Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
Baby dakujem, prave som zobudila manzela, dohodli sme sa, ze odlozime logopediu a zavolame Dr. Janosikovej, revem tu ako v sudny den. Este pre tyzdnom som na muza vrieskala, ze malej nic nie je, iba je pomalsia ako vo vsetkom a dobehne to a nechala som sa uchlacholit babkami, ze je v poriadku. Minimalne ta rec v poriadku nie je. Dobru noc, asi idem nieco robit, mam firmu, pri malej v ramci moznosti pracujem, porobim aspon nejake papiere, lebo spat urcite nebudem. Este raz dakujem.
@nelaja juj ale ved my sme ti nic konkretne nepovedalli.nepanikar.auti znaky maju dialsie min.3 diagnozy.malla je este malinka vsetko sa moze zvrtnut a moze byt uplne ok.a v anjhorsom pripade autizmu v slabsej forme nieje az taka strasna vec ako si ludia mylslia.vela deti navstevuje normalne skoly dokonca vysoke.hlavne neplac bud pozitivna koli malej.stimuluj jej rec.pokus sa precitat par stran nasho fora je tam vela rad ako na to.mala moze mat len recovu dysfaziu a za dva roky bude mlet ako mlyncek a vsetky auti znaky budu fuc.nepredbiehaj a pekne si pockaj na nazor pani doktorky.j som ta urcite nechcela takto zosmutnit.
@nelaja, tebe som si dovolila IP - a pisem to tu do fora, aby si baby nemysleli, ze som novu clenku ignorovala 😀
a kde je tak dlho nasa @erikasadek?
@valika_val si zvedava co?aj ja.strasne.lebo ked je jej maly autik tak moj je na 300%.len sa obavam ze pani doktorka nepovie nic blizsie a lulla ostane v neistote.prajem si aby sa presne vyjadrila a aby mala pokoj na dusi.
@lucka261177 to si nemozes tak povedat, ze ked je jej, tak aj tvoj, cosi. to je absurdne.
ale musime sa pripravit aj na to, ze zaver nebude. ale co MY! hlavne llulla musi mat pevne nervy 😀
veru, pravdepodobne im zacne nova etapa zivota...
@llulla já ti nevím, jestli to moc nepřeháníš...jako Tygr fakt autík není a kravičku by nepásl na trávě ani ted 😉 on si hraje jako v kuchynce třeba, nebo jako žehlí prádlo žehličkou pro děti, popř. napodobuje reálně běžné domácí čnnosti...ale že by si jako vzal dřívko a dělal, že řeže strom..tak to fakt nehrozí 😉 zas to nesmíš brát tak striktně, někdo k té imaginární hře tíhne více, někdo méně - třeba si radši hraje s puzzle, staví nebo tak 😉
jinak Tygra celkově baví dělat něco "opravdu", takže třeba míchá vajíčka do polívky a nasype tam koření...nebo fakt utírá prach atd. Ale ta hra, že "jako" to ho teda moc nebere, a hlavně v tom nemá fantazii. Taky spíš tíhne k tomu si hrát s Logicem, stavět ten Záhadný hrad atd.
Já jako dítě jsem prý byla stejná (i si to pamatuju), chodila jsem za mámou a ptala se, jak si mám hrát s panenkou. Tak mi máma třeba řekla, at ji nakrmim..tak jsem to jako udělala a za minutu jsem přišla znova, že co dál 😅 😅 😅 fakt si pamatuju, že mě to nikdy v předškolským věku nebavilo 😝 a pak na základce jsme si kámoškama nebo bratrancema hráli imaginárně až až, schody byly vesmírná lod atd. 😅 😅 😅
jako nechci význam imaginární hry podcenovat, to vůbec....ale zas ne každé dítě si tak hraje rádo a neustále 😉
@valika_val mne to nepride absurdne.na zaklade nejakych veci ci porovnanvania sa to predsa urcuje.ja si uz presne nepamatam co lulla pisala o malom ale mne sa zdal absolutne v poriadku a nie len mne.ked mas doma dieta ktore ma vseky auti prejavy do tono nerozprava a v porozumeni je tak na 20 mesiacoch je blizsie k tej diagnoze.ved o tom to je co dieta robi a co nerobi.ked nerobi 20 veci je to problem ked nerobi 3 stale sa to da povazovat za nejake opozdenie.a tej nej je mladsi o rok a pol tusim.sory lulla ze tu tak o tebe bez teba. 🙂 myslime na teba.
@lucka261177 ja sa tu s tebou hadat nebudem, ale keby to bolo take lahke... 😀
ved uvidime! vies, aby nam potom janosikova vsetkym nezamiesala karty 😀
@sisstin mudra poznamka 😉
jo a ještě úplně jinak to funguje v kolektivu, než doma s maminkou např. 😉 co tahle vidim, když přijdu do školky...tak Tygr si fakt docela hraje s dětma v té kuchynce, nebo třeba u kámošky si hráli na obchod celkem slušně...to doma se mnou vůbec 😉
Ahojte baby, takze sme necakali, dnes sme zavolali a na november sme objednaní k Dr. Jánošíkovej. Už mám na maili aj dotazník. Uvidíme. Manžel volal s Dr. a ukludnila ho, ze sa mame tesit z malej a ze ak má problemy s recou (dysfázia,resp. iná vada), a nevie sa vyjadrit, mozu byt aj prejavy autizmu. Dakujem ešte raz, aj za IP.
Este ma trapi jedna vec. Planovali sme zacat pracovat na druhom dietati. Vysadila som aj tabletky. Mam teraz hrozu z toho, ze by sa problemy mohli zopakovat, ak by to naozaj bol autizmus. Mam 34 rokov, muz 37, odkladat sme to uz dlhsie nechceli, ale asi budeme musiet, uz len preto, ze nie sme v psychickej pohode. Urcite uz mate precitane viac ako ja, kym prečítam toto forum, bude mi to asi riadne trvat. Je tam asi nejake riziko, vsak?
@nelaja niekde som citala ze sanca mat druhe auti dieta je 3 percenta.ci je to pravda netusim.my mame presne rovnaky problem.mam aj ten isty vek.podla mna este jeden dva rocky mozes pockat.ked bara basikova moze mat rocne dieta a ma 48 tak preco by sme nemohli chvilu pockat? 🙂.druha vec je ze zdrave dietatko moze chore tahat dopredu v tej socialnej aj verbalne stranke.chvilu by to trvalo ale zdrave dietatko zacina hovorit normalne od dvoch rokov.ale nepredbiehajme.ja som sa rozhodla pockat ako sa samko vyvinie ako zareaguje na pripadnu skolku atd.chcem venovat druhemu dietatku rovnaku lasku ako som dala samkovi co by pri samkovi neslo za tychto podmienok.ked bude v skolke tak snad ano.
llulla nic?
ahojte...
my už sme doma 😉
(krvné) jatka boli ako som predpokladala...tri sme Tadyka nemohli udržať...
stokrát ho napichli, lebo si ihlu pokaždé trepotom a mykaním vyrval 🙄 😒
ale už je to za nami, dr. mu urobila kompletné odbery a o dva týždne budú výsledky...
povedala, že by bola veľmi rada, keby našla aspoň nejaké "stopy protilátok" proti lepku, aby mu mohla predpisovať recepty na bezlepkáčsku múku...
inak bola v problematike autizmu super rozhľadená (aj v autistickej enterokolitíde, aj v diéte GFCF)... a inak úžasná ako vždy.
už ju asi @anka912 "vyškolila"
tiež už sa neviem dočkať a stále myslím, ako (dobre) pochodí @lulla 😉 , resp. jej G.
to tak zahreje pri srdci, ked je odbornik minimalne na rovnakej urovni, co sa tyka vedomosti, ako rodic. ze?
@valika_val ahoj no erika je plne zaneprzdnena posledne tyzdne su uplne o nervy mus bol v egypte vratil sa v nedelu po 3 tyzdnoch a vcera padla tazka novinba jeho mama zomrela vcera vecer o 19 hodine dens rano uz sedel v lietadle na ceste do egypta znova 😔
pisem vam to aj preto lebo to suvisi aj s patom vcera soim sa snazila jemne oznamit tuto spravu detom.. josh daval otazky ale inak v pohode ale pato ked som povedal ze babaka teda muzova mamk azomrela tak sa rozosmial chudak .. nevedel ako ma reagovat 😕 bolo mi smutno ale snazila som sa neako mu to vysvetlit jemne len aby chapal preco znova otec je smutny a preco znova nebude doma... vysledok samozrejme ze nic nepochopil ale odpovedal mi uplne o niecom inom!! nevadi aspon nieco..
@magimary inak neviem co sa styalo medzi tebou musim asi precitat vela stran do zadu... dufam ze to nebude take zle a nevycitaj si nic na fore pisana forma moze mat niekedy blbu podobu.. 😉
Pokud jde o tu dědičnost, tak většina odborníků považuje genetickou souvislost za v podstatě prokázanou. Vesměs vycházejí z masívního průzkumu jednovaječných/dvouvaječných dvojčat a sourozenců obecně, který proběhl myslím někdy v r. 2006. Koincidence u jednovaječných dvojčat byla jednoznačně vyšší, než u dvojvaječných. U těch sourozenců - nedvojčat myslím to už tak přesvědčivé nebylo, někde to večer najdu a podívám se. Každopádně odpůrci namítají, že vzhledem k tomu, že se plody dvojčat vyvíjejí za stejných podmínek, není samotná koincidence postižení důkazem dědičnosti.
ahojte, ja tu len tak teraz čítam a čakám na llullu, lebo k týmto problémom malých detí nemám moč čo prispieť 🙂 Mám aj určité problémy ( v práci), tak sa mi ťažšie aj píše.
len tu čítam od
@magimary že som vraj vyškolila nejakú dr. v Bratislave? sa len divím 😲 😀
tadinko je chúďa, v tomto by asi pomohlo len pravidelné opakovanie 😢 😢 😢 , aby si na to zvykol, ale to mu teda ani náhodou neprajem aby musel chodiť na krv častejšie
ešte ma zaujala tá obava u
@nelaja našej novej členky (ahoj!) ohľadne druhého bábätka. O tom som sa dosť narozprávala s inými maminkami na rôznych pobytoch. Je vraj dokázané, že ak je jedno dieťa auti, tak je väčšia šanca, že aj iné deti budú mať niečo z toho. Poznám pár mamín,( aj tu na fóre), ktoré už druhé dieťa mať nechcú- kvôli tomu. Ale zas poznám na druhej strane aj dosť matiek, ktoré majú napr. prvé auti a dokonca ešte tri ďalšie deti v poriadku. Alaska spomínala, že pozná niekoľko rodín s dvomi autičlenmi, ja poznám osobne len jednu takú rodinu, ale u nich ide jednoznačne o nejaký gen. syndróm. A oni majú ešte dve ďalšie- OK. Teda ešte zakladateľka fóra postizenedeti má obidvoch auti a tiež nevedia kvôli čomu.
Myslím, že určité riziko tam môže byť, ale skôr v tom zmysle, že tie ďalšie deti sú také trocha iné a väčšina z nich sú veľmi inteligentné. Ja som to osobne už spomínala, že môj najmladší má klasický autizmus a mám podozrenie, že najstaršia mať tiež určité rysy, ale sú to veci, s ktorými sa dá žiť (akurát ťažšie) a dokonca jej to pomáha- také to fanatické zanietenie jej pomáha aby bola výborná v tých oblastiach, ktoré ju zaujímajú.
Ahoj kocky,
tak sme doma.Dr bola zlata,drobec tam bol nesvoj,hned nas tahal von,pretoze chcel soferovat auto a nemali sme na to cas,tak sme ho len vytiahli z autosedacky a isli k dr.Ocny kontakt tam mal este horsi,ako doma,ale dr povedala to,co tu uz nikto pisal,ze ocny kontakt sa precenuje.Bol tam nesvoj,strasne ukazoval na dvere,ze chce ist prec,trosku hral na klaviri,co tam mala,trosku s kockami,alebo sa ku mne tulil...Zaver je taky nejasny,som dost zvedava,co pride v sprave od nej.Povedala,ze problem mame,ze to netreba zlahcovat,ale ze pri vsetkych komunikacnych problemoch su auti crty,ze ona sa skor priklana k narusenej komunikacnej schopnosti,ale ze to ukaze cas.Vraj autici sa spravaju inak,ale vylucit to v tomto veku nemoze.Ze uvidime,ako to pojde dalej.Mam ratat s tym,ze si predlzim matersku,do skolky ho nedavat na cely den.Tak som sa jej pytala do akej skolky,ci do tej pre autikov a ona,ze v ziadnom pripade,ze co ma to napadlo (to mi neurologicka odporucila),ze by odporucila skolku pre deti s narusenou komunikacnou schopnostou,ale su tam dlhe cakacky.MAme zacat chodit na logopediu,aj poradila ku komu.Pytala som sa,ze ci mame chodit aj do Andreasu na nejaku terapiu,tak vraj nie,ze ANdreas nie je pre neho...To neviem,ako myslela,tak som sa na to opytala este raz a to uz povedala,ze ak by som chcela,mozme chodit,ale ze to nie je podla nej nutne/potrebne,ze mame skusit tu logopediu a potom uvidime.Kontrolu mame mat vo februari.Spravila som chybu,ze som si nespisala vsetko,co som jej chcela povedat a na co som sa chcela opytat,na niektore veci som zabudla,resp.som ich nestihla.Pytala som sa jej,ci zaviest karticky,alebo posunky a povedala,ze ona by to nechala na prirodzenych posunkoch,ze by ho netlacila do ineho...Ale potom mi na zaver ukazala take karticky na komunikaciu,co tam mala,ze ako to vyzera ak by som chcela a spomenula,ze idealne by bolo mu veci pofotit,ak by sa mi chcelo...
K tej imaginarnej hre-mna na tom ihrisku vcera nezarazilo,ze sa nevie imaginarne hrat,to vobec-ved este pilu v zivote nevidel,ani past kravicku.Mne bolo skor smutno z toho,ze sa na toho chlapceka takmer nepozrel-mysliim do tvare,on za nim aj isiel na smykalku,aj ku stromu,aj ho baj ocko sledoval,ked sa chlapcek hral,ale fakt sa snazil nepozerat mu do oci,taky ignorantsky bol...
Dr mi hovorila,ze deti s poruchami komunikacie sa imaginarne velmi nehraju,ze to nevedia.A vraj sa s detmi nevie hrat preto,ze nevie hovorit/nerozumie im.Keby tam bol iny dovod,tak by sa ich bal,alebo sa ich stranil..vraj ked mu nevadia,tak by to mal byt tento dovod.
@anka912 a nie je to tak, ze v urcitych pripadoch sa da autizmus dokazat v genoch? resp. sa da vylucit, ze geneticky povod to nema?
sa mi zda, ze niekde som to citala. a ze ak je genetika v poriadku, potom ide par aj na druhe dietatko. ale niekde sa to neda vylucit/potvrdit a potom je ta pricina a. nejaka ina... ci?
@llulla vitaj!
no, cakala som nejaky takyto zaver...
aky mas z toho pocit?
a kedy budes mat spravu?
a uz to mate za sebou, fuuuuuu, tak gratulujem.
@valika_val Geneticky sa dá určiť len malé percento autistov- ako aj magi spomínala, tak asi 10% má syndróm fragilného chromozómu. Ostatné prípady sa nič nenájde nagénoch, lenže!!! to nič nehovorí, lebo génov sú milióny a keď nevieš, čo máš hľadať, tak to nenájdeš. Je veľa výskumov, v jednom píšu, že našli veľa porúch na tom chromozóme, v druhom že na inom, v treťom že na hentakom aj onakom. Obecne sa hovorí, skôr že aut. vzniká pri viacgénovom pšokodení, nevhodnej kombinácii poškodení a preto sú aj symptómy a hlbka poškodenia také variabilné.Je to myslím vec, na ktorú sa teraz investujú miliardy a je zbytočná. Nebudú predsa každé bábätko už v brušku testovať na tisíc porúch. A aj keby zistili zmeny tie sa vôbec nemusia prejaviť, alebo len slabo.
No a potom sú gen. a met. poruchy u ktorých je autizmus pridružený
@valika_val nuz,mam nadalej taky pocit neistoty...Aj som jej na zaver (ked odisiel MM s drobcom von,lebo uz zacinal plakat,ze tam nechce byt) povedala,ze by som naozaj ocenila,keby mi povedala,ako to vidi ona,ze nechcem prognozu na ukludnenie,ale naozaj by som chcela vediet,ako je na tom podla nej...
Ona bola totiz velmi mila a s citlivostou sa snazila naznacit take veci,ako skolku-nepovedala mi rovno,ze skolka pre deti s narusenou kominukaciou,len povedala,ze ho mam dat do skolky a ze je u nas jedna velmi dobra,pre deti s takymito problemami.Tak som sa opytala,ci mysli auti skolku a taky pohlad na mna hodila,ze az.....
Alebo,ked som jej povedala,ze maly ma problem s porozumenim,tak ona,ked to opakovala,tak nepovedala nieco v style "kedze ma problem s porozumenim",ale vzdy povedala "kedze vy hovorite,ze menej rozumie"...Proste velmi vazila slova.Preto som zvedava na tu spravu,co tam bude.
@nelaja tvoje dievcatko je male na defnitivnu diagnozu.doktorka by si ju odsledovala a poradila ako dalej pripadne dala na papier auti rysy.diagnoza sa dava az po tretom roku.ked si nieje ista pozve vas na dalsie stretnutie ale to az po tom tretom roku.chcem ti poradit neskryvat sa predtym lebo mam trosku pocit ze chces cakat ze sa to da do poriadku.ak si ale popisala vase problemy pravdivo ja by som naozaj necakala.cim skor sa dieta podchyti tym lepsie ma sance normalne zit a priblizit sa k normalnym detickam.to ze sa dokaze nahanat s inym dietatom je bezne to autici vedia podstatne je spolocna inerakcia medzi detmi.budes kludnejsia ked budes vediet co a ako.ako som uz pisala k doktorke sa caka aj pol roka teraz je vynimocna prilezitost sa k nej dostat tak skoro.