Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
26. sep 2011

@michalrosky aha... som nevedela, ako si to myslel,
ale už chápem, z ktorej strany si to poňal 😉

michalrosky
26. sep 2011

@magimary "môžeš napísať niečo o svojom detstve"
Aspoň stručně: vidět to bylo určitě. Neměl jsem ve škole až do deváté třídy žádné kamarády, nesnášel jsem kolektivní hry jako fotbal, vybíjená atd - sabotoval jsem to tak efektivně, že to učitelky vzdaly a nechaly mě radši sedět na lavičce. Hry ostatních dětí mě přinejmenším nebavily, pamatuji si, jak jsem často přemýšlel o tom, proč mě baví věci, které je nebaví a naopak, připadal jsem si hodně osamělý. Společensky jsem se nějak začal integrovat až koncem osmé třídy. Rodiče mě rok co rok posílali na dětské tábory a rok co rok mě odtud po několika dnech odváželi - tábory byly pro mě ty nejstrašnější zážitky co si pamatuju. Sabotoval jsem tam úplně všechno, na jednom táboře byla jakási pošahaná olympiáda, kde byl mimo jiné hod do dálky (pochopitelně granátem) a já jsem se umístil spolehlivě na nejhorším místě z asi 300 dětí, protože jsem ten hloupý granát více méně upustil na zem. To bylo asi jedinkrát, co jsem si získal přízeň ostatních dětí, protože když jsem byl pranyřován za nejhorší výsledek, řekl jsem, že jsem to házel na cíl a trefil se naprosto přesně 🙂, vůbec nevím kde se to ve mě tenkrát vzalo, jinak jsem byl naprosto neprůbojný. Jedinou výjimkou bylo, když jsem se jim někde "vzpříčil", to jsem uměl opravdu dobře.

michalrosky
26. sep 2011

@magimary Prostě mi to přijde trochu jako podpásovka, zvlášť když vím, že se s nimi většinou dokážu dohodnout i bez toho.

magimary
26. sep 2011

@michalrosky hm, učitelia ťa nenaháňali na rôzne psychologické vyšetrenia?
ale zase- keď si bol skôr ten "submisívnejší", tichý, utiahnutejší typ, tak ani nemuseli... 😕
a kedy potom nastúpila tá "vybojovaná" kompenzačná sebakontrola?

ozaj, ale aby som sa aspoň zorientovala, aký si cca ročník narodenia? 😕 (keď hovoríš, že autizmus vtedy považovali za niečo "kolem aut") 😕

hej, pochopila som to tak...

magimary
26. sep 2011

taaaaak, napokon predsa!
nahrávanie ukončené 😅 😝
a úspešne! 😎 😝 😅 :

https://www.youtube.com/watch?v=4P_MxDLKCiM
michalrosky
27. sep 2011

@magimary "psychologické vyšetrenia?" to víš že ano, výsledkem byla ta diagnóza a dál nic.

"aký si cca ročník narodenia?"

cca 🙂)) cca mezi dobytím Bastily a zřícením dvojčat. Konkrétně 1963

sisstin
27. sep 2011

@michalrosky kolektivní hry jsem sabotovala taky 😅 😅 😅 😅 teda co se týče sportu...taková flaška, to už byla věc jiná 😅 😅 😅 😅 😅 😅 😅

alaska28
27. sep 2011

@magimary tak z 20 detí narodených v tom čase ako rod na kramároch nemali len 2 hyperbilirubinémiu a jeden z nich bol roderik.. žiadne liečivá som nebrala okrem duphastonu na udržanie tehotenstva aj to len asi 2-3 týždne, je to bežný liek vraj bezpečný.. Takže u nás ani toto nebolo.. a autík ako poleno..

magimary ja ti verím, že to povedala, ale mne osobne to príde nezmysel a viem určite napr. že thorová by toto nikdy netvrdila. (to o tom odlúčení) Ono aj každý dr.má na veci iný názor.. No a očkovanie to mi je jasné že oficiálne zatial nikto nepriznáva, no ja viem svoje.. toľko môj názor na to. Ona je stále akási akoby konkurencia bratislava-praha miesto toho aby bola skôr spolupráca.. ale o tom tiež radšej súkromne...
Osobne sa mi nepáči keď jeden odborník zhadzuje názor iného rovnako kvalitného.. Krejčírová napr. plne akceptovala so všetkou vážnosťou správu od iného odborníka naopak to tak nebolo... asi tak...

rovnako poznám názor dr. J. na diéty a kedysi som s tým súhlasila keď som ešte nepoznala napr. narantuju ktorá dokázatelne malého z toho auti spektra dostala.. a nie je jediný. O GAPS sa všeobecne u nás veľa nevie, o GFCF súhlasím, ale o GAPS nevie podľa mňa dostatok info. A pri GAPS sa môžu zlepšiť prejavy kľudne až po roku či 2 rokoch...asi tak.

Magimary to o liekoch si skopírujem a pustím dalej 🙂 Rispen je aj risperdal? ritalin, rorendo oro? nevieš?

Mám kamošku čo má už pubertáka autíka a má strašné afekty, doslova sa už bojí, že ju raz trafí tak, že to bude jej posledná hodina :(( a na tom sa už psychiatri dobre vyřádili :(( ten čo už vystriedal liekov a o ničom je to.. Tak jej skúsim toto poradiť. On už má chúda aj tiky ako nežiadúci účinok dosť silné. Nevedia už čo s ním . A spustilo sa to práve po neprimeranom tlaku v škole na neho a zalahávaní na dlhší čas :(( dosť dlho ho dávali dokopy aby nemal panické ataky z ludí čo len idú okolo neho :((

maruskaa tiež som RH negat a malý RH pozit vtedy je väčšie riziko preto ma to aj prekvapilo, že ju rod nemal..

valika val- súvis s hormonálnou ATK spomína aj dr. v GAPS. Ale v súvislosti že prispieva k premnoženiu kvasiniek u matky.. U nás asi aj ten testosterón si myslím, lebo duphaston čo som brala je tuším na tej báze. ale je ex matiek čo niečo také mali a majú zdravé deti.. Ja som brala ATK dlho ale cca 2-3 roky pred otehotnením už vôbec..

valika to papa-oni proste nechápu zmysel spoločenských zvyklostí, nevidí dôvod prečo by sa mal zdraviť. Dá sa to jedine naučiť, r. na požiadanie zakýva, ale fláka to zase, teraz skôr salutuje. ALe boli časy kedy to robil aj sám od seba, naznačoval mi tak, že chce preč odniekial robil to aj v DIC na diagnostike u J. :D alebo keď chcel niekoho vyhodiť. No a odkedy sme na gaps tak už 2x to povedal pa pa krásne čisto a v kontexte lúčenia sa...

@llulla mne je náhodou sympatické, že nezatváraš oči pred problémom a riešiš ho. Ono veľa už mohla spraviť tá diéta.. A čítala som na zahraničných blogoch presne takéto príbehy kedy dieťa 2 ročné po očkovaní začalo mať auti prejavy, rodičia ihneď nasadili GAPS a prejavy zmizli a dnes to autista nie je..
Magimary-mne dokonca sama J. povedala keď som sa jej pýtala, čo raz bude s r. ked som s ním sama... povedala, že dúfať v zázrak jedine. Že mala deti , ktoré sa zázračne vyliečili. Keď som ostala s otvorenými ústami, že ako vyliečili tak to poopravila, že zázračne hodne zlepšili ... ono jasné kým dieťa nie je dospelé a nefunguje normálne , nemá rodinu tak nikto nedá dg. že sa vyliečilo... proste na toto treba čas aby sa to ukázalo, či to je reálne tak..
Lucka prečo by to llulla neriešila? keď má tú potrebu, tým nič nepokazí keď pôjde k odborníkom, max. jej povedia, že má zdravé dieťa a bude v klude. Myslím si, že je to vždy lepší prístup ako strkať hlavu do piesku a problémy dietaťa bagatelizovať..
Do mňa tiež úplne všetci hučali, že roderik nie je autista, že mi asi šibe...vrátane odborníkov. A vidíš, je to DA ako poleno s MR....dokonca ešte aj J. ma spucovala, že nemám toľko čítať a že ona má skúsenosť, že väčšina detí čo pôsobia autisticky sa po tých spomínaných komunikačných stratégiách veľmi rýchlo naštartujú, tak sme tam chodili viac krát, mne sa zdalo, ako sa malý zlepšuje a potom kopačka medzi oči. že detský autizmus ako maľovaný...

No a zase roderik ten na meno reagoval pekne od tých 2 rokov prišiel aj z inej miestnosti a to HNEĎ ak nereagoval prišla som a zobrala ho za ruku, doviedla kam som potrebovala a názorne mu ukázala jeho rukou čo po ňom chcem. Naučila som ho chodiť za ruku, upratať si veci, reagovať v tomto dnes problém nie je. Podľa mňa u nich je to dosť často aj ignor ako u bežných detí, proste je zaujatý a má na háku nejaké "povinnosti".. to je ale potom o výchove a dôslednosti. Vekom a časom sa to dá pekne natrénovať. Ale hlavne nevolať 20x! to nemá cenu!! Povedať niečo raz, max 2x ak to nespraví dojsť si za nim, a urobiť to s tým. Ja som týmto rod. pomerne vytrénovala.

magimary tak čítam dalej prednášku a ako vidím tak aj dr. J. spomenula pri ADHD na EEG nezrelosť mozgu... takže asi niečo na tom bude keď sme tu písali, že nám povedala neurologička či mozog je, alebo nie je zrelý. Podľa tohoto by nemal byť R. ani ADHD a ani MR a asi je oboje, tažko povedať. BUď tam mu niečo zasiahlo do vývoja medzi tým EEG a dneškom, alebo proste nezapadá do škatuliek. Rovnako je rod. kreatívny, respektíve bol ako menší ved som sem dávala tie jeho tvorby.. a tiež funguje na sociálne odmeny. Teraz mi začal strihať a tak strašne bol na seba pyšný!! že mu to ide a my ho chválime. Proste ja mám rod. asi tak nejak namixovaného z každého rožka troška.

sisstin mám to s tým IQ tak isto :DDD v jednom teste 109 kde sa brali akademické vedomosti ako priestorová predstavivosť, matematika napr.v logike som dopadala dobre, ale také tie tvary a výrezy doplnať to teda nie je pre mňa, zase v abstraktnom a slovnom som výrazný nadpriemer. No a další test bol zameraný na prirodzené IQ vrodené a tam som mala 122.. takže asi tak... a ten je vraj objektívnejší..Mne ich robili teda odborníci také tie z netu tomu sa nedá veriť vôbec...

No nič idem odviesť r. a potom sa vrátim 🙂

michalrosky
27. sep 2011

Že jste baby zvědavé, tak jsem si nastavil do profilu fotku. Je to první co mi přišla do ruky, ale musí vám stačit 😉

magimary
27. sep 2011

@michalrosky ďakujem ti za ňu! oveľa lepšie sa nám bude komunikovať, keď tu nebude svietiť oškerené hlavičky s troma vlasmi na hlave 😅

a že som teda veľmi zvedavá (si si už všimol 😝), tak ma tiež zaujíma (ako lucku), prečo nie Asperger, ale AA
podľa mňa splňaš kritériá práve pre asperg. 😕

michalrosky
27. sep 2011

@magimary Jsem v diagnostice laik, ale domnívám se, že by to tak dopadlo, protože nemám symptomatickou triádu tak zřetelnou, tím mám například na mysli, že jsem neměl pokud vím žádná zpoždění pokud jde o vývoj verbální komunikace a sociální behavioristiky. Vím, že mám některé věci jinak, ale někdy je to tak hraniční, že být já diagnostik, vážil bych AS dg velmi pečlivě, přitom bych věděl, že nějakou PAS dg zvolit musím.

Především si ale myslím, že je to úplně jedno, prostě buď někdo nemá PAS rysy, nebo má nějaké autistické rysy a pak je otázka které a jak hluboké, tedy z hlediska terapeutiky. Ale která z těch diagnóz to bude (zvlášť když se definice vzájemně proplétají tak, že se v tom nikdo moc nevyzná), je v podstatě fuk. Jediný zajímavý rozměr jsou ty formy, které mají identifikovaný původ, jako je dezintegrační syndrom, protože to pomáhá stanovit dosažitelné cíle. Ale jestli autík má ADHD nebo se řekne, že běhá po místnosti jako hysterická fretka, vyjde úplně nastejno: nebude mě vnímat, dokud jeho pozornost nepolapím.

Abych byl zcela objektivní: diagnóza má samozřejmě svůj význam, hlavně pro předání informace o stavu pacienta mezi odborníky. Ale dg kritéria u PAS resp. jejich hranice jsou dnes tak nejasná, že je stanovení dg vcelku subjektivní proces a to je myslím si špatně. To radši ať existují souhrnné dg, které řeknou "PAS" a v rámci nich nechť jsou konkrétní formy symptomů popsány. Ale jestli těžký AS nebo lehký KA, to je akademická debata, která jen ostatní mate.

alaska28
27. sep 2011

@magimary toto je veľká pravda o tej hypersenzitivite a extrémnom vnímaní ktoré zúzkosťnuje. Presne to píšem niekde vyššie michalrosky pretože presne to je prípad rod a aj x dalších autíkov čo poznám. Kým boli ešte hodne mimo a hodne autistickí tak žiadna úzkosť nebola.. akonáhle sa začali otvárať nášmu svetu tak máloktorý sa nestal úzkostným.. A toto nesúvisí nijak s funkčnosťou. Ja poznám aj VFA ktorí síce IQ super, funkční ale sú proste hodne "mimo" okolné prostredie filtrujú a žijú si v tých svojich predstavách, úvahách a nevnímajú ani bežné veci okolo seba. naproti tomu rod. to vníma až extrémne, čo na jednej strane je dobré, pretože sa tým hodne učí chápať náš svet no na strane druhej ho to zúskosťnuje pretože mnohým veciam nerozumie. Dosť vecí sme už ozrejmili a odbúrali, iné zase naskočili, je to večný boj a desenzitizácia. Ale pri niektorých nutných veciach to proste musím zlomiť.. inak sa nedá, keď sa bojí chodiť po schodoch, tak žial domov ísť musíme, lietať sme sa ešte nenaučili.. takže také nenutné veci sa snažím postupne odbúrať ten strach a nutné prebíjam, že ho proste drapnem, a ide sa, pár dní si to odzúri, odplače a potom mu to zopne ten strach sa akoby vygraduje do maxima a prestane mu to vadiť.
spravila som to tak aj s tou plavárňou čo síce nebola pre život nutná vec a rok sme sa snažili odbúravať postupne-nešlo to, mal obrovskú paniku z tých priestorov, potom som ho drapla a odniesla, následne tam skludnovala a vysvetlovala. ukazovala, do vody ísť nemusel, ale on nakoniec chcel a dnes je tam štastný ako nikde inde a hrozne mu to veľa dáva a pomáha. Ja ale viac menej mám aj nejakú tú skúšku z behavioriálneho terapeutického prístupu, takže všetky tieto techniky ovládam a myslím si, že aj viem čo kedy a ako použiť, človek čo to nevie by mohol narobiť viac škody ako úžitku..

No a to zoraďovanie tiež sedí ako riť na šerbel Na nás :D Ako maličký zoraďoval hodne hodne hodne 🙂 a triedil. Najviac okolo tých 4 rokov, dosť sa tým zabavil. ALE u nás nikdy nebol problém s tým mu to narušiť. Mne skôr prišlo, že jemu sa to vizuálne páči a baví ho to tvoriť. Osobne nie som moc nadšená že to nerobí a prešiel na úplne sterotypné hry :((( ak to ale znamená že lepšie rozumie a je menej úzkostný tak si ma ukľudnila 🙂 Je fakt, že teraz preferuje spoločné interakčné aktivity, to si všimli aj v dss, miluje rozprávanie kde práve najviac musí kooperovať.. (rozprávanie je aktivita, niečo ako logo).. to kedysi nenávidel.

No ale dnes čo predvádzal som nechápala!! Včera tam nemal svoju p. učitelku, dnes prišla,. rod sa jej hodil okolo krku, začal ju bozkávať na líce, úplne max. sa túlil, krásne usmieval na ňu, toto by ani bežné dieťa takto nedalo. On je v tomto dosť zvláštny si myslím. Vyslovene pozerá na ludí, kontaktuje ich, vidno, že ich má rád!..

@magimary vidíš v tomto zase ja nesúhlasím, tiež mi bolo povedané, že rod. nemá motiváciu hovoriť.. od dr. lenže v škôlke ludia čo s ním robia denne s tým prudko nesúhlasili. On má obrovskú snahu pochopiť a vyjadriť, snaží sa alternatívne tak, ako na to on má. On sa strašne aj snaží niečo povedať, zopakovať je to úplne vidno ako mu to šrotuje v hlavinke, ale jednoducho nie je toho schopný :((( ja poviem zopakuj ukazujem si na pusu, snažím sa mu to rukami nohami naznačiť čo po ňom chcem. A on chudák začne fúkať, chytať si pusu, robiť gestá, použije celý repertoár toho, čo komunikačne vie, aby mi vyhovel.. ale nedokáže to povedať. Podľa mňa u neho je tam niekde v mozgu nejaká príčina buď poúrazová ako malý dosť popadal na hlavu.. alebo chemická, čo na úrovni neurotransmiterov. fakt neviem. ale viem, že keby bol schopný tak to povie a o nejakej motivácii to nie je... Vždy je jednoduchšie ak dieťa slovo vie povedať, že ho povie, ako že musí zložito hľadať iný spôsob napr.piktogram.. A rod komunikuje krásne!!! akurát, že nemluví :((((

@michalrosky-ja viem ako to myslíte s tým liečením niečoho prirodzeného. No zase by som to rozdelila. Je veľký rozdiel Aspík ako Vy, ktorý je schopný nejakým spôsobom fungovať v spoločnosti a uživiť sa. A kľudne by som bola všetkými 10 za to, aby ste mali v spoločnosti maximum podpory a komenzácii napr. v podobe podrobných návodov a vizualizácii na úradoch a pod. A súhlasím, že je to viac inakosť ako postihnutie a že robiť z aspíka neurotypika je asi ako z homosexuála heterosexuála. Pretože aj ten bude schopný nejaký čas byť ženatý a povezme nejak fungovať, ale bude to max. proti jeho prirodzenosti a bude svoje prejavy len potláčať.. A spokojný asi nebude..
No na strane druhej skutočne tí nízkofunkční autíci to postihnutie podľa mňa je a pomerne závažné, ja kebyže môjho syna pustím samého von na 5 minút, tak vletí pod prvé auto.. proste nie je schopný žiadneho samostatného fungovania mimo svoje prostredie a ani doma, pretože nepozná riziká, nemá pud sebazáchovy. Vyskočil by z okna zo 4 poschodia lebo by práve chcel ísť na prechádzku. Preto si myslím, ale to je len moja domnienka, že naši autíci proste mali byť AS, alebo VFA, lenže ešte niečo im zasiahlo do vývoja ja podozrievam to očkovanie, alebo metaboliku, ktorá ešte nie je dostatočne preskúmaná a mozog sa im nejakým spôsobom poškodil viac..
Ja napr. niektorých AS zbožnujem, mám si s nimi hodne čo povedať a prídu mi úžasní a to som totálny protiklad. k AS. Ale zase poznám aj AS kde je ešte nejaká psychiatrická dg. a tam je to vážny prúser.Vážne problémy s fungovaním a správaním, kde ten človek končí ako psychiatrický pacient na ID pretože nie je nijak schopný fungovania. A napr. toto ani niektorí AS nie sú v stave pochopiť, že tí AS čo toho fungovania nie sú schopní to nerobia schválne, ale proste nemajú tie schopnosti, povahu, frustračnú toleranciu ako oni (tí čo toho schopní sú)
Toto viem zase z jednej AS-VFA diskusie na FB kde chodím a kde sme to rozoberali.

@michalrosky ja čo viem tak dr. v aple stojí 3 tisíc.. aspoň posledné info som také mala, no je to 4h diagnostika, ktorá zahŕňa aj podrobnú správu. Dospelých robí aj Krejčírová poznám autíka dg. u nej v 32 rokoch. A aj dr. Jánošíková dg. u nás na Sk a ak máte európsku kartu poistenca malo by to byť zadarmo, aj keď v andreasi asi nie, ten je privátny. My sme u Krejčírovej neplatili napr. nič šlo to na poisťovňu.
Čo poznám dospelých AS tak dg. im pomohla skôr v takej nejakej sebaistote, že si potvrdili čo si mysleli , pretože mnohí mali miesto AS rôzne psychiatrické diagnózy vrátane nesprávnej liečby antipsychotikami, ktoré u AS môžu narobiť viac škody ako úžitku.

@anka912 ja ja ja sa hlásim pre ten cars!! díkes 🙂

@katy1979 na FB je celkom pekne rozbehnutá AS diskusia kde sú aj rodičia malých aspíkov zo slovenska. Ak si z BA tak v centre nadania www.centrumnadania.sk bývajú stretnutia rodičov, mali by tam byť niekde termíny.

@magimary ja osobne považujem vojtovku sa silný stresor a poznám aj dokonca dosť autíkov, ktorí ju v rannom detstve cvičili, takže neviem neviem či im ten aut. aj nerozbehla :(( osobne by som do toho nešla.. čo bobath? alebo iné rehabilitácie? Išla by som do toho len v prípade vážneho stavu, žeby dieťa nemalo chodiť a pod. Ale v prípade nejakého malého rizika nie.Lebo jej vplyv na psychiku, že je veľmi negatívny sa dnes už pomerne vie..a duplom u hypersenzitívneho, úzkostného autíka ako je T.

@magimary 44,5 to je fakt dosť, skúsim potom spraviť to ja na rod. som zvedavá.
Ja ti to ale stále píšem, že podľa mňa je T. dosť silný autík. MR mi nepríde, ale auti je tam podľa mňa silné :(
to keď mne kedysi povedali v andrease som bola vytočená a vydeptaná na max. takže pochopím ak sa budeš na mňa hnevať, no ja nie som z tých čo budú niekomu medové motúzy okolo pusy mazať :(( Je ale super v tej komunikácii, takže si myslím, že sa vyšplhá s tou funkčnosťou ešte hodne vysoko! Je malý nie je všetkým dňom koniec a ja hodnotím len aktuálny stav..

@magimary zase sa budem opakovať, ale komunikácia a reč NIČ nevypovedá o autizme.. sú aj SFA čo sú na tom dobre komunikačne, ale tú zložku rutín, hry, zmien atd majú tak výrazne zasiahnutú, že výjdu výrazne autisticky v testoch.

lucka funkčnejší autíci vedia aj napodobnovať aj sa imaginárne hrať..

Tak v cars máme asi 41 ale dosť som mu "dávala" chudákovi :DD takže magimary kľud, kebyže chcem tak aj 50 mu tam viem narátať, ten test je blbo postavený pretože v niečom mi prišlo, že sedí na 1 bod, ale zase nejaká veta sedela zo 4 bodov, proste absolútne som ho nevedela zaradiť tak som dávala nejakú tú priemernú úroveň v tej oblasti...

Inak Lucka nedávno sa tak hral rod v dss že si rozložil šáločky, poháriky a AKOŽE varil čaj a AKOŽE pil, miešal.. proste aj autista sa to vie naučiť, je ale otázne v akom veku to dieťa robí, to tu písala aj sisstin neraz. Imaginárna hra je už okolo 2 rokov bežná moja neter sa ako 10 mesačná hrala, že akože hádže loptičku, ktorú v ruke nemala.. na vlastné oči som to videla...

Lucka , magimary ja vám dosť odporúčam tú knižku PAS od thorovej tam máte odpovede na všetky otázky, vrátane hodne testov na určenie autizmu. Je to taká alfa a omega si myslím., A dosť vecí aj korešponduje s tým čo píše magimary z prednášky dr. J.A tam sú aj kazuistiky presný popis aké deti mala v péči, ako sa chovali, typické kresby VFA, AS a pod..

@didla k dr. J. môžeš ísť aj inokedy, napr. pre správu. My sme chodili aj po dg. každý rok kvôli úradom som potrebovala správu. No ak vás uzavrela, tak žial je dosť malá šanca, žeby vám zmenila dg. ona ju dáva len keď si je istá na 200 percent.. Mne malý tiež potom robil velké pokroky z môjho pohľadu a aj tak keď sme k nej šli ma skôr uzemnila :D a vrátila do reality,...Ale objednať sa môžeš koľko krát chceš.

@maruskaa my sme k dr. J nepotrebovali žiadne správy od pedopsychiatra a neurológa, to neviem kto ťa tak informoval. Ani nikto zo známych to nepotreboval a dr. nie je ani moc zástanca dalších testov a dr. mne povedala, že nemusíme ani na MR ani na metaboliku, že vidí, že je rod. proste autík a nič iné 🙂

@michalrosky ty máš syna? 🙂 zaujímavé a sen každej maminy aspíka, aby mal rodinu 🙂 a malý je neurotypický?

No hra na vojakov to vidím len u suseda, ktorý je podľa mňa AS ako vyšitý, ale rodičia to nechcú vidieť.. ja to vidím na 100 metrov 🙂 Ten sa tak hrá, možno nejaké stratégie ho na tom bavia, dejepis , niečo si predstavuje, je v tom deji. Neviem tiež.

@valikaa možno sa mýlim.... je to len môj dojem, ale mám silný pocit, že dr., dá termín skôr rodičovi na ktorom je vidno, že je silne motivovaný to naozaj vedieť čo dietaťu je a pracovať s ním. Ktorý to má proste už nejak spracované reálne a je sám iniciatívny, neposlaný napr. od pediatra a pod. U nás to tiež tak bolo. Povedali mi, že termíny nemajú a takto malé deti ani nerobia (mal 2 roky vtedy) ale že spravia výnimku, pretože vidia, že ja veľmi chcem mu pomôcť a som motivovaná. Toľko môj názor. Mám pocit, že aj krejčírová proste keď vidí, že rodič nemá ešte na prijatie dg. tak ju nedá.. Poznáme deti že sisstin ktoré majú už skoro 5 a dg u nej nedostali,pretože rodič stále odmieta pripustiť, že dieťa je autista.. A tie dr. asi moc nemusia aby sa im tam potom niekto s nimi hádal a nadával im tam preto, že nemá niečo spracované a hladá vinníka.. (počula som už také prípady..)

vigantol môžeš dávať kedy chceš a podľa mna je to dobré, ja som to dosť flákala sa priznám a rod.mal veľmi neskoro uzavretú fontanelu :( a celkovo mám pocit, že mu chýbal. On je dobrý aj na vývoj mozgu..
Inak dosť to súvisí s tým, kedy sa dieťa narodilo, viem, že je rozdiel medzi deťmi v lete a zime v dĺžke užívania, pretože letné deti ho dodstávajú aj zo slnka..

@alinocka rod dostal tiež včera taký ten balón z kolotočov od babky 🙂 to bolo radosti ako na vianoce úplne žiaril zlatúšik môj 🙂 potom mu vyfučal, tak bol neštastný a šiel si brať neterin. Tá si ho nepustila, on skúšal všetko možné, ja som ich nechala nech si to vyriešia. 🙂 Tak on na nu pozeral do očí, usmieval sa, snažil sa jej ho zobrať, nedala, tak potom to zakceptoval bez revu 🙂

@michalrosky existuje niekde v Prahe škola vyslovene pre prácu s autistami (VŠ) špec. pedagógom stačia 2 semestre, iným odborom tuším 3 auti maminy mávajú výnimku, stačí stredná škola a viem aj o aspíkovi čo si to robil a nemal ani maturitu-dali mu výnimku.

@magimary to som tiež tu už písala neraz, že treba na autíka zjednodušene a že rozumejú menej ako si rodičia myslia. Mňa za to pochválila dr. J. keď som prišla s tým, že rod mi takmer vôbec nerozumie. Že má veľmi málo rodičov, čo si to všimnú a priznajú, že tak 80 percent príde s tým, že dieťa rozumie moc dobre a keby chcelo, tak by mohlo... a že to je totálny omyl... Ja mám doma aj od katky hornákovej knihu o detskej reči oni hodne z nej vychádzajú v DIC a tie stratégie tam sú všetky rozpísané, sme to robili od roka a pol a prd z toho :( no jo no sme proste autíci :((

Ale presne toto ma napr. vytáča do maxima na son-rise ktoré tvrdí, že na autistu sa má hovoriť normálne, nepodcenovať ho! práve ho zahlcovať slovami, trvať na slovnom vypýtaní si vecí, a žiadne vizualizácie neuznávajú, no úplný opak toho čo tvrdia fundovaní logopédi. Keď som na rojkovi ten článok čítala som mala tlak 200... toto aplikovať na rod. tak ten je v totálne prdeli.. jediné čo mu pomohlo sú vizualizácie a zjednodušená komunikácia. Viaceré SR deti sú dnes v prdeli vďaka tomuto prístupu, nerozumejúce, nemluviace, plienkované.. a rodičia vyhádzaný z penazí, ktoré dali (státisíce) na start up a podobné kurzy.. Prudko s tým nesúhlasím.. Niektoré princípy sú dobré, to netvrdím, že nie, ale vnímavý rodič ich robí prirodzene (opakovanie vecí čo robí dieťa na prelomenie auti sveta, zdielanie hry, odstránenie rušivých vplyvov z prostredia a pod).

S tými 6 rokmi sa to všeobecne tvrdí štatisticky.. ALe týka sa to funkčnej reči u VFA, mne to povedala aj krejčírová a aj na tom kurze čo som bola od nás z DSS . A oni majú dlhoročné skúsenosti. Po tejto hranici môžu naskakovať slová, ale už to obvykle nie je funkčná reč, ale skôr echolálie, alebo pár jednoduchých slov.

čo sa týka generalizácie to bol problém aj u nás, no tá sa nám krááááásne rozbehla. A to sa divili aj v andreasi aj v dss, že rod, dokáže krásne veci prenášať a dokonca modifikovať. On sa niečo naučí v dss a prenesie to domov s iným predmetom napr. Že to sa moc často pri autíkoch rod. kalibru nevidí (tak aspon v niečom sme dobrí). Napr. aj pivo on vie že je to značka zlatý bažant, aj stein, že je flaškové, plechovkové. čiže keď sa spýtam kde je pivo v letáku ukáže mi akúkoľvek variantu piva nie len flaškový topvar ktorý vidí doma u dedka a na ktorom sa to naučil.. to je generalizácia..

@magimary mňa práve tá trestná zodpovednosť moc moc zaujíma a to je pre mňa úplne nová info s tým podpisom u notára!!! dosť kamošiek má z tohoto hlavu v smútku, kamoškin syn VFA veľmi šikovný niekde v soc. naivite podpísal hrozne nevýhodnú zmluvu s mobilným oparátorom a ona to potom musela platiť.. tak to im skúsim poradiť, len neviem či je to aj v čr možné..

@magimary úprimne pre mňa jediné nové z tej prednášky čo by som nevedela boli tie lieky (depakine) a toto právne povedomie to som nevedela. Ostatné či už od dr. J. alebo z fór, kníh viem a aj som tu mnohé čítala,ale chápem, že ste to nebrali ako odborný názor.. 😉
no verím, že mnohým holčinkám to veľa dalo a si zlatá že si sa s tými info podelila!! klobúk dole!

Magimary viem koho myslíš aj akú knižku myslíš 🙂 (o tých rómčatkách adoptovaných)a vieš o tom, že vo filme hral Moniky čo má Járu jeden klučík v pestúnke? 🙂

sisstin
27. sep 2011

@alaska28 čéče, tak to mě nějak nenapadlo to tak brát, že Kr. nedává určitou diagnozu kvůli rodiči (respektive tomu, že by ji rodič nepřijal)...já myslela, že to dává proto, páč si třeba není 100% jistá u toho dítěte, a radši čeká delší dobu 😕

my jsme ofiko diagnozu vlastně získali až ted ve 3,5 ( to jsme tam byli po 4), ve 27m to byl lehce opožděný psychomotorický vývoj se závažnějším opožděním v oblasti řeči, ve 31 měsících to byl už "jenom" závažnějši opožděný vývoj řeči, ve 3 letech závažně opožděný vývoj řeč s rysy expresivní dysfázie...a ted teda ve 3,5 lehčí forma expresivní dysfázie při velmi dobrém intelektovém potencionálu... 😕 a fakt si myslím, že to bylo proto, že si nebyla úplně jistá...jestli to nebude nakonec třeba "jenom" opožděný vývoj řeči nebo tak 😕 ta dysfázie se většinou před 3.rokem nedává, pokud je expresivní jenom 😕

sisstin
27. sep 2011

@alaska28 a ted jako nemyslím jenom náš případ...zas vím, o několika rodičích, kterým řekla dg. "na tvrdo" a rodiče to nepobrali, a pak se postupem času ukázalo, že stejně měla Kr. pravdu 😉 ale jestli myslíš ten jeden konkrétní případ 😉 tak spíš to bude podle mě tím, že oni neměli dořešenou genetiku 😉

ona Kr. je podle mě téměř 100%, co se týče těch různých poruch mimo autismu...u toho autismu to bývá občas sporné v těch atypických nebo hraničních formách, tam se už s Aplou neshoduje občas...já mít podezření na autismus, tak bych šla spíš k Thorové..popř. k oběma, jak to udělá @andreabe 🙂 ale třeba fakt konkrétně u nás se nemýlila v ničem, přesně jak řekla, že ten vývoj řeči půjde dopředu..tak šel...a o diagnoze nepochybuju fakt vůbec...kdybych pochybovala, tak jdu i jinam 😉

ale je pravda v tom, že Kr. opravdu uznává i jiné odborníky, a nedovolí si proti nim nic říct...což opačně dost často bohužel neplatí...no já mám výhodu, že v naší školce a všude jinde Kr. respektují 100% a řídí se podle toho 😉

sisstin
27. sep 2011

jinak @magimary to jsem ti chtěla napsat, ale zapomněla jsem na to...jak jsi tady popisovala kousek z přednášky Dr. J., že když má dítě to "svoje" slovo, tak ho ostatní nemají používat a říkat ho normálně...já tohle vím, ale jakoby stejně se nám to vymyká z ruky občas...

přišla jsem do kuchyně, a táta dělal Tygrovi sváču...a říká: "hoď po mně jednu vachu (housku)" Já jsem ji vyndala a říkám: "ale je tam boděj (bordel - to říkal Tygr na kmín) 😅 a táta: to není boděj už, už to je oniní (koření)... a podívali jsme se na sebe a oba výtlem 😅 😅 😅 😅

ono se to fakt občas nedá nepoužívat 😅 😅

katy1979
27. sep 2011

@alaska28 dakujem viem o tom centrenadania aj na nete maju termin y stretnutí ale najprv to asi musime troska spracovat. je zvlastne ze kym len clovek tusi tak to berie v pohode a ked mi da niekto na to papier tak to musim rozchodit.
mozem sa opytat aky ste mali problem s vodou? lebo tak okrem milion inych veci bojujeme aj s tymto. ja som naozaj najstastnejsi clovek na svete ze moje dieta po dvoch rokoch vliezlo do bazena. najprv s kolesom postupne s rukavmi teda to sme skusali iba raz ale do akej fazy ste to zvladli vy. vodu niekedy miloval a vobec sa jej nebal potom prisiel totalny blok a strach a nedalo sa s nim pohnut.

valika_val
27. sep 2011

u janosikovej mame termin "az" na november, lebo som od nej chcela stretnutie na konkretnu (rannu) hodinu, kedze sme z KE a teo na obed dost dlho spi. ona nukala o 12tej, ze rano vyrazime z KE a pojdeme vlastne na otocku. ale to by bolo uplne uplne zle, lebo po tolkych hodinach v autosedacke by teo v case obeda a spanku asi nic nepredviedol, podla mna by sa s nim nedalo vobec pracovat. takze sme to vymysleli radsej takto, ze o 9hod., ale to hladala dost dlho v diari.

magimary
27. sep 2011

@alaska28 opäť výborný príspevok, s 98% v ňom súhlasím a nemám čo dodať 😉
akurát mi predsa nedá to "naše autíkovanie" (rozhodne sa nehnevám za tvoj názor k nemu!!! práve naopak 😉) - ak si pozrieš nejaké Tadykove video, tak sama uvidíš, že v mnohom nereaguje ako (ťažký) autík - v podstate na bežný pohľad (nepoznajúc jeho "pozadie") by si možno ani nepovedala, že autík vôbec môže byť

no a vojtovku nemám cvičiť s Tadykom (to by som určite necvičila), ale s Najmenším našim Babuľkom (a to asi tiež nebudem, radšej zvolím nejakú dojč.gymnastiku, pretože viem, že on sa rozbehne a uvoľní aj sám, len mu to potrvá možno o dva týždne dlhšie ako ostatným "tabuľkáčom") 😉

dnes sa ideme ukázať do tej našej škôlky-pôvodne som zamýšľala ísť bez malého, ale napokon beriem oboch, aby aj Lucka (moja priateľka a doterajšia riaditeľka) videla, že "na pohľad" je Tady celkom schopný, že sa oplatí dať mu aspoň šancu (ak to bude vôbec ešte v jej kompetencii 😝)...

no a, @michalrosky , ja osobne si myslím, že ani Aspík nemusí mať naplnenú triádu do bodky... mne to ozaj skôr u teba príde (podľa tvojich schopností, rečí, záujmov, daností ai.) na aspergerov syndróm; je mi jasné, že ti na samotnej dg. nezáleží primárne, a to ani nebolo cieľom mojej otázky 😉. Ja osobne si ozaj skôr myslím, že si Aspík, ale samozrejme, že ťa o ničom nepresviedčam a že tebe samému je to aj tak jedno 🙂 😉

no a tu sú naše dnešné fotečky z cvičenia 🙂 (video sa zase sťahuje 😝 ):

alaska28
27. sep 2011

Anka :DDD presne to píšem vyššie, že my čo tým žijeme už dlhšie a stále to sem píšeme tak nás to až tak neprekvapilo.

OCD je obsedantno-kompulzívna porucha a to je nutkavé opakovanie činností,napr. stála potreba si umývať ruky, alebo zoradovať, kontrolovať vypnutý plyn a pod. Ale tá sa prejavuje obvykle v oveľa staršom veku. Nepoznám ani jedno dieťa ktoré by ju malo a dostalo v 3 rokoch, takže si nemyslím, žeby sa dala zamienať s aut..
OCD nemusí mať úzkosti on má úzkosti len z toho, že si napr. neumyl tie ruky a má tam baktérie a pod. Ale úzkostná porucha je najčastejšie sociofóbia, strach z ľudí, čo môže prekrývať obraz PAS ale tam nie sú tie dalšie príznaky ako absencia reči (max. tak mutizmus, že nehovorí s cudzími ľudmi) hra je normálna aj IQ.

Psychózy je napr. schizoidná porucha. A teraz vyvstáva otázka či deti v minulosti dg. ako schizoidné boli autisti, (to je podľa mňa názor dr. Th) alebo či dnes sa schizoidné poruchy osobnosti mylne považujú za autizmus (názor. dr. Krejč.) čítala som článok kde sa akoby oni dve konfrontovali a v tomto sa dosť nezhodli.

Rozdiel AS a schizoid je hlavne v tom, že schizoidná porucha extrémny egocentrizmus, absencia empatie s tým rozdielom, že tento človek by mohol, ale nechce, je to proste povahová charakteristika. Ale AS ten by aj chcel, ale nevie byť neurotypický, ťažko sa to vysvetluje ale ak si zadáš schizoidná porucha do vyhladávača nájde ti to charakteristiky dosť podobné AS..

Lucka takéto modrejšie deti v tvári to je úplne normálne, nemusel byť pridusený, keby bol pridusený musia ho kriesiť. To sa stalo kamoške v ružinovej, jej skoro malý umrel, oživovali ho... no a je totálne zdravý, hodný, inteligentný a šikovný klučík....

Lucka tak teraz dočítavam, že boli aj iné problémy s farbou a hlavičkou. tak to vplyv mať mohlo, ale aj nemuselo, ako všetko :( to ti nikto nepovie už dnes..

@magimary nechcem ti brať ilúzie, no AA nemusí byť vôbec ľahší ako DA. Všetko záleží od IQ a funkčnosti, už som tu písala, že poznám AA holčičku a teda tá má ŤMR , silné auti prejavy (osobne nechápem prečo má AA) aj v thorovej sa píše, že AA sa obvykle viaže k TMR. Aj keď poznám aj vysokofunkčných AA a tí sú fakt šikovní a verím, že to bude aj váš prípad..
AA môže byť buď z dôvodu, že dieťa je viac k tej ŤMR so sterotypnými pohybmi ako čistý autík alebo naopak, že je viac k norme ako DA..

Ešte by som dodala, že OCD je často súčasť autizmu, máme to aj my :( žial..

Lucka ako píšeš že malý sa hneď pokakal.. to tiež môže byť k hypoxii, pretože pri stave kedy ide dieťa do krízy práve uvolní zvierače a pokaká sa :( takže možno je tvoja teória aj dobrá. Kde si rodila?

@magimary ten Tadík bol tak rozkošný a aj je! to je neskutočné dieťa, na zožratie 🙂
Kedy ste si ho brali v akom veku??

@michalrosky toto je presne môj rod!!! on je hyperemotívny!! Strašne je emočný a skáče zo smiechu do plaču a naopak, všetky emócie má prehnané tak o 100 percent 🙂 to má asi po mne :D

@magimary poradím ti, ja nahrávam tak max do 3 minút skôr kratšie. A radšej stopnem a znovu zapnem tak mám povedzme 5 sekvenčných videí. Lebo 20 minút nahrať na youtube by aj mne trvalo celú noc. Ale tieto mám nahraté ani neviem ako proste veľmi rýchlo...

holesov väčšinu autíkov bavia aj guličkové dráhy rôzne, potom zvukové hračky melodické , točivé predmety.

@magimary ja som nedávno videla cesty nádeje a tam bola integrovaná holčička na vozíku a mala normálne platenú štátom asistentku asi pedagóga, čo som netušila, že u nás ide.. ale vraj áno,len o to musí žiadať škôlka a dosť ťažko sa to vybavuje.. No ale som hovorila o tom so županom VUC a veľmi veľmi ho to oslovilo a chcel by aby tá integrácia bola rozbehnutejšia. , tak hádam aspoň v našom kraji sa niečo porieši. Odľahčilo by to aj špecky, kde sú teraz aj deti čo tam nemajú čo robiť...

@magimary ja si neviem predstaviť pri tom ako opisuješ T. správanie ho v bežnej škôlke. Keď hádže po deťoch veci, bije ich, rozoberá veci, vadia mu zmeny má úzkosti z mnohých vecí, neje ako bežné deti. Veď mu dajú na obed cestoviny a sa zosype :( tam sa nikto moc s tými deťmi nemazná pravdu povediac. Ak tak určite u vás s asistentom lebo sa ti dekompenzuje. Ja vidím menší problém v reči ak dieťa nemluví v integrácii ako v probléme so zmenami, úzkosti a pod. Mne sa malý tak rozjel a to mal asistentku práve v triede s 25 deťmi :(( že sme ho 2 roky z toho dostávali. A to pred tým nemal žiadne úzkosti, vôbec na nič, ani zmeny mu nevadili a zvládal každý rok v inej triede, šatni, s inými asistentkami, inou učitelkou, ...

Takže áno maličký kolektív s asistentkou si myslím -dobré. Ale bežná škôlka s 25 deťmi pri 1 učitelke-nereálne.. toľko môj názor.

Anka ja súhlasím u nás v DSS sú všetko detičky z normálne funkčných rodín a to je DSS pre tie najťažšie prípady a žiadne soc. tam nie sú ...

Lucka na škôlku sa spýtaj dr. J. nám tiež našla bežnú kde nám integrovali rod. .. ved ona robí v DIC-detské integračné centrum a toto je okrem iného jej náplň práce..

valika rod mal obdobie okolo 2 rokov, že miloval deti, vrhal sa na ne a objímal ich ale tak, že až spadli na zem. potom ho to zase prešlo 🙂
Čo bolo zvláštne raz v škôlke tej bežnej deti sedeli do kruhu a on ku každému prišiel a položil mu ruku na hlavičku, ovoňal ho, a takto to spravil všetkým deťom! nikto to nechápal 🙂 asi si ich nahrával do svojho hard disku.

NO a úraz mal dnes aj rod. v škôlke vraj nejaká doska na neho spadla pri oku má šrám krvavý rozseknuté trocha a asi bude aj monokel má dosť červené pod okom :(((

Lucka ja tiež furt neviem kam s tým rod. nudíme sa tu :( sa niekedy naštvem a prídeme k vám 🙂

Ľudia tu v BA v top managemente je bežný príjem aj 2000-3000 euro.. takže áno oplatí sa im to a aj preto idú tak skoro robiť. aby neprišli o top miesto. Tak to teraz funguje...

magimary ako teraz čítam o tej škôlke tak áno s tým súhlasím, skúsiť to treba a ak o rok až tak dovtedy sa môže ešte mnohé zmeniť! Ja som vychádzala v tom čo píšem vyššie z aktuálneho tádikovho stavu..

Anka ja dávam teraz to DMG od kirkmana ono sa to dá aj z nemecka objednať, ale musíš platiť kreditkou a tú ja nemám tak uprosím vždy ex :( Ale inak neviem keby som vedela, už to berieme :DD

@michalrosky nie pýtam sa normálne nie rečnícky, je pravda, že ja reagujem postupne takže reagujem na stranu kde si o TPO písal. Mne skutočne nejde do hlavy ako toto niekomu môže pripadať dobré a žeby to chcel zažiť v rannom detstve. Pochopím teraz v dospelosti keď si to vieš zracionalizovať, vieš že to raz skončí a pod. ale malé neverbálne dieťa? Ktoré niekto privedie pred kamery, následne zaľahne dieťa kričí, bráni sa, prosí a následne ešte je za to trestané krikom a mykaním hlavy? A vôbec netuší prečo mu to ten rodič-osoba ktorej verí najviac robí? Pozrel si si to video z čt?

No musím utekať pre rod. potom zase dobehnem a dočítam-dopíšem 🙂

alaska28
27. sep 2011

k michalrosky ono to hodne skresľuje ten písomný prejav, poznám viac aspíkov čo na nich nie je nič vidno cez net a dokonca ani osobne, naučili sa naspamäť odpovede a soc. situácie ako majú reagovať. Dokonca moja známa ktorú som poznala roky! je AS a ja som si to nikdy nevšimla.. a teraz v dospelosti dostala dg. Jeden aspík schválne nechcem verejne menovať robil dokonca prednášky o autizme a medici ho napadli, že nie je žiaden aspík a že sa na neho len hrá aby bol zaujímavý, bola som pri tom tak som sa ho tam zastala a pohádala sa tam s nimi. Pretože viem, že on áno pôsobí super sebavedomo, je fešák chlap, prednáša ako boh.. lenže potom príde domov, tam sa zosype a 3 dni sa kýve, chodí dokola, alebo leží max. hotový. K tomu aj keď je schopný v istých fázach robiť, potom prídu krízy, kedy to je na samovraždu a končí na psychiatrii. :((( a to by človek čo ho pozná len povrchne nikdy do neho nepovedal..
Ono to má vždy svoje ALE a nič nie je čierne alebo biele..
A mne podla istého spôsobu myslenia a vyjadrovania aut. na michala sedí..

@michalrosky vidíš nie si sám čo má problém písať krátke príspevky :DD No súhlasím, zhodneme sa na veľa veciach, ja som potom neskôr aj čítala, že vlastne to vysvetluješ podobne ako to vnímam ja, z tých prvých príspevkov mi to práve nevyznelo, preto som mala potrebu napísať ako to ja mám odžité.
A žiaden návod neexistuje. Samozrejme je veľa vecí čo sedia na velkú časť autíkov. Napr. vizualizácie, zaistenie predvídatelnosti a pod. Ale nie je žiaden zázračný recept, žial to je realita. pretože aut. rovnako ako neurotypici majú každý inú povahu, inú danosti, vlastnosti, temperament, je to tam tiež namixované rôzne.

michal a ty (možem tykať?) pracuješ s autíkmi ako čo? Robíš asistenta, alebo si v nejakom centre pre nich? Kde s nimi prichádzaš do kontaktu? Môj názor je, že skutočne autisti môžu veľa dať auti deťom píše o tom donna wiliams v nikto nikde, asi si čítal nie? Ona je tiež ten emočný typ aj sa vydala (za aspíka) a ona vyštudovala psychológiu a istú dobu aj robila s malými autíkmi a hneď vedela a videla kedy ako na nich.

valika val :D J. ti určite povie, že skúsiť to môžete, ale je to blbosť. Ona moc na tie rôzne alternatívy nie je 🙂
A poznám veľmi veľa ludí čo sa odiagnostikovali na AS a všetci tú dg nakoniec aj dostali. Myslím si, že tak aby si to niekto nahovoril to fakt nebude...

Anka a to zase áno, to oni aspíci veľmi radi prekolamujú, že nie sú žiadni autisti ani postihnutí!! Do momentu dokým sa nemusia o seba začať sami starať.. 😉

A darmo im budeš dokola písať, že as patrí medzi poruchy autistického spektra, takže autisti sú.. A dokonca poznám aspíkov čo neznášajú autistov, kamoškin syn s nimi odmieta ísť na tábor, chodiť do školy a pod..

magimary nextra je otrasná!! to sa nedivím že ti to ide tak pomaly! My máme od UPC tiež by mohol byť rýchlejší teda, platíme ako za super rýchly no nejaké blbé káble sú tu tak to spomaluje. Ale vraj UPC dáva autíkom 50 percent zľavu to viem z toho združenia F84 si vygooglite je tam prihláška potom môžete aj na stránku, kde sú videá len pre ludí s prístupom-auti rodičov, niečo sa mi marí, že mi prišlo, že je tam aj tá dr. J. Mal tam byť aj roderik na muzikoterapii ho natáčali ale furt ništ, musím im zase napísať kde to uviazlo..

narantuja v muteniciach 🙂 ty si niekde na morave? to som ani nevedela! Tak nabudúce ti dám vedieť, keď tam bude asi niekedy na jar 🙂 Lenka nespala, bola len na otočku (bolo to bez detí).

Dík za info, no dávam tak polku až jednu, tak nabudúce skúsim len DMG asi to bude aj chuťovo lepšie ako toto je také kyslé, ale už si na to zvykol. Mám na teba jednu vážnu otázku môžem dávať ten komplex enzýmov tak, že mu vysypem kapsulu do čaju? lebo tam píšu, že nesmie prísť do kontaktu s očami, alebo kožou tak ma to trocha vystreslo, aby mu to nepoleptalo hrtan a neviem to nikde nájsť na stránke kikrman.
Inak včera jedol polievku z ružičkového kelu prvý raz v živote a aj papriku zelenú ochutnával ako sme ju krájali, tak pomáhal ju dávať do misky s lyžičkou tak mu hovorím, že môžeš to aj papať a on si dal pár kúskov, tak mám radosť, že spoznal novú chuť!!

@magimary to splachovanie je klasika 😉 roderik to tiež miluje a mi hovorili v andreas že majú autíka čo to má ako motivačnú odmenu miesto cukríkov 🙂

anka no práve dnes pozerám polievkovú lyžicu s ktorou chodí a buchoce rod. a tá už je taká odubaná, že až! :DD

magimary kamošky malý chodí do škôlky niekedy s košíkom plným dinosaurov je to zlaté 🙂 rod mával tiež tieto uplievačky na predmetoch, ale nie na tak veľa a prešlo to vekom. Teraz už kľudne ten predmet odloží v škôlke do skrine. Im to dodáva istotu. Kamošova dcerka zase NFA si nosila asi 20 predmetov rôznych, ale vždy tie isté, on písal, že nechápe ako to ona poberie do tých rúk (jeden z predmetov bol lopta :D)

čo sa týka kostola, nie som veriaca, nechodíme tam, no pri jednom ihrisku je kostol taký moderný, babka bola s rod. vonku a šli tam na WC a tam akurát nejaká omša za postihnutých či čo, boli tam aj vozíčkári. No a rod. tam vletel, začal výskať, teraz všetci na neho zrak, farár chudák zabudol aj čo chcel povedať a v tom si rod namočil lopatku do svätenej vody :DDD babka to nečakala, bolo to vysoko a nechápe ako vedel, že tam je voda, proste to dieťa naše je virgula on nájde vodu všade.. :DD toľko naše kostoly.

magimary pozerám videjko a je perfektný! rozpráva krásne, takto nerozpráva dysfatické dieťa ani omylom!!! Stále si myslím, že to bude VFA atyp.. niečo ako Jára od Moniky mi príde, ale mluví krajšie o hodne Jára veľmi dlho nehovoril a potom mu nebolo skoro rozumieť, tádikovi rozumiem krááásne! Akurát nechápem čo to je za misku tam na začiatku. On si to prirodzene dával doprava ako je systém práce sprava-doľava v teach, podľa mňa ho to rušilo, nevedel čo s tým a myslel si, že má to nejak priradovať čo je v miske.
Ale je veľmi veľmi šikovný aj kognitívne tam MR podľa mňa nebude... a rozkecá sa a bude VFA ! uvidíš 🙂
alebo atyp VFA!

magimary a sa pamätám ako si písala, že nejde ho nič učiť! veď on tak krásne spolupracuje! a nepríde mi vôbec hyper ani s poruchou pozornosti!!!!
a ešte je aj strašne zlatý a krásny 🙂

možno by som ti poradila dávať mu odmenu po každej úlohe, alebo po nejakom menšom sete úloh. A postupne to predlžovať, príde mi, že už mu odchádzala motivácia. Stačí malý cukrík. Ale možno je aj lepšie, že dávaš až na konci ak to on zvláda, lebo aj tak sa to časom predlžuje.

a u nás v dss učia gesto prosím si, že šúchajú ručičkami oboma o seba, deti sa to učia veľmi ľahko toto vaše gesto mi príde zložitejšie aj na motoriku aj na pochopenie. Ale ak mu to ide, tak super!

@michalrosky preto sa mne osobne páči apla, lebo škáluje, má testy, ktoré pomerne presne vedia dieťa zdiagnostikovať a sú štúdie, ktoré sa robili pre tým, aby to bolo priekazné. Aj na bežnej populácii aj na iných dg jeden taký test vytvorila thorová je v PAS tej knihe čo tu furt omieľam. To mi príde objektívnejšie, ako keď niekto dieťa pol hodinu pozoruje a potom subjektívne popíše ako sa jemu dieťa javí v podobe dg.

@sisstin to o kr. mám priamo od zopár českých diagnostikov. (sprostredkovane). Podľa mňa niečo na tom je. Netvrdím,že je to tak u každého, určite velká časť je aj o tom, že si chce byť istá.

@katy1979 roderik vodu miloval odjakživa, potom prišlo obdobie kedy z ničoho nič sa bál sprchovať, kúpať-prešlo to, potom zase sa bál bazénov. Tiež to prešlo. Ale toto konkrétne vzniklo preto, že ho tam na plávani zo škôlkou jeden fyzioterapeut od chrbta chytil a dal do bazéna. Síce si to nikto iný nemyslí,ale ja viem, že to bolo tým pretože, už aj keď zvládal tam iný bazén tak z tohto mal paniku strašnú. Ale už chodí aj tam a je ok. No ja som ho odvliekla tam násilím , ale sadli sme si k bazénu povedala som mu, že budeme len pozerať vodičku a nemusí nič robiť, nemusí tam ísť. No a on keď necítil tlak tak najprv len si prelieval pri bazéne. My s učitelkou sme šli do vody a ja som hovorila, že roderiček nepôjde do vody, len ja s pani učitelkou, roderiček nesmie ísť do vodičky! No si ho mala vidieť do 5 minút tam bol.. proste na neho dosť často fungujú tieto paradoxné postupy. Ale je to u každého dietaťa individuálne. Rozhodne by som nenútila do vody. Z vody má časť detí aj mimo auti spektra paniku. Môj synovec napr. asi 3 roky nevliezol do vody ani na dovolenke. Potom raz ho švagor chytil a proste s ním do tej vody šiel, a odvtedy ok. ale to už bolo v situácii kedy bolo vidno, že tá panika povolila a je to skôr o istom bojkote.
V centre sú tie stretnutia super, chodila som tam aj ja v časse, kedy som ešte dúfala vo VFA 🙂
Je prirodzené, že to musíš spracovať!! Ale na druhej strane je tá dg dobrá, dá ti odpoveď na mnohé otázky. Ja osobne by som to v tej škôlke povedala. Opatrne, ale povedala.

@magimary ty si taká milá osoba, ja ti tak nakladám občas až sa hanbím :(( no to je moja povaha, nedokážem byť prehnane optimistická asi :D Ale máš pravdu na videách je tadi super, bola som moc milo prekvapená. Podobne ako pri valikinom teuškovi. Preto si myslím, že tam rozhodne TMR ani SMR nebude u tádika a bude to ten atyp. fakt si myslím, že to dr J. tuší dobre u vás.,. ale uvidíte možno sa to ešte zmení, treba vyčkať.

a pravdu máš on ani AS nemôže spĺňat triádu!! pretože pri AS nesmie byť zasiahnutá komunikácia a reč! Inak ide o VFA, alebo SFA!

@magimary inak som na teba myslela na tom zraze, tam boli 2 pestúnky jedna má aspíka, druhá auticu.

alaska28
27. sep 2011

tu som s tou auticou 🙂 Je šikovná a zlatá, ale dala nám zabrať všetkým doradu :D

anka912
27. sep 2011

@alaska28 že auticu?!?! 😀

michalrosky
27. sep 2011

@magimary "Aspík"
🙂)) Hele víš co, já si to dám na vizitku. Jeden známý (majitel a šéf firmy) si nechal udělat vizitky s titulem "Vrchní náčelník", proč já bych sakra nemohl mít titul "Aspík" 🙂)

lucka261177
27. sep 2011

@alaska28 rodila som na antolskej v podstate som necitila ziaden problem len mi oznamili ze dietatku uznieje dobre ze mam silno zatlacit a potom mi potlacila sestricka brucho nieco sa mi mari ze som pocula o pupocnej snure ale niesom si ista v podstate ho hned priniesli akoby bolo vsetko ok nikde sa nic nepise ze by bol problem.deti sa nezvyknu pokakat ked sa narodia?odkial ty si presne?

magimary
27. sep 2011

ahojme 🙂
tak, @michalrosky, vitaj "Aspík" 😅 😎 😉

@alaska28 mne sa tiež ľúbila tá autica 😅 😀
a knihu od Thorovej mám objednanú, len zatiaľ na ňu stále LEN čakám 😠 😝
no, ale snáď sa raz dočkám...
a to, že malý spolupracuje ja považujem za absolútny zázrak, lebo ešte v lete (júl) ani neťukol (všetko mi spratával späť do krabice, všetko hneď balil (aby som to dala preč), alebo rozhádzal, aby s tým nič nemusel robiť...
na druhej strane-si myslím, že veľa spraví aj to MIESTO, lebo cez víkend s ním mužík chcel niečo "cvičiť" (čo bežne robíme aj počas našich "týždenných cvičení", ale to len tak-tu dolu v obývačke, na gauči a zareagoval presne tak isto, ako kedysi v lete...nechcel nič urobiť, hneď to spakoval späť do krabice.. 😝 😅
skrátka, asi aj to pracovné miesto ho motivuje k tomu, že bude pracovať... a dnes dokonca zahlásil (pozor prvá ozajstná veta v jeho živote!!!): "mami ete háť" /=mami, ešte (sa) hrať/ 😲 😵 😵 😵, pričom myslel hranie s "(h)onou" (s bedničkami-krabicami)...
a ďakujem, skúsim nejaké dielčie odmeny po jednom cvičení, lebo s tým má problém, odchádza mu motivácia a pozornosť, preto mi nevydrží dlhšie, ako tých 12minut cca... (a hyperaktivitu ja som nikdy neriešila, to stále neurologička vidí 😝)
a k tej reči...ako vravím... toto považujem za megapokrok, keďže ešte v apríli, keď som písala poslednú správu na súd, poznal a používal 3 slová a teraz ich používa 20x viac (a takmer denne pribúdajú nové!)...
takže fakt, sama nechápem a fakt mi to príde (až na tie neologizmy a neodhadnutie gramatiky), že rozpráva krásne 😕 😵

no, ale chcem sa pochváliť, ako sme dnes dopadli v tej našej škôlke (!!!) 😨 😵 😎 😉
"moja" Lucka mu tam urobí od septembra miesto a vezme mi ho (teda už nie ona, ale jej nástupkyňa, ktorá ho bude mať napísaného a odporúčaného vopred 😵 😎)...
ja som odtiaľ odchádzala taká spokojná...hoci samozrejme neviem, čo nám to prinesie, ale aspoň som cítila také zadosťučinenie, že to môžeme skúsiť... (s tým, že sme fakt kedykoľvek schopní ho odtiaľ stiahnuť, tak aby nikomu neublížil a tak aby to neublížilo aj jemu, @alaska28 -sná´d sa nedekompenzuje a stihneme to postrehnúť skôr, ako by k tomu došlo... stále vidím @anka912 -inho maťka, ktorý zvládol bežnú škôlku tri roky, dokonca lepšie, ako špeciálnu 😕)
no, ale teda, napokon som Lucke povedala všetko o Tadykovi (to je tá moja otvorenosť a úprimnosť 😅 😝), tak sme to potom poriešili aj z tej starny, či treba integráciu a ako budeme flexibilne, operatívne zakročovať, keby niečo...
ale keď som sa jej s malou dušičkou na začiatku spýtala, či ho vezme, aj keď má autiprejavy, tak sa na mňa pozrela s takým ležérnym úsmevom a ukázala mi na jedného chlapca: "nebooooj, keď zvládame tamto nášho aspíka, zvládneme aj Tadyka" 😅 a potom sa akurát budilo jedno dievčatko (ktoré malo v máji 3roky, čiže je od Tadyka o polroka staršia) a Lucka mi hovorí a tam sa pozri na "Zuzku"-ona nie je schopná pochopiť dvojzložkový pokyn...jej keď poviem: Zuzi, vstávaj, tak ona sa postaví a bude tam stáť, kým po ňu niekto nepríde... kde ju zabudneme, tam ju vždy nájdeme...skrátka absolútne oslabené pochopenie a máme ju tu a fungujeme..." a ešte mi povedala, čo som si ja tiež potom spomenula, že ešte s mojimi staršími chlapcami tam chodilo jedno atyp.auti dievčatko a že tej tak pomohla škôlka, ako taká a kolektív, že napokon nastúpila do bežnej základnej školy a tam ako - tak funguje, a to teda musím potvrdiť, že fakt je tak (len ja už som na to aj zabudla)...

Lucka sama hovorila, že je zlatý, že to skúsia s ním potiahnuť, že mu budú pomáhať aj kŕmením, aj s obliekaním a že je dobre, že pôjde až o rok ako starší a aby som s tým teda rátala...
tak to nateraz nechám tak a nebudem riešiť, až pôjdem na zápis...

no a Tady tam zatiaľ sedel na zemi a rad-radom si vyťahoval točiace hračky (takže sa to ani nejako nedalo zamlčiavať) a deti, ktoré sa naňho pozreli odháňal svojim "hašššá!" a objavil motorku (tú istú, čo má doma), tak sa tam vozil a prišiel k nemu ten Aspík a hovorí mu: "ale to je motorka, ktorá je špinavá,. pretože sa ňou chodí vonku" 😅

no a video (sa mi sťahovalo až do 98%, 5 hodín) sa napokon nestiahlo 😠 😝 🙄

valika_val
27. sep 2011

hehehehe 😀 😀 😀 autica 😀 😀 😀 ale fotku si pridala aj kvoli vlasom, ze? pekne ich mas, pekne 😵 😀

michalrosky
27. sep 2011

@alaska28 "ja viem ako to myslíte s tým liečením niečoho prirodzeného"

Ano, samozřejmě že těm, kteří potřebují pomoc, je třeba pomoci a těm, kteří nedosáhnou na určitou kvalitu života, je třeba vytvořit vhodné prostředí.

"Dospelých robí aj Krejčírová"

No to je pro mě novinka, to si určitě zjistím. Myslel jsem, že dělá jen děti, on je to totiž obrovský rozdíl, z mnoha důvodů.

"ty máš syna? zaujímavé a sen každej maminy aspíka, aby mal rodinu a malý je neurotypický?"

Tak on už není tak úplně malý 😉, už stihl vystudovat zvukovou režii. Když byl malý, tak sem tam pár projevů měl (strašně dlouho třeba chodil po špičkách, paradoxně ho to přešlo až v tanečním souboru), ale rozhodně nic co by stálo za řeč.

""existuje niekde v Prahe škola vyslovene pre prácu s autistami"

Tohle mě opravdu HODNĚ zajímá, víš prosím cokoli bližšího?

"nie si sám čo má problém písať krátke príspevky"

Njn, koukám jako blázen 🙂, když vidím ty Tvoje děsný romány, říkám si, že na tom možná nejsem zase tak blbě 🙂

"michal a ty (možem tykať?) pracuješ s autíkmi ako čo?"

No zatím to dělám nesystematicky, spíš se mi ozývají rodiče sami, protože slyšeli že atd ... Nejsem ale nikde organizovaný, naopak se připravuji organizaci založit. Jejím cílem bude snaha posunout vnímání autisty od pozice postiženého magora do pozice vymezené myšlenkou neurodiverzity. Prevalence se nám blíží (a v některých státech pohodlně překračuje) indexu 100 (tedy 1% populace), tak už by mohla majoritní společnost pomalu začít akceptovat skutečnost, že pomineme-li handicapy, je autista protě jiný prototyp a má svoje práva. Vozíčkář chce rampu - dostane rampu. Autista by chtěl piktogramovou mapu úřadu, kdyby byl ochoten o tom mluvit - dostane prd. Kromě toho jako empatik vím a mám prakticky ozkoušené, že některé didaktické postupy lze dělat lépe, tedy tak, aby byly určeny autistovi a ne postiženému dítěti nebo dospělému.

To by bylo na dlouhé vyprávění, ale dokud mi ti prckové a jejich mámy při terapiích, kde si ověřuji své teze, dávají za pravdu, že to MÁ smysl, budu na tom pracovat. To také je jedním z hlavních cílů - koncipovat alternativní osnovy, terapeutické postupy a podívat se na administraci PAS testů trochu z jiného úhlu, zaměřeného spíše na stanovení terapeutického plánu, než tvořit vstupní data pro statistiky. Také ale usiluji o to, aby organizace byla pokud možno ekonomicky soběstačná, i když je jasné, že se v prvních fázích bez sponzoru nemůže obejít. Rád bych šel spíše cestou servisních společností, které by ze zisků pomáhaly hradit provozní náklady mateřské organizace, než ždímat peníze z nešťastných rodičů a z pacientů. On aje bohužel nějaká ekonomická účast nutná, ale aby člověk, který se chce například věnovat asistenci, musel utratit mnoho tisíc korun, načež bude moci dělat práci, za kterou pomalu nedostane zaplaceno, to je prostě špatně.

"donna wiliams"

To víš, že jí znám, spolu s Alexem Braunsem jsou to nejznámější autisti - literární autoři.

"preto sa mne osobne páči apla, lebo škáluje"

To máš pravdu. Mě se na nich dost věcí nelíbí, ale je fakt, že Thorová toho pro autisty v ČR udělala víc než kdo jiný. Ačkoli s ní nemohu v některých směrech souhlasit, velmi si jí vážím jako zkušeného odborníka.

"Pozrel si si to video z čt?"

Fakticky jsem ho viděl dřív, než to šlo v TV. Už jsem se k tomu vyjádřil a nechce se mi to opakovat.

valika_val
27. sep 2011

...no a Tady tam zatiaľ sedel na zemi a rad-radom si vyťahoval točiace hračky (takže sa to ani nejako nedalo zamlčiavať) a deti, ktoré sa naňho pozreli odháňal svojim "hašššá!" a objavil motorku (tú istú, čo má doma), tak sa tam vozil a prišiel k nemu ten Aspík a hovorí mu: "ale to je motorka, ktorá je špinavá,. pretože sa ňou chodí vonku"
😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀
magi, to je kraaaaaaaaaasne, tady je fakt strasne zlaty (pokial pravdaze niekomu neublizuje, ale asi aj vtedy je zlaty, len robi zle veci 😀 )

magimary
27. sep 2011

@valika_val 😀 😀 😀
ona, celá tá situácia bola zlatá, keď autík s aspíkom "riešili", čo bolo skôr-vajce alebo sliepka...
Aspík naňho vysypal túto "výtku"a Tady sa naňho pozeral, akoby mu vysvetľoval archimedove zákony 😅
a to ostatné...no, hej...to až tak zlaté nebolo, keďže v maximálne upratanej herni zrazu boli všetky helikoptéry (s "toč" navrhcu) a miešačky (s "toč" na bruchu) ainé hračky na koberci...

valika_val
27. sep 2011

som tu! 😀
a magi, nechapem, ako zvladas bezne dni s tolkymi detmi. ja mam len jedno a doma nie je to porobene, co chcem mat (musim mat), ani navarene, bordel, nehovoriac o tom, ze okrem netu, co sa vzdelavam a citam toto forum, nemam cas na vobec nic pre seba, a kazdy vecer o polnoci padam do postele jak podrezana.
nechapem... co robim zle? 😅