Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

erikasadek
autor
13. jan 2012

@magimary neboj prelozime ti to , alebo urob to jednoducho daj si to prekladaca google;;;
http://translate.google.fr/ 😉

poznate tuto knihu??? vyzera to byt velmi zaujame a ma chut si ju pozhnaat.
http://blogs.plos.org/neurotribes/2011/12/19/bo...

magimary
13. jan 2012

@erikasadek vidíš!!, šak jasne! 😅

magimary
13. jan 2012

tak-prečítané...
sila...
ale som nevedela, že je tam až taký pomer 😨 , že každé tretie dieťa s aut. má Fragilný X chr. 😕 😨
ale to je možno štatistika z ameriky...ktovie, či by to sedelo aj u nás? 😕
lebo sa mi to akosi nezdá 😕

idem si ešte preložiť ten predtým

maruskaaa
13. jan 2012

@magimary u nas by to niekto musel robit...ale to by sa kompetentni doktori museli trosku inak spravat

erikasadek
autor
13. jan 2012

ak mate i pad;;;http://www.i-sen.cz/2011/12/jednoduche-aplikace... 😉 snad niekoho potesi , mozno ze ste uz dali predtym ; tak sa ospravedlnujem..

nensyke
13. jan 2012

hej poprosím aj ja o stručný preklad... 😅

magimary
13. jan 2012

@erikasadek tak presne toto som hľadala 🙂
teda, niežeby sme mali Ipad, ale mužík to chcel vidieť 😅 😉
vďaka!

a idem už spinkať...
aj tak nechápem, ako to že ešte stále vládzem...
dnes som spala 3hodky v noci a cítim sa jak naspeedovaná veverička... 😅 😝 😀
vôbec sa mi nechce spať... 😕 😅
ale musím...rozum káže 😉

dobrú noc! 🙂

nensyke
13. jan 2012

@erikasadek mne sa to nedá otvorit... dáš to ešte raz sem...? Dakujem..

erikasadek
autor
13. jan 2012

@nensyke zle som to hodila;; http://www.i-sen.cz/2011/12/jednoduche-aplikace...
@magimary oddychuj lebo sa zrutis.. 🙂 😉

erika2312
14. jan 2012

@albertka Ahoj,ja sa budem snažiť aby bol aspoň v bežnej ZŠ,on je tam rád,problém je ten že sa nevie hrať s deťmi,je rád pri deťoch,pozoruje,odpovie keď sa pýtajú.
Minule tam bola jedna mamička,ktorá bola na diagnostiku u spomínanej Dr.,die´ta jej nerozpráva,a kázala jej ho dať do bežnej MŠ,že je ASPERGER.
Ja len nechápem prečo je môj syn čistý autista ,keď rozpráva.Toto sú jeho hlášky:
Nechcem sa sám hrať,ideme sa spolu hrať.
Prečo moč nemôžme chytať rukami?
Prečo sa oblečení nemôžme sprchovať?
Minule si vyzliekol trenírky a zadkom si sadol na paty,na otázku čo robí mi povedal,že skúša či mu budú smrdieť od ritky.
Hrá sa perfektne imaginárne,v reči sú echolálie aj funkčné rozprávanie.
Tie vety čo som napísala si vymyslel on sám,nemal to kde počuť.

sisstin
14. jan 2012

@erika2312 pokud má VFA (což je ale stále klasický DA), tak ta řeč může být velmi dobrá a rozvinutá 😉 Děti s VFA jsou na první pohled normální, ale právě problém je to, co píšeš. Neumí se zapojit do dětského kolektivu, neumí si s dětmi hrát atd. Do běžné školy určitě chodit může, IQ zřejmě bude mít v pořádku (někteří VFA ho mají i nadstandartně vysoké), ale bohužel to EQ je na o moc nižší úrovni. V dospělosti jsou právě pak ty problémy, že tyhle lidi všemu věří, jsou schopní každému cokoliv podepsat (např. smlouvu u mobilního operátora, převést na někoho byt atd.) 😉

nensyke
14. jan 2012

@magimary ahoj, jedna pani to predáva na babybazare...za 13 eur... je to dobrá cena? Rozmýšlam nad tým... tuším Tady má niečo podobné...

nensyke
14. jan 2012

@maruskaaa ahoj...a čo je vlastne dieta off? kolko to trvá asi? a čo sa má vtedy robit? o tom som ešte nič nečítala... 😕

erikasadek
autor
14. jan 2012

ktore mate i phone mozno vas zaujmu niektore aplikacie pre vase ratolesti.. alebo i pad du robene pre obe;...

http://itunes.apple.com/fr/app/joue-avec-emilie...
pre autisticke deti ....

http://itunes.apple.com/us/app/proloquo2go/id30...
http://itunes.apple.com/us/app/grace-picture-ex...
http://itunes.apple.com/us/app/icommunicate-for...
tato je velmi dobra.. http://itunes.apple.com/app/first-then-visual-s...

pre deti ktor enekomunikuju metaoda pecs http://itunes.apple.com/in/app/iconverse-assist...

tato je zadarmo a velmi dobra podla mna i ked niekedy blbne ale nevadi... 😉
http://itunes.apple.com/us/app/autismxpress/id3...

tato potesi hlavne tie ktore si vyrabate knihy pre ratolesti tak tato je stvorena pre vas.. 😉
http://itunes.apple.com/us/app/stories2learn/id...

http://itunes.apple.com/us/app/mytalk-mobile/id...

tato je zadarmo atiez vyborna;; ; http://itunes.apple.com/in/app/taptotalk/id3670...

tato je tiez zadarmo a budete ju urcite zboznovat.; http://itunes.apple.com/us/app/icomm/id35172676...

erikasadek
autor
14. jan 2012

dalsia super vec je tento program mozte ho stiahnut anie ja ho mam pre pata, super vecicka 😉 niektore hry su mozne aj na jemnu psychomotricku a pouzijete WII ovladac smerom ku pc.... 😉 snad niekho potesi tiez omrkni te si.

http://www.zacbrowser.com/fr/pc.php

ked si poriete stranku dolu mate okna na ktore ked kliknite tak sa budu pohybovat a ukaze vam co vsetko to dokaze... je to tiez specialne pre autisticke detia zadarmo len bohuzial nie je to slovenska verzia.. ale obrazky a ine veci stacia nie??

erikasadek
autor
14. jan 2012

dalsi program ktory urobil francuzi a vyhrali microsoft cup 2011 a ktory bude na trhu ako pomoc pre autisticke deti , tu je ako funguje;;;

https://www.youtube.com/watch?v=p8-52Kc-tyo
erikasadek
autor
14. jan 2012

posledna na dnesny den toto su spanieslke programi pre autistov zadarmo tak skuste nieco... 🙂 prajem pekny vikend..

magimary
14. jan 2012

@nensyke hej, Tady má rovnaké...je to super vecička...
je to aj na triedenie, aj na kategorizáciu, aj na jemnú motoriku
a samozrejme aj na logiku 😉
nové to stojí cca 25€
/ale ja som to mala z burzy z Rakúska za 5€, ale to tu tak lacno nezoženieš/

maruskaaa
14. jan 2012

@nensyke ahoj...die off znamne, ze po vysadeni cukrov, skrobov, lepku a mlieka, a posobenim probiotik, kvasinky v crevach zacnu pomaly ale isto odumierat, lebo nemaju z coho zit...a ked odumru, vypustia toxiny ktore sa kravou dostanu do mozgu a sposobuju zhorsenie symptomov....po slovnsky sa to vola odumieranie...mozno to poznas pod tym, nazvom, lebo ked citas o GAPS tak sa to vsade spomina.

Trvanie je individualne, u nas zacalo ked sme nasadili probiotika...myslim ze potom po 3 mesiacoch je dalsie kolo a potom zase po 9 mesiacoch, ale je to dost individualne aj ze kedy sa to stane.

nensyke
14. jan 2012

@magimary a kde je to v Rakusku presne? a kedy tam býva tá burza?

yukki
14. jan 2012

@maruskaaa kravou??? 😀 😀 😀

magimary
14. jan 2012

@nensyke každú sobotu a nedeľu vo Schwechate...
ale tieto naše didaktické pomôcky tam nemávajú vždy...to ozaj treba natrafiť...

maruskaaa
14. jan 2012

@yukki ano to je taka speci cervena krava 🙂))

valika_val
14. jan 2012

😀 😀 😀

anka912
14. jan 2012

@maruskaaa vymyslíme nový vtip?
Čo má blondínka v hlave?
Kravu
Čo tam robí?
Hladuje!

karkulka1
14. jan 2012

@magimary
prosim Ta, a kde mavaju takuto hracku ( a ako sa to vola?)- lebo este som ju nevidela a veru, aj nasmu by sa pacila- triedenie to ma rad. 😵

magimary
14. jan 2012

@karkulka1 neviem teda, ako sa to volá 😅
(náš Tady si to nazval "lala" /=klavírik a ozaj sa to naňho podobá 😅/)
idem ti pohľadať link, kde som to minule videla 😉

magimary
14. jan 2012

@karkulka1 táto firma to distrubuuje:
http://sk.ctf-co.eu/
/chcela som ti hodiť presne link, ale už mi nejde oťvoriť ten ich aktuálny katalóg, vypytuje to odo mňa nejakú inštaláciu, či čo to...pred tým to šlo v pohode a tam asi tak na star. 20+/- to bolo/

karkulka1
14. jan 2012

@magimary
DAKUJEM 🙂

anka912
14. jan 2012

Ja som chcela niečo pridať k diskusii, ktorú ste mali s nensyke ohľadne množstva cvičenia. Ja by som si dovolila do určitej miery nesúhlasiť. Podľa mňa je dôležité, aby s nim mama cvičila čím viac, ale zas nie stále tou formou, že sedí pri stolíku a vkladá skladačky. Malý potrebuje vizuálne učiť aj veci, ktoré by nás ani nenapadli a berieme ich ako samozrejme. Asi aj mňa bude magi hrešiť, ale aj ja ľutujem, že som veľa z týchto vecí a pomôcok neobjavila viac rokov dozadu, verím, že by som mu pomohla viac.
Ja by som to robila takou nejakou formou, že pri každej veci, čo robíš, tak mu to vysvetľuj, snažila by som sa pracovať s obrázkami, urobila štruktúru dňa (ale to už tuším aj máš, nie?) Im treba po lopate vysvetľovať všetko, čo nemôžu chytiť do ruky.
Ohľadne ABA som čítala, že Lovaas, známy psyhcológ pracoval so skupinou malých detí- myslím 3 a menej rokov, robili tuším až 40hod týždenne a okolo 60% detí sa po niekoľkých rokoch zaradilo do norm. škôl a zvyšok mal pokroky tiež, ale nie až tak veľké.
Ja to môžem aplikovať len na môjho a viem, že už je veľký a tam je úplne iná schopnosť sústredenia a je zrelejší, ale v tie dni, keď sme doma, tak s nim robím viac krát denne, ale nenásilnou formou, niekedy jednoduché veci, čo berie ako zábavu, niekedy ťažšie, mením oblasti a on je úplne rád, že som s nim, lebo on sa sám vyslovene nudí. Potom má dobr= odreagovanie keď ide niekam s tatíkom... Ak by som nechodila do práce, tak by som si to vedela aj predstaviť. Ale to až teraz, keď mám dosť podkladov a viem čo a ako dlho zvládne.
Staršie deti, ako aj Erikin Paťo sú vedené v škole aj u psych., ale Dadko zatiaľ má len mami, ktorá ho môže rozvíjať, aj keď je to ťažké a trvá dlho, možno aj roky, kým sa človek v tom sám seba vyškolí.
Bolo to zrozumiteľné?
Na druhú stranu sú bohužiaľ aj situácie, kde si musíme my rodičia uvedomiť, že sú mantinely, hranice pokiaľ dokáže to- ktoré dieťa dôjsť a musíme sa naučiť s tým zmieriť, aj keď stále treba občas to skúšať, lebo vývoj ide ďalej a niektoré schopnosti môžu u týchto detí naskočiť aj o pár rokov neskôr.
A ešte- na niektoré veci treba svätú trpezlivosť a opakovať to do úmoru.