Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

llodicka
21. feb 2012

@sisstin jo, já jsem o ní hodně slyšela, máme 2.4. termín, už se nemůžu dočkat. Ale asi by mi řekla kdyby se jí něco nelíbilo, ne?

llodicka
21. feb 2012

@sisstin já už jsem o ní slyšela, jdeme 2.4. moc se těším, ale asi by mi řekla, kdyby se jí něco nelíbilo, ne?

sisstin
21. feb 2012

@llodicka ona ho celkově zhodnotí a řekne ti, jestli tam vidí ADHD nebo tak....ale autismus to podle mě fakt není...ono u takhle malých dětí se dát žádná diagnoza nemůže, ale suspektně tam něco dát může...ale asi si vás vezme víckrát..třeba pak za půl roku, jak se to bude vyvíjet 😉

llodicka
21. feb 2012

@sisstin aha,já jsem jí psala, s těmi auti rysy do těch dvou let je to pravda, kamarádka mi zrovna minule říkala, jak jejího syna bavilo hodiny roztáčet kolečka a nechtěl venku chodit za ruku a autista není. Já pořád nechápu (a to mám zdravotnické vzdělání) jak se to pozná, protože na škole nám říkali, že autík nerozumí, není mazlivý, dělá stereotypye a potom tady spousta maminek píše, jak má společenské dět s autismem. Tak já nechápu, jak to odlišit.

sisstin
21. feb 2012

@llodicka no těch druhů autismu je právě hrozně moc, a většinou se to nediagnostikuje před druhým, spíše až před třetím rokem..právě kvůli tomu, že prostě ty auti rysy má dost dětí a autíci nakonec nejsou 😉

llodicka
21. feb 2012

@sisstin čekat ještě skoro 2 roky na diagnozu... no, to se nedá nic dělat. Kdyby aspon, existoval nejakej test, který by se dal udělat a bylo by jasko

sisstin
21. feb 2012

@llodicka no ono okolo 18měsíců zas budeš vidět, jestli se to lepší nebo ne...žádnou diagnozu ani mít nemusí nakonec 😉 testy sice na autismus jsou..ale nejdřív od 2let a i tak to chce ještě vyšetření psychologa... 😉

llodicka
21. feb 2012

@sisstin jako je fakt, že od prvního porozumění (v 11,5 měsících), kdy mi poprvé ukázal světýlko, tak to porozumění za ty 2,5 měsíce dost poskočilo. Me by fakt zajímalo, jestli autistické děti přinášejí hračky nebo předměty. To jsem si myslela, že je hlavní ukazatel.

sisstin
21. feb 2012

@llodicka některý jo, ale maj to prostě jako rituál..třeba nosí mamince obrázky zvířátek, nebo značek...

sisstin
21. feb 2012

@llodicka tam v podstatě žádný ukazatel hlavní (mimo toho ukazování a i to nemusí být úplně, páč některý autíci se časem ukazovat naučí) nejsou...prostě to se musí brát komplexně, dle toho, kolik dítě těch auti rysů má a jaké problémy mu to způsobuje 😉

llodicka
21. feb 2012

@sisstin tak to už fakt nevím, mně malej nosí všechno možný, začal s tím tak v 11,5 měsíci, ted nosi mín, třeba, když chce otevřít lahev, tak jí přinese. Páni, co ty všechno nevíš 🙂 já jsem zvědavá na výsledek u dr. krejčířové.

llodicka
21. feb 2012

@sisstin aha, tak to jsem nevěděla, že je až tak složitý. Malej ukazuje na to, co chce už od 9 měsíců, tak jsem byla klidná, ale potom nějaká maminka v nějaké diskuzi říkala, jak její autík ukazuje, tak jsem se zase vyděsila. L

marhav
21. feb 2012

@alikaa zaujala ma informácia, že DMG znižil počet epileptických záchvatov ,lebo mám neter už 21 ročnu a ona máva záchvaty niekolko krát do roka je to vysokoškoláčka

alikaa
21. feb 2012

@marhav ano aj mna to zaujalo, ale v mojom okoli nepoznam nikoho s epilepsiou. Inak epilepsia sa da liecit roznymi alternativami, aj homeopatiou, aj detoxikaciou.

evamarek77
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
nensyke
21. feb 2012

@marhav aj mu niečo zistili alebo všetko neg.

marhav
21. feb 2012

@nensyke všetko neg.

sisstin
21. feb 2012

@llodicka jenže to je to...nemůžeš srovnávat to, že ti maminka 6letýho autíka napíše, že on taky ukazuje...to taky mohl začít v 4-5letech...ale pokud ukazuje už 9m dítě, tak já si tvrdím říct, že to autík nebude....pokud teda pak mezi tím 15-24m nepřestane 😉

marhav
21. feb 2012

@maruskaaa našla som na tej stránke. že je DMG aj v tekutej forme ,lebo to čo máš ty su tobolky a sú kyslé ,je aj táto tekutá forma dobrá a učinna ako to čo máte objednané ostné,ja sa vtom nevyznám tak sa chcem poradiť

nensyke
21. feb 2012

http://www.nadejpreautistov.sk/literatura.htm
zaujímavé knižky o autizme....

nensyke
21. feb 2012

V Amerike vynikla aj nadácia TACA (Talk About Curing Autism, čo znamená Hovorme o liečení autizmu), ktorá združuje rodiny s autistami a radí im: „Naša organizácia zahŕňa viac ako 2100 rodín. Mnoho z týchto rodín začína používať biomedicínske a alternatívne liečebné postupy. Vo viac ako 40 z týchto rodín sa podarilo ich dieťa z autizmu úplne dostať (čo znamená, že deti sa zbavili ich diagnóz a sú nerozpoznateľné od ich rovesníkov) a ešte viac detí je na dobrej ceste k úplnému vyliečeniu. Tieto úspechy boli dosiahnuté kombináciou biomedicínskych prostriedkov a tradičných terapií.“ Na internetovej stránke TACA sa nachádza mnoho rád pre rodičov autistických detí, napríklad: „Je dôležité, aby ste sa neospravedlňovali vetou – vaše dieťa má autizmus – a preto neliečili medicínsky problém, ktorý liečbu vyžaduje. Pamätajte: autizmus je liečiteľný pomocou biomedicínskych prostriedkov. Existuje veľmi veľa možností.“ (citácia z http://www.talkaboutcuring autism. org/autism/autism_intro.htm)

Myslím si, že nádej, ktorú rozdávajú podobné organizácie ako TACA v Amerike, je úžasná sila pre mnoho rodičov. Tých detí, ktoré sa už z autizmu úplne dostali, je značne menej ako tých druhých. Pravdou však je, že aj keby sa zmenili životy len týchto štyridsiatich detí, tak určite môžeme povedať: šírenie faktu, že autizmus je liečiteľný má zmysel.

anka912
21. feb 2012

@evamarek77 Myslím, že na úrad práce sa môžeš prihlásiť, ak ti je výhodnejšie poberať podporu, ak je podpora vyššia než opatrovateľský. Po jej skončení môžeš požiadať o opatrovateľský. Tam príjem nedokladuješ, myslím, že na opatrovateľský máš nárok od 6 rokov dieťaťa, ak nepracuješ, nezávisle od tvojich predošlých príjmov. Keď budeš poberať OP., môžeš dokonca aj pracovať na čiast. úväzok, pozri si zákon o OP.

meesha
21. feb 2012

@nensyke No jo, ale ....40 rodin odpovida vyvoji pri klasicke terapii. Uvadi se, ze k vymizeni symptomu dochazi ve 2%. Kolik je 2% z 2100? 42, že. Takze v tom zadny zazrak nevidim.

maruskaaa
21. feb 2012

@marhav ahoj, myslim ze je tam aj super, ale nejaky ochuteny, a u ans zas toto nezje ani za svet, tobolku mu vysyspem do dzusu ranneho a vypije bez problemu..

podla mne to je jedno v akej forme.

llodicka
21. feb 2012

@sisstin díky za všechny tipy, jsem moc ráda, že jsi mi napsala. Moc mi to pomohlo, byla jsem ze vseho zmatena, máš pravdu, ze srovnavat se takhle neda. Zase napisu. Moc tebe a synka zdravím a přehu, co nejvíc pokroku. Blog sleduju je fakt super i ten clanek, co pediatri nerikaji..... Hezky vecer

evamarek77
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
albertka
22. feb 2012

@llodicka Samotný očný kontakt by nebol taký veľký problém (s tým sa stotožňujú aj viacerí odborníci, že sa niekedy preceňuje) - je veľa zdravých ľuí, ktorí sa nedívajú do očí, alebo s dívajú málo... ak je všetko ostatné ok, OK. Náš drobec v 2 rokoch prinášal hračky občasne a hovoril veľa(neskôr sa jeho reč zmenila do echolálií, dovtedy sme sa tešili ako pekne si vyspevuje pesničky z rozprávok), očný kontakt bol dobrý, niekedy ku mne prišiel, niečo priniesol a spusti na mňa prúd neznámej reči s mimikou akože, mami pozri, čo som našiel.... často kreslil, vyťahoval z ceruziek tuhy a tými malými úlomkami túh si kreslil čarbanice... neukazoval prstom, ale ani nič nechcel od nás. Neskôr začal byť veľmi kompetentný... keď niečo chcel, jednoducho si to vzal, vyliezol, zhodil, otvoril... v 2,5 rokoch prišiel hnev, prestal hovoriť mama, tata, havo.... a objavila sa triáda príznakov ☹ . Objednala som ho do centra špec. poradenstva - tam ma psycholog. presviedčala, že o autizmus určite nejde a chválila ma, ako ho pekne zvládam, po niekoľkých mesiacoch (keď som na ňu tlačila a urobol pred ňou prvý záchvat hnevu, kvôli nejakej maličkosti) mu urobili test (formou otázok, ktorý odhalil triádu príznakov) a vedela som, že máme v každej oblasti deficity .... objednali sme sa klinickej pschologičke a boli sme za 5 min. jasní... diagnozu sme samozrejme nedostali hneď, ale bola to obrovská podpora 😉 Našej rodine trvalo pol roka, kým akceptovali, že ozaj máme nejaký problém...

albertka
22. feb 2012

@llodicka A ešte niečo... rituáli malý nemal, nič opakujúce sa, nič byzardné, ani točenie, ani nechodil pošpičkách, nevyžadoval rutinu, mal rád veľa ľudí, hluk mu neprekážal..... do 3,5 roka nemal nič z toho .... teraz máme rituály v jedle. Tvoj maličký je ešte malý na nejaký verdikt, vyvíja sa, veľa vecí sa časom mení, ale ak sa tebe subjektívne "nezdá" poraď sa a aspoň ti poradia ako na neho. A možno by bolo dobré mu dať vyšetriť alergie, mlieko, lepok. Prípadne by som skúšobne po tomto otestovaní bez ohľadu na výsledky vysadila krav. mlieko, čo to spraví, pridala by som probiotiká. Stolicu má akú, čo trávenie? Veľmi držím palce.

llodicka
22. feb 2012

@albertka Moc ti dekuji za vsechny odpovedi! Pomáhá si udelat predstavu.Takže jestli tomu dobře rozumím, tak tvůj synek nikdy neukazoval prstem? A když jsi se ho zeptala např. kde je stůl? Tak se tam podíval, rozumel? A ty hračky začal přinášet až ve 2 letech nebo i dřív? Dekuji jeste jednou za, to že sis nasla cas mi odpovedet.

nensyke
22. feb 2012

@meesha pre mna je nádej aj tie 2%, aby som ho zaškatulkovala navždy... 😉