Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
10. okt 2011

@anka912 no, asi sme
ale možno keď sa naňho pozrieme zajtra, tak ho už neuvidíme...
mňa dnes z toho ešte viac v hlave zabolelo, tak som to nechala nateraz tak

lucka261177
10. okt 2011

tak este 19 minut a je to dostahovane.na to ze to ma 5 minut to ani dlho netrvalo.chcem objasnit nieco vo videu.pocas natacania samko zrazu odbehne od nasej aktivity schovat sa aby nevidel co davaju v telke.konkretne taky jeden program kde deti predstavuju morske zivocichy.samkovi to nesmierne vadi.trva to asi minutu ale hned pri prvych sekundach sa bezi schovat aby to nevidel.tak len tolko.inokedy najdem aj ine toto bolo najaktualnejsie.ak nezaspim supnem sem link este teraz.

magimary
10. okt 2011

ja už idem, ale teším sa, že zajtra konečne uvidím samka na vidu
pa a dobrú noc všetkým!
ďakujem vám za sprevádzanie...
/mojimi sínusiodami 😔
ja sa za ne tak hanbím 😔 .../

didla
11. okt 2011

@lucka261177 lucka, super video,, koľko má tvoj samko rokov?? prepáč, som zabudla, a to máte t hra je na nete, šak ja stále nič poriadne nemám,??

maruskaaa
11. okt 2011

@lucka261177 zlatucky je samko, sme to aj s andrejkom pozerali a ajemu sa aj ten program pacil co ste mali pusteny, to odkial mate? a inak aj andrejko odbieha z izby ked sa mu nieco v telke nepaci...al tio uz v poslednom case nie je casto...

lucka261177
11. okt 2011

@didla
@maruskaaa to mi poslala anka martinkove zvieratka ci ako sa to vola da sa to aj stiahnut z netu ma to viac casti anka mi napalila toto jedno a ja som dalskie 4 nasla na netelen to treba prekonvertovat lebo mi to neslo.ma to 5 casti.zabudla som ako sa to vola.anka bude vediet.ja na cd nemam nazov.casti sa volaju rozne inak sa to da kupit asi za 50 ecok:( Samko ma 3,7 roka.

magimary
11. okt 2011

@lucka261177 perfektný je Samulko 😉 😵 a naozaj šikovný v tom ukazovaní, pomenovávaní-v rámci možností 😉
ale chcela som sa spýtať, prečo pri tom nesedí? 😕
a ty máš veľmi príjemný hlas, mohla by si robiť moderátorku...taký mikrofonický...
a myslím, že aj vzhľad...
nejdeš robiť niekde do Markízy 🙂 😅 😉

lucka261177
11. okt 2011

@magimary nooo to som sa asi snazila byt prijemna 😀 inak zniem velmi inak ani tvarit sa teda neviem moc prijemne ale to teda nerobim naschval ako som uz spominala.wanda ma videla na zivo ta by mohla potvrdit 🙂 a samko nesedi pretoze to tak mame polozene na sedacke a ja mu to musim klikat.sedilen ked pozera rozpravky.my sme to nemali ako nejake povinne ucenie ale ako zabavu.ale ten modry stolik pojde hore do jeho izbicky a tam sa budem s nimuz ucit.lebo tu dole ho vsetko rozptyluje.

magimary
11. okt 2011

@lucka261177 super 😉
inak, viem si celkom dobre predstaviť, ako jemu škôlka (ale skôr by som povedala špeciálna, ozaj dobrá špeciálna, niekde v BA) dobre spraví... podľa mňa už to potrebuje ako soľ... nielen kolektív, skôr to ostatné... režim, zaradenie, denný tréning, tvoj oddych atd...

lucka261177
11. okt 2011

@magimary toto trosku nechapem,preco do specialnej?mne kazdy odporuca do normlanej.abybolo jasne on tak nechodi cely den ako je na tom videu.to mas pocit ze je na tom horsie ako tady ked ty sa chystas ho dat do normalnej?ja ho nechcem davat medzi autistov ☹ to asi ziadna z nas nie?

magimary
11. okt 2011

@lucka261177 ja keby som mala možnosť dať Tadyka medzi autistov, tak ho dám...
lenže ja tú možnosť (technicky) nemám, tak by som ho musela dať len do "zbernej špeciálnej" (kde asi aj tak skončí 😔 )... ale na začiatok vyskúšam určite túto našu malú bežnú (kde bude mať špeciálnu "opateru", aspoň zo začiatku, kým to budú zvládať) a potom ho (asi budeme musieť) preradiť... dosť reálne s tým rátam...
a prečo som tebe napísala, že špeciálnu?
pretože si myslím, že práve v takej samulko dosiahne najväčší rozvoj... podobne ako alaskin rod.
a najmä, píšem podľa toho, ako si spomínala, že zohnať asistenta asi nebude ľahké a integrovať ho zrejme nebudeú moc chcieť, keďže všade je veľa detí a nátresk... taK mi to potom vychádza ako najlepšie riešenie...
nie v zlom...
ako hovorím, ja sama by som dala Tadyka asi do takej škôlky, keby som mala možnosti...

a neberiem to podľa toho jedného videjka...😉
ale podľa mojho včerajšieho "precitnutia"...

didla
11. okt 2011

@lucka261177 no díky, sa opýtam anky,, no,, ked sa možem vyjadrťi k tým,, školkam, tak moja má teda detský autizmus,, a sama dr j mi odporučila dať ju do normálnej školky, aby vlastne odkulala o zdrvých detí,, to "nomálne". ja si myslím, že tvoj samko je na tom dosť dobre,, síce vydieť tam črty , tkaé čo má aj moja malá,, ale ona má 5 rokov a je na tom možno tak ako on.. Všetko , čo si tu čítam, ako ste všetky smutnééé, presne tomu chápem,, lebo ja mám tiež niekedy také stavy, že by som ani radšej nebola, plakať , tak to si skoro poplačem akžý den,, aby mi bolo zasa veselšie: Ked pozriem aká je moja malá krásne dievčatko, a že nikdy nebude vlastne sa chovať ako typické dievča, tak sa mi rozplynuli všetky sny a nádeje,, je to ako keby niečoskončilo, čo ešte ani nezačalo..asi budem v budúcnosti potrebovať aj ja pomoc, lebo toto žiť,, tak to je veľmi, veľmi zložitéééé a ja sa s tým asi nikdy nermierim.Ked som dnes v školke videla ako sa tie deti pekne samy vyzlečú a oblečúú a moja diana na mna len tak pozerá,aby som jej obula papučky,, trhá mi to srdce,, fakt

karkulka1
11. okt 2011

@didla
vidis to je zvlastne, ale nas maly ma detsky autizmus tiez a dr j nam jednoznacne odporucila pre neho autisticku skolku, ktora je vyse 60km od nasho domu ale je na velmi dobrej urovni. Asi to je indivindi pri kazdom dietati.
Nas by bol pri tolkych detoch v normalnej skolke strateny.

magimary
11. okt 2011

no, nám dr, J. tiež povedala, že škôlka ešte normálna, ale maličká, taká aby ho tam deti neprevalcovali-skúsiť... ale škola už rozhodne nie...
ale aj tá škôlka bežná, len za tých podmienok, že malá a nenáročná... a tiež kvôli tomu, aby odkukal to "sociálne" od detí... hoci náš má aspoň tú výhodu, že nie je sám a je tu "kopa" detí...takže je relat. zvyknutý...

didla
11. okt 2011

@karkulka1 no hej, je to asi individuálne,,to je len taká malá dedinská školka,, tak nejakých 14 detí,, takže to asi preto,, a vlastne to nie je ani pre tie učiteľky tak náročné,, lebo je samotárka, ale vidím doma, že sa veľa vecínaučila o tých detí,,ona nemám rada ten detský kontakt, ale na druhej strane,,,,je na ne veľmizvedavááá,,len jej to nesmiem dať najavo, že to aj javidím, to ona sama..ale chcem ju dať do denného stacionára, kdenajú deti svoj režim a program a ten prístup je naozaj špeciálny,,sú tam deti aj s inými postihnutiami,, ale musím čakať na vyjadrenie našeho starostu, lebo mito bude musieť dotovať aj obec,, tak neviem, či budú ochotnííí, no viete ako sa asi cítim, a tvoj malý ako sa prejavuje,, a ako je starý, možno som to niekde prehliadla

magimary
11. okt 2011

naše dnešné cvičenia 🙂 :
/video sa sťahuje/

anka912
11. okt 2011

@magimary čo sú tie farebné paličky? slamky? a to ich dáva do navrtaných dierok?

magimary
11. okt 2011

@anka912 hej, hej, presne ako vravíš...
ale ide ma teraz na totálku klepnúť, lebo som mala pre teba asi 2stranové IPčko a ono mi to normálne zmizlo!!!! 😲
mňa klepne! 😲 😠 🙄 😖

anka912
11. okt 2011

@magimary no, dokelu
inak vy stále toľko popíšete, kým som v robote!!!
za chvíľu zareagujem na to túlenie.
Ale chcela som, že to že je extrémne naviazané dieťa je tiež bežné, lebo ty si preňho jediná istota, rozumieš už tak inutitívne, aj skomolené slová. Tí menej !postihnutí" si to dobre uvedomujú a preto sú takí naviazaní. Potom sú deti, ktorým je jedno kde a s kým sú, ale to je skôr negatívny znak, sú to ťažší autíci.

anka912
11. okt 2011

@lucka261177 otázka či ho dať do norm. alebo do špec. škôlky je fakt individuálna. Do určitej miery- vravím do určitej miery- to týmto deťom pomôže (za predpokladu že nie sú senzoricky moc citlivé a nie sú hyperaktívne), ale nezabúdajte na jednu typickú črtu autizmu, znížená alebo takmer nulová schopnosť imitovať. Takže aj to odkúkanie od zdravých detí má svoje hranice. Ja by som povedala podľa svojich skúseností, treba skúsiť bežnú škôlku a nechať, ak to tam ide, ale zároveň chodiť na terapie, alebo najlepšie, keby nejaké mal aj počas tej škôlky.

anka912
11. okt 2011

A ešte k túlenie. Niekedy sa deti fakt radi túlia, ale mňa moja psych. tak stále realisticky zabrzdí, lebo ona mi tvrdí, že niekedy je to vlastne kvôli tomu, že dieťa ma rado taktilné podnety- páči sa mu, ako ho škrabkáš, ako ho šteklia vlasy, akú máš mäkkú a voňavú kožu. Niekedy to nemá veľa spoločné s tou psychickou láskou ☹ A niekedy je to pusinkovanie a túlenie taký zvyk alebo rituál?

magimary
11. okt 2011

@anka912 hm...
niečo na tom asi je... 😔

magimary
11. okt 2011

a ešte som chcecela k tej "imitácii v bežnej škôlke"-
jasne je to presne tak, ako píšeš, ale na druhej starne si myslím, že dr. J., jkeď tam "posiela deti", resp. odporúča bežnú škôlku, tak je to (podľa mňa aj) preto, že sú to zväčša ešte nie kompletne (definitívne) zdiagnostikované deti, resp. teda deti najmä s komunikačnými ťažkosťami, u ktorých sa to môže ešte stále "prehupnúť" aj mimo autizmu a u tých je imitácia a nápodoba society veľmi prospešná...
a, je úplne prirodzené, že ak sa tam dieťatko "neujme", bude nad slnko jasnejšie, že to celé nie je len o komunikácii...
veď si zoberme, že ak idú na diagnostiku deti vo veku ešte pred škôlkou, tak ešte asi nemajú tie tri roky (a teda ani ukončenú dg.)

anka912
11. okt 2011

@magimary jasne, máš pravdu. Ja som skôr myslela už takých jasných autíkov.
Už som spomínala, že u nás na škole máme jedného až dvoch aspíkov (podľa mňa), oni tú školu zvládajú, ale za cenu toho, že tam vlastne trpia. Snažia sa zapadnúť a aj tak to nevedia. A to sú vlastne úplne normálne deti- slabá symptomatika.

valika_val
11. okt 2011

ahojte, ja mam dnes naladu pod psa, ziadna energia 😔 a maly este stale nespi, uz hodinu a pol je v postielke 😔 😒

magimary
11. okt 2011

@anka912 no a to si zase myslím, že tí "úplne jasní" a starší autíci (so všetkými potvrdenými dg.) by mali mať už ten OZAJ špeciálny prístup.. ale to je len môj názor...
ak si niekto nájde ochotnú, zdieľaciu a nápomocnú malú bežnú škôlku a vie pri tom dieťaťu zabezpečiť aj terapie, tak samozrejme aj tam to stojí za zmienku 😉

@valika_val , hlavu hore, moja! posielam ti objatie... ine neviem ☹ ...(no! a ešte modlitbu 😉 )

moji už spia.

anka912
11. okt 2011

@magimary a u nás nikto...teda nespí , najskôr o desiatej 😖

maruskaaa
11. okt 2011

@lucka261177 uz to ma stiahnute, uz sme to aj robili, ani jest nechcel ist....

maruskaaa
11. okt 2011

@lucka261177 ak ti ho zoberu do beznej, tak by som to skusila...ale neboj sa specialnej skolky, tak ako nenechyta dobre veci od inych deti, nenachyta ani tie zle...ja to mam teraz odskusane..

ak ho das do skolky kde je na ucku 22 deti, tak nebude mat ani cas, ani priestor ani chut sa mu venovat...taka je moja skusenost....

teraz je v triede kde ich je na 8 deti 4 pedagogovia, resp. 2 pedagogovia a 2 asistenti...

vsetko zalezi od okolnosti...poctu deti v triede, ochote uciteliek a pod...