že šance na vyléčení je 2% atd atd. Ber to tak, že jsi matkou bytosti, která to prostě má v hlavě zadrátované trochu jinak, než většina populace; tedy nikoli že to má špatně, ale JINAK a tento svět bohužel je zařízený pro lidi, kteří MAJÍ tendenci porušovat pravidla a řády, neříkat co si myslí či vyloženě lhát, chovat se povýšeně, mít o sobě přehnané mínění, získávat vědomé výhody na úkor okolí, zatímco autistická část populace tyto tendence nemá. Kromě toho mají někteří autistí nějaké další potíže, které je znevýhodňují v JAKÉKOLI společnosti a ty je třeba řešit primárně, ale ani to není důvod, aby rodiče autisty nebo sami autisté propadali beznaději. Autisté jsou v určitém smyslu nádherné bytosti, které je třeba chránit, hájit jejich práva a zajistit jim adaptaci na toto prostředí - povšimni si, prosím, že neříkám LÉČIT, ale ADAPTOVAT. Autista se nepotřebuje naučit lhát nebo být egocentrický, autista se potřebuje naučit, co má dělat v situaci, kdy potká dva lidi, přičemž jednoho z nich už zdravil a druhého ne. A jedním dechem říkám, že jakákoli snaha řešit předpokládané příčiny (různé detoxikační procedury, dietetický přístup atd) rozhodně má smysl, pokud s ní souhlasí ošetřující lékař. Pravda je, že výsledky některých detoxikačních procesů jsou podivuhodné, mám na mysli například Dr. Dietricha Klinghardta.
Pokud jde o oční kontakt, jsem zvyklý ho posuzovat podle trvání ve vteřinách, tak lze dobře sledovat progresi. Je třeba si uvědomit, že drtivá většina autistů má s očním kontaktem problém proto, že je to pro ně emocionálně příliš silné, ne proto že by na tom bylo něco špatně. Pokud se tedy autista odváží oční kontakt navázat, nikdy bys ho neměla vyžadovat po dobu delší, než jak dlouho to on chce vydržet. Znamená to odvrátit zrak nejpozději tehdy, kdy to udělá on - nepodceňujte jejich vytrénované periferní vidění 😉, oni váš pohled vnímají, i když se nedívají a mohou ho považovat za vtíravé jednání, což je může odrazovat od toho, aby to příště zkusili znovu.
@sisstin "Tygr je v tom jídle totální autík....tam nevidíš rozdíl mezi ním a auti dítětem, ty fobie z toho jídla, stereotypy atd., to má naprosto stejný jí jeden druh jogurtu...jí jeden druh Brumíka...ted třeba začal jíst papriku, ale jenom zelenou, červenou by nedal do pusy atd
já jsem se ptala Krejčířový a ta mi napsala, že mě může uklidit, že u dětí s poruchou komunikace je to běžný a časem se to zlepšuje, narozdíl od těch dětí s autismem, u kterých to bohužel přetrvává během života pořád"
Tohle mě velmi pobavilo 🙂 a zároveň to musím potvrdit. Teď mi v obchodě přestali objednávat sýrovo-kmínové tyčinky, které jsem se naučit jíst a neuvěřitelně mě s tím vytáčejí. Když jsem se dnes byl pana vedoucího znovu zeptat, kdy jim přijdou, tak hned jak mě viděl volal "Tyčinky!! Už, už tam volám" 🙂 Ale vážně, jestli to na přiští týden neobjedná, začnu si je objednávat přímo u výrobce v Brně a bude 😉
@anka912 tu je o tom metyl b12-aj linky na anglicke clanky.
http://myaautizmus.wordpress.com/2009/08/31/met...
K tej genetike-je naozaj zahadne,ako moze tak vzrastat pocet autistov (za 15 rokov z 1:10 000 na 1:166),ked je to sposobene genetikou.Mna rozculuju tieto veci stasne.Ved autisti sa nemnozia,nie su viacclenne rodiny,ako v minulosti,tak ako to moze tak prudko narastat...A regres toho 6 rocneho chlapceka,to ma tiez zaujimalo,ako vysvetluju.A tiez to,ako je mozne,ze moje dieta sa vyvyjalo normalne a bum-je to tu.Aj pediatricka,velka zastankyna ockovani mi povedala,ze ked som ho priniesla naposledy (na ockovanie),bolo to ine dieta,ako teraz.A u vas,tym,ze Matko mal regres ako starsi je to este ocividnejsie.Mne je jasne,ze nejaku predispoziciu musia mat,ale nieco tomu dopomaha....
S tymi pripravkami mas pravdu,oni skusaju,co sa da...Mne je tak luto drobca pri gapse,ked mal teraz narodky a ani tortu som mu nemala chut upiect,kedze by ju nemohol ochutnat.Zajtra torta bude,tak len trpnem,ako to uhrame.A dnes si MM pred nim zalial cokoladove ranajkove cerealie,ktore drobec miluje a jedol ich pred nim!!!!! Chuda dieta,tak plakal,ze mu z nich nedal,ze som mala chut naordinovat MM dvojtyzdnovu dietu,aby pochopil,ze taketo veci sa nerobia.Toto moze spravit len chlap.
@llulla "je naozaj zahadne,ako moze tak vzrastat pocet autistov (za 15 rokov z 1:10 000 na 1:166),ked je to sposobene genetikou"
Navrhuji, abyste nevěřila všemu, co se kde píše. Genetické predispozice se teoreticky dají najít pro řadu nemocí, když budete mít dostatečně velký soubor dat, tak klidně i na zlomenou ruku. Srandovní je, že takový závěr by mohl dávat smysl, protože by možná mohl poukázat např. na sníženou schopnost vázat vápník nebo jinou poruchu tvorby kostí. Ale skutečnost, že ruku si lámou hlavně fyzicky aktivní lidé, tam samozřejmě nenajdete.
Dle mého názoru je to podobné s PAS - to, že se projevuje nějaký soubor symptomů při různých postiženích (otrava rtutí, dezintegrační syndrom, perinatální postižení ...), ještě neznamená, že se tomu musí říkat vždy stejně. Výsledkem je zmatek, jak diagnostický tak terminologický.
Ta rostoucí prevalence je skutečně zajímavá, podle průzkumu prováděného nedávno v USA na více než 300 000 dětech dospěli k prevalenci 90 a ještě zajímavější je, že se výrazně liší stát od státu, např. v Iowě je autista každé 781. dítě, v Minessotě každé 67. dítě. Možná to má opravdu enviromentální příčiny a skutečnost, že se to (mimo jiné) projevuje autistickými symptomy se samotnými spouštěči nemá moc co dělat ...
@llulla Naši sú dvojvaječne. Ja si mylsím že on sa zmenil po povinnej očkovacej látke. Ja už to všímam že on od 15 mes. je iný. Ako ho zaočkovali, prestal všímat okolie, do vtedy som nou ako tatk komunikoval. Tapkali sme, smiali sme a po očkovaní zlom. Aj sa mi vyhodila pod pazuchou 1 cm hrča, sktorým chodíme na ultrazvuky. Najpr náš dok. neur. myslel že je hluchý, polsla nás na BERA vyšetrenia ucha, no ale on počuje dobre. Poom až dok. J. povedala že má príznaky autizmu ale nič viac nepovedala ano ho nedefinovala.
@nensyke da sa to objednat z talianska este davnejsie som citala diskusiu myslim ze to bola tato na zaciatkoch kde sa maminky dohadovali ako sa spojia a spolu zaplatia postovne.mozno sa ti nietko ozve kto ho ma doma na predaj.popozeraj vygogli 🙂 vsetko je na webe 🙂
@michalrosky vekmi na mna zaposobili tvoje prispevky aj ked si mi pripomenul aku slabu slovnu zasobu mam 😀 vela krat som sa stratila v texte 🙂 poprosim muzika ktory je ekonom co sa zivy IT 🙂 aby mi niektore vety doslova prelozil 🙂 mam pocit akoby si vedel o autizme viac ako u nas odbornici.to ako si ich popisal tie nase deti autikovske ma uplne dojalo kiez by sa kazdy na nich tak pozeral a to s tym ze oni su ciste bytosti a nepotrebuju sa ucit klamat a vyuzivat atd.to je ze ake krasne 🙂 jaaaaaaj zase mam PMS 😀 budem rada ked budes prispievat obcas do tejto nasej komunity.@llulla samko zacal najprv znakovat asi 4 znaky ESTE OTVORIT,PIT,POD, a potom to zacal aj hovorit.otvorit dodnes znakuje nevie to povedat no a jeden den pre 3 narodeninami 13.4 sa akoby zacali stracat auti prejavi akoby dozrela CNS zacal pracovat fobiami prestal mat problem s vecami ktorymi mal a ked sme ho poziadali opakoval slovicka.velmi vela sa naucit z rozpravok mam pocit ze vsetko 🙂 pocitat po slovenksy do 10 pretoze v mickey mousovi sa sa stale pocita no a dalsiu rozpravku co pozera tam sa pocita po anglicky d 20 tak aj to vie.klasickym napodobnovanim sa to naucil nastastie to nie su echolalie ale funkcne to pouziva.stojime prikazdom aute a citame znacky 🙂 no a nejako pomaly ked chce nieco ja mu poviem povedz samko toto a toto a on to povie a ked to opakujem zo 10 krat o dva dni to pouzije.velmi sa bojim ze to pozabuda a bojim sa aj zezacne mat nove fobie.obcas si zakryva uska to by som bola velmi smutna keby mu vadili zvuky to je naozaj potom problem.urobil to zatial len dva krat tak snad sa len tak hral uz to pred rokom a pol tiez robil asi 5 krat ale smial sa pritom.
@lucka261177 ano aj ja som chcela objednat Milano legnany, ale stále že chcu číslo karty a tak a čo tam máme známých že vraj to bez receptu nepredaju, tak neviem či to legnani neni nejaký podvod. musim ešte pozistovat.
@lucka261177 Ahoj, díky za uznání. Omlouvám se, pokud je to špatně srozumitelné, klidně se ptej. Mám problém když se mám vyjádřit stručně.
Co se týče zvuků: nerozumím proč se toho bojíš. Drtivá většina autistů je v různých ohledech hypersenozorická, tedy extrémně citlivá. Já například mám velmi citlivý čich, třeba pach kyseliny nedokážu snášet a cítím to na velkou vzdálenost. Autista si někdy tímhle způsobem jenom hraje (jako dítě jsem to miloval a vydržel dělat ... hodně dlouho), většinou ale prostě má problém s nějakými zvuky. Pokud by se to opakovalo, je potřeba zjistit CO a PROČ mu vadí. Buď jsou to konkrétní frekvence nebo jejich kombinace - například vysavač, je potřeba si uvědomit, že malé dítě toho obecně slyší mnohem více, než 20tiletý člověk, anebo mu je nějaký zvuk nepříjemný ne proto, že by mu vadilo ho poslouchat, ale proto, že na něj má nějakou silnou emocionální vazbu. Je prostě potřeba zjistit, co mu vadí a proč mu to vadí a pak teprve se dá s tím něco dělat.
@michalrosky bojim sa toho preto lebo ked deticky maju problem zo zvukom niektore neznasaju vela ludi nakupne centru a vtedy ta to obmedzuje v zivote.nie kazdy si vie na to zvykat niektory autici sa to nenauci zvladat nikdy a nemozu byt ani v kolektive kde je prevazne rusno.myslim si ale ze sa tak hra lebo savzdy usmieva.
@lucka261177 Ano to máš pravdu, pokud je zdrojem problému emocionální vazba, špatně se to řeší. Respektive nikdo se tím nezabývá, dělá se to navykáním, což je v těchto případech většinou nevhodné.
Jestli se u toho usmívá, jde nejspíš opravdu o hru. V podobných případech, kdy se dítě pouští do nějakého rituálu, se někdy dá hodně poznat, když po něm rituál opakuješ a přitom sleduješ, co to s ním dělá - pokud rozeznáš jeho reakci na Tvoje opakování, poznáš z toho, v jakém rozpoložení to dělá bez ohledu na to, jak se u toho ksichtí 😉. Ale ono to bývá u nich s tou neverbální expresí těžké 😉
@michalrosky Ahoj, úplne som žasla, keď som si prečítala vetu:
Je třeba si uvědomit, že drtivá většina autistů má s očním kontaktem problém proto, že je to pro ně emocionálně příliš silné, ne proto že by na tom bylo něco špatně.
Ja som toto isté totiž vysvetľovala babám tu na fóre, ale v súvislosti so mnou. Ja sa tiež neznášam pozerať ľuďom do očí, pretože je to pre mňa emočne vyčerpávajúce. Pozriem sa na tú povinnú chvíľku, lebo je to vraj slušné a potom už pozerám inam. Inak by som sa nevedela sústrediť na rozhovor. Pritom nie som autistka, teda si myslím, aj keď taká svojská určite hej. Môj syn je ale klasický autík a pritom vo mne vzbudzuje toľko lásky a citu, že ho doma každú chvíľu objímam a vravím ako ho ľúbim. Možno mu to aj vadí, ale už si na to určite zvykol a usmieva sa pritom.
@michalrosky Ja si myslím, že aj tie problémy so zvukmi sadajú tak pomaly zmierniť, deti si musia pomaličky stále zvykať byť medzi ľuďmi, aj keď to možno budú tolerovať kratšie, ale určitý čas by mali, nikto nemôže byť stále sám.
@anka912 Andrejka tu už není, tak kopíruju, co psala k nám 😉
Ahojte, ja mam este dovolenku, tak som v praci len na skok, tak aspon v rychlosti. Dopadli sme hrozne Mame LMR a ta jeho slaba soc.stranka, ze sa nevie zapojit s vrstovnikmi-tak mi potvrdila, ze to je autirys, ale ze to nie je dg, ze to sa dava, ked sa este nevie, ktorym smerom sa to bude uberat. Ze bud to porozumenie dozenieme natolko, ze to vsetko uplne vymizne a ostane nam LMR-tiez bude zavisiet, kam sa dostaneme, alebo sa to moze aj prehlbit a v tom pripade ide o atyp.autizmus. Tak namiesto dobrych prognoz, ktore som cakala, nam nasadila chrobaka do hlavy. Sli sme odtial v total depke, cely cas mi bolo maleho strasne luto, som ho furt bozkavala chudaka, vecer preplakala, no hrozny pocit
Este nam povedala, ze sme vyvinovo ani nie na 2 rokoch veku, ze vyvoj ale bude pokracovat ako ma, ale strasne pomaly, ze musime byt trpezlivy a ze ako to ona vidi, tak v 6 rokoch by mal mat porozumenie na takej urovni, ze sa budeme vediet dorozumiet.
Tak este dva roky cakat, ma picne..
Som myslela, ze zrusim Thorovu, ked pojdem od Kr. a prave naopak, terminovo tam ideme tipujem v juni,juli, tak to by uz mohlo byt jasne.
Maly inak pekne spolupracoval, nie vsetko vedel,a mame aj vtipnu historku, ako dr.je uz starsia pani a ako mu davala ulohy, tak sa jej tak mimovolne vyhrnula vrchna pera a maly ju zrovna pozoroval, a zacal pomaly vyhrnat peru ako ona, sme sa tam museli chlemtat, fakt sa nedalo to ovladnut a dr.zlata, ze ´ano, vidim, ze hezky imituje a napodobuje, pred chvili napodobil i muj oblicej..´
No musim pre maleho, majte sa zatim
@sisstin díky, my sme len boli s magi zvedavé, lebo tak dobre- pomerne- vyšla v tom teste ATEC (tuším 27 bodov). Tak sa to aj tak nejak povtrvdilo- teda myslím s tým autizmom/neautizmom.
Vidím, že je smutná, čakala lepšie výsledky, ale nakoniec až také zlé tie prognózy nemá 😲
To bola v Čechách? To tam radšej s mojim nepôjdem, lebo by tie diagnózy boli rádovo horšie
Dievčence, teraz som našla super kreslené pexeso pre deti- Lucka, pozri to, také pekné obrázky
http://www.hry24.sk/pre-deti/pexeso/829-happy-h...
@anka912 ja sa tiez len tak pozeram ako ty do oci ale su ludia ktorym sa dokazem aj dlhsie pozerat do oci ale v podstate je mi to neprijemne.mojmu samkovi by som sa pozerala aj celu vecnost 🙂 podla mna to zalezo aj od toho kto co vyzaruje.a to pexeso je tazke je toho vela.keby ich bolo max tak 9 a postupne by si zvykal.v jednom kutiku maju take ze aj 4 6 8 to zvladal ale nie vzdy.je mi zahadou lebo inak ma pamat vynikajucu.skor ho to asi nebavi lebo to nevydava zvuky 🙂
@lucka261177 Tak si skús zohnať (zakiaľ nemáš ten iPad 😀 ) Altíkove úlohy, to by bolo pre malého ako stvorené, aj by sa učil nové slová. Úlohy idú od úplne najľahších k ťažším. V prvom kroku sa ti napr. ukáže obrázok čiapky, vedľa prázdny štvorček a pod tým 4 rôzne obrázky napr. šál, topánky, vetrovka a čiapka. Ženský hlas mu ešte povie - čiapka a on myšou len jednoducho klikne na správny obrázok, ak to je správne, tak sa ukáže smajlík a hlas hovorí super, výborne, dobre apod.
Ináč mám doma, len neviem, či by to šlo okpčiť
Ahoj,
jejda mám průšvih co, že nereaguji 😉, nečekal jsem, že budu někoho zajímat 😉
Práce: není to tajné. Pracuji v softwarovém vývoji, protože uživit se prací v oblasti péče o autisty je velmi obtížné. Nicméně chystám projekt, který to možná dokáže, pokud bude úspěšný. Čili konzultacemi a terapiemi se rozhodně (bohužel) neživím, de facto rodiče jen přispívají na náklady a zbytek jde na můj vrub, ale to neberu jako újmu. Měl bych asi doplnit, že sám mám autistické rysy, ale až na občasná nedorozumění při verbální komunikaci (přenesené významy) jsem kompenzovaný. Kadopádně jsem silně empatický (což mi umožňuje rozeznávat, co se v nich děje a zároveň jsem většinou schopen to interpretovat) a je mi s těmi drobečky velmi dobře, což oni většinou vycítí. Po teoretické stránce se snažím přispět k definování pojetí terapie autisty v jiné formě, než jaká je momentálně zažitá - chystaná aktivita má mj za cíl dívat se na autismus spíše z úhlu pohledu neurodiverzity než z pohledu neurální dysfunkce.
Ukazování: ano, vyjádřil jsem se nepřesně, neměl jsem na mysli, že ukazování je zbytečné 🙂, ale je třeba také říci, že autista ke komunikaci často používá schémata, nikoliv prvky, ze kterých se schémata skládají. Zrovna v nedávných příspěvcích jste tu mluvily o tom, že autista nezřídka čte globálně, nikoli analyticky - někdy rozezná spíše grafickou podobu celého slova než aby rozeznal písmena a z nich složil slovo. Na základní škole jsem měl z diktátů jedničky, protože jsem hodně četl a věděl jsem, jak které slovo vypadá; ale také jsem měl z gramatiky pětky, protože jsem věděl, jak se co píše, ale nevěděl jsem proč (neměl jsem důvod se to učit).
Jak to souvisí s ukazováním? Autista má nezřídka proces ukazování spojen s komunikací jinak, než by neautista čekal. Pro neautistu je to prostě prvek, který lze použít samostatně nebo s jinou komunikační technikou, ale autista chápe jednotlivé komunikační techniky spíše jako schémata, která se v určitých situacích nějak používají. Například děvče 4 roky: bez diagnózy, ale matka pozoruje atypické chování, nepřizpůsobivost změnám, známky echolálie atd; toto děvče nosí matce plyšová zvířátka a ptá se sladkým hláskem "Co to je?". Matka byla zoufalá z toho, že si její dcera ještě nedokázala zapamatovat jediné zvíře (problematiku generalizace ponechme teď stranou) ... dcera ale všecha ta zvířátka perfektně rozeznala - stačilo začít odpovídat špatně a hned nás opravovala. Její chování v této situaci vlastně nebylo nic jiného než ukazování, tedy komunikace sdílení, a protože matka se vždy zeptala "Co to je?", když dceři nejakého plyšáka ukázala, tak to dcera (z jejího pohledu naprosto logicky) dělala také - byla to pro ní součást komunikace sdílení.
No a s tím úzce souvisí to, co jsem měl na mysli předtím: já bych se moc nespoléhal na to, který špunt jakým způsobem ukazuje, protože pro ně to má často jiný význam nebo dokonce jinou podobu než pro ostatní, jde spíše o to, do jaké míry rodiče chápou obsah sdělení tak, jak ho chápe jejich syn nebo dcera.
Co se týče ukazování jako diagnostického kritéria: ano, je to jeden z indikátorů, tedy jeden z mnoha, ale opravdu bych ho nepřeceňoval. Dr Thorové, kterou zmiňuješ, si velmi vážím, patrně nikdo v této republice toho neudělal pro autisty tolik, co ona, ale dle mého názoru je její přístup občas rigidnější, než by si věc zasloužila, navíc nemohu souhlasit s tím, jak (podle mého názoru) nekriticky přejímá např. Meyerovy postoje, s nímž v některých bodech nemohu souhlasit. Obávám se totiž, že v dnešní době, kdy prevalence PAS překračuje směle všechny dřívější představy (přesahující neepidemiologické vlivy jako je módnost diagnózy nebo zkvalitňování diagnostických definic), začínají současné diagnostické definice poněkud ztrácet vypovídací sílu. Vím, že to zní drze, ale je to prostě tak. Dítě které projde třemi ordinacemi, dostane tři různé diagnózy. Což určitě neznamená, že se dva z těch lékařů nebo i všichni tři mýlí, pro diagnostika je vyřčení diagnózy rámec, který vyjadřuje výsledky pozorování pacienta, nic víc, a také se může během let klidně měnit. Bohužel ale je tu stále odborná veřejnost, která - vybavena teoretickými informacemi či dokonce vlastní interpretací těchto informací - prostě na základě diagnózy stanovuje terapeutický rámec a to už je špatně, tedy dle mého názoru.
KAŽDÝ autista je svým způsobem unikátní a přestože existují postupy nebo techniky, které prostě fungují, je vždy potřeba budovat přístup k autistovi individuálně.