Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@meesha jako já proti té včasné terapii nic nemám, naopak...pracovat jde už s 12m dítětem 😉 o tom žádná...navštívit psychologa je taky určitě dobrý...aby člověk věděl, jak na tom to dítě momentálně je...s tím já plně souhlasím 😉 ale dávat nějakou diagnozu v tomto věku mi prostě přijde brzo, když nikdo neví, jak to bude...

jinak já právě čekala, že nám taky Kr. hned vpálí tu receptivní (smíšenou), když jsme tam byli poprvý, páč on rozuměl fakt blbě. A ono ne, řekla, že je prostě opožděnej celej (čehož já jsem si až tak nevšimla, furt jsem řešila jen to porozumění a řeč). No a fakt měla pravdu 😕 vždycky ve všem měla pravdu u nás (byli jsme tam už 5x a příští pátek jdeme zase), takže já na ni fakt nedám dopustit.

Sice Gothic tady psala, že zná víc lidí, kteří spokojení nebyli, hlavně teda maminky autíků zřejmě. Já zas znám spíš ty dysfatiky, a to si nestěžoval fakt nikdo, naopak všichni chválili...

@meesha a dej pak vědět, jak jste dopadli 🙂 😉

@lios krásny povzbudzujúci príbeh 🙂 ďakujem ... , dobre mi padol a dodal optimizmus 🙂

@rose1988
@rose1988 ,no moj syn tiež trepotal rukamy,len odletet,potom sa zacal točiť,až kým nespadol a pritom sa smial,tiež ukazoval,aj počúval.ked chcel,a vedel neuveritelne vreštatť,skladal hračky do radu,ale vedel sa hrat aj normálne,očný kontakt bol sem tam,grymasi robí dodnes,chytal si ušká pri zvukoch nám normálnym.A nechcel rozprávať,ale sem tam povedal nejekaé slovo,ale neopakoval.Má 9 rokov a od 3,5 roka má zdiagnostikovaný detský autizmus.U nás boly takéto príznaky. Začiatky boly velmy náročné,Teraz už rozpráva,už netrepoce rukamy,chodí do špec.školy,a je velmy šikovný.U každého autistu sú iné príznaky treba si všímať 🙂

@zuzka208 čítala som že berieťe MB12,nám sa tiež neozvala mesiac a pol som sa snažila dopátrať,navela my odpísala že ešte im nedošla zásielka,ale že ked príde dá vedieť,a to už ten mesiac a pol sme nemaly.Tak som to vzdala,u nás neboly žiadne pozitívne zmeny.skor negatívne bol agresívny,/čo predtým nebol,hysterický,nedokončoval slová,viac bol emočne labilny,hlava ho bolievala,vadili mu zvuky,čo už bolo u nho na ústupe.,začal sa zas točiť.Takže neviem, a ešte sa chcem spítať,my sme boly len u psychologičky v Andreasi,psychiatrička nám slúbila že príde ku nám domov,ani sa neozvala 🙄 ,aké sú u vás zmeny 🙂

@mojoli a od kedy si si zacala vsimat príznaky, viem ze je este moja mala na to aby sa to dalo diagnostikovat no dakedy mam riadne halusky. Skoro celí den knuci, ked jej nieco nedam tak vie revat ako o zivot, nevie co chce, ked pýta sa na ruky a ked ju zoberiem chce ist na zem ale ku mne na postel no uz hned chce ist dole. Uz som z toho unavena. Je strasne nárocna. Hrat sa zacala s hrackami len teraz no nic moc najradsej lieta. Bojim sa, dost casto sa zamysli a len pozera do blba a opoakovat slova tiez nechce no to zatial neriesim kedze ma len 11 mesiacov.

@mardenad 😉

no u nás to bolo tak medzi 2-3 roky,niekedy bol úplne normály,nekedy mna vobec nevnímal,ako keby nepočul,mohla som pri nom bársčo hodiť o zem,s ním to ani nepohlo.tak sa domnievaly že zle počuje,tak sme absolvovali vyšetrenia...ktoré boli v poriadku,takže sme pátrali dalej ,dokázal ukazovať na predmety ked som nerozumela tak mi chytil ruku a s pomocou mojej ruky si zobral hračku,alebo čo chcel,až po 3rokoch nás poslaly na psych,vyšetrenie,kde sa už psychiatričke nezdal,a poslala nás do Andreasu, čakali sme 4 mesiace 🙄 ,

@mojoli dakujem za odpoved, tak mi neostava nic len cakat a dufat ze je len zla a ja som namyslava.

@meesha nám pravé ta časna diagnostika moc pomohla. V 18m se chytnul na voks, jak jsem změnila přístup, tak se moc změnilo. To, ze to mas na papíře je lepší i pro sociálku, bez toho by nás nevzali na genetice ani v metabolické poradne ( a to mohl byt velký průšvih..). Atd...ono co se tyče prognózy ti nikdo neřekne ani s dg pas. Muže to jít hore dole 🙂 můžou přijít další problémy, epi, nebo naopak muze z toho spektra úplne vypadnout (pak by me bylo jedno jestli spatnou dg nebo úspěšnou terapii nebo cim)
A syn měl těch "příznaků" požehnané uz po tom roce. Když mas doma houkajici trepotajici kyvajici se dite, které se směje na červený deštník, ale na lidi nereaguje, dite které nejeví zájem o nic a nikoho, krom svých koleček, se kterymi toci a toci, tak tu situaci chceš nějak řešit. Samo dodnes neukazuje, nerozumi, neji poradne a nespí. Velmi v kostce. Kdyby tehdy slo jen o to, ze by jen nereagoval na jmeno, třeba, tak neřeším a nevěřím. Toz tak 🙂

Určitě dam vědet, jsem moc zvědavá jak to bude vidět.

@mojoli Ahoj,tak my sme mali tiez na zaciatku asi 1,5mesiaca problemy myslela som ze vysadim MB12 nedalo sa to zvladat,bol agresivny mal zle nalady,stale sa hneval,taky trucovity bol ziadna sustredenost nechcel pracovat,zhorsilo sa mu celkovo spravanie zacal kricat,teda vykrikovat,,viac mavat rukami bolo to hrozne,ale potom ako keby sa to zmenilo sustredenost,tie hrozne nalady sa zredukovali,rozvinula sa viac rec teda sfunkcnila,a uz si tak neopakuje cely den ako predtym,viac premysla celkovo ja v tom vidim pozitivum,nehovorim ze nama tie svoje dni nalady ale myslim si ze je natom lepsie.Aj Janosikova vravela ze je uplne iny ze pekne sustredeny,pracuje pekne,rozmysla a rec je pekna.No ja som volala dnes Corejovej a vravela mi ze zajtra mozme prist do Trnavy okolo 8hod.na odbery aj s mocom,lebo na mail mi neodpisovala tak som musela volat a bola rada ze volame lebo ze vraj toho ma velmi vela.To je mi luto ze vam,MB12 roby take problemy ja by som este skusila vydrzat ved hovoris ze ste nemali mesiac pripravok,myslim si ze vam to tiez musi zabrat aspon v niecom mozno treba dlhsie obdobie brat u niekoho mozno dlhsie trva kym pride nejaka zmena k lepsiemu.

@mojoli Kedy zacal maly rozpravat?

@zuzka208 My ideme tiez do trnavy 1krat

kocky, ja davam malemu dophilus colon...myslite, ze su slabe?

@damnam my sme boli 1krat v Bratislave a teraz ideme do Trnavy je to lepsie lebo to mame blizsie ako do Ba.ale tam su odbery v piatok v sinalgise.

@rose1988 a nebude to hyperaktivita? ked stále fňuká, možno sa nudí a keď ako píšeš chce ísť na ruky, potom dolu, akoby nevedela , čo chce... môj malý robil to isté a ešte robí, je veľmi hyperaktívny...a fňuká stále, keď mu neurobím program, keď mám niečo na práci, je mi až zle, aký mám stres, vkuse fňuká, plače, upútava pozornosť hádzaním predmetov... ... on si vyžaduje pozornosť non-stop a je proste a doslovne "všade" ... oči musím mať aj vzadu aj vpredu aj vľavo aj vpravo... kto to nezažil, nepochopí... je to veľmi veľmi vyčerpávajúce a stresujúce... ☹

@zuzka208my ideme na 9hod.Som zvedavi ako to bude maly znasat.

@damnam my ideme na 8hod.minule v sinalgise sme boli len tri tam sa to dalo zvladnut sice Corejova dlho s kazdym rozpravala a maly uz bol nervozny a ja tiez tak dufam,ze teraz to bude lepsie a nebude nas tam vela,som zvedava ci bude mat konecne vysledky krvnych testov lebo este nic nevieme.

@zuzka208 no ja som to vzdala,podla mna to nemá zmysel ked to neberieš nepretržite,a ked sme už bez tak je už zas v pohode,začína čítať,prestal sa točiť,a už je kludnejší,takže podla mna možno pomože detom tažším postihnutím než je moj syn,3 roky chodí do školy a bez MB12 začal krásne napredovať,takže si myslím /je to len moja fantázia,že strašne vela sa naučia ked sa im včas začnú venovať,u nás sa to potvrdilo/a je my ho lúto tlačiť syrupmi,a tabletkamy,možno za celých 9 rokov bol 3x chorý takže ja som spokojná 😉 ,však stále sa nevie čím je sposobený autizmus,len tápajú v tme,ja som vydela na nete video chlapčeka mama začala dietovať,lebo vraj mu to pomože,chudák bol kost a koža,zuby nemal/ale podla mamy a odborníkov mu to pomáha/no otrasný pohlad.Mojmu keby že nastavým dietu tak by som ho už ani nevidela/je chudej postavy/Ja viem že všetko sme schopné urobiť pre naše deti,len aby sme im pomohli ale ☹ nie vždy to výjde.Mám známu jej syn tiež bral koenzym či čo to bolo ,no povedala že už nikdy,a od kedy sa mu venuju špecialny pedagogovia tak je na nespoznanie.Takže neviem je to pol na pol.Ale každímu držím palce,a dajte vedieť o pozitivných výsledkoch.A sa chcem spítať,boli ste tiež u psychologa,a psychiatričky/na nás psychiatrička asi zabudla/

@damnam moj syn začal rozprávať ked mal 4,5 roka a to len mam,daj,piť, a tak ,ale to bolo pre mna to najkrašie slovo čo som kedy počula,malému pomohly karty TEACH metoda s tým sme začaly,po roku s kartičkamy si zobral kartu s pohárykom a slovom piť, apovedal my piť,skoro som odpadla,v rtom šoku som muaj to pitie zabudla dať,a potom už pomaly začal opakovať slová,čo som sa sním narozprávala v kuse som mlela len aby už začal,všetko som mu hovorlia čo vidíme kam ideme,do školy cestujeme 41 km tak kým sme došli už som mala v puse prach.,teraz je to opačne,a už v 6 rokoch išiel do školy,ako predškolák,žiadný odklad som mu nedala a urobila som dobre.do dnes chodíme špec logopedičke,takže pomaly ale ideme dopredu

@zuzka208 a ešte kolko rokov má tvoj syn,kde ho diagnostikovaly? pá

@mardenad neviem lekarka povedala ze na diagnozy je priskoro ze hyperaktivitu sa da stanovit tiez az tak od 3 rokov neviem no viem ze som uz unavena, bojim sa ze to bude ten autizmus aj pokusam sa verit tomu ze je len zle a narocne dieta. Miujem ju nadovsetko no dakedy uz nevladzem a keby som vedela co jej je bolo by to o dost lahsie. Na neurologiu ideme ked bude mat 1.5 zatial nam povedala ze je v poriadku len je ziva a treba ju vzdy niecim zabavit no lenze aj matka je len clovek .

@meesha aha, to jsou fakt jako výrazné auti rysy, to se ti nedivim, že jsi chtěla už nějakou diagnozu 😉 to u nás takhle nikdy nebylo, reakce na jméno, oční kontakt atd. normální, on "jen" prostě hůř rozuměl a byl "brzda", auti rysy jako takový neměl nikdy. Co vím, tak ty děti s poruchou porozumění mají taky dost auti rysů, ale až takhle výrazné ne... 😉

@mojoli Tak od zajtra podavame MB12,uvidime co bude.Aj ja si myslim tiez ,ze sa treba venovat cim skor.Nas ked mal 2 roky tak sa ani na nas nepozrel,aj ked nas nevidel cely den.Ked sme prisli s prace tak ani si nas nevsimol. A ked mu pes stekal pri hlave a on ani nemrkol uz sme vedeli ze nieco neni v poriadku.Teraz ked prideme kazdemu da pusu a hned nas taha dnu.U dr.j sme boli 1krat ked mal 2,5r vtedy nam povedala ze je tam vela znakov aut.Od septrembra ide do skolky tak dufam ze tam zacnu nejake slova.

@mojoli Ahoj no moj maly ma 5rokov,nie sme na diete neviem ci sa do toho pustit uvidime az pojdeme na metaboliku,z genetiky cakame vysledky dufam,ze dobre a diagnostikovany bol v Ba.v Sanatoriu Braunova ale nevedeli isto a potom u dr.Janosikovej nemyslim si ze je to pre deti s tazkym postihom moj syn nema akoze"tazky autizmus"rozpravat zacal v 3rokoch,slovna zasoba je bohata a zacina byt funkcna neopakuje tolko a pekne premysla,ja vidim pozitiva aj moje okolie ale su dni kedy je naozaj nalada zla ale myslim si ze to je normalne ved aj my mame tie svoje nalady.Od septembra nastupi do specialnej skolky stale sme dufali ze pojde no normalnej aj Janosikova chcela ale nemyslim ze by to zvladol vo velkom kolektive.Ozaj a dnes odbery v TT.sestricka pol hodiny meskala nakopilo sa dost deti maly bol nervozny a hladny chudatko,a samotny odber des,tento tyzden uz druhy raz vysmykla sa sestricke ihla teda presnejsie maly akosi uhol tak nas pekne ostriekal tak z toho mal sok,len dufam ze ked pojdeme k Janosikovej tak bude chciet ist aby nebol v tom ze sa mu tam bude brat krv.

@zuzka208 no stým odberom,je ťažké,on si to bude pamätať,aj moj bol v pohode doteraz,mal problémy so zrážanlivostou,/zistili sme pri predoprečnom ked mu išli zúbky trhať pod celkovou narkozou/a n ahematológii bola iná sestrička nesympatická,a ktomu ešte taká no nie ku detom,a to si mala vidieť a počuť,no konec,a už skonšatoval že už nikdy nedá krvičku,oni majú velmy dobrú pamäť.Držím vám palce, pá

@damnam dúfam že vám MB 12 pomože,a daj vždy vedieť čo nové,a v školke to už potom pojde dobre,my sme ešte chodili do normálnej školky,u nás bolo len 12 deti z toho vždy boli choré,takže syn to tam celkom dobre zvládol,i ked nerozprával,vela veciam sa naučil od zdravých detí obkukal,takže mu to prospelo.ale popritom sme chodili 2X do týždna k špec.pedagogičke a tá to sním vedela ohromne,tej učke sme za vela vdačné.

@tanapeta to nie je pravda, že najprv musíš mať parkovací preukaz.. my sme to mali presne naopak najprv auto a benzín až následne preukaz..
Baby nedajte sa zákon je na vašej strane... autizmus je komplexná porucha a na komplexnú poruchu by vám mali dať 90-100 percent ... ak by nevyšlo odvolanie dá sa to dať na súd.. a myslím, že tieto konania sa ani neplatia.. kamoška takto v čr vyhrala súd o 3 stupen PnP dali jej na tažkého autíka len 1 stupeň. a ak to nepôjde obrátte sa na SPOSA tam je pán Štubna (otec autíka) právnik... pretože toto nie je normálne aby vám na DA dávali 50 percent!

Pozrite si zákon o príspevkoch na kompenzáciu.. tam v závere sú vymenované dg. a percentá.. a autizmus je tam v kategorii ako napr. ADHD a nejaké poruchy správania.. s tým, že je tam lahší, stredný, tažký stupen a komplexná porucha.. čo iné ako detský autizmus z tejto skupiny má byť potom komplexná porucha? ked sa jedná o pervazívnu (do všetkých oblastí vývoja prenikajúcu) diagnozu!!
Ale nestačí len správa od dr. J. a pediatra.. treba neurologa, psychiatra.. proste MUdr.. a treba aby napísal, že sa jedná o komplexnú poruchu (pretože sa jedná!) a ak by bol problém žiadajte si osobnú prítomnosť s dietaťom pri posudzovaní.. aby ho ten posudkár videl.. konkrétne môj R... toho ked som naposledy ťahala na ústredie kvôli odvolačke tam spravil taký bordel, že ešte aj vrátnik bol hotový.. pol hodinu tam vrieskal , musela som ho tam zalahnúť v kresle.. neznáša cudzie budovy, bojí sa že je u zubára.. takže tam pekne predviedol ako skvelo sa s ním dá cestovať... a ako zvláda cudzie prostredie...

@zuzka208 to je tiež riadna kravina že nemôžeš žiadať o auto a aj o pohonné hmoty naraz.. ja berie obe.. ako x dalších ludí to si pani vymyslela.. ona možno myslela príspevok na prepravu... to je niečo iné.. to je príspevok kedy si napr. môžeš dať uhradiť cestu taxíkom.. (ked nevlastníš auto ani neberieš príspevok na benzín) proste komerčný prepravca ked ta prepraví.. a toto sa nezlučuje s príspevkom na kúpu osobného motorového vozidla.. ale osobné mot. vozidlo sa zlučuje s príspevkom na "kompenzácia zvýšených výdavkov spojených s prevádzkou osobného motorového vozidla".. Ale samozrejme človek musí spĺnať podmienku príjmu... nesmie prekročiť určité sumy životného minima to je priamo zo zákona s tým úrad nepohne...