Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@anka912
ja by som ho asi nekrmila, ak ma z toho stres, alebo by som mu robila kremove polievky, alebo by som mu dala vypit polievku z pohara s hrubou slamkou (ako to maju v zahranici) a zeleninu a masko nech vyjeda vidlickou ci rukou... hm? ci tebe ide prioritne o to, aby sa naucil jest sam lyzicou?
@lucka261177 ale kdeze,ona nepovedala,ze mu nic nie je.Ona doslova povedala,ze problem mame a netreba ho bagatelizovat.Som zvedava,co bude napisane v tej sprave.
@maruskaaa aj ja som zvedava,co povie dr J.a drzim palce,nech su to dobre spravy.
@anka912 Matko je tak prakticky autik,ze fakt parada.A velmi poslusny 😵
U nas je to tak,ze drobec nereaguje na meno,ak poviem len meno.Neotoci sa.Pritom,ked sa ho opytam,kde je A.-tak na seba ukaze prstom.Aj na fotkach na seba ukaze.A dnes som ho testovala,on sa v momente otoci,ked poviem "tato pozri",alebo "tato aha".Pritom vie,kto je tato,stopercentne.Tak teraz neviem,ci sa na tatove meno otoci zo zvedavosti,alebo ma na to iny dovod.
Dnes som ho objednala k logopedicke,tak som zvedava,ako na nu zareaguje,predpokladam,ze spolupraca s nim u dr nie je velmi realna predstava,ale doma ho viem spracovat,tak to s nim budem cvicit doma.
@valika_val lyžicou jesť vie
on má stres z toho, že musí sedieť pri stole, že ho zas budem nútiť jesť niečo (zdravé 😀 ) a tak si vypestoval odpor k jedlu pri stole a s lyžicou
krémové polievky neznáša a slamkou by vypil len džús
@valika_val Ano vtip jsem pochopil, to bych musel být debilní, když jsi tam nasázela tolik emotikonů 🙂 Ale obratně jsem to využil k tomu, abych pochválil svou drahou ženu, a tímto sympatickým rysem si naklonil ostatní ženy v tomto fóru (Ach ne! Charlie Bebbit udělal vtip 😉 )
Jo, kdyby komunikace vždycky byla tak jednoduchá ...
@valika_val tebe som ešte zabudla povedať, že tvoj malý bude nakoniec taký šikovný, že až! Už mu treba len odomknúť ústa 🙂 A potom budeš písať, že ťa z jeho rečí bolí hlava. Už aby ťa bolela, že?
@anka912 😔 si mila 😅 🙂 ved vies, ze hej...
len NECHAPEM, preco mi neukaze, kde je ... ked sa ho to spytam a on dobre vie, kde to je, lebo sa tam pozrie. nechapem!
@valika_valmožno si myslí, že pohľad stačí, že už vieš kde to je. Ale to mmch nerobí ani môj, skôr mi to prinesie , ak sa dá
@maruskaaa "biofeedback"
No já bych byl s tím biofeedbackem spíše opatrný. Je to sice účinná metoda, jak něco změnit (sám jsem držitelem patentu přístroje založeného na principu BF), ale všimněte si, prosím, že jakkoli mají všechna pracoviště po ruce stovky studií a kazuistik, které prokazují účinnost BF přesněji řečeno tzv EEG BF (což je nesmyslný termín ale budiž), nejsou tam téměř nebo vůbec uváděni autističtí pacienti.
Před časem jsem měl dlouhou konzultaci s vedoucí lékařkou takového pracoviště a rozebírali jsme možná pro a proti pokud jde o PAS pacienty. Nedobrali jsme se sice jednoznačného výsledku, ale shodli jsme se přinejmenším na tom, že to určitě není dobrý nápad, jestliže pacient vykazuje jakékoli známky epilepsie (což je problém mnoha těžších autistů).
Můj osobní názor je, že to za to riziko prostě nestojí a teď nemám na mysli tu epilepsii, ale skutečnost, že při těch BF terapiích de facto dochází ke stimulaci elektrochemických procesů v mozku, což zejména u hypersenzoriků není úplně ta cesta, která je přivede do pohody, naopak. Netvrdím, že to musí mít negativní účinek, ale při podstoupeném riziku prostě nevidím důvod, proč to podstupovat, čím by to autistovi mělo prospět.
@anka912 asi mas pravdu, ale je to divne. teo ukaze JEDINE na lampu, akukolvek. on akokeby si nebol isty, tak radsej neukaze. a lampa je vsade v kazdej izbe hore na strope, tak bezpecne ukazuje lampu a rad. 😀
@michalrosky a vies nieco o terapii pulznym magnetom?
@valika_val Nevím. A aniž bych chtěl někomu křivdit, tak od té doby, co jsem viděl nějakého chlapíka, jak léčí kouření za 3 000,- tím, že kuřákovi nasadí na hlavu nějaký cedník, spojený drátem s hmoždířem, kde rozmačká nedokouřenou cigaretu, tak jsem přesvědčen, že se lze živit prakticky čímkoli, dokud to není trestné ...
Když to vezmu pragmaticky: určitá magnetická pole mají někdy pozitivní fyziologický účinek především na pohybový aparát, ale pokud jde o mozek, tak si spíš vzpomínám na tzv EM zbraně, které paralyzují vojáky nepřátelské armády elektromagnetickým pulzem, ale silnějším než mysliš Ty 😉. Bez vyjádření lékaře bych do toho asi nešel, ale nic bližšího o tom opravdu nevím.
@michalrosky dakujem za nazor, ja sa len tak pytam, lebo moja babka (!) ma do toho tlaci, ze kdesi pocula, ze to je vyborne pre autistov 😀 😀 😀 a ona ma ten pristroj doma. tak sa pytam a pytam, ale vychadza mi len jedine - presne to iste, co si napisal aj ty 😉
@anka912
@maruskaaa jasné, budúce leto sa stretneme všetky. A maruška-nazdar, suseda!
Včera dorazilo LOGICO PRIMO-teda rám a pár súborov....4+...no páni...ta to len bolo, to treba nervy mať jak podmorské káble pri Kike...len tri listy z jediného jednoduchého súboru sme chceli urobiť (z toho len prvý a tretí ona, druhý som musela s Markétkou, a tej to pomaly...potroche...s miernym návadzaním aj šlo-čiže Kika aj pri tom videla princíp a som si istá, že ho pochopila), aj ona chcela, ale v reále to vyzerá...to vyzerá, že na stole je položený dezert a my dve sa bijeme o bonbóny z neho, a nie že riešime LOGICO. Ona drapne hocijakú farbu gombíka, ani nevie akú má pod rukou, zavedie ju do stĺpca, pozrie pod ruku akú má farbu zameria obrázok v ktorom tá farba je na stránke, potom v stĺpci (takých je tam ale viac) a vrazí ten gombík do hociktorej uličky kde sa na obrázku vyskytuje napr.fialová farba...pritom som jej to vysvetlila, aj robila na začiatku s ňou, pomaly, otázkami (myslíš že..? zdá sa ti že? skús nájsť....)-a teda to veľmi pomaly a dôkladne videla aj pri markétke, vedela čo kam patrí, len tie vnemy a tie pohyby keď mala na tom treťom riešiť viac menej sama tak normálne jej zvarilo mozog abo čo a jak mi už druhýkrát odhodila ruku keď som jej jemne položila na jej rúčku a chcela ju zosústrediť bay si všimla tie farebné navádzacie šípky pri tom...tak som to zbalila. Pokračovanie neskôr.Niežeby to nevedela, ale tie vnemy, smery a uličky jej spôsobili skrat. Ty kokso tá učiteľka v prváku čo ju dostane sa odstrelí.
@yukki , normálne ako si to opisovala, som si predstavovala, ako to Kiku "prepálilo", ako ju to prestimulovalo, ako ju to "dostalo"... náš Tady má takéto stavy, keď niečo veľmi chce a súčasne rovnako veľmi nechce (napr. voda v bazéne, napr. niečo nové famózne, čo úžasne točito vyzerá, ale zároveň to naňho pôsobí "strašidelne"), vtedy je v takom "vare", že mám pocit, že mi pred očami exploduje (do slova a do písmena, vtedy je aj tras jeho tela skoro až epileptický),
dobre, že si to nateraz odložila 😉
postupným približovaním to zvládne... 😉
inak, aj nám prišiel ten BanbinoLuk (len tabuľka, jeden zošit som si zohnala inak) a pomaly sa k tomu odhodlávame, zatiaľ nie podľa "pravidiel", ale len na prikladanie rovnakých obrázkov k rovnakým,.. to ostatné neskôr...
@michalrosky , teba som sa chcela aj ja tentokrát spýtať, neviem, či si dočítal našu včerajšiu diskusiu, ale mňa by zaujímalo, prečo Tady VôBEC nevie svoje meno, prečo sám seba úplne ignoruje a dokonca akoby sa ani nepovažoval za živého tvora... rozoberala som to v včera príspevku o 16,36h, o 16,40h, a o 16,52h.
Mohol by si mi objasniť, prečo to tak je?
keď inak chápe ostatné osoby relat. normálne? prečo "nevníma" seba -podľa tvojho názoru? 😕
nejako sa neviem dostať "poza ten zmysel" a rozlúsknuť podstatu.
dík.
jo, a súhlasím s tým názorom na F-back, presne to som mala na mysli, len som to nevysvetlila dostatočne, a podobne to vnímam aj pri snoezelene...(najmä u hypersenzitívnych detí, autíkov) 😉
@erikasadek ozaj, a Patrick verbálne komunikuje?
už si tu tak dlho nebola že si to ani nepamätám... 😅
@maruskaaa jak píšou holky, dvojjazyčnost neovlivnuje vůbec nic 😉 u dětí bez problémů může být max. opožděný vývoj řeči ...ale děti rozumí normálně ve všech jazycích, opožděnou můžou mít tu expresi - páč laicky mozku delší dobu trvá, než si ty jazyky srovná 😉
pokud má dítě dysfázii, tak sice dvojjazyčnost problém je velký...ale jak psala @anka912 dítě to stejně neomezuje v té neverbální komunikaci - děti prostě mají snahu se domluvit "rukama nohama", uvědomují si nebezpečí atd.
@sisstin S tou dvojjazycnostou mas pravdu-pre zdrave deti to nie je žiadny problem-aj moji dvaja synovia maju dvojjazycnu vychovu a obaja hovorili vo vetach v 18m a druhy jazyk rozumeli takmer zarovno so slovencinou.
Petko zacal hovorit madarsky co- to v 18m, ale viac až v cca 4 rokoch.
Patko zatial niečo povie,niečo zmiesa so slovencinou-polka vety tak,polka inak. 😝
Ale v skole sme mali dost madarskych deti a s tymi musime hovorit po madarsky aj ked sme slovenska skola-musela som sa normalne učit madarsky-esteže som niečo už pochytila od mm.
A esteže nasi autici ovladaju len par slov a tak sa to dalo naučit.
@kaja73 jj, tak většinou tam je vždycky trošku dominantnější jeden jazyk, kterým dítě mluví více 😉 ale oni jsou fakt schopni se perfektně "přepínat"z jazyka do jazyka..u "normálů" vidim dvoj a více jazyčnost jako perfektní věc 😉 občas teda děti mívaj opožděný vývoj řeči, ale pak začnou poměrně rychle a dobře mluvit oběma jazyky 😝
ale u té dysfázie je to docela průser, a paradoxně je to nejhorší "jen" u té expesivní a ještě u hodně podobných jazyků. Třeba jako to máme my, Tygr má čistou expresivní a MP je Slovák (on tu teda není moc často), Tygr rozumí slovensky normálně - teda až na nějaké výrazy, které jsou fakt diametrálně odlišné od našich, ale těch moc není, popř. si to prostě domyslí v kontextu... ale velký problém by byl, kdyby měl slovensky mluvit 😉 páč by se musel učit na jedno slovo dva odlišné motoricko-kynetické vzorce, které jsou ale odlišné třeba jen v jednom písmenku atd., a to je pro dysfatiky fakt mor 😝 to už je pak lepší, když se to dítě musí učit dvě naprosto odlišné řeči...
@magimary ano komunikuje a stale lepsie a lepsie.. 😉
no vies ja vas nestiham v posledn,ej dobe je toho n amna naozaj vela..a na konika idem kratko . inak nasla som jeden super clanok a musim vam ho prelozit spravim top dnes vecer mnehym vam to pomoze. ale hlavne ja si to asi aj vyvesim aby som si kazdy den pripomenula.. neskor vysvetlim. ja utekam do prace znova. tak neskor. 🙂
@erikasadek wow, tak to je super!!! a už sa akože aj normálne dohovoríte?
super...
už si nám o ňom dávno nepísala, že ako sa má, aké robí pokroky...
ale je mi jasné, že keď si teraz s deťuchmi sama, nemáš kedy...
tak nech sa ti mužík skoro vráti a nech už zažívate len príjemné chvíle...
a ty chodíš do roboty? čo robíš? 😕
inak, musím sa vám požalovať... dnes som zase skoro plakala...pri Tadynovej plienke...
ešte teraz sa mi obracia žalúdok a je mi nevoľno...
vlastne odvtedy vôbec nie som vo svojej koži (a to už sme stihli byť aj na Rehabilitácii s malým, aj pre chalanov v škole)...
zase sa napráskal nití... ☹ ☹ ☹ ☹
lenže teraz ich bolo v "náklade" v plienke len zopár, za to zo zadku mu trčalo veľa nití ako z roztrhaného uteráku... 😢 🙄 ☹
od zhrozenia som nevedela, či to mám ignorovať, alebo vyťahovať...
zvolila som druhú možnosť... a zo zadku (resp. z čriev) som postupne vytiahla asi 3metre rôzne dlhých nití... pričom najdlhšia mala asi 60cm... 😔 🤐 ☹
asi ťažko sa dá predstaviť, čo to znamená ťahať takéto veci...
pričom Tady pri tom vrešťal vzpieral sa...
ach... ☹ ☹ ☹
vlastne ani nemôžem pokračovať, lebo už teraz to asi zneje veľmi nechutne (na verejné fórum)... 😔
keď si konečne myslím, že ako krásne pokračuje, ako "zmúdrieva",
tak urobí takéto veci (za ktoré ho neurologička považuje za ťažko MR ☹ )...
a nie je to prvýraz...už aj minulý týždeň mal nite v plienke (ale nemusela som ich loviť z neho),
naozaj netuším, kde chodí na také dlhé nite...
nič nie je zjedené, nič nie je načaté...
pripadá do úvahy asi len spací vak... a ani to si neviem predstaviť, lebo tam také dlhé nite ani nie sú...
mne je z toho tak ťažko... ☹
teraz, keď tak nad tým rozmýšľam, tak to bude asi aj odpoveď na to, prečo teraz menej jedáva...
možno sa mu to nejako "krúti" v črevách... 😔
keď si predstavím, koľko tam ešte toho môže mať...
čo myslíte, prečo to robí? ☹
minule, v piatok, keď som prišla ráno preňho do postieľky, tak niečo žul v ústach (pritom jasné mi bolo hneď, že po noci nemá čo jesť), hneď som mu skontrolovala ústa, ale nič som tam nevidela...
no a odvtedy vlastne ani poriadne neje a nepije... (nejedol aj predtým, ale to bol chorý)...
och...
kedy ja toto strávim? ☹
strašne ma to deptá... 😔
@maruskaaa, presne ako hovoríš...
no sám je akurát, keď spí (v noci a raz cez deň)...
a to ho máme zapnutého na videokamere... ☹
ja fakt netuším...
inak sa mi nepohne od zadku...
lenže, on je taký strašne citlivý na všetko (spomínala som ako chodil tri dni s vystretým prstom, lebo tam mal trošičku popísané čiernou fixkou, strašne sa mu to protivilo a toto mu nerobí problém???! zjesť také dlhé a ťažko zjediteľné materiály???)
@magimary hej, to aj andrejko mava, ze ked ma robit odtlacky ruky na vykres, on si farbu vytrie do tricka...
neviem, preco Tadyho mozu tie nite lakat...a ze ho z toho nenadvihuje, sak si predstav ze mas zjest nieco 60 cm dlhe...nevies tie nite podle farby identifikovat, ze z coho by mohli byt? alebo podla materialu? lebo podla mna sa len musis zbavit toho zdroja...
@maruskaaa tentokrát sú biele a tenké (také šicie)...
podobnými je preštepovaný ten spací vak, lenže nie takými dlhými (resp., ako by sa mu to podarilo vytiahnuť taký kusisko, veď to by sa roztrhalo a vôbec, on ho má na sebe úplne pricapený, ako by z neho niečo ťahal ☹?)
predtým bývali hrubé a pevné a aj farebné ( z matracu, paplónov, osušky)...
vôbec si neviem predstaviť zhltnúť niečo tak dlhé... ja mám problém aj so špagetami... 😖
a takto blaženo vyzeral, keď som ho bola včera ráno budiť... 😔 :
/a dnes som aj tie nite nafotila... 🤐
lebo niekedy si už myslím, že to musí vyzerať ako vymyslené story, čo všetko Tadyno dokáže 😖 😔 ,
resp. všeobecne je to len málo uveriteľné pre toho, kto to nezažil... @yukki - tá mi určite verí, tá to pozná.../
magi, to je strasneeeeeee 😖 😖 😖 si viem predstavit, ako si sa citila 😔
a ten zdroj niekde je, urcite ho najdes! ale tady asi vie, ze to nie je ok, ked ich papa, takze ten zdroj musi byt niekde v skrysi! nedalo by sa s nim pohnut, keby si mu ukazala nejake nite a pytala sa, ze "kde je?" nepriviedol by ta k zdroju?
Ináč sa ešte musím trocha pochváliť. My máme teraz obdobie, že Maťo chce robiť veci sám. Naleje si do pohára, vyberie, zje, odnesie, alebo dnes večer už bolo po deviatej a mu hovorím, Maťo choď už spať. On sa postavila šiel do izby, hore som počula ako si hovorí- prezleč. O pol hodiny som prišla do izby a on už v pyžamke pekne ležal a už driemal. Akurát ešte nemá tendenciu si umývať zuby sám.
My sa s mužom smejeme, že on sa vie krásne obliecť sám do pyžama- ale iba každý druhý deň 😀 Ráno, keď sa vyzlečie, tak si pyžamo tým pádom prevráti naopak. Večer si ho teda naopak oblečie. Ale na druhé ráno si ho vyzlečie a má ho už dobre. Takže večer sa oblečie pekne 😀 Také maličkosti ako prevracať si oblečenie a zapravovať sa- to nám asi dlho ešte nebude hroziť.
Chcela som sa opýtať
@michalrosky ak teda vieš, prečo ten môj syn nechce sám jesť. On je sám všetko, čo nie je varené- sám zje rožok, jogurty s lyžičkou, všetky možné zabalené veci. Ale keď má jesť polievku, aj keď mu chutí, tak celý čas je v strese a keby mu nedám ja, tak nezje nič a ujde. To ma trápi, lebo ešte ako malý jedával sám. A teraz veľkého musím krmiť.