Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
anka912
4. okt 2011
@valika_val ja nie som pesimista ale informovaný realista 😃
maruskaaa
4. okt 2011
@anka912 no on na otazku ako sa volas nereaguje...ked ho zavolas menom tak sa otoci, ale este nikdy nikomu neodpovedal na otazku ze ako sa vola...
magimary
4. okt 2011
ani náš malý nevie vôbec povedať, ako sa volá, dokonca ani si nespája, že to sa týka jeho...
muž ho už asi 2 týždne "terorizuje s tým", že : "volám sa Luky...volám sa Lukas...volám sa Luky...ako sa voláš? volám sa Lukas..." a tak stále dokola... a stále neefektívne...
ja mám fakt silný pocit, že Tady ani seba nevníma ako osobu, ako seba, či ako to mám povedať...
ale na otázku: Koľko máš rokov sme ho už "nadrilovali" a povie, že: "T(r)I" (teda len to "ty")...
je mi to ozaj zvláštne...lebo stojíme s ním pred zrkadlom a hovoríme mu: "som Luky" a on sa akoby na seba nechcel pozerať, otáča sa, bráni sa tomu a úplne ignoruje naše ukazovanie naňho s jeho menom...
podobne, aj keď zbadá seba (resp. akoby nezbadá) na videu...
okamžite zareaguje: "mama!" a seba tam úplne odignoruje... (raz, možno dvakrát , dávnejšie, sa stalo, že sa označil ako "wewe", čo sú všetky bábätká a malé deti, ale ani to už nie je)...
maruskaaa
4. okt 2011
@magimary no sme na takej polo-bezmliecnej, ze pije misto normalneho mlieka sojove, ale napriklad v sobotu jedol halusky so smotanou a syrom...aj cokoladu ma on rad...tie petidy sme robili preto, ze ci aj lepok treba vysadit...
maruskaaa
4. okt 2011
@magimary to stym vnimanim seba ako osby, si ani ja nie som ista, ako to andrejko vidi...on ma ani mama nezavola...vola akurat tak na psa...
magimary
4. okt 2011
@maruskaaa noo, dík za objasnenie.. už som sa zorientovala...
nám dnes gastroška odporučila najmä vynechať mlieko a obmedziť múku a máme prísť na hospitalizáciu na laktozovotolerančný test... :-S a že zatiaľ mu aspoň máme dávať do mlieka (ak už ho bude piť) Laktázanové kvapky, ktoré v brušku pomôžu štiepiť laktózu...
len ja sa na hospitku s ním zatiaľ ani najmenej necítim...

no s tým vnímaním osoby-mňa vníma (to som si istá), aj manžela, aj našich chlapcov, ale pri nich už opäť nie je schopný ich pomenovať (ako pri ňom samom)...absolútne nie... a to tiež denne cvičíme, už možno polroka... =-)
anka912
4. okt 2011
@magimary Maťo dlho vie "o sebe", ale nemám šajnu od akého veku, možno až ako starší ako 3 ročný, ale ešte stále o sebe povie, keď sa ho spýtam na fotke alebo v zrkadle, že kto je to - povie že je Maťo a nie ja.
Teraz ho učím, keď vojde dnu, aby sa ozval. Ja sedím napr. v obývačke, niekto otvorí vchodové dvere, ja zakričím kto prišiel a on nič! Tak ho učím aby povedal ja, Maťo. Už sa to sem-tam aj podarilo.
A včera chodil po dome, smial sa a hovoril si: Kto je tu? Maťo a bolo mu to strašne smiešne. Neviem prečo.
anka912
4. okt 2011
@magimary tie laktazánové kvapky sú aj bez predpisu? Pomohlo by to aj nám starým? Čo to asi stojí?
maruskaaa
4. okt 2011
@magimary andrejko teraz v poslednom case vobec nechce mlieko obycajne pit...predtym si ho dal a teraz nic...ani jogurty.
magimary
4. okt 2011
@anka912 no, on si to asi nacvičoval 😎
aby ťa nabudúce, keď sa ho spýtaš, potešil a urobil ti radosť...

no, snáď sa už nejako začne registrovať... lebo toto mi príde také divné... nieže autistické, ale také divné inak... =-)
lebo miestami mám fakt pocit, že mu je z neho samého (v tom zrkadle napríklad) nepríjemno...
pritom asi rok dozadu mával také obdobie, že sa rád pozoroval v zrkadle a smial sa na sebe (sme si hovorievali, že má "one man show")...no teraz prechádza okolo stenových zrkadiel s úplnou ignoráciou seba, príp. s vyhýbaním...

podľa mňa to môže pomôcť každému, a asi je to aj bez predpisu, lebo my si to máme ísť normálne kúpiť, ale netuším, koľko stoja =-)
anka912
4. okt 2011
@magimary ja mám už skúsenosti, že niečo ide ľahko, pochopí to a niečo, tiež nie moc ťažké nevie pochopiť, aj keby si sa rozkrájala. Aj Maťo pozná svoje sestry, pomenuje ich, ale keď poviem, že aké máš sestričky? , tak akoby nechápal, čo od neho chcem
maruskaaa
4. okt 2011
@anka912 mne neurolog v andrejkovych asi 2.5 rokoch povedal, ked nam vyslo normalne eeg, ze deti sa vyvijaju rozne, niektorym ide vsetko ako po priamke a niektorym sa to poraidne zataca dolava a doprava, ale do 5 rokov by mali byt vsetky schopnosti na urcitej urovni....nemate tu niekto skusenosti s tym biofeedbackom?
magimary
4. okt 2011
@maruskaaa no, náš má teraz obdobie, kedy úplne odmieta PITIE (!)... a jedenie veľmi, veľmi obmedzil...
za deň zje absolútne minimálne množstvo...
čo on teda jedával na kilá...
ale možno si to už "predjedol" a teraz to bude tráviť...
len už to trvá druhý týždeň (možno i viac, len tie plíživé začiatky v chorobe sme nejako neriešili, len teraz už chorý nie je vyše týždňa)

záleží, čo si od toho sľubuješ? od toho BFB?
anka912
4. okt 2011
@magimary sú vraj autisti, ktorí nevedia rozlíšiť, kto je človek/živý tvor a čo je napr. kameň. To už je! fakt zvláštne.
By ma zaujímalo o čom je kniha - O mužovi, ktorý si pomýli svoju ženu s klobúkom. Čítal to niekto? (je to autitematika).
maruskaaa
4. okt 2011
@magimary ale on si podla mna vypyta, ked bude hladny...andrejko to ma take ako na hojdacke, jeden den zje aj za troch a potom dalsi zase minimum...a halusiek zje taku porciu ako moj otec 🙂
magimary
4. okt 2011
@anka912 nečítala som, ale zaujímala by ma... =-)
no, práve tento pocti mám pri tadykovi...
len som to nechcela vysloviť...
že on sa ani nepovažuje za živého tvora...

neviem, ako ostatných, ale seba nevníma...
to je zvláštne už len pri písaní...
mne to príde také...
...psychiatrické? 😕 :-x

no, maruška, snáď vypýta...ja to ani nejako neriešim, veď vravím, že už má nadjedené...
ale to pitie ma štve teda riadne... :-p
ešteže aspoň nie sú také hice...
anka912
4. okt 2011
@maruskaaa moja kolegyňa robí biofeedback, pre deti s rôznymi poruchami. Viackrát ma volala, nech si to príde M. skúsiť. Ale to musíš mať na hlave nejaké elektródy popripínané a to si teda neviem predstaviť u môjho. Asi pred 2 rokmi sme chceli chodievať- k jednej psych., ale M. už pri vstupe do budovy spustil rev a neprblížil sa ani k nej ani k PC, tak sme to vzdali. Nestálo mi to za tie nervy a peniaze.
Tak to sú moje (ne)skúsenosti
maruskaaa
4. okt 2011
@anka912 hej a ovladat pocitac treba len mozgom nie rukami, toto by bolo najtazsie u andrejka docielit....jeden andrejkov spoluziak zo skolky ta zacal chosit, tak sa etse skusim popytat, ze ako to zvlada.
anka912
4. okt 2011
@maruskaaa Maťo tiež tento víkend jedol po vyše roku halušky s bryndzou (ale s obrovskou porciou škvariek!) Chutilo mu, asi po 2 hod. prišiel, že chce špirálky. Zabudol, ako sa volajú, tak povedal cestoviny, aké pozná! On sa fakt vie vynájsť. Keď bol menší tak volal halušky - hačulky.
A tie syrvoé nite (čo nie sú spletené do korbáčikov) si sám nazval špagetky. Lebo ich ľúbi a stále pýta. Vynašiel sa, keď nevedel, čo je to.
erikasadekautor
4. okt 2011
@valika_val u nas j eto tak uplne geneticke testy ake su technicky mozne na tuto dobu vylucili ze to nie je geneticky dane.. a nase druhe dieta je uplne v poriadku.. 😉
anka912
4. okt 2011
@maruskaaa Ešte ma napadlo raz mi vravela jedna mamička autidievčatka, že ju to vraj veľmi psychicky rozhodilo- ako ten biofeedback. Neviem prečo???
maruskaaa
4. okt 2011
@anka912 no on te bioffedback vraj stimuluje aby sa mozog dostaval do akejsi spravnej hladiny...tak kto vie co to tam v tom auti mozocku moze urobit....
maruskaaa
4. okt 2011
@anka912 vidi a nas skvarky vybera ako kebyu boli jed...aj tie uplne najmensie..ale mast z nich mu tam mozem dat 😉
anka912
4. okt 2011
@maruskaaa nič v zlom, ale mne niekedy niektoré tie terapie pripadajú ako keď človeku s rakovinou niekto povie, že má jesť vysoké dávky vit. C. Aj keď!!! aj to vraj pomáha!?

Veď on tie halušky zjedol len kvôli škvarkám, keď už neboli, tak vypľul aj hačulky
maruskaaa
4. okt 2011
@anka912 no sak ved preto s tym vaham, hlavne mi to pripada ako dobry sposob vytiahnuta prachov z ludi co sa aj slamky chytaju...mna ta psychologicka dorazila, ked sa na maleho ani poriadne nepozrela, a hned ten biofeedback vytahovala, mi to take neprofesionalne pripadalo....
anka912
4. okt 2011
@maruskaaa asi ho robí ona, že?
maruskaaa
4. okt 2011
@anka912 ako si uhadla? 🙂
magimary
4. okt 2011
no, je to jednoduché a jednoznačné... 8-(
ja osobne si myslím, že ak môže BFB pomôcť, tak skôr ADHD dieťaťu a nie autíkovi...
u autíka mi to príde skoro až kontraindikované...
najmä z toho dôvodu-už len umiestnenia elektród... ale aj to množstvo podnetov...
no, neviem, neviem...

maruška a vy chodíte na nejakú logopédiu? =-)
čo tam s ním cvičia?
maruskaaa
4. okt 2011
@magimary chodime uz 2 roky na terapiu k logopedicke/spec pedagogicke...ona tam s nim robi normalne logopedicke cvicenia pred zrkadlom (uz sa krasne naucil povedal l), dalej s nim robi grafomotoriku, kreslenie, strihanie, lepenie vzdy k nejakej teme-podla aktualnej basnicky a s nou uz uplne fantasticky spolupracuje...
maruskaaa
4. okt 2011
@magimary no ved asi preto nam inak doporucila ten biofeedback , to sme k nej isli ked mu neurolog napisal to ADHD do spravy

Začni písať odpoveď...

Odošli