Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

llulla
20. sep 2011

Teraz po sebe citam a tooolko chyb,ospravedlnujem sa 😅

@valika_val ano,ja som pisala,ze drobcovi musim za menom povedat "pozri",alebo "aha",alebo nieco podobne.Mne to pripada,akoby sa mu nezdalo logicke,ze sa ma kvoli vysloveniu jeho mena na mna pozriet.A pritom je to take prirodzene.

@anka912 nevadi,ze len kratko-MA,hlavne je,ze povie.Su aj lenive macky,tie mravcia kratko-MA-mali sme taku 😀

valika_val
20. sep 2011

@anka912 aj ja som zvedava na @llulla!!! tiez mi to pride divne, ze preco vobec pochybuje 😉
a preco ja? no tak ved jasne, ze: dzavotanie, ukazovanie, reakcia na meno, ocny kontakt, fyzicky kontakt, porozumenie reci, zdielanie cohokolvek, stravovanie, spickovanie, stereotypne cinnosti, zachvaty hnevu, sebaposkodzovanie, atd..

valika_val
20. sep 2011

@llulla ze lenive macky 😀 😀
ved hej, aj moj sa pozrie na mna az na "pozri na mamu", aj to len niekedy 😀

magimary
20. sep 2011

@valika_val náš Tady dáva "papa" na "odohnanie súpera", ke´d sa chce niekoho, alebo niečoho, čo ho starší a ľaká a stresuje zbaviť... teraz to už ale nahradzuje aj tým "haššááááááááááááááá!"...
inak bežne zakývať zakýva LEN keď má OZAJ správnu chvíľku (to je asi tak raz za tri mesiace), ale teda vedieť to vie, ale či aj rozumie...
ani srnka netuší...

prepáčte, už musím ísť, nejako mi prišlo nevoľno... 😖 😝
asi som to prehnala... 🙄
/a to ma zajtra čaká poradňa s Najmenším a očkovanie k tomu... 🙄 ľudkovia, prečo sa toľko hovorí o očkovaní...blahá nevedomosť... doteraz 😅 😝 😖 /

majte sa!

anka912
20. sep 2011

@valika_val ale to určite nie je dôvod na aut. diagnózu. Len ty si moja zavolaj, a mala si volať aj niekam u vás do autiškoly, nie? Volala si?
teda myslela som len to nerozprávanie, ostatné je ťažko posudzovať cez PC, čo je ešte primerané veku atď.

valika_val
20. sep 2011

@magimary drz sa!! a to haššaaa mi stale vycari usmev na tvari, vdaka.

anka, no sak ti skopirujem este raz ten ATEC test? (ci aku skratku mal) 😀

valika_val
20. sep 2011

@anka912 ty si taka zlata, ty ma teraz ides tak celkovo presviedcat, ze teo je ok, jeeej, to je mile 😵 😵
hej, po "dovolenke" som mala zavolat, uplne som zabudla a dakujem ti za pripomenutie!
zajtra teda budem vybavovat dva telefonaty.

llulla
20. sep 2011

@magimary aj ja dakujem za zhrnutie casti prednasky.Podla mna sa nemusis obavat,pises to ako reprodukciu toho,co povedala dr.J.,takze na tom nic nevidim.Ohradit by sa teoreticky mohla,ak by si to pisala ako tvoje myslienky.

Moj drobec mal veeelmi miernu zltacku.DOkonca tak miernu,ze mi zakazali slnit ho.Aj v porodnici,aj nasa pediatricka,vraj pri takych hodnotach urcite nie.Zvyseny testosteron ma MM.Ziadne lieky som ako tehotna/dojciaca neuzivala,dokonca aj vitaminy pre tehotne len bio.Na stravu som si davala velky pozor.Aj na drobcovu.Dokonca som ani ziadne chemicke cistiace protriedky nepouzivala v domacnosti,no mohli by aj nas zaradit do nejakej testovacej vzorky,lebo je vela veci,co vacsina ludi pouziva a my nie...

llulla
20. sep 2011

Baby,vam drobec pripada neautisticky,lebo sem pisem take veci,co robi.Ale on napr ma zly ten ocny kontakt,zle porozumenie,nevie hovorit (tu bude aj iny problem),ked sa hra s autami (hra sa s nimi normalne,pusta si ich,alebo si ich prihravame)tak si vsima kolesa,je fascinovany z tlacitok-takze s hrackami sa hra aj funkcne,kedze su urcene na stlacanie,ale on proste miluje vsetky tlacitka-na chladnicke,na mikrovlnke,na hrackach,na vytahu (na tom sa je ochotny vozit len preto,aby mohol stlacit tlacitko-rozsvieti sa)...Preto mi aj pomaha s prackou a vysavanim,lebo to potom moze zapnut....Vonku to je s nim fakt tazke(ak nejdeme tam,kam chce on),do obchodu s nim ist je nemyslitelne (odkedy mu nemozem dat do ruky rozok)...Cudzi ludia mu sice nevadia,ale na ruky ho mozme zobrat len my s MM.

A k tej jeho reci-asi tyzden je ochotny opakovat hlasky po mne,veeelmi ho za to chvalim,ale...On odkuka,ako si dam usta,ale nevie,ako dat jazyk.Tazkze ten ma oprety o vnutornu stranu lica a vela hlasok zopakuje uplne inak,pretoze inak to s tym jazykom nejde.Napr nevie povedat m,l..a vela dalsich....Ja som nieco take este nevidela u dietata,to bude chciet asi nejaku kvalitnu logopedicku,ze?Ale asi najprv pre mna.

valika_val
20. sep 2011

@llulla prosim ta, a kolko ma maly? dva roky? ci? nemas vyplneny pas a ja si to stale nakoniec popletiem, i ked si myslim, ze uz mam vsetko o vsetkych zapamatane 😖
inak tie tlacitka su podla mna ok, aj to, ze si vsima kolesa... 😉

llulla
20. sep 2011

A este som zabudla-ukazovanie na veci.On ukazuje,ale ja som nevedela,ze je dolezity aj prst,ktorym ukazuje.On to obmiena-raz ukazovakom,raz prostrednikom,obcas dokonca palcom.Ja som mu tak ukazovala,ked som nieco robila v kuchyni a dozadoval sa toho (mala som spinave ruky od varenia)tak som si myslela,ze preto.Ale potom tu niekto pisal,ze nejake dieta ukazuje palcom....A to skreckovanie jedla,ktore mal,to bol des...Teraz to uz nastastie nerobi,lebo krmit ho predtym bol beh na dlhu trat.
Mne vlastne na autizmus nesedi to,ze je ku mne naozaj velmi pritulny,viac ako jeho rovesnici k mamam,ale zas viem,ze autici byvaju tak pritulni k jednej osobe.A este mi nesedia ritualy,zatial ich nevyzaduje-az na jeden,na ktory som ho naucila,ako sme presli na dietu-rozpravka pri jedeni.

@valika_val nemala si drobca v choditku?Teda nespickuje z toho?

llulla
20. sep 2011

@valika_val ano,dva-dobre si pamatas 🙂

llulla
20. sep 2011

@valika_val ked som zacala riesit autizmus,tak sa hraval s autom tak,ze ho posuval dopredu,dozadu,niekedy dal prst na koleso,dokonca si lahol na brusko,aby lepsie videl a vsimal si kolesa.Plus to trepotanie rucickami pri radosti.Ziadna reakcia na meno,takmer ziaden ocny kontakt...Mna vsetko ani nenapada,lebo niektore veci robi teraz pomenej...

valika_val
20. sep 2011

@llulla nie, v choditku nebol, iba 10 sekund 😀 ale ze vraj muz spickoval do 4 rokov (a nerozpraval), doteraz divne chodi, tak mozno to je z toho... neviem.
moj sa s autami ani nehra, nejak ho to nebavi. najradsej by som bola, keby s nami nejaky odbornik stravil jeden cely den 😔

karkulka1
21. sep 2011

@valika_val
ani nas nemal ziadnu zltacku... 😉

@magimary
velke DAKUJEM za tie poznamky z prednasky. 🙂

Inac vobec nestiham vas ani citat a uz vobec nie prispievat, lebo PC moze byt zapnuty, len ked junior spi a to uz musim robit veci do roboty alebo v robote (ako teraz)- ale to tiez nic nestiham ☹ Opatrujte sa.

karkulka1
21. sep 2011

@kaja73
dojceny bol vyse 2 rokov, no zltacku nemal a ani zazltnute bielka

sisstin
21. sep 2011

@valika_val no já laicky si myslím, že je to ta lepší verze...kdy to gesto používá VĚDOMĚ ve správných situacích a ne na povel jako opička 😉

lucka261177
21. sep 2011

tak ja mam tiez vela muzskeho hormonu.koli tomu sa mi tvoria tie hrcky v prsiach ale inak som az privelmi zenska 🙂 precitlivela babovka 🙂 zltacku mal aj moj samko a to dost silnu.zlty bol hadam este dva tyzdne po porode.a mam hyperbilirubinemiu.aka nahodicka 🙂 len neviem ci sa to nejako dedi z matky.asi by stalo za to dat to vysetrit.
@valika_val ja si tiez myslim ze teo je v norme ze je to len jeho povahou ze si robi veci len ked chce on sam.naozaj je podstatne ze veci aspon niekedy robi.ja som niekde citala ze nepytajme sa dietata ake velke vyrastie ze ono si uvedomu je ty vies ze on to vie a ze je mu divne preco sa ho to dokola vypytujes tak potom na to hodi bobek 😀 neviem co je na tom pravdy mne to dava logiku ale zase preco ine deti ukazuju kedykolvek neviem.mna vzdy upozornuju ked maly lezi na zemi a vyzera to ze pozoruje kolieska ze vsetky deti sa tak zvyknu hrat len treba sledovat tu intenzitu.kedy to je len bezna hra ked sa dieta citi isto pri svojom stereotype a kedy je to uz obsesivne.samko dnes dal prvy krat sam od seba dvojslovne spojenie DAJ MI 🙂 ale je to teda vycerpavajuce cely den s nim robit nejake cvicenia strasne som z toho unavena hlava mi ide prasknut ked mu vysvetlujem a on pri tom ziva ze nenud ma tu mama 🙂

lucka261177
21. sep 2011

@llulla kazde dieta miluje tlacitka a vela deti pozoruje kolieska ide o to ze nerobi iba to.keby sedel cely den pri autach a pozoroval kolesa vtedy je to auti znak.to ze si ho s tebou pusta je podstatne to ze sa snazi opakovat hlasky je podstatne.samozrejme ze nemozes ost do obchodu ked mu nedas jeho rozok bude problem ale to bude aj so zdravym dietatom ked mu nekupis nieco na co bolo zvyknute.aj 5 rocne ti vie urobit cirkus koli hracke.a vobec nieje zvlastne ze nechce ist na ruky k cudzim ludom.mas doma zdrave dietatko s trosku oneskorenym vyvinom reci.pri najhorsom s dyzfazkou.prestan ho uz porovnavat s inymi detmi kazdy sme iny.prepac ako to vyznieva tvrdo ale mne sa zda ze vidis problem tam kde nieje.

lucka261177
21. sep 2011

@lucka261177 ocny kontkt aj ukazovanie sme tu rozoberali tiez.to nie su auti znaky.pokial sa vyjanjde a ukaze inym prsom nieje to problem samko len tak hadzal do priestoru ruku a zrazu to robi prstekom.ocny kontak je vela ludom neprijemny aj mne aj anke napriklad.keby mal taky nepritomny pohlad do prazdna akoby cez teba alebo keby sa na teba nikdy nepozrel to je problem.

maria1610
21. sep 2011

@magimary aj ja si myslím, že len reprodukuješ poznatky, ktoré sa zhŕňajú najmä vo svete už pekných pár rokov... jedine vplyv MB12, Q10, alebo probiotík - to mohla vychádzať z ich vlastnej štúdie, keďže túto práve majú v Andrease rozbehnutú... Isto nerobíš nič "nezákonné" 🙂

valika_val
21. sep 2011

@llulla
prosim ta, mohla by si este raz pre mna specialne napisat, co mate za sebou a kam sa chystate? mame vekovo podobnych chlapcekov, tak som zvedava...

anka, ja od vcera nonstop pustam to pexeso, co si tu kedysi dala link 😀 😀 ale nie kvoli hre, ale kvoli hudbe, to je tak skvela hudba, ze sa jej neviem nabazit a ide nam to tu dookola 😀 😀 vcera sme na nu aj tancovali a salili sa, ale vecer, ked som to chcela nafilmovat, mlady uz nespolupracoval 😠 ako inak.
a idem este pridat jedno video na YT, povodne som ho chcela nafilmovat, ako si kresli, ale nakoniec je tam skvela ukazka toho, ako si "pyta" zo stola cumel 😝

maria1610
21. sep 2011

@llulla ja len k tomu trepotaniu rúčkami - toto robil a aj stále robí náš Filipko - Jánošíková skonštatovala - áno - "motorické tešenie - aj to je jeden z autiznakov" - ale bola som cez leto s kamarátkou, ktorá má 2 ročnú dcérku, podotýkam šikovnú a ZDRAVÚ a ona ako prejav radosti tiež presne takto trepotala rúčkami... takže áno môže, ale nemusí to byť autiznak 🙂

sisstin
21. sep 2011

@maria1610 bych doplnila, že záleží v jakém věku 😉 u dvouletýho dítěte je to ještě jakž takž normální, no u šestiletýho už asi moc ne 😉

maria1610
21. sep 2011

@sisstin jasné, to je pravda - u môjho je to autiznak, u dvojročného nemusí 😵

sisstin
21. sep 2011

ono celkově se všechno odvíjí od věku, že něco dělá 18m dítě (a je to vedené jako auti rys) nemusí znamenat, že je hned dítě autistické...tím vývojem to vymizí...problém je, když ty auti znaky přetrvávají i nadále a nemizí, nebo se mění či přibývají...

maria1610
21. sep 2011

a - dnes nám prišlo LOGICO PRIMO - sa teším 🙂

michalrosky
21. sep 2011

@valika_val "preco je to tak rozsirene, ze autista nevie dat papa na poziadanie?"

Ono to spíš souvisí s tím, že řada autistů nevidí důvod, proč pěstovat různé kulturně sociální rituály. Když vypínáš počítač, taky Ti nezamává. Když odcháziš od svého psa, tak Tě možná sleduje pohledem, ale taky Ti nezamává. Vítání a loučení je prostě rituál; někdy ho používáme rádi (například když je nám líto, že osoba už odchází - tehdy to udělá i autista), v ostatních případech to děláme jenom proto, abychom "se chovali slušně", což není nic jiného než obecný úzus, který všem oznamuje, že komunikační transakce skončila, ale žádnou hodnotu jinak nikomu nepřinese.

Ve skutečnosti je to tak, že Tobě je líto, že se nerozloučí, jen proto, že to očekáváš podle zažitého sociálního modelu; když naopak zamává, dá Ti to jedině to, že budeš považovat tuto zdánlivě obecnou zdánlivou povinnost za splněnou - mluvíme o tom, zda se rozloučí s někým jiným než s Tebou.

Jestli něco považuji za charakteristické, je to spíš rozdávání těchto rituálů jako dárků:
- Chlapec 4 roky: za odměny, dobrůtky a hry děkuje tak, že se buď o mě otře jako hádě 😉, nebo se mi podívá na 3 vteřiny do očí, což u něj vyžaduje určité odhodlání. Nedělá to kvůli sobě, ale aby radost sdílel se mnou.
- Chlapec 11 let: když se loučíme, tak vždycky přijde ke mě, rukama mě stáhne na bobek, abychom byli stejně vysoko a doslova se mi vpije do očí - odměňuje mě tak za čas, který jsme spolu strávili a říká tím "bylo to super, zase přijď"; já mu odpovídám stejně a je nám dobře. Potom se běžným způsobem rozloučíme, ale to už jen plníme ty "sociální povinnosti", komunikační transakce skončila už předtím.

Je to srozumitelná odpověď?

magimary
21. sep 2011

ahojte, zatiaľ len na skok...
sme zaočkovaní 😒 s Najmenším
a Tady má naďalej horúčky a otrasnú triašku (dr. mu poslala Diazepam, lebo ako na potvoru nám vyšiel aj Atarax, čo by nám až tak nevadilo, keďže sme zajtra mali ísť na neurológiu, ale s takým chorým nepôjdem (ani na logo, už smer preobjednaní až na 12.10 😝), ale pôjdem aspoň s Malinkým a recept vypýtam Tadykovi...
ale iné som chcela, presne o týchto "autipríznakoch" (ako trepotanie rukami ai. podobných v rôznych iných situáciach a veku a syndrómoch) bude v ďalšej časti prednášky 😉 🙂 😎

ale zase až večer 😉

valika_val
21. sep 2011

@michalrosky ano, zrozumitelna odpoved, pravdaze 🙂
len skoda, ze sa to autista nevie naucit tak, ako my by sme sa v inej zemi s inou kulturou naucili lucit ich sposobom. myslim tym prirodzene, bez nejakych silnych blkov voci tomuto gestu, prijali by sme to bez vyhrad a s radostou (aspon teda myslim). a tiez mi je luto, ze po mne autista nezopakuje gesto "papa" prirodzene - ved je to sranda! 😀

boli sme vonku a dnes mlady prvykrat ukazoval na holuby, krical "jajaja" a pozeral na mna 😵 😵 😵 bolo to krasne a prijemne. pocit vydrzal, az kym sme neprisli na ihrisko, kde totalne ignoroval dve deti, aj ked k nemu prisli... pozeral cez, do zeme, dievcatku stisol rucku tak, ze ked sa chcela pohnut, nemohla, spadla. chlapcek si pozical teove odrazadlo, teo bez jedineho protestu nasadol na to jeho a isiel prec. takze tak 🙂

@magimary, som s vami, drzim vam palce, hlavne tebe, aby si to zvladla, si silna zena! myslime na vas!