Informácia o ochrane osobných údajov a používaní cookies.

Prečítaj

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
sisstin
12. apr 2012
proto si myslím, že taková ta diagnostika typu - rodič vyplní dotazník, a z toho se jde dál...může být někdy kontraproduktivní...páč když má někdo první dítě, tak nemá moc srovnání s tím, co je ještě normální a co už není...jak ta komunikace má či nemá vypadat...a tak =-)
lios
12. apr 2012
@sisstin aha ja som si myslela, ze to striedanie noh je auti znak 😎 a ja pozorujem maleho a myslim si v duchu, ze ak strieda nohy tak mozno sa predsa len vyzuje z toho auti spektra...no a s tym zaujatim sme mali problem asi pred vyse rokom, dnes je zvedavy ako stara baba...cize zasa nieco v com sa posunul. a ako je na tom Tigr s verbalnym prejavom, alebo verbalnou imitaciou?
mardenad
12. apr 2012
@albertka Dakujem za rady... predlženu mat dov. už mám, aj podanú žiadosť o zťp-s preukaz, už len počkám na rozhodnutie a budem si žiadať príspevok na kompenzáciu... len neviem čo konkrétne žiadať (pretože vodičák nemám) a neviem ešte čo sa dá žiadať pri F84. na hygienu?
sisstin
12. apr 2012
@lios no slovní zásoba už je k věku, sice asi na tý spodnější hranici (okolo 1000slov), ale už to odpovídá...mluví pořád, začíná mluvit v souvětích. Gramatika začla naskakovat okolo těch 4let, ale samozřejmě k normální gramatice to má daleko, motá rody, pády atd. Ale ta řeč obsahově se začíná zlepšovat, mluví asi jako 2,5-3letý dítě. Takže momentálně je u nás ta dysfázie zejména o šílený výslovnosti a o špatný gramatice 😉

Tou verbální imitací myslíš jako opakování? On po tobě zopakuje vše, klidně i souvětí..ale pak sám v týhle podobě to neužívá... 😉
anka912
12. apr 2012
@mardenad má tvoj malý ešte plienky celý deň? Lebo ak nie, tak príspevok na hygienu vám asi nedajú, teda aspoň nám nedali. Vraveli, že je to pre dieťa ktoré je buď na plienkach, alebo DMO, ktoré sa šúcha po kolienkach, alebo vracia apod.....
Existuje ale ešte príspevok na prepravu, o tom veľa neviem, lebo som ho nežiadala, ale keď nemáte auto, tak máte nárok na preplatenie cestovného, alebo možno aj taxíka. Bol do nejakej výšky, neviem presne, kedysi to bol do troch tisíc korún. treba sa informovať.
mardenad
12. apr 2012
@anka912 áno, ešte plienkuje...

ale čo by som potrebovala vedieť je, či môžem požiadať o ten prípsevok na kompenzáciu kedykoľvek? Aj o pol roka? Lebo tu sa vyššie písalo, že treba požiadať naraz... a dá sa požidať o auto ak nemám ešte vodičák...?
lios
12. apr 2012
@sisstin tak to je na tom velmi pekne. Oskiho slovna zasoba cca 150 slov a z toho asi 10slovies, ktore velmi slabo pouziva . Tigr je sikovnicek, inak spomenula som si, ze som davnejsie citala ako sa rano obliekate...ja mam to iste....sranda velka, nahanacka po byte.. 😎
lios
12. apr 2012
@mardenad k tym plienkam chcem jednu vec: my sme najprv isli k neurologicke, ta nam povedala, ze rozsah inkontinecie moze urcit urolog..tak som volala na urologiu, kde nam povedali, ze lepsie by nam to vedel zhodnotit nefrolog a, ze ambulancia detskej urologie je v BA a asi aj okoli len jedna a aj tak by nam vedeli dat termin az na august.....tak sme sa objednali na nefrologiu 😉 ideme 30. potom dam vediet.
anka912
12. apr 2012
@lios neurologička môže bez problémov predpísať plienky! Teda aspoň nám ich asi pred 3 rokmi prepisovala a nechodili sme k žiadnemu urologovi ani nefrologovi.
malý potreboval len na noc, tak nám prepisovala len vkladacie, stačilo ísť k nej raz za pol roka a zvyšne mesiace nám predpisovala detská - na jej kód.
@mardenad myslím, že o kompenzácie múžeš požiadať kedykoľvek a vodičský som nikomu neukazovala, či mám 😉
mardenad
12. apr 2012
@anka912 to vám takto skomplikovali? Ja som šla za neurologičkou požiadať o potvrdenie o inkontinecii a odporúčanie, aby obvodný lekár napísal recept na plienky a v pohode nám dali... a obvodná nám teraz bude predpisovať každý mesiac až pokiaľ sa malý nenaučí na nočník, čo dúfam, že sa nám v lete podarí... veľa auti mamičiek písalo, že sa to podarilo zo dňa na deň... tak som optimistka, v lete bude prísny režim a musí sa naučiť!! 🙂
zuzka208
12. apr 2012
@mardenad Ja si kompenzaciu ziadam az teraz,pricom ZTP mame uz vyse roka,Dr.Janos.mi povedala ze ked maly uz v podstate navstevuje skolske zariadenie aj ked len na hodku 2razy za terapeutkou,tak ma narok aj na prepravu aj na prispevok na benzin,uvidim co povedia v pondelok,a co tyka soferaku to s ata pytat nebudu ci mas alebo nie,ed ja mam a nejazdim,ale vozi ma manzel.
mardenad
12. apr 2012
@anka912 díky za info... to je super teda. 🙂 ja som myslela, že niekde v tlačive treba uviesť číslo vodičškého alebo niečo podobné... takže nie? to je fajn... dík za info 😉 🙂
mardenad
12. apr 2012
@zuzka208 držím palce, aby sa ti všetko podarilo vybaviť 🙂
zuzka208
12. apr 2012
Joj,keby nam sa tak podarilo byt bez plienok,maly ,al 5-rokov my plienky mame na kakanie,na malu sa pyta a ide na wc,cez noc ma tiez plienky,ked sa ide von tiez ale v lete mu nedavam na von len ked sa cestuje,alebo ideme daleko do mesta atd.Janosikova mi to vysvetlila tak ze,tieto deti potrebuju citit istotu u zadocku,ze ked ide na wc tak ma pod sebou prazdnotu a vysku ze oni sa toho niektori boja,ze sa nemam stresovat ale mna to strasne otravuje.Cez leto mu skusim nedat na spanie po obede a na velku s atiez musi,len on potom ked ho tak necham trapit a nedam mu plienku ta sa mi vyvracia,tak to je dost hrozne.
magimary
12. apr 2012
@mardenad teraz budem od veci k vašej aktuálnej téme,
ale akurát dnes som sa dostala k výsledkom z genetiky nášho malého (čo mu robili ešte v DD a ktoré ja som doteraz netušila, že mal robené) a je tam napísané prsne to isté, čo mu píšeš teraz aj neurologička o tej tvárovej stigmatizácii 😉, pričom neurologička ani len netušila, že už sa k tomu niekto niekedy vyjadroval tak, ako som o tom netušila aj ja....
záver z toho vyšetrenia je: klasický mužský karyotyp a tvárová stigmatizácia, podmienená zrejme fentotypovo 😉 ...
takže teraz uvažujem, či vôbec ešte budem genetiku ďalej riešiť...
uvidím, s niekym sa poradím a rozhodnem sa...
ale aspoň naisto viem, že máme doma "chlapa" 😃 😉
mardenad
12. apr 2012
@magimary Ja odpadnem... 😕

takže predsa lekári vidia viac ako my laičky... ja by som povedala, že Tedy je ako úplne zdravé dieťa výzorovo, ba krajší ako niektoré zdravé deti... takže genetika to rieši takto až do hlbky? waw...

A to ked môjmu malému nebrali krv a ani ho nejako špecialne nesledovala (myslím jeho tvár), tak mám byť na pochybách? alebo si ho určite dr. pozrela, len ja som si to nevšimla? budem tam musieť zavolať, že kedy bude správa.. či si mám prísť osobne pre ňu alebo mi ju pošle poštou... no to som zvedavá... fuuu
lios
12. apr 2012
@anka912 neurologicka nam povedala, ze moze predpisovat len par ks na mesiac, ze nie je v jej kompetecii pisat plnu sumu, ze to musi urolog...a uz to pokracovalo tak ako som pisala..bolo mi to cudne lebo som mala info od vas, ze nam to moze predpisat neurolg...pekne nas odpinkala.
mardenad
12. apr 2012
@lios moja neurologička píše na konci správy:

DOPOR: kontrola o pol roka . Dieťa inkontinentné, inkontinencia III. st., indikujem predpis jednorázových plienkových nohavičiek. /56 eur/

tých 56 eur je presne podľa zákona pre ideťa s inkon. III. st. = cca 180 ks plienok (práve včera som u nej bola nech mi tam dopíše ten III. st., pretože predtým to tam nebolo v tej správe)
lios
12. apr 2012
@mardenad taak to mi ani nehovor, zajtra jej volam...som pekne nabrusena, ze si nas takto posuvaju...este sa tvarila, ze jej sa to vlastne ani netyka..dakujem za info

este ta pekne poprosim posles mi prosim kontakt na Janosikovu do IP? posobi este na Kalinciakovej?
lios
12. apr 2012
@mardenad a este jedna vec, uz mas podane na ZTP a este nemate diagnozu? to sa da? lebo my tiez este nemame diagnozu, predlzeny rodicak uz mam, ale myslela som si, ze ztp nam daju na zaklade diagnozy.
albertka
12. apr 2012
@magimary My sme z toho prvého posudku boli tak nahnevyní, že dr. J. nám do správy o zdr. stave hneď uviedla aj všetky formy kompenzácií, na ktoré máme nárok a tak nám hneď ponúkli aj parkovací preukaz 😉 Treba si to vydupať . Ja som dosť sklamaná aj s našej škôlky, lebo nás riaditeľka prijala len na diag. pobyt na 3 mes., aby si vedeli odskúšať, či sú na neho pripravení 😞 .... bolo mi z toho dosť smutno, tlačiť na ňu nechcem, aby sme si nepokazili "vzťahy" ešte skôr ako vôbec nastúpime.... ale je mi bohužiaľ jasné, že sa jej s ním pracovať veľmi nechce 😞 ......
albertka
12. apr 2012
@mardenad To, že nemáš vodičák nikomu na nos vešať nemusíš, predsa malého môže voziť niekto iný - babička, manžel, - je to príspevok na benzín, keďže s ním nemôžeš ísť MHD! My na hygienu prísp. nepoberáme, lebo mi to neponúkli a ja mám príspevky ešte aj na diétne stravovanie kvôli celiakii, tak som nechcela vymýšľať aj s hygienou, ale myslím, že nárok máme, lebo máme ešte plienky.
albertka
12. apr 2012
@lios Do diagnozy sa dá napísať čokoľvek, mala by stačiť aj perv. vývin. porucha nešpec. a narušená komunikač. schopnosť, dr. J. už vie, čo si môže dovoliť napísať, jej je jasné, že potrebujete pomoc... Ani my sme nemali v 3 rokoch uzavretú diagnozu. a ostatní odborníci - pediater, neurolog, sa aj tak riadia jej posudkom, aby som bola presná, odpíšu z neho informácie.
mardenad
12. apr 2012
@lios my už máme diagnozu F84, s touto som požiadala o predlženie MD a o zťp preukaz, naňho ešte len čakám...
lios
12. apr 2012
@albertka aha to som nevedela, dakujem...tak idem na to... :-| pekny vecer
lios
12. apr 2012
@mardenad ja som myslela, ze este nemate dg. a k dr.Janosikovej idete na rediagnostiku?
mardenad
12. apr 2012
@lios Vieš, ono je to taká diagnóza na rýchlo, šup na papier, ale ja potrebujem , aby doktorka videla jeho chovanie a reakcie, aby sama usúdila, či sa ozaj jedná o autizmus, lebo prvoradé, čo má na milion % je ADHD a popri tom má pár auti znakov. Mne stačí, ked mi dr. Janošíková povie presne o aký typ autizmu sa jedná, o akú formu a čo vidí ako najdôležitejšie, čo by sme mali vytiahnuť z malého ako prvé, v čom je naslabší a tak... a hlavne akým spôsobom. Ja cítim, že má viac diagnóz. Minimálne má ADHD + PAS a ktovie čo ešte sa objaví. Na tri roky veľa auti znakov u malého vymyzlo a jeden auti znak sa zhoršil. takže som veľmi zvedavá , čo nám povie... nie je to ľahké pre mňa tam ísť, ale budem sa cítiť lepšie a istejšie a hlavne mi to za to stojí, aby sme presne vedeli, na čom sme.. .. pedopsychiatrička mu napríklad nedala dg. ADHD a vo všetkých ostatných ambulanciách mu napísali dg. ADHD a autizmus nenapísali... tak nechápem, ale asi každý odborník píše do správy svoj subjektívny názor... ak sa nemýlim 🙂
sisstin
13. apr 2012
@mardenad nechceš se objednat ke Krejčířové? Ted 15. bude objednávat 😉
sisstin
13. apr 2012
jako nic proti Dr. Jánošikové, u vás je fakt nejlepší...ale pokud chce někdo vědět přesně, jaký je to druh autismus atd., tak tam se to podle mě moc nedozví 😉 ona je dobrá na určení takového toho klasického DA...ale jak jde o nějaké atypičtější, hraniční formy atd., tak to jako nic moc.... mně se prostě pořád ta diagnostika až tak nepozdává u ní - respektive ten styl, jakým tu diagnostiku provádí =-)
albertka
13. apr 2012
@sisstin Čo máš konkrétne na mysli na spôsobe diagnostiky?

Začni písať odpoveď...

Odošli