Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@magimary no tak ,, vyšetrenie nám robia 2 dni, ideme ešte zajtra,, noo dnes mi akurát psychologička povedala, že má dosť veľký problém s porozumením, čo pre mne nie je novinka, noo tak čo s tým,,? ja fakt neviem,, zajtra uvidíme výsledok, noo inak ževraj pracovala, síce nejaké pauzy tam boli,, a odmena, ,, som nejaká zničená z toho,, noo ale snád mi tam nehodia nejkau ment. rettardáciu, čo nevylučujejm, ,, zajtra budem mudrejšia,,

@didla super, takže polovicu máte za sebou a druhá vás ešte čaká (ako som predpokladala 🙂) a zajtra na nás nezabudni a zvestuj nám, čo "zistia" 😉
držte sa aj zajtra,
ale dnes to malá dala super 😎 😉

ahojte baby... tak čo vy na toto? aké máte skúsenosti s našimi autíkmi v čakárni?

včera sa mi stalo toto: prišli sme k lekárovi a aj ked sme boli objednaní, pred nami bolo ešte dosť ľudí, ktorí boli objednaní pred nami... tak som sa toho zľakla, že ako to zvládneme a tak hned ako sestrička vyšla zavolať dalšieho v poradí som ju pekne poprosila, či by nás nemohla s malým vziaľ prednostne, kedže malý je ZŤP, ona na to, že: viete, ale aj ostatní sú objednaní pred vami, alebo zaplatte 8 eur za prednostné vyšetrenie a môžte ist dnu (no ale ked zaplatím, tak už tí ostaní nebudú musieť čakať???????? 😀 ... a potom povedala: alebo ked vás tí ostatní pustia, tak podte, lenže nikto nás nepustil, chápala som, že všetci doma majú povinnosti, aj deti, bolo mi to jasné, ja som sa nechcela predbiehať, len som presne vedela, čo bude následovať, ked malý bude musieť čakať vyše hodiny v malej miestnosti. Tá jeho hyparaktivta je neovládateľná... malý začal stúpať po plastových stoličkách, ja som mu najprv dohovárala, ale bolo to na nič, kedže viem ako reaguje , keby som ho zobrala na silu a zakázala, mal by krízu, záchvat kriku a hádzal by sa o zem, tak som zvolila menšie zlo a reku ja tie stoličky na konci poutieram mokrými vreckovkami, čo som mala v kabelke.
čo mi zdvýhlo adrenalín bolo, že išla okolo nejaká sestrička alebo lekárka (bola v civile ) a šla na toaletu. Ked videla malého, vyskočila na mna, že toto čo má znamenať, že ako som si vychovala syna, že ako mu toto môžem dovoliť a že to si na tie stoličky potom budú ľudia sadať? Ja som jej povedala, že ja ich potom poutieram, ved sú plastové, ona že ale ako si to môžem dovoliť ho nechať chodiť po stoličkách, tak som jej povedala: viete, on má diagnózu, s ktorou mu to dovolím, lebo som volila menšie zlo, išla na wc a ked sa vracala po tej chodbe zasa, tak začala , že akú diagnózu má... ja že autizmus s hyperaktivitou... ona na to, že: ha ha ha, on nevyzerá na žiadneho autistu, a že ona má s autistami veľké skúsenosti a bla bla... chytil ma neskutočný plač, nazbieralo sa toho tak veľa, lebo presne s týmto sa ja stretávam všade, s nepochopením, odsudzovaním, s neprijemnými pohladmi... viem, musím sa obrniť a nepočúvať takých ľudí, ale ked ja to nedokážem... niektorí ľudia sú tak zákerní a bez empatie.... 😠

aké máte skúsenosti vy s deťmi a s čakaním? je nemysliteľné, aby všade pýtali paniaze za to, že chceme, aby sme predišli detskej kríze? ? platila som, ale už odmietam platiť, lebo je toho veľa a už mám toho dosť...

slovo ako pochopenie, "ľudský faktor" už vymreli.. kde sme? každý chce len peniaze?

ešte pred 15 rokmi ked som bola tehotná ma nikde nenechali čakať, ani stáť, ani na pošte v rade, či u lekára... a teraz? je mi na nič, ked vidím, že nikto v autobuse nepustí tehotnú sadnúť, ani v dlhej rade v obchode.. atd... mna ked to naštve, tak viem bez hamby vyhodiť zo sedačky mladého študenta a poviem: ty si slepý alebo sa len robíš?, sluchátka na ušiach a netreba vnímať celý svet? ale rýchlo sa postav a pusť tú mamičku s bruchom, ktorá stojí hned oproti tebe a nevidíš ju...

fakt mám dosť...

uf, to je ale dlhý článok 🙂

ináč včera som mala prvú depku, nevedela som zastaviť plač... a to som asi rok dozadu neplakala vôbec... jednoducho to na mňa doľahlo, začínam si uvedomovať realitu a že sa s tým budem jednoducho musieť zmieriť... možno to bolo aj tým, že mi malého nevzali do škôlky (klasickej), s ktorou som si robila nádeje, myslím, že po tom , čo ukázal riaditeľke svoju hyperaktivitu, tak by ho nevzali aj keby mali voľné miesto 😒

@mardenad taková ta normální lidská slušnost se už fakt nenosí 😉 já to zažívám dnes a denně, když jsem byla těhotná, když cestuju s Tygrem narvaným autobusem - on se nemá, kde držet, padá atd., a myslíš, že ho někdo pustí sednout? Ještě ho tam důchodci div nezmlátěj holema, když jsem byla těhu, tak jsem 50minut předtím, než mi praskla voda stála mezi dveřma v narvaným buse....

já už mám prostě alergii zejména na důchodce, fakt je nesnášim..u mě se zas vytratila nějaká úcta ke stáří, že je někdo starej není žádná zásluha..pouštím sednout jen fakt těhule, malý děti, lidi s handicapem...důchodce jen fakt o holi nad hrobem 😝

@sisstin áno, presne tak...všimla som si... je zaujímavé, že malého "nevychované správanie" riešia len starí ľudia, ženy , muži, všetci starí (česť výnimkám, lebo sú aj milí dôchodcovia, ale tých je málo)

mladí ľudia skôr pochopia a neriešia...malý sa ináč starých ľudí dosť bojí a ked sa k nemu škaredo ozvú, tak na nich nakričí,. Nedávno jedna dôchodkyňa na malého že: fúúj, hamba ako sa správaš a malý na ňu nakričal: ne e e e túúj! (nevie povedať f), a tak som sa zasmiala a myslela som si, dobre si jej dal Adamko 🙂) , lebo bola to dosť nepríjemná osoba 🙂 aká akcia, taká reakcia 😀

@mardenad třeba u nás ve školce se snaží co nejmín jezdit MHD, protože to je prostě katastrofa...a prej ted zas byl nějakej konflikt s důchodcema, že nechtěli pustit ty malé děti sednout atd. U nás ti důchodci jezdí v každou denní dobu, není možný se jim vyhnout 😠

@mardenad takýchto situácií si ešte zažiješ kopec, aj si poplačeš.... j ja vravím, že lepšie by bolo mať takého postihnutého, na ktorom je to hneď vidieť, vtedy ľudia aj poľutujú, my budeme stále len neschopné matky.
na tieto veci je ale dobré mať ZŤP preukaz, také dieťa by malo byť uprednostnené, aj keď ani to nie je záruka a aj my si užijeme.
Ja som raz musela čakať s malým kvôli svojim liekom na tlak, lebo som už nemala žiadne a vtedy sa tam odúvali svorne- stará aj mladá, nevyberieš si 😠

@anka912 hmm, "teším sa " ☹ , že si ešte užijeme svoje ...

mám ani ZŤP nepomohlo... ja už potom neviem, čo pomôže... asi nabudúce budem držať malého nasilu, že sa bude vzdorovať, zakážem mu, a bude fajný krik na chodbe, a to môj malý vie kričať ajajááj, takže možno nám toto pomôže a zoberú ho hned... čo iné mamáe robiť? Platiť , stále len všade platiť? 😠

@mardenad nie, spraviť čo sa dá, vytiahnúť ZŤP a ostatné nechať tak, ty si nespáchala žiaden zločin a nie je to tvoja vina to, aký malý je. Nemôžeme sa celý život ospravedlňovať a hanbiť za to, že naše deti majú problémy.

@mardenad Ahoj,no ja mam tiez svoje skusenosti a radsej si plati vsade,ale napr.na usnom neplatim tam cakavame,ked je vela tak idem domov a prideme neskor,maly ked je vela ludi to sa neda zvladnut,to iste aj v autobuse nikoho by som k sebe nepustila sadnut keby mi niekto povedal ze si ho mam dat na kolena!A ked som bola tehotna pravidelne som stavala a to som mala ake brusisko,nikto ani len nepozrel a s kocikom doslova prosit,hanba vsetkym takym ludom.

Baby dnes sme boli u Janosikovej,som uplne depresivna,tento tyzden mam placuci .Maly ziadna spolupraca ako inokedy,nezaujem,valanie po stole,zivanie no hroza,akosi si sa zabudla a objednala nas dve naraz maly bol asi 30min.povedala som jej ze sa strasne zmenil po MB12 ze to prestavam zvladat,povedala ze mozno je to zmenou casu letneho ze ma take deti co tak reaguju ale toto tym nieje som zufala,ale pokracujeme v liecbe snad sa to upravy aj ona hovorila ze mame este vydrzat.Povedala co s nim nacvicovat nabuduce si mam priniest USB ze ma nejake hry na PC aj ukazovala ze mozno mu to bude viac vyhovovat fakt neviem.Zhrozen abola aj ona ze takeho ho nespoznava,dufam,ze nabuduce tam budeme hodinu ako vzdy.

ahojte kocky, neviete mi prosim niekto poradit, ako sa mam dopracovat k spreju MB12?
(musim po vlastnej linke, nie cez andreas ani nic podobne.) dakujem.

@valika_val práve mi to dnes odporúčala dr. J., že sa treba normálne objednať cez andreas, lebo sú ešte 4 miesta voľné (vypadli deti) a dr. Čorejová to už ide uzatvárať, takže treba rýchle...
ale či k tomu treba nejaké odporúčanie, to netuším...
mne iba povedala, že sa mám čím skôr objednať cez ten dotazník na stránke andreasu...

@magimary no ale ked my nemame F84... to aj tak mozem?
ved skusim napisat...

@valika_val no, neviem...
však ani my "nemáme"... 😒

@magimary som uz napisala.
ale teraz som si uvedomila, ze to by sme museli cestovat do BA na nejake vystretnie, ze?
😒 😒 😒

@valika_val hej, myslím, že spomínala, že hej...
ale to ti lepšie povedia baby, čo na tom boli...
mňa osobne to neláka...

@mardenad ja mam sice v tomto smere zdrave deti (aspoň zatial akože) a ja ked vystrajaju, lebo lekarka nas nevezme na čas, tak ich necham byť hlučnými... však ja som to nezavinila... tak nech si to vyžerie ten čo to zapričinil 😝 🤐 🤐 🤐 Raz vyšla sestrička, že ktore dieťa tu tak reve, že lekakrka nemože pracovať (bola za dvoma zatvorenými dverami) 🤐 🤐 🤐 Ale ked ma tam videla s drobizgom (a to som mala pani na výpomoc so sebou ešte k tomu) a s tým vrieskajucim dieťaťom na rukach ako ma trepe (fest bolelo inak), tak len povzdychla a zaliezla dnu... 😝 Proste deti nebudem uplacať cukrikmi a inými hovadinami len aby boli ticho - to nič nerieši...
ja už som sa posledne smiala, že ten naš vrieskajuci snad ostane do vianoc, že predvianočne nakupy s nim absolvujem, ked ten spusti, tak nas beru prednostne aspon k pokladni 😀 😀 😀 🤐 🤐 🤐 🤐 🤐 🤐 🤐 ty si poznáš dieťa..vieš čo je krotiteľné a čo nie... to čo je nekrotiteľné, tak nerieš, lebo nevyriešiš, len budeš v strese.. nikoho si nevšímaj... ja už som si vypočula na deti kde čo .. aj male babuliatka v kočiku moje, že "sú zlé" ... dochodkyňa v tescu sa vyjadrila
fakt sa tým netráp kto čo povie... ty sama vieš, že si pre neho naj mamka a obrň sa.... a tvár sa tak, aby všetci v tvojej tvári videli, že máš naj syna... lebo mne Nika s DMO piští riadne vysoko, ale ked ma vidia ludia ako pyšne sa tvárim, ked tak zakričí.. tvárim sa hrde, že mam taku dceru s takým super hlasom, tak len pochváliť mi ju možu .. nič ine im neostava.. však by skúsili čosi iné povedať 😠 😠 😠 😝 😝 😝
naša Nika ma DMO a piští (strášne vysoko - fakt nič prijemné)... ja z toho v strese nie som, ked sme medzi ludmi... proste toto je moje dieťa a takto sa prejavuje... usta jej neprelepím tak ako ty neprilepíš maleho k stoličke... ked im to vadi, je to ich problem a nie váš 😉 😝 😀
Keby si mala aj "tabulkove" dieťa, tak može niekomu vadiť a možeš si vypočuť podobné voloviny... Niektorí ludia su ako deti na ZŠ... vysmievaju sa tučnej, okuliarnatej, biflošovi a všetkým , ktorí vybočuju z priemeru či vybočujú z ich predstavy... je to ich obmedzená predstavivosť... a oni prichádzaju svojou obmedzenosťou o vela... nie ty a tvoj Adamko 😉

@zuzka208 ja by som to na zmenu času nehádzala, mimo mohol byť tak 2-3 dni. Snažte sa ešte vydržať... ako dlho vám kázala ešte ten B12 brať?

@anka912 ani neviem na buduci mesiac ideme zasa k Jan.tak potom sa uvidi ci to ma vyznam alebo nie,povedala ze vysadit to mozem hned ked chcem,ale ja v tom chcem pokracovat ked sme uz zacali,ale keby sa ta sustredenost zmenila aspon,aby s adalo pekne pracovat,ved pred tym MB12 to tak pekne islo,som z toho na nervy.

@valika_val ano musela by si cestovat do Ba.na odbery,do Sinalgisu len tam to robia,a ona ti da pripravok na 3mesiace a budes sa s Corejovou rozpravat.

@magimary ahoj,ako ste vy dopadli u Janosikovej?My sme mali dnes smolu,objednala si nas akosi vela naraz takze maly bol len 30min.a praca,hrôza.

@zuzka208 ako sme dopadli?
hm...ťažká otázka... musím si to celé nejako spracovať a potom napíšem...
malý sa tam pekne hral (zväčša na zemi) a točil si...

Dievčence, tak ja vám želám príjemné prežitie veľkonočných sviatkov a veľa pekných jarných dní. Nech to všetky zvládneme (aj s našimi ratolesťami ) v pohode.

@zuzka208 tak to u nas neprichadza do uvahy, do BA cestovat nebudeme...
ja by som aspon jedno balenie vyskusala, tak keby mal niekto na predaj, rada kupim.

@najjulinka Ja ťa veľmi obdivujem ako to zvládaš a ako si obrnená a sebavedomá... máš pravdu, už nebudem nikoho riešiť (samozrejme najprv sa to musím naučiť) a potom uvidia!! 😀 hehe

ozaj, mamičky... neviete, kde by som si mohla objednať letné trička a dať tam vytlačiť pár slov na vlastné želanie?

@mardenad od dámy pri príspevku nad tebou 😉

@mardenad skús sa opýtať @valika_val ona má s tým skúsenosti a ste tuším aj z jedného mesta