Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

lucka261177
30. mar 2012

@mardenad tebe nieco poradim myslim ze to pomoze.Moj samko pracuje len za odmenu vacsinou sladku robime to aj doma pri uceni a aj na kazdej terapii co mame bud andreas alebo logopediu.Avsak niekedy ako vravis dokola omiela keksik a nesustredi sa na to co ma robit.Nie vzdy ale stava sa to.Nasa logopedka sa dala na studovania tzv ABA terapie o ktorej uz som pocula len som sa jej este nedostala uplne na zubok nebudem ju rozoberat je v celku uspesna vo svete.ale k veci.Nasa logopedka podla tejto ABA terapie robila s nim logopediu a urobila toto.Nakrajala horalku na malilinke kusky a pocas uloh vzdy ked uz protestoval ze dalje robit nebude vzdy mu povedala nesmies plakat alebokricat a dala mu jeden maly kusok keksiku medzi ulohami.On nikdy nevedel kedy keksik pride a stale sa snazil.za kazdu ulohu dostane taky zetonik vystrihnute koliecko na ktorom je mickey mouse alebo aka kolvek oblubena postavicka ty si spravis taky pasik kde prilepis nieco na com ten zetonik bude drzat ona to mala na niecom co vyzeralo ako zuvacka 🙂 podla urovne a moznosti sustredenia tvojho dietatka boli bud 3 alebo viac miest kde sa zeton nalepuje cize splnena uloha jeden zeton a ide sa dalje a na konci je prilepena odmena u nas horalka.Samko sa vsak jedoval a vzdy chcel hned uz ten keksik a bol nervny ze preco este tak vel uloh a horalka je tak daleko kedze on mavala tych miest na zetony aj 6 a viac no a ona to vymyslela tou nakrajanou horalokou pomedzi ulohami ked zacal vymyslat.pochopene?? 🙂 takto mi samko robil 50minut

karkulka1
30. mar 2012

@anka912
tekvicovy olej sa pouziva len za studena, nevypraza sa na nom ani sa nevari. Ma taku tmavozelenu farbu. Kedysi, ked som bola v SRN a v AT, tak tam som sa s nim zoznamila a bola to velka lasky, hned na prve ochutnanie 😎
Pouziva sa hlavne do salatov, ale ja si nalejem niekedy trochu aj na maly tanierik a namacam si do toho rozok alebo dobry chlebik. Je velmi zdravy (zinok, a neviem co este) a nam doma aj velmi chuti. Je drahy, pretoze vraj na jeho vyrobu treba neskutocne vela tekvicovych semien. Casto ho pancuju s inymi lacnejsimi olejmi alebo sa nepredava ako panensky za studena lisovany, take su sice lacnejsie, ale uz to nie je ono.

dana19
1. apr 2012

@1910 Ahoj,vítej mezi námi,jen co ti můžu poradit je zakoupit knihu Hry a zábavné činnosti pro děti s autismem(nevím zda je k dostání na Slovensku,ale není problem zakoupit a poslat tobě),to mi na začátku velmi pomohlo,velmi důležité je najít to co ho baví a nám se osvědčilo mluvit maximálně 2-3slova,aby pokyn pochopil a nyní ve 3letech a kousek rozumí jednoduchým povelům,tak jsme rádi aspoň za to. Také zkus najít nějaké organizace,co pomohou,v čr funguje Apla a mají teď nově i službu Ranné péče(chodí 1krát za měsíc a radí ti,což se mi zdá super)-mi začali využívat a jsme zatím spokojeni,dělají to přímo lidi ze speciální školy pro autisty. Vím,že je to určitě pro Vás těžké,ale začni co nejdříve mluvit s odborníky a pracovat se synem,čas je velmi vzácný!

miawa
1. apr 2012

Ahoj, dovolím si přidat slevu, která platí v našem e-shopu Oskola dnes a zítra při příležitosti mezinárodního dne autismu. Sleva je na strukturované úkoly a komunikační kartičky.

A protože sem nechodím a pochopilně vás nestíhám číst, tak ještě doplním, že komunikační kartičky ve slovenštině by mohly být už příští měsíc. 😉

mardenad
1. apr 2012

@lucka261177 áno, jasné, ja som to tiež robila takto s keksíkom, ked sme mali keksík, nikdy som mu nedala do ruky celý, lebo taká horalka je spapaná u malého za minútu a potom už z odmeňovania nič... 😀
väčšinou mu dávam cukríky, tie malé pezz či ako sa volajú, ale ked ja tak veľmi nerada mu dávam sladkosti, radšej to obmieňam za tyčinky, chrumky, arašidy... kvôli tej našej hyperaktivite, potom je ešte viac nepozorný... :(

jeden pokrok u nás je ten, že som zistila čas, kedy sa s malým dá ako-tak pracovať, je to hned po raňajkách, vtedy má dobrú náladu, poobede už je celkom rozlietaný, nesústredený a podráždený... už sa s ním nedá nič, iba ked hrať...

a u nás neviem ako to bude s terapiami... som z toho dosť zúfalá... ked mi poradili, že si mám na chladničku pripraviť suchý zips s činnostami, tak to si ani neviem predstaviť... v momente by ich všetky poodlepoval a porozhadzoval po celom byte... on to robí so všetkým... a je nám ich vôbec treba? ked malý si vie vypýtať jesť a piť -nie rozprávaním, ale svojim spôsobom, tiež si vie vypýtať rozprávku, vie sa pýtať vonku a vcelku s ním vieme komunikovať čo sa týka bežných vecí... celkovo sa mi pozdáva, že malý nemá F84, ale skôr ADHD, cítim to... alebo je pri autizme bená silná hyperaktivita? Dokonca som sa dočítala o diagnózach, pri ktorých deti oponujú, protirečia, nesúhlasia s ničím, aj to vyzerá, že je náš prípad...

už sa teším k dr. Janošíkovej.--- ked som jej vyplňovala dotazník, tak som mala pocit, že robím diplomovku, tak veľmi som sa musela zamyslieť nad každou otázkou a odpovedou, aby som napísala všetko čo najpresnejšie... 🙂

didla
1. apr 2012

@mardenad hm tak moja malá vie, tiež veľa bežných vecíí, sama sa oblečenie,v yzelčie, postiela si postel, viem ísť sama na toaletu a aj v noci,, tie si vie vytlačiť zub. pastu a umyť zuby, písať, bežné veci jej nerobia probléém,, noo a má dignozu F84 noo tak uvidíš, čo ti povie jánošíková,, ja som si bola istá, že moja dcéra je austiska, neviem, a ešte k tomu hyperaktívna, noo, tak ti želám veľa zdaruu, a teda ak by sa nepotvrdil autizmus, tak to by bolo super,,, moja začína aj kresliť,, a ide jej to dobre,, pekne sa realizuje,, a tá jej pamäť,, hmm keby som ja takuu mala

magimary
1. apr 2012

Priatelia, zajtra je Deň autizmu... farba pripomínajúca autizmus je MODRÁ...
skúsme zajtra nahodiť na seba "niečo modré", aby sme podporili naše "začarované deti a dospelých" ...
"Modré je nebo, modré je more,
modré je lebo, modré je hore..."

mardenad
1. apr 2012

@didla 🙂 ja som sa nechcela chváliť s tým, čo malý vie, to nie... pretože vie toho veľmi málo, ja som písala, že mám pocit, že nám možno ani nie sú potrebné tie kartičky cez ktoré autisti komunikujú, pretože sa vieme dorozumieť bez nich v základných veciach... nemyslela som to, že pretože môj malý vie pár vecí, tak to nebude autizmus... toto som tým myslela, ja viem , že autisti ovládajú veľa vecí a predsa sú auti...

to, že to (možno) nebude autizmus, ale mi jeho správanie pripadá na ADHD + nejaká iná dg. je preto, lebo ho veľmi veľa pozorujem, čítam, + názory štyroch doktorov, diagnóza za 5 min, ... nezapieram, že môj malý má autistické črty, áno, má, ale tie, ktoré sú najtypickejšie pre auti deti, tie nemá (zatiaľ a dúfam, že ani sa neobjavia)

Ale už to tu nebudem písať, budem trpezlivo čakať na vyjadrenie dr. J. a potom dám vedieť... 🙂

inak, tvoja malá je veľmi šikovná, držím palce, aby takto napredovala aj dalej 🙂

mardenad
1. apr 2012

@magimary

malý je nádherný, ten krásny úsmev,....všimnite si, že auti detičky sú takmer všetky krásne (tak sa hovorí, že takmer) ale ja som ešte nevidela ani jedno, ktoré by nebolo krásne 🙂

mardenad
1. apr 2012
magimary
1. apr 2012

@mardenad ahaho! ďalší malý prekrásny Model 😵

anka912
1. apr 2012

@mardenad aj môj malý, má už 8 rokov, je silne hyperaktívny, má to v dg, a má aj dysfáziu, ale autizmus je tá hlavná dg. Typické pre autizmus je negovanie všetkého, aj to, že sa s nimi ťažko pracuje, často trvá dlho, kým sa zistí, čo na nich platí. Ak máš pochybnosti o malom, tak ho porovnaj s rovesníkmi.... a asi zistíš, že má veľký problém, a pokiaľ dieťa nerozumie komunikácii, nepoužíva gestá, neverbálnu komunikáciu, neukazuje a nezdieľa pozornosť, tak tam ide s veľmi veľkou pravdepodobnosťou fakt o autizmus.
Komunikačné karitčky by som zaviedla určite, aj keď sa s vami ako-tak dohodne, prídu aj komplikovanejšie situácie, pôjde aj do škôlky, kde mu nebudú tak rozumieť ako jeho matka.... A sú aj dobrým začiatkom pre nácvik porozumenia a kopy ďalších úloh, globálne čítanie atď.

mardenad
1. apr 2012

@anka912 Ked ho porovnám s rovesníkmi, tak mi je jasné, že má veľký problém...malý gestá používa, všetko vie zopakovať, komplet všetko, ukazuje, bežne robí ťapi ťapi, zakýva pápá, v poslednej dobe sa každému (hlavne cudzím ľudom) zdraví "ahoj" a pritom zakýva 🙂

noo, kartičky určite budú potrebovať v škôlke to áno, a potom asi ked si nebudeme rozumieť, tak aj doma na všetko... to áno... teraz mi ale napadla jedna vec... malý má niekoľko dvd rozprávok ( možno 20) , ktoré rád pozerá, vie si síce vypítať, že chce pozerať rozprávku, aj už vie povedať ktorú, my mu doma rozumieme, ale ked sme mu ešte nerozumeli, že ktorú práve chce z tých všetkých, tak sme mu ku každému cdčku priložili obrázok z tej rozprávky a on si vybral a ukázal prstom ktorú chce... takže ani sme nevedeli diagózu a už sme riešili kartičky 😀
takže na tom asi fakt niečo bude... ono, sú obdobia, ked si poviem, áno, je autista, ale potom prídu také veci, že nechápem... možno som si len zvykla naňho a možno to ešte len príde a pochopím na čom sme... ☹

magimary
1. apr 2012

@mardenad vôbec sa netráp!
máš na to najväčšie právo lavírovať a porovnávať a dúfať a meniť názor (je/nie je autista)...
ja som tu "stará harcovníčka" a lavírovala som vlastne až doteraz... (a ktovie, či som už skončila 😅 😝 😉 )
veľmi je to ovplyvnené tým, aké práve naše decuľko je...
keď má dobré obdobie, tak je to BEŽNÉ decuľko s nejakým "bežným" handicapom...
ak má decuľko zlé obdobie, tak je autík ako vyšitý...

aspoň u mňa to tak býva... 😔 😉
dokonca v tých "dobrých" obdobiach vieme prehliadnuť aj tie autičrty, ktoré tam ale STÁLE sú...
len nám už ani neprídu...zvykli sme si na ne 😉

ale tak to skrátka je...
treba si tým prejsť... 🙂

1910
2. apr 2012

@nensyke Ahoj. Ďakujem pekne za povzbudenie. Budeme sa snažiť všetko viac názorne ukazovať, možno to pomôže. V celku rád napodobňuje čo robia ostatní, napríklad pozoroval starších bratov ako cvičia a neskôr aj on dvíhal činku až nad hlavu. Bol úžasný a tváril sa hrdo že je siláčisko. Zatiaľ nemáme nič potvrdené, tak stále dúfam. Držím Vám palce a milovať ich budeme v každom prípade.

1910
2. apr 2012

@lucka261177 Súhlasí, začnem poctivo študovať príspevky, možno sa dozviem aj to na čo som sa ešte nestihla opýtať. Ďakujem.

miau29
2. apr 2012

Ahojte kocky, teraz po docitani strany 184 mam divny pocit, Romanko ma 25 mesiacov ale podla tabulky a jeho motorickych schopnosti by som ho skludom zaradila na 17 mesiacov (proste z toho co tam je na jeho vek nevie nic 😒 ) neviem co si mam teraz o tom mysliet.

sisstin
2. apr 2012

@miau29 on totiž nemusí být autistický, ale psychomotoricky opožděný např. 😉

magimary
2. apr 2012

@miau29 počuj, my sme tam potom ďalej ale rozoberali, že tie tabuľky sú veľmi "prísne" nastavené a ťažko ich spĺňajú aj "štandardné deti", takže tým sa určite neriaď 😉
náš Tady má 40mesiacov a podľa tých tabuliek by sa vyšplhal možno k 18mesiacom... a na testoch nám psychologička povedala, že mu vychádza mentálny vek na 2roky a jeden mesiac /čo je 25mesiacov, nie 18 😉/
takže ber to ozaj len orientačne, veeeeeľmi orentačne 😉

sisstin
2. apr 2012

@miau29 já tu mám průměrnější tabulky 😉 mrkni mi do článků 😉

např. Motorika a grafo 😉

Hrubá motorika

3roky:

- skok sounož

- překročí nízkou překážku

- chůze po schodech nahoru, střídá nohy

3,5roku

- stoj se zavřenýma očima

- přeskok přes čáru

4 -5let

- chůze po schodech dolů

- přejde po čáře

- stoj na špičkách s otevřenýma očima

- poskoky na jedné noze

- chůze po mírně zvýšené ploše

5 let

- přejde přes kladinu

6let

- přeskočí snožmo nízkou překážku

Jemná motorika

3-4roky

- manipulace s drobnými předměty (navlékání korálků, zasouvání kolíčků do otvorů, ...)

4roky

- stříhání

- otevírání dlaně postupně po jednom prstu

5let

- dotkne se bříškem každého prstu na ruce bříška palce

Hmatové vnímání (taktilní percepce)

4roky

- pozná hmatem výrazně odlišné hračky

4-5let

- pozná hmatem zvířátka (vel. 10cm)

5let

- rozliší různé povrchy, materiály

5-6let

- pozná hmatem geometrické tvary

Spontánní kresba

do 2let

- kreslení nevyhledává

2roky

- čáranice

2,5-3,5roku

- pojmenovaná čáranice

3-4roky

- hlavonožec

4-5let

- postava (hlava, trup, končetiny)

5-6 let

- přibývající detaily

6let a výše

- různorodost námětů

Grafomotorické prvky

3 roky

- čára svislá

- čára vodorovná

3-3,5roku

- kruh

4-4,5roku

- spirála

4-5let

- vlnovka

- šikmá čára

5,5 roku

- "zuby"

- horní smyčka

5,5-6 let

- spodní smyčka

6let

- horní oblouk s vratným tahem

- spodní oblouk s vratným tahem

Vizuomotorika

4roky

- čára mezi dvěma liniemi (dráhy)

4,5 -5 let

- jedna linie (rozcvičovací cviky)

6let

- překreslí obrázek podle přelohy

sisstin
2. apr 2012

sakra, ale to je zas od 3let všechno..to ti moc nepomůže 😖

miau29
2. apr 2012

No poviem vam to takto, nevie skakat, nevie ulozit kocky na seba, ani dve, po schodoch hore ide po styroch dole s dopomocou a dost otrasne, lyzicku chyta opacne, trafi si do ust ale nenaberie a kopec ineho, neukazuje, len dvyhne ruky a jeduje sa neviem co vsetko sa ma sledovat, je zdravy ako repa, na dva roky je velky a stavany, nosi 104ku

sisstin
2. apr 2012

@miau29 no to může být i celkově opožděný PMV vývoj, nebo i auti s MR atd., těžko říct....zas třeba on ten komín stavět umí, ale nevidí důvod, proč by to měl dělat atd. 😔

sisstin
2. apr 2012

@miau29 a na výzvu ti ten komín zboří? 😉

miau29
2. apr 2012

@sisstin hmm jasne 😔 ale jedno viem isto on ho nevie postavit, resp, to skusa ale je pri tom ako polienko, nejde mu to proste ☹ a kedze mu to nejde tak to nerad robi .. no je jasne ako facka ze to chce oko odbornika ☹

miau29
2. apr 2012

@sisstin on bura rad aj lego rozobera, ale nevie zlozit, aj to skusa ale nema na to motoriku

sisstin
2. apr 2012

@miau29 jj, takže to zkouší a nejde mu to 😉 já mám ted právě chlapečka 3,3roku a on to nedělá, protože nechce..v roce to prej uměl a pak šlus...ale pokud to tvůj prcek zkouší a nejde mu to, tak to je pak jasný, že je to motorikou 😉

no určitě by to chtělo odborníka, který by to posoudil, jak po té psychické, tak po té motorické stránce...jako syn byl do dvou let taky opožděný asi o 3/4roku....mezi 2-3rokem to dohnal, jako úplně bez diagnozy není (má vadu řeči), ale není to zas jako nic strašnýho 😉 ale chce to fakt začít řešit už 😉

didla
2. apr 2012

@magimary aký je krásny,,,, zlatunkýý..