icon

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

avatar
erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

avatar
sisstin
•
13. apr 2012

@albertka no právě tady s tou diagnostikou je to taky bída...Krejčířová, Thorová....ted žačka Krejčířové, mladá kočena, taky dobrá...ale prostě ještě nemá ty zkušenosti úplně...pak přes auti Čápová a Makovská a tím to hasne 😒 a souhlasím, že jenom diagnoza je k ničemu, pokud pak není adekvátní terapie...jako tady to taky není vůbec růžový...a třeba zejména co se týče poruch řeči je to spíš katastrofa 😖

já spíš myslela, že takové ty "zapeklitější" případy jako je právě Lukášek od Andrejky, nebo chlapeček od @mardenad by asi potřebovali tu diagnostiku od fakt že velkýho odborníka s praxí...tím samozřejmě nesnižuju kvality Dr. Jánošikové, to v žádném případě..u vás nikdo lepší není 🙂 😉

avatar
magimary
•
13. apr 2012

@sisstin nečítala som ešte všetko, ale chcem zareagovať na "tvojho" chlapečka...
akoby si písala o našom tadykovi...
dieťa, ktoré bolo úplne mimo, zrazu v štruktúre začalo dávať také veci, že ja som mala vyrazený dych z toho... 😉
a tiež behom takto krátkej doby...

idem dočítať 😉

avatar
andreabe
•
13. apr 2012

@sisstin nene, v andrease, tam chodil maly od 2 r.2 mes.cca nam po roku dali kom.poruchu. A dr.J.tiez 😉 V skolke, kde maly chodi nam dali nespecif.p.p.s normointelektom 😉 A Kr. nam dala atypa a lmr.
Ale to je fuk, bezne ditko to nie je, nie som slepa, robim co mozem,aby som ho vo vyvoji podporila a verim v zlepsenie 😉 Dg momentalne vobec nie je pre mna dolezita. Ale to sa tyka nas, pre ostatne baby, diagnostika JE velmi dolezita, aby ste vedeli, ako s detmi spravne pracovat. Najhorsie je nerobit nic..tych pripadov, ked sa vsetko samo upravi je totiz strasne malo, ak vobec..

avatar
nensyke
•
13. apr 2012

🤐

avatar
magimary
•
13. apr 2012

počujte, ale ja myslím, že najprv by sa mali využiť všetky dostupné možnosti diagnostiky tu u nás, jednak preto, že naši odborníci nás vedia aj ďalej posunúť, čo sa týka terapií (majú zmapované jednotlivé lokality slovenska s ohľadom na terapiu) a jednak preto, že netreba kvôli jednorazovým (možno?) omylom hádzať všetky ostatné diagnostiky do jedného vreca...
ja osobne si myslím, že mýliť sa je ľudské, a aj odborníci majú na to právo...
a, samozrejme sa jeden omyl (ak ozaj nejaký bol...ja si zase skôr myslím, že to mohlo byť nejaké nedorozumenie, nedovysvetlenie, nepochopenie, lebo vždy je to o subjektivite a rôznych uhloch pohľadu) teraz nemôže prenášať na všetky potenciálne diagnostikované deti...

ja osobne si myslím, že je dobré absolvovať vyšetrenie u najlepších odborníkov, ktorých máme tu... a ak si rodič naďalej nie je istý, tak potom hľadať ďalších odborníkov-trebárs aj v Amerike...

avatar
maruskaaa
•
13. apr 2012

@magimary presne hlavne u tych hranicnych pripadov moze byt od kazdeho odbornika ina diagnoza...a niekedy sa az v neskorsom veku ukaze ktora je ta spravna....

avatar
magimary
•
13. apr 2012

@maruskaaa tak, tak, presne ako hovoríš 😉

avatar
valika_val
•
13. apr 2012

@sisstin to je akaaaa reklamaaa!! keby sa dalo, hned zajtra ku krejc. naklusem a zaklopem jej na dvere 😀 😀 😀 k janosikovej sa urcite este chystam(e) na rediagnostiku, ale az ked bude mat T. tri roky.
ale krec. by som dala uz aj hned 🙂 ze co ona na to. a hlavne necakam, ze sa J. a K. zhodnu, pretoze J. diagnostikovala 18m dieta a K. ho bude (dufam) diagnostikovat az tak v 2,5r.

avatar
zuzka208
•
13. apr 2012

@sisstin ako sa nakontaktovat na Dr.Krejcirovu?Mozno by sme ju isli vyskusat aj my,kedze mi nikto este nepovedal o aky autizmus sa vlastne u maleho jedna.Chcela by som skusit.

avatar
sisstin
•
13. apr 2012

@zuzka208 teď 15. co nejdřív brzy ráno napiš na dana.krejcirova@ftn.cz krátce popiš problém a ona vám dá termín, odpovídá nejdýl do 24h 😉

avatar
lios
•
13. apr 2012

ja som dlho rozmyslala, kde by som mohla dat Oskiho zdiagnostikovat...v podstate nemame naozaj inu moznost ako ist dr.Janosikovej..nemam proti jej odbornosti nic, urcite ma svoje kvality a aj v andrease nam povedali, ze je na Sk naj...ale moja intuicia mi nasepkava, ze mam skusit nieco ine..(nechapem) ja by som si mozno rada spravila vylet do Prahy....

avatar
sisstin
•
13. apr 2012

@zuzka208
@lios holky, ale počítejte, že fakt by jste šli nejdřív na jeseň 😉

avatar
lios
•
13. apr 2012

@sisstin pocitam s tym a dakujem za info...tesim sa do Prahy aj tak sme tam chceli s krpcom vybehnut. 😉

avatar
sisstin
•
13. apr 2012

@lios doporučuju si tam pak sehnat ubytování, to bude mimo sezonu, to se dá sehnat slušnej pokoj za 30 Euro...aby se malej normálně vyspal a nebyl unavenej z cesty 😉

avatar
lios
•
13. apr 2012

@sisstin ano presne som na to myslela, ze by bolo fajn sa tam aj ubytovat ...kupim kuponik cez nejkay zlavovy portal 🙂

avatar
zuzka208
•
13. apr 2012

@sisstin A este sa chcem opytat,poistovna mi to hradit asi nebude ze?

avatar
sisstin
•
13. apr 2012

@zuzka208 musíš mít žádanku od pediatry a evropskou kartičku pojištěnce 😉

avatar
zuzka208
•
13. apr 2012

@sisstin ok to mame.Dakujem.

avatar
miau29
•
13. apr 2012

Ahojte, dnes som bola s minim u klinickej logopedicky a maly sa predviedol v plnej krase ☹ spolupraca nula bodov, ale to sa dalo cakat, odporucila ma do auti centra v ZA a bude s malym pracovat. Aj ona sa moze vyjadrit k diagnoze?

avatar
mardenad
•
13. apr 2012

@miau29 ahoj, aj môj Adam u logopedičky 0 bodov... prvé 2 razy celkom pekne pracoval, ale to bolo nové prostredie, tak ho to bavilo, ale už to je obkukané preňho tam a ked už počuje : Adamko, povedz dá dá dá, tak už ho chytá amok 😀 ale ani sa mu nečudujem... mňa by tiež chytal, keby ma niekto v kuse nútil hovoriť dá dá dá, bá bá bá, ja ja ja, ty ty ty... 😀

ale keď sa musí, tak sa musí... 😝
chceme im len dobre... 😉

logopedička môže vyjadriť len svoj subjektívny názor...

avatar
magimary
•
13. apr 2012

@mardenad no, tvojmu malému sa skutočne nedivím, že ho ide u logopedičky poraziť (!), lebo toto je to posledné (!!!!!!!!), čo tvoj malý potrebuje, aby s ním niekto vyvodzoval správne hlásky!!!!
ke´d on potrebuje komunikovať a nie správne hovoriť!!!
skoro ma natiahlo a skoro som dostala amok ako on , keď tu čítam to dá, dá, dá a bábábá!!!
neskutočne mi to dvihlo adrenalín!!!
toto je pre autíkov priam kontraproduktívne!!!
oni nepotrebujú logopediu v tomto zmysle!
nájdi si klinickú logopedičku, čo ho bude UČIŤ komunikovať, nie rozprávať!!!! (teda za predpokladu, že to s ním nerobí)... my sme mali aj v prvej správe napísané odporúčanie: "zamerať sa na reč (komunikáciu), nie na jazyk" 😉 /vidíš ten rozdiel, však?/
lebo ti ho tento klasický štýl vyvodzovania hlások úplne pokazí a viac nebude chcieť robiť (spolupracovať) nikdy...
pre tvojho malého je dôležité, aby sa naučil alternatívne dorozumievať (kartičkami, symbolmi, predmetmi...) a to je tiež úloha dobrého klinického logopéda (!) 😉

avatar
magimary
•
13. apr 2012

a netýka sa to len autíkov, ale spočiatku aj dysfatikov a ostatných ŠNVR (NKSCH)

avatar
mardenad
•
13. apr 2012

@magimary ja chodím k súkromnej, ktorá dlhé roky pracovala s autíkmi a dosiahla s nimi veľa... počula som, že robí s deťmi zázraky... tak neviem... ale tiež mám pocit, žeby som naňho išla nejako ináč...

ona mi síce hned na začiatku vysvetľovala , že nemá rada tie kartičky, že je dosť proti tomu a je za to, aby sa dieťa skôr učilo s reálnymi vecami... má mačku , psíka...

momentálen sa ho snaží naučiť akceptáciu seba samého, ...

no uvidím... nasadili sme mu teraz kvapky, čo by ho mali trošku skľudniť, tak uvidíme, či začne spolupracovať a ak sa nič nenaučí, prípadne to bude preňho kontraproduktívne, tak skúsime klinickú log.

jooj, chcela by som ťa tu mať , aby sme pokecali v kľude o všetkom, aby si malého videla a poradila mi atd... aj ja by som rada videla Tedyho 🙂 keby si bola bližšie ☹ 🙂 , strašne by som chcela videiť, ako pristupuješ k nemu .. a naučiť sa od teba veľa vecí... niekdy je rodič so skúsenosťami lepší , ako lekár, ktorý má len pol hoďku na všetko... a nestačí poradiť... ja sa chystám normálne pripraviť si jeden papier so všetkými otázkami, ktoré mám na dr. J. , elbo by som všetko zabudla a domov prídem s otázkami: prečo som sa neopýtala na toto a toto? 😀 😠

avatar
magimary
•
13. apr 2012

@mardenad to si určite napíš a na VŠETKO sa popýtaj... je to veľmi dôležité!
pani dr. je veľmi milá, príjemná, ľudská a ochotná, pomôže ti zorientovať sa a odpovie ti na všetko, čo sa budeš pýtať, len sa začni pýtať včas 😅 😉

ak ma chceš vidieť "v akcii" (a počuť môj nepríjemný hlas 😝 😅) a mať Tadyka "ako na dlani",
a si na FB, tak sa tam môžeme spojiť a tam si môžeš pozrieť všetky naše videá 😉
je ich tam more, sú plné konkrétnej práce s malým, nápadov a postupov...
ak teda máš účet aj na facebook-u 😉

avatar
mardenad
•
13. apr 2012

@magimary samozrjeme, že chcem... napíšem ti do pošty meno, oki? juj teším sa... každá rada , každé video, všetko pomôže 🙂

avatar
magimary
•
13. apr 2012

@mardenad no fajn, tak napíš a ja si ťa hneď pridám...
budeš musieť rolovať na mojej nástenke hodne v histórii ďaleko (lebo teraz sme dlhšie necvičili, ale už konečne zase začneme, už nám to obom chýba 😉),
ale nájdeš to tam 😉 🙂

avatar
mardenad
•
13. apr 2012

@magimary našla si ma?

avatar
magimary
•
13. apr 2012

@mardenad zatiaľ nie, ale poslala som ti moje meno 😅

avatar
miau29
•
15. apr 2012

Nemozem si spomenut, ktora z Vas tu davala link na diskusiu aspikov na FB

avatar
nikimax
•
15. apr 2012

Dobrý deň, zdravím všetky maminky aut. detičiek. Chcem len dať do pozornosti krátky dokum. film o Maximkovi, ktorý sa stal autistom po očkovaní. Film mal byť odvysielaný včera na TA3, ale z "neznámych" príčin bol na poslednú chvílu stiahnutý z vysielania. Režisérka ho nazvala Obchod so strachom.