Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
sisstin
13. feb 2012
@senja není to složitý, prostě za obrázek dostane tu věc, co chce... 😉
sisstin
13. feb 2012
@senja to ti přesně ten VOKS vysvětlí holky, já to znám jen tak okrajově...my to nepotřebujeme, syn rozumí normálně a mluví (sice blbě, ale mluví) od 3let, takže my se domluvíme normoš cestou...ale třeba u dětí s těžkou dysfázií, které začínají mluvit třeba až v pěti letech se to používá taky..ale zas trošku jinak...
nensyke
13. feb 2012
@sisstin ahoj, kolko má už malý rokov? Dost mi pripomina Davidkovo brata Adamka...tiež má problémi rozprávaním..On bude mat maji 3 roky.
nensyke
13. feb 2012
@sisstin dala som sem aj video..až po 1:32 min začne hatlat malý... podla dr. že vraj je poriadku ale ja neviem...
http://www.youtube.com/watch?v=7iU9Haput7w&cont...
sisstin
13. feb 2012
@nensyke teď má 4,3roku 😉 on má tu aktivní slovní zásobu furt na spodní hranici širší normy - cca 800aktivních slov. Ale právě to užití řeči jako takový má asi na 2,5roku...když mluví sám, tak tvoří cca 4-6slovný věty, ale z toho dvě slova jsou jméno a předložka např. :-p No gramatika děs běs, teprve ted začíná sklonovat, a používat první osobu jednotnýho a množnýho čísla. Druhou osobu nepoužívá vůbec, plus samozřejmě cizí lidi mu vůbec nerozumí 😉 Expresivní dysfázii máme oficiálně diagnostikovanou od 3,5roku...podezření jsme měli hned někdy od 27měsíců 😉
nensyke
13. feb 2012
@sisstin a malý chodí aj do školky? Mne tvrdí dr. že vraj tam on sa tam naučí od ostatné detičky... no ja neviem... 😞
sisstin
13. feb 2012
@nensyke ted od září chodí do logopedický třídy s prvky Montessori...jsou tam děti s jenom opožděným vývojem řeči, přes silnou dyslalii (patlavost), přes dysfázii a jeden chlapeček má sluchové postižení 😉 Jinak ta dysfázie se nediagnostikuje jen dle řeči a není to jenom o řeči 😉 pozná se to z vývojového profilu. Dítě s dysfázií ty testy prostě splní jinak, než dítě zdravé (neznamená to, že špatně, ale prostě jinak), plus dysfázie dle závažnosti může zasáhnout jakoukoliv složku vývoje - takže motoriku, grafomotoriku, zrakový rozlišování, sluchový rozlišování atd.

Tygr má problém mimo řeči s ještě hrubou a jemnou motorikou + grafomotorika, a má horší krátkodobou pamět. Jinak ostatní složky má na úrovni věku, některé i nadprůměrné (třeba ty matematický představy).

Ono se říká, že expresivní dysfázii by měl poznat a diagnostikovat i jenom klinický logoped, s čímž já nesouhlasím, páč ten logoped prostě nikdy nezhodnotí ty vývojové složky, to umí jenom kvalitní psycholog. Dysfázie expresivní (tj. dítě rozumí normoš, ale blbě mluví) se diagnostikuje jen při vývoj v rámci normy (max. širší normy). Může se k ní v malým procentu pojit lehká MR, ale to je fakt celkem výjimečný a v tomto případě se dá diagnostikovat dysfázka až déle, páč tam je ta nosná diagnoza MR, ne porucha řeči 😉

co se týče školky, dítě, které má problém se tam prostě nerozmluví, to je takovej blud 😉 jak je na tom Adamko s tím mluvením, kolik má aktivních slov? Porozumění se ti zdá ok? Oni ti sourozence autíků nebo dysfatických dětí můžou mít opožděný vývoj řeči 😉
nensyke
13. feb 2012
..aktívne slová máš na mysli, čisté hovoriace slovo...alebo aj hatlančina..napr. ked ide cikat povie slovo,,gl,, a používa to len vetdy ked chce cikat....ked nechce cikat...tak ukáže hlavou že nie..aj povie ,, nejde,, ale nie tak čisto...on to povie tak pod nosom... ked niečo chce povie ,,da,, a aj ukazuje...
Poruozumenie neviem či je to ok... 😞 ked mu povim ukáž nos neukáže, ukáž oči neukáže... na maciku vydí kde má oči..ale ked ho vyzívam že ukáž oči tak neukáže...
sisstin
13. feb 2012
@nensyke jj, aktivní slovo je i citoslovce, nebo prostě "jeho" slovo, kterým označuje stále stejnou věc 😉 co se týče porozumění, tak v jeho věku by měl mít obrovskou pasivní slovní zásobu....a už by měl chápat i otázky typu: z čeho se pije, čím se stříhá, čím se jezdí, co si vezmeš, když venku prší apod. U nemluvících, blbě mluvících dětí se to dělá přes obrázky nebo reálné předměty, tj. postavíš před něj hrneček, autíčko, nůžky apod. A ptáš se: čím se jezdí (dítě ukáže na auto), z čeho se pije (dítě ukáže na hrneček atd.) 😉

Pokud tomuhle nerozumí, tak někde problém bude...bud opožděný vývoj nebo porucha porozumění mluvené řeči 😉
sisstin
13. feb 2012
@nensyke a vzhledem k tomu, že dvojče je autík, tak bohužel k tý dysfázii nemáte zrovna daleko...takže bych nemluvení určitě řešila už...akorát si moc neumím představit, jak to v praxi jde dělat s dvěma dětma... :-S
nensyke
13. feb 2012
@sisstin aj ja si myslím že na tom niečo bude :-| ... mám pocit že on chápe na čo je auto, čo je auto..len ked sa ho na to pítam..ako keby nechápal moju otázku...
nensyke
13. feb 2012
@sisstin mám začat aj s ním tak pracovat ako s Dadkom?
ked dr. tvrdí že je poriadku..tak musím sama doma začat s ním niečo robit.... 😞 lebo cítim že nie je...
sisstin
13. feb 2012
@nensyke no určitě bych to začla řešit, je docela častý, že jedno dítě je autík a druhý má smíšenou nebo receptivní dysfázii - tj. je tam narušený to porozumění, což u vás teda vypadá, že asi je 😉 to je tak, že dítě s poruchou porozumění ví, že v autu se jezdí...ale nerozumí prostě tý otázce ve formě slovního zadání 😉
nensyke
13. feb 2012
@sisstin ... nejaké dobré nápady..keby si mi mohla poradit... 🙂
senja
13. feb 2012
@sisstin Ja jsem prave vubec netusila, ze to je tak propojene mezi sourozenci. Takze zacinam se hodne bat mit dalsi dite, a to jsem se puvodne hodne na druhe tesila, ze aspon jednou zaziju jake to je mit dite bez problemu ve vyvoji. S nasim chlapeckem se citim jina uz od jeho 2,5 mesicu :-S Smutny... Lekari se nas porad ptaji, zda nebyly problemy kolem porodu, zda nemel nedostatek kysliku a uz nas unavuje rikat, ze porod byl primo ukazkovy.
sisstin
13. feb 2012
@nensyke tak prvně vyzkoušej, jestli on umí k sobě přiřadit souvislosti...dělají se na to různá puzzle, nebo zas můžeš využít kartičky - tj. kartáček přiřadí k pastě, panenku ke kočárku, lžíci k talíři apod. 😉 Na těch obrázcích se dá právě to porozumění nacvičovat, dáš před něj cca 6 obrázků (ze začátku radši jen tři) a ptej se: kde je hrnek, kde je autíčko atd. Když tohle bude umět, tak právě můžeš přejít na ty otázky, které vyžadují "hlubší" porozumění řeči - tj. v čem se jezdí, z čeho se pije atd. Když nebude vědět, tak mu to ukážeš a prostě furt to musíš mlet do zblbnutí 😉

Běžný dítě si uloží slovo do pasivní slovní zásoby zhruba po 3-5tým poslechu, u dítěte s receptivní nebo smíšenou to může být i v řádů stovek poslechů 😉 všechno mu komentuj...záleží, jak on má to porozumění...pokud rozumí běžným slovům, tak už mu můžeš říkat, že z "hrnku se pije, když máš žízen, napiješ se" atd.

Plus teda rozvoj těch ostatních vývojových složek, ale to je potřeba, abys věděla, jak on na tom přesně je, od toho se dá odpíchnout, takže by to chtělo zase klinickýho psychologa...co ten Inštitut detskej reči? Tam by tu dysfázii asi měli poznat, respektive ho zhodnotí, jak je na tom v té recepci a expresi..ale bohužel o ty ostatní složky moc posoudit asi neumí :-|
sisstin
13. feb 2012
@senja no pokud je to na genetickým základu, tak jako to riziko je..a ne malý...třeba otec syna měl výrazně opožděný vývoj řeči (možná slabá dysfázie, skoro před 40 roky to nikdo neřešil), takže u nás ta šance, že další dítě bude opět dysfatický není zrovna malá....plus mě děsí autismus, takže já další dítě (pokud mi teda nezačnou tikat biologický hodiny, že by šel rozum stranou) neplánuju 😉

vy jste neměli třeba v rodině nějakýho "podivína"? Dost z těch jenom auti rysů pak dědičně už může být autík jak vyšitej, ale samozřejmě to může být i u lidí, kteří v rodině žádné problémy nemají....
lios
13. feb 2012
@magimary nam v andrease tiez navrhly sparvit StandfordBinetov iq test, ale robi sa este zevraj aj Leiterova škála, to je univerzálny IQ test a Gesselova škála( čo je hrubá a jemná motorika, reč, soc.správanie) takže dá sa rôzne otestovať...držim palce, nech to zvládnete čo najlepšie...aj nás to ešte čaká. chcem sa spýtať ešte čo dávate miesto kávy resp. kaka..Oski miluje meltu, ale keďže sme prešli dočasne na GFCF ešte pred zahájením GAPs tak neviem čo mu môžem dávať...nemám šajnu ani na chleba...dávame len rybaciu pomazánku bez masla, med, vajíčko, avokádo a ďaľej som bezradná..nechce tie rôzne strukovinové pomazánky..
lios
13. feb 2012
@nensyke ahoj, možno mi to ušlo lebo nemám veľmi čas sem v poslednej dobe zablúdiť..ako ste dopadli u MUDr.Bzducha? Už tretí termín som musela kvôli chorobe zrušiť..
nensyke
13. feb 2012
@lios no čakám na výsledky, hovoril že mu mám zavolat po dvoch týždnoch a ked som mu volala že mám zavolat zase dva týždne...tak zatial nič neviem.... 😞
senja
13. feb 2012
@sisstin No prave jsme zkouseli patrat, zda by neco bylo v nasich rodinach a o nicem teda nakonec nevime. Resp. U mne je to jasne, ale manzelova matka zase pochazi ze zapadle vesnice v horach a je z 5ti deti, takze jejich babicka toho moc neresila a uz se nevi kdo jak se v detstvi projevoval. Vsichni jen tvrdi, ze jejich deti se vyvijely "normalne" ]-(
Me jeste navic desi to nase ockovani. Ja jsem v detstvi az na TBC ockovana nebyla vubec (kvuli alergii nikdo z lekaru si to na triko nebral). Hrozne jsem se bala jak to dopadne u meho ditete, takze zacali jsme ockovat pozdeji v Motole. Doktorka nam tam treba rekla, ze autismus se ockovanim spousti, pokud dite ma k tomu predpoklady. Ted uz si zacinam nadavat, ze jsem ho ockovat dala. Treba i ja bych byla autik, kdyby me v detstvi ockovali, kdo vi...
albertka
13. feb 2012
@miriatko Ahoj, najlepšie by bolo ísť do obchodu a pokutrať sa v bezlepkových potravinách, tie bývajú označené , tiež mávajú označené , keď neobsahuj mlieko. Ja kupujem malému napolitánky Celihope, jeden druh neobsahuje mlieko, pozerala som bezl. piškoty, tiež neobs. mlieko, aj mnohé kukuričné chrumky sú bez mlieka, Treba to len popozerať v obchodoch alebo cez internet - mnohé majú aj prijateľnú cenu, chce to len všetko čítať - tak za pol roka budeš mať prehľad, čo v čom je a čo môže malá bezpečne papať. Držím palce.
albertka
13. feb 2012
@lios melta obsahuje lepok 😞 aspoň je som sa nestretla s čistým koreňom čakanky, všade miešajú pšenicu 😞 .... tiež som ju milovala, ale odkedy som celiatička.... iba ovoňať 🙂
lios
13. feb 2012
@albertka no ved prave preto som myslela, ze by mi niekto mohol poradiť alternatívu za meltu...lebo maly sa dozaduje kavicky. my sme neni uz niekolko mesiacov neni na sladkostiach takze velmi po bezlepkovych keksikoch ani nepozeram...ked tak uz asi pol roka skusam dobrotky z GAPS-ky...su mnam.
lios
13. feb 2012
@nensyke no to je cakania...viem si predstavit...naco vsetko vam vlastne brali krv? myslim, ze nam Oskihio pediatricka hovorila, ze metabolicke poruchy urcite vysetruje, ale co vsetko este neviem.
sisstin
13. feb 2012
@senja no ve spojitosti s autismem je hlavně ta vakcína MMR 😉 ale nikde to dokázaný ofiko není...jen to rodiče popisují, že po týhle vakcině nastal u dětí regres..my třeba měli dost blbou reakci a pak se na 9m úplně zastavil ve vývoji, což pak do tří let dohnal...ale i tak :-| ta dysfázie s tím asi nic společnýho neměla, děti s expresivní se vyvíjejí normálně, "jen" pozdě mluví....takže u nás to zřejmě byly dvě nezávislé věci na sobě :-p
nensyke
13. feb 2012
@sisstin ešte sa chcem opíata, je ,,Tiger,, na nejakej diete?? Dávaš mu aj lieky? Lebo Dadko je na diete, len už dlho rozmýšlam aj nad Adamom..... 😞
sisstin
13. feb 2012
@nensyke ee, dieta nic, jelikož donedávna měl "autíkovskou stravu", zlepšuje se to ted ve školce...tam toho jí docela hodně...takže na nějakou dietu jako prdim 😉 a léky taky žádný nebere, mezi 2,5-2,9 bral Geratam (nootropikum) a účinek žádný...ani do plusu ani do minusu, respektive po vysazení se zlepšoval furt tak nějak stejně 😉
sisstin
13. feb 2012
@nensyke navíc on právě vůbec nepije a nejí téměř nic mléčného, ani moc nejí sladky..prostě takový ty typický věci, který by se měly vysadit 😉
miriatko
13. feb 2012
@tam789, to ti nezávidím, toľko alergii, chuda dieta však ten asi nemože jesť nič, naša papká celkom dobre aj zdravo, uvidíme ako bude, ked vylúčime mlieko.

@albertka, som rada, že sa dobre držíte, u mna dodržiavanie bezlepkovej diéte je úplna pohodička, viem čo variť, minule som jej skúšala dávať aj bzl chlebík ( pečiem ho doma, kupovaný je horooor. )a neprotestovala, ale ta bezmliečná diéta, ja som z toho laik. Vysadiť mlieko, to je v poho, ale to skryté mlieko, kt. je všade, to je fuška, mi príde, že nemože vobec nič. Prosím ta, ktoré konkrétne výrobky celihope neobsahujú mlieko, ja som čítala celihope klasické piškoty, že obsahujú mlieko, tak neviem. Chodíte ešte k pani Sprušanskej po bylinky?

Dnes som jej skúšala dať vypiť ryžový nápoj Reis drink s kalciom od Alnatura, dala som jej don granko od orionu, mala bez problemov vypila, potom som čítala na krabici od granka, že može obsahovať mlieko, tak ja už neviem a čím jej nahradím jogurty, to fakt neviem. Keby aspon tie piškoty a pod. mohla, bezlepkové.
My máme problém, že nás stále zapeká, akoby jej pomaly trávilo. Máme ísť aj k homeopatičke, ale tiež neviem čo od toho očakávať. Kedy ste vy začali s diétou a čo ste dávali papať počas dna?

Začni písať odpoveď...

Odošli