Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@nelaja no, ako si opísala váš terajší "stav", že nemyslíte na nič iné, že muž neje, nespí, že ty si ako vo sne...
to je jednoznačne znefunkčnenie...
netuším, odkiaľ ste, ale skús ten Andreas napríklad, alebo iného dobrého psychológa...
ale čím skôr 😉

@nelaja Až teraz ma pustili tie moje staršie potvorky k PC, tak napíšem ako to bolo u nás.
Snažím sa spomenúť si, aké to bolo u nás, ale mám to také nejaké zamlžené, zlé veci asi človek vytesňuje z mysli. U nás to ale bol taký postupný proces, tak to nebol taký šok
Jednu z prvých spomienok, čo mám, je z obdobia, keď sme vedeli už, že asi s nim niečo je, ale autizmus nás ešte nenapadol, lebo sa vtedy ešte nechoval tak typicky autisticky. Bola som práve na nejakom školení s učiteľkami zo špec. školy a jedna učiteľka (dnes Maťkova) rozprávala, že učí autistov a že majú jedného hrozného atď. Ja som si vtedy povedala, chvála bohu že môj to nemá!!!
Mala som pocit, že on by sa bol všetko schopný naučiť, keby sa mu viac venujem a on viac chce. Tak som to skúšala a skončilo to stále ako práve vyššie písala Lucka- akurát on nešiel na PC, ale von na hojdačku alebo len tak pobehovať. Tak som si uvedomila, že problém je niekde inde a nejako logicky vylučovacou metódou sme došli k autizmu. Celé dni som surfovala na nete- za jedným účelom, nájsť liek, terapiu, nejaký postup, ako ho z toho dostať. To mi vtedy najviac pomáhalo- možno aj vám- treba proste niečo robiť, snažiť sa, nejako pracovať s malou, skúšať čo by pomohlo z potr. doplnkov- človek sa potom necíti tak bezmocný.
A dobre je nájsť si známych s podobnými problémami, aby ste sa mali kde vykecať.
Pomaly, pomaly potom príde fáza, keď to človek tak nejak strávi, prijme.
Asi každý poznáte ten slávny výrok- niekto v náboženskej podobe, niekto bez-
Treba vedieť rozlíšiť veci, ktoré zmeniť idú od tých, ktoré zmeniť nejdú.
Tie ktoré sa dajú zmeniť, s tými treba bojovať a tie, čo zmeniť nejdú, tie sa treba naučiť prijať.
A ja hovorím ešte - prispôsobiť si nemennú skutočnosť tak, aby ste dokázali prežiť- vy ako celá rodina, čo najlepšie a v čo najväčšom psych. zdraví. To znamená- odbúrať zbytočnosti, ďalšie zbytočné problémy, ktoré by vám ešte priťažili, nenechať sa deptať ľuďmi, ktorí o tom nič nevedia, ale sú najmúdrejší, prispôsobiť si domácnosť, byt atď.
A hlavne obaja pracujte ako jeden tím, dvaja to spolu určite zvládnete.

Aj tá psych. ako písala magi je dobrá vec, nám stále pomáha tá, ku ktoerj chodíme s Maťom

Napísala som to tak nejak dve na tri, ale dúfam, že to pochopíš.

Ešte ma napadlo, s tými jej tikmi, nemohlo by ísť o také malinke epi záchvatiky. typu zahľadenia? nemali ste niekedy na to vy alebo lekárka podozrenie. Nechcem ťa nejak strašiť, je to jedna z možností, aj keď málo pravdepodobná.

@nelaja Vo veku vasej malej maste este vela moznosti, dala by som ju vysetrit na opioidne peptidy v moci, skusila GFCF dietu a pod.....takze hlavne nezufat dopredu....a skuste netlacit na malu, lebo samozrejme ze z vas citi nervozitu.

Ešte som chcela len takú pozn., že prečo som prosila, aby sme zmenili tú (ne)jedlú tému. Ja som totiž práve doupratovala potr. skrinku, kde som našla pár tých červíkov, z ktorých sú potom mole a prišla som sa od toho hnusného pohľadu odreagovať k PC....... 😝

@nelaja A ešte som ti chcela napísať, že nič nie je také horúce, ako sa na prvý pohľad zdá, aj náš má kopec diagnóz, porúch a pritom doma je také naše krásne slniečko, stále sa smeje(pokiaľ mu niečo nie je), snaží sa, chce byť samostatný, snaží sa poslúchať a pomáhať v tom, čo vie. Tak to fakt nie je to najhoršie, čo sa môže človeku v živote prihodiť. Aj keď teraz sa vám možno zdá, že sa vám rúca váš svet, ale možno objavíte toľko lásky tam, kde by ste ju nečakali.

Ja mám vo svojom albume článoček- Nežiaľte kvôli nám. Čítala si ho? Mohol by ti trocha pomôcť.

@magimary "prečo Tady VôBEC nevie svoje meno, prečo sám seba úplne ignoruje"

Ano, četl jsem tu diskuzi. Po pravdě řečeno z vlastní zkušenosti to neznám, odpozorované to mám zatím jen málo. Myslím si, že to souvisí s tím, že se mnoho autistů buď vědomě, nebo podvědomě vyhýbá určitým vjemům (které na ně působí například příliš silně). Někteří třeba vnímají jen některé osoby, nebo určitou osobu vnímají nebo ne, pozitivně nebo negativně, podle dalších atributů, třeba podle toho, co má osoba na sobě. Jestliže se odmítnutí odehrává v rovině podvědomí, tak to pak opravdu nevidí - jako by to neexistovalo. Ale nemusí to souviset jen s emotivitou vjemu, pravděpodobně to má co dělat i s dalšími specifiky PAS jako jsou problémy s generalizací apod.

Mohl bych na to téma žvanit ještě dlouho, ale faktem je, že nevím, proč to někteří dělají. Osobně mi podstatnější přijde to, aby se dítě vůbec ozvalo, když ho zavolám - jakkoli. Protože to může být v určitých situacích sakra důležité.

O diete som zacala uvazovat. Uz len z jedneho dovodu - malej ako 3 tyzdnovej zistili alergiu na bielkovinu kravskeho mlieka - mala krvave hnacky. Nasadenim nutrilonu alergy care sa to stratilo. Neskor z krvi (v jednom roku) sa alergia na BKM nepotvrdila, ale objavila sa (ma ekzem) na vajce, mrkvu, rajciny a jablko. Mala pila do augusta nutrilon alergy care 2 a jedla len jogurty. Ked spatne uvazujem, kedy zacala zabudat a menej hovorit, datovala by som to tak mesiac dozadu. V auguste totiz sa stopla, nevypila mi z nutrilonu uz ani kvapku, tak som si povedala, ze aj tak ma furt ekzem, tak nebudeme drzat dietu a potrebuje predsa vapnik - tak sme zacali milaciky, palacinky s mliekom, kolaciky, atd.Aj s rajcinami sme svindlovali, ekzem sa zhorsil. Tak som dnes nakupila sojove mlieka a smotany s kalciom a ideme naspat na tvrdu dietu

@michalrosky hm... ďakujem aj za túto odpoveď....
a asi to teda nie je to najpodstatnejšie...
hej, keď ho zavolám, tak to sa (nie vždy, ale) otočí...
to je dôležitejšie...
hoci, tiež si myslím, že skôr reaguje na moju naliehavú intonáciu, ako na svoje meno...
to akoby prepočúval...

dnes som skúsila taký "pokus"...mal náladu papagája-opakoval slová rad radom (asi tri za sebou), ako ich započul...z telky, od synov, odo mňa...dokonca sa mu podarilo odechoškovať aj také slovo, aké práve vyslovili v telke ( v takej vedomostnej súťaži Duel povedali slovo: "baronesa") a on v rámci toho echoškového trysku zahlásil: "daonesa"...
ta som rýchlo do toho momentu jeho opakovania vsunula aj jeho meno: "baronesa - máme-Lukas-baronesa"...
a on zopakoval úplne všetko, okrem toho svojho mena 😕 😅

to len tak na margo...

@magimary "vôbec si neviem predstaviť zhltnúť niečo tak dlhé"

Nikdy bych nečekal, že na sebe něco takového někdy řeknu, ale náhodou si pamatuji, že tohle mě jednu dobu jako malé dítě docela bavilo, přišlo mi legrační, jak to lehtá v hrtanu, když to postupně polykám. Nikdy mě ale u toho nenačapali a myslím, že jsem toho určitě nespolykal tolik, to bych musel uloupit špulku nití ... myslím, že mě to v celkem krátké době zase pustilo.

@michalrosky aha dík...
takže-možno ho to tiež (príjemne) "lehtá"...
niečo také si myslím... inak si to neviem predstaviť...
ale o tejto téme mám 🤐
😕

@nelaja Ak mate alergiu na mlieko,tak si nemala davat ani jogurty. 😉
To si potom zbytočne davala alergy care 😒 jasne že ekzem zostal.
my sme si tym tiež presli tak viem.
Pri intolerancii laktozy sa možu casto jogurty,ale nie pri alergii na bielkovinu KM.
dalsia vec je že ak nezabera alergy care,tak je aj ine mlieko-Neocate-to je už na aminkoyseliny nastiepene,ale dostat ho na predpis je na dlhe vybavovacky-jedna plechovka stoji 78 euro.
A soja sa tiež nema pit ak je problem s KM-ma to casto skriženu reakciu a vypesujes aj alergiu na soju. 😲
Bud uplne vynechaj mlieko-vapnik sa da doplnat aj inak,alebo jej davaj spec.mlieko-alergy care ci neocate.
vapnik obsahuje aj napr ryžove mlieko-Rise drink s calcioum z DM-davaj radsej ten-nie sojove mlieko.
Tiež cervena sosovica ho a neurekom,alebo riasy zo zdravej vyživy-len nechaš trochu povarit v polievke a mas tam veela vapnika. 😉

@kaja73 ved prave, ze ona ten alergy care bez problemov pila do augusta a asi sa jej to sprotivilo, nevypije ho vobec a viem ako je to tazko dostat mlieko na predpis aj na ten AC sme uz mali schvalenu vynimku a gastroenterolgicka musela napisat, ze nam po nom uplne zmizol ekzem, inak by nam ho nedali, lebo v krvi sa to neprejavilo.

@kaja73 Ak som to dobre pochopila, tak keď sa riasy povaria, tak vápnik sa vyvarí do polievky?? Alebo musí zjesť aj tie riasy? Ako to chutí?

@kaja73 kde sa prosim ta da kupit ten rice drink? my sme doteraz davali sojove mlieko....ale uz ho mlady nechce asi treti den ani rano ani vecer...

@maruskaaa v DM-ke

@nelaja my sme tiež nemali v krvi potvrednu alergiu,ale nam zabral az neocate-no až ked po nom ekzem uplne zmizol sa s nami zacali Dr bavit a po 2m co sme si ho sami kupovali za tu horrorr cenu sme ho dostali na predpis 😒 .
Ak ti to už mala nechce pit-tak sa vyse.. na mlieko a davaj to ryžove s vapnikom,cervenu sosovicu,riasy atd. tym neuskodis urcite.
inak aj moj reagoval aj na mrkvu jablko ,plus ovsene vlocky a kamilku.
Dnes sme uplne OK a može jest vsetko.
Ale to sme prestali ockovat-rok je bez vakcin,a rok bol na prisnej diete-inak aj on mal rozne prejavi-tiky,nechcel sa objimat,po ockovani sa u zastavil motoricky vyvoj na 3mesiace atd.
Teraz je VSETKO prec-sme cisty -bez chemie- a zrazu to vsetko naskocilo. 😎

@anka912 Len vyvaris-velkost postovej znamky a jes len vyvar-chut to neovplyvni.
Aj v tom Rise drinku je vapnik z rias. 😉

@kaja73 díky

@nelaja vasa mala moze mat nejaky problem,ale vobec to nemusi byt autizmus.Ja som spatne citala temu o problemoch v komunikacii a presne toto tam pisali baby o svojich detoch-ze okolo dvoch rokov nevedeli vhodit spravny tvar do spravneho otvoru,bali sa cudzich tak,ze plakali,ked ich videli,vonku len behali,alebo boli v kociku,nevedeli ist za ruku...Tvoja mala aj funkcne pouziva niektore slovka,aj ukazala prstekom na zvieratko a pomenovala ho,aj papat vie sama...Vobec nemusi ist o autizmus,uvidis,co vam povie dr J.,ale verim tomu.

@magimary fuuha,riadny zazitok mas za sebou 😢 Naozaj zvlstne,ze to Tady dokaze zjest...A ta zemla 😝

@anka912
Ja som kupila dnes RICE drink v DM drogerii, len nie vzdy maju aj ten s Kalciom, byva vypredany, mavaju aj cisty bez kalcia.

@llulla dnes bola napr. zlata, krasne sa hrala, ked som jej povedala chod zobrat z gauca hreben a dones ho oceseme krtka . urobila to ba prvy sup. Gulala si s muzom loptu tak, ze som hovorila teraz Nelka spravi gulut a teraz ocko spravi gulut, vzdy ked to urobila, pozrela sa na nas a museli sme obaja tlieskat a divala sa dovtedy kym sme nezatlieskali obidvaja. Lenze potom sme sli kreslit, teda ja som kreslila, ona cmarigala a vobec ale vobec nereagovala na to, ked som jej kazala aby mi ukazala co som nakreslila (domcek, jablcko, hrusku) a ked som ju ohlasovala ani na mna nepozrela - neruste moje kruhy - je to hojdacka, niekedy reaguje uplne uzasne. Len nehovori, resp. len tych par slov. a mam pocit ze stale menej.

prepáčte, že budem teraz zase trošku od veci,
ale mne to asociuje k tomu, čo napísala lulla, takže ja v tom mám súvislosť 😅 ,
len som si spomenula na niečo, keď lulla napísala o tom vhadzovaní tvarov...

náš Tady keď mal dva roky, dokonca ani dva a polroka, nevedel vhodiť ani jeden tvar,
a potom zrazu jedného dňa (v júli) vedel všetky naraz... zrazu to šlo (akoby) samé...
dovtedy nič a potom všetko (aj ťažké viacuholníkové tvary a hviezdy a čo ja viem, čo všetko tam je)...
no a včera, či predvčerom sme s tou liečebáčkou na terapii rozoberali,
že podobne to u Tadyka je aj s tým pýtaním sa cikať...
dlho, dlho to absolútne nevedel (dokonca mal panický strach), čo s cikaním (neregistroval ani keď čural a tieklo mu to po nohách) a potom zrazu: bum-bác a on ciká absolútne bez jedinej nehody...
akoby zázrakom, akoby mávnutím čarovného prútika...
no a tá liečebáčka mi teda povedala, že presne takto to funguje u niektorých autíkov,
že u "bežných detí" to býva zväčša také postupné, pozvoľné, sem-tam nehody a tak...,
ale že autíci to jedného dňa skrátka zakomponujú do svojho "konceptu" a viac sa ho nepustia...
a fakt je, že toto u Tadyka platí...
keď sme išli na Kramáre, stáli sme v zápche, nemohli sme zastaviť a on potreboval čurkať...
strášne, strašne dokola volal: "cik-cik"...
lenže zastaviť sme nemohli...
a on to nemohol pustiť...nešlo mu to, hoci mal navliekacie plienkové nohavičky a "mohol"...
a tak (už až s plačom) vydržal až kým sme tam zastavili a až tam sa na wecku vycikal... 😕

prepáčte, to bola opäť len taká vsuvka,
s ktoru som sa chcela podeliť. 😕

@llulla vcera nam do telefonu Dr. Janosikova hovorila, ze deti ktore maju prblem komunikovat sa mozu javit v tomto veku autisticke. Ked k nej pojdeme, poradi nam vraj dobreho logopeda, je este malicka, viac vraj teraz aj tak nemozeme urobit

@nelaja @lulla má ozaj pravdu, aby si sa neplašila vopred...
ja viem, že sa to ľahšie hovorí a ťažšie vykoná...
ale stále to skúšaj (racionalizovať)...
NAOZAJ v tomto veku prichádza do úvahy "TISÍC" možných komunikačných ťažkostí, ktoré dieťa autisticky znefunkčňujú (!), ale len minimum ostane aj po korekcii v autizme...
takže, OZAJ netreba hneď myslieť na to minimum, keďže je aj štatisticky málo významné...
skúste si to dokola zvnútorňovať, aby ste sa neumučili, kým vôbec nie je treba (ozaj tu platí "preddiagnostická prezumpcia neviny" parafr. 😉 🙂 )...

tak presne to som mala na mysli...čo si napísala v príspevku nado mnou 😉

@magimary Aha jsem hlupák, malý se jmenuje Lukáš. Tak to mi prosímtě vysvětli to, co jsi říkala o manželovi, že mu opakuje "Já jsem Lukáš" - on se taky jmenuje Lukáš? Pokud ne, moc bych nesázel na to, že to malý pochopí, skoro bych se bál, že v tom bude spíš mít chaos. Pochop: autista vesměs bere všechno doslova. Takže si může řict "Ok, on o sobě tvrdí, že je Lukáš a přitom mi říkají Lukáši, kdo je tedy Lukáš a kdo je on?"

@magimary no, neviem, magi, môj teda je autík,ale uňho som si nikdy nevšimla, žeby sa jedného dňa zobudil a niečo hneď vedel. Skôr to šlo tak pomaly, skúšal, trápil sa nevedel a po troche sa naučil.
Zas ale sú veci, ktoré pred rokom dvomi nevedel a keď som teraz skúsila nejakú zabudnutú vec, tak už to vedel. Ale to je skôr tým, že na to mentálne dozrel.
Celkovo ten môj mi pripadá taký iný typ ako tvoj- skôr mi k môjmu pasuje Luckin aleno Maruškin

@magimary haha ta prezumpcia ma nekonecne pobavila 🙂 , uz sa citim ako v robote 🙂

@michalrosky Videla som v autiškolách, že na deti bežne hovoria v prvej osobe- že chlapcovi hovoria- postavím sa a otvorím okno - a chcú aby sa postavil a otovril okno. Tak to asi myslel aj magin muž

@nelaja hej, to bolo super