Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
magimary
24. sep 2012
@mishkah hej, ak žiadaš o finančné kompenzácie, tak musíš dokazovať aj svoj čistý príjem, aj manželov (ak je SZČO, tak potvrdenie z daňového úradu) za uplynulý kalendárny rok (2011),

a, napríklad-ja som originály správ vôbec nepotrebovala 😉
ako vravím-všade je to inak 😉
mishkah
24. sep 2012
takze ak to dobre chapem, musim este poziadat urad prace soc.veci a rodiny o potvrdenie, kolko penazi mi poslali min.rok (nakolko som brala len rodicovsky) a manzel musi v praci poziadat o potvrdenie o vyske prijmu za minuly rok 😎
snad to bude vsetko 😉
magimary
24. sep 2012
@mishkah áno 🙂
lios
24. sep 2012
Ahojte, takze mame za sebou vysetrenie u p.Krejcirovej...zaver: dysfazia...normalne som zmrazena..clovek zije v tom, ze ma autidielko a zrazu toto... 😉
magimary
24. sep 2012
@lios wow!
a daj nejaké detailíky 😕 =-) 😉
mishkah
24. sep 2012
@lios si ma uplne sokla =-) 😕 veru moja, neviem co je "horsie" :-| trocha viac info by mi pomohlo 😉
kubasa2005
24. sep 2012
Mne maleho ako autistu uznali na 20percent,teraz chodi do skoly autistickej a vsetci sa cuduju ze mu ZTP neschvalili....Tak aj toto sa stava v Ba na uradoch 😢
tanapeta
24. sep 2012
@kubasa2005 ste sa mali odvolať
anka912
24. sep 2012
@lios to som úplne v šoku! Ale je to dobrá správa!
napíš viac prosím
kubasa2005
24. sep 2012
@tanapeta povedali ze to je uplne zbytocne kedze ho uznali na 20percent...uz to ze ma detsky autizmus mal mat na ZTP narok
mardenad
24. sep 2012
„Za svou praxi jsem se setkala s tisíci rodiči, jejichž dítě obdrželo diagnózu autistické rysy. Vždy jim říkám: *Vaše dítě nemá žádné rysy, ale trpí autismem.*“
psycholog Bernard Rimland, ředitel Autism Research Institute, 1993

Vzhledem k chybějí jednotné definici není jasné, zda autistické rysy jsou synonymem pro symptomy poruch autistického spektra, nebo označením pro projevy dětí, jejichž chování však frekvencí a intenzitou neodpovídá diagnostickým kritériím žádné poruchy autistického spektra. V žádném případě autistické rysy nejsou diagnózou. Přesto se diagnostický závěr „autistické rysy“ v České republice těší velké oblibě. Jeho užívání považuji za nevhodné z několika důvodů:

Chybí oficiální definice toho, co jsou autistické rysy, v praxi je touto diagnózou označována velmi nehomogenní skupina.

Falešná negativita – často se tohoto označení dočkají děti, které jednoznačně trpí autismem nebo atypickým autismem. Jen se nejedná o dítě s typicky vyjádřeným Kannerovým syndromem, kterých je podle odhadů mezi lidmi s autismem pouze deset procent. Rodiče i učitelé se tak setkávají s vágním popisem problému, přístup k intervenčním programům a informacím je tak ztížen.

Falešná pozitivita- autistické rysy jsou přiřčeny dětem, u kterých se o autismus nejedná. Dítě může mít poruchu expresivní složky řeči, syndrom získané afázie (Landův – Kleffnerův syndrom), trpět poruchou emocí či těžší formou poruchy aktivity a pozornosti. Díky nesprávné diagnóze může být intervenční program neúčinný a vhodná léčba blokována neefektivním snažením.

Snad nejvíce lidí používá diagnózu autistické rysy nebo autistické rysy s mentální retardací jako označení pro děti, jejichž správná diagnóza by měla znít atypický autismus anebo dětský autismus a mentální retardace. Obrovskou nevýhodou tohoto trendu je, že slovo rysy dává falešné zdání menší závažnosti poruchy, rodiče těchto dětí pak nemají oporu v legislativě, a nemohou využít poradenských, sociálních a vzdělávacích služeb, které nutně potřebují.

Dr. Thorová
tanapeta
25. sep 2012
@kubasa2005 my sme sa odvolávali, nie síce na ZŤP preukaz ale na parkovací preukaz pre invalida. nám ho neuznali. Tak som sa nasrala, nedala som žiadne ďalšie výsledky od dr. ale napísala vlastný 2stranový lajster o tom ako to funguje s takýmito deťmi, ako je ťažké ísť v autobuse v špičke ráno do škôlky a že podľa zákona spĺňa všetky podmienky pre to, aby ho mala a podobne a naše odvolanie prijali a aj parkovací preukaz schválili.
zuzka208
25. sep 2012
@lios Som v soku,normalne uvazujem ze skusim aj ja Krejcirovu,stale niekde vo mne hloda cervik pochybnosti.A na SR.ti kto daval diagnozu autizmus???
albertka
25. sep 2012
@mishkah Áno, príjem sa posudzuje vždy za predošlý kalendárny rok, potrebujú mať vypísané príjmy po mesiacoch a to hrubý i čistý príjem, ty si pôjdeš vypítať potvrdenie o poberaní rodič. príspevku na Úpsvar-e. Príjem, ak si dobre spomínam, nesmie presahovať 3násobok život. minima, čo je dosť veľa na naše pomery (myslím tým rodiny, kde zarába jeden, hoci i dobre a matka je na rod. príspevku). Ak manžel študuje ako int. doktorand, ráta sa do príjmu i štipendium.

Inak, dievčence, ja som dnes volala kvôli príspevku na auto, nakoľko začíname chodiť do škôlky, a pýtala som sa na postup a čo ich bude zaujímať k posudzovaniu žiadosť. Potrebujem potvrdenie zo školky, kde, ako často navštevuje, potom vyplníme žiadosť. Na moju poznámku o tom, že máme staré 20 ročné auto, ktoré manžel využíva na služobné účely, mi p. úradníčka povedala, že to nech neriešim, že to nikoho nemá čo zaujímať, lebo ja potrebujem auto konkrétne pre potreby môjho chorého dieťaťa a že autá v rodine môžeme mať aj 4 !!! Ale fakt je, že u nej podávam iba žiadosť, ona ju posudzovať nebude, že jó ! Ale aj tak je to optimistická správa 😉
lios
25. sep 2012
Ahojte,
dakujem vam vsetkym...skusim to zhrnut, nemam este spravu, pride mi cca tento tyzden.
Diagnozu sme na Sk dostali od MUDr.Braunovej 😃 ten kto ju pozna, vie...
V Andrease nam robili dg.pred rokom, ale nevedeli sa vyjadrit...

Hned ako sme prisli k p.Krejcirovej inak uzasna, slabe slovo...posadila si nas a zacala s malym pracovat a zapisovala...Nas ako rodicov sa nepytala vobec nic...po cca 30-40min. povedala nevidim tu ziadne autisticke prejavy.
Sledovala 3 oblasti (nebudem sa mudrit, lebo si nepamatam vsetky) ale urcite socialny kontakt..a povedala, ze si nevsimla ani jednu oblast v ktorej by zaostaval...a tie 3oblasti su jadrove pri autizme...Este dodala, ze sa podla nej ani nepohybuje v MR..pretoze v tomto veku je to naozaj siroky zaber...
Vyjadrila sa, ze v dnesnej dobe je to velka "moda" oznacovat kazdeho za autika..
Este som sa pytala na chodenie po spickach..tak sa na mna usmiala a pytala sa, ci bol maly taky jedos, ereticky a mal pasticky zovrete..a ja, ze ano..takze pasticky=chodenie po spickach.
Navrhla zamerat sa viac na logopediu a zmenit skolku, bud s komunikacnymi poruchami, alebo do normalnej s asistentom...
Som ako v takom sne...ked dostanem spravu, urcite dam vediet viac...
magimary
25. sep 2012
@lios a tebe sa čo doteraz javilo ako autíkovanie? =-)
myslím, aké príznaky si si všímala?
sisstin
25. sep 2012
@lios ale předpokládám, že máte smíšenou formu? =-)
lios
25. sep 2012
@magimary
jasnee, do 3rokov nerozpraval, chodi po spickach, porozumenie skoro ziadne, do 3rokov mecha.hra..(cize posuvanie auticka) hygienicke navyky este nie su 100% v podstate sa pyta cikat len cca mesiac..zmeny mu robili problem, fobie..napr. ak pustim v aute stierace..hlava nabok a pohlad nikde...velmi citlivy na zvuky...plakal niekedy z nico nic(teda mi sme si mylslei, ze je to len tak zrazu, mozno spustac bol, len sme nevedeli kde?)

Vela veci vymizlo, ale fobia zo stieracov, citlivost na zvuky pretrvava..myslim, ze ma aj velke medzeri v urcitych oblastiach...zlepsila sa hlavne komunikacia(slovna zasoba) zacal krasne imitovat hru...ocny kontakt bol vzdy..ma zaujem o rovesnikov..neviem mozno som nieco vynechala.
lios
25. sep 2012
@sisstin cakam este na spravu, sama som zvedava...dam vediet...ak budem potrebovat radu, mozem ta otravovat 😉
maruskaaa
25. sep 2012
@lios Super spravy...este by som sa ta chcela opytat, ze co presne mu Dr K. davala robit, ako na nu reagoval....

vy ste nikdy neboli u Dr J.?
magimary
25. sep 2012
@lios no a dr. ani jeden z týchto príznakov nepovažovala za autistický? =-)
a čomu pripísala tie fóbie, citlivosť na zvuky?
snáď "aspoň" nejakej úzkostnejšej povahe, či vývinu? =-)
no, každopádne som zvedavá, ako to nazve a opíše v správe...

a tiež ma zaujíma to, čo marušku (v úvode jej príspevku) 😉
sisstin
25. sep 2012
Citlivost na zvuky je běžná i u dysfazie,Tygr to má taky,sice asi ne až tak silné,ale má. Jinak Kr.chození po špičkách a tyhle projevy neřeší,u ní to není hlavní znak autismu. Pokud je dítě v těch všech sférách,jak psala lios,ok,tak autismus nedává. Předpokládám,že chlapeček má smíšenou nebo receptivni formu a tam ty auti znaky do určitého věku jsou.
sisstin
25. sep 2012
Jo,a Tygr má tu hypersenzualitu i v puse,jí zásadně studené nebo hodně vychladle jídlo,jinak říká,že ho to pálí,hned mu navaluje třeba při čištění zubů apod. Tyhle věci jsou jak u dysfazie,tak u auti. Takže jak říká Kr.není důležité,jaké má dítě auti rysy,ale co je způsobuje.
sisstin
25. sep 2012
Ono prostě každý dítě s vadou řeči je svým způsobem "šáhlý". Tygr už je jako ted fakt v pohodě, až na to, že šíleně vyslovuje, tak na něm nikdo nepozná nic. Všechny ty jeho schízy celkem vymizely, ale prostě co trvá je např. to, že když jdeme do školky, tak musí zvonit a musí nám učitelka otevřít přes bzučák, jakmile by nám otevřel někdo z šatny, tak už je problém. Ale to přisuzuju tomu, že ač do školky chodí rád, tak prostě pro něj je to stres a pak trvá na těch svých rituálcích. Dneska mi učitelka řekla, že už pil jejich pití, že mu to jeho nemusím nosit. A Tygr už se celý odpoledně ujištoval, že si to pití vezme..jemu nejde o to, že by tam pil jejich pití, ale byl víc jak rok zvyklej, že si tam nosí svoje že :-p

U těch smíšených a receptivních forem jsou tyhle schízy a zvláštnosti prostě větší, jak dítě nerozumí a je víc stresované. Co se týče Kr., tak ona má prostě jiná diagnostická měřítka, ji to, jestli dítě chodí po špičkách nebo třepe rukama nezajímá, pokud má opravdu ty sféry, které jsou u autismu narušené ok, tak autismus nedá. Někdy je to k užitku, někdy není. Prostě časem třeba to dítě nějaký slabý autismus má, nebo taky nemá. Ty diagnozy se časem vyvíjejí, u těch forem, kdy to je na hranici se to může měnit.

Ale ve 4 letech už by mělo být poznat, zda je to dysfázie s narušeným porozuměním, nebo jestli je to autismus. Co se týče těch testů, tak dělala určitě standardní testy, které dělá vždycky. To už jsem xkrát popisovala, akorát u těch dětí, co má prvně, je fakt sleduje ostřížím zrakem, každý jejich pohyb, gesto apod. 😉
magimary
25. sep 2012
@sisstin no, áno, to mi je jasné a stotožňujem sa s tým (a sama to opakovane tvrdím), len som chcela vyslovene vedieť, čo konkrétne k tým príznakom povedala dr. K.
len ma to zaujímalo...

juj, škoda, že od nás (zo Slov.) nemala @lios inú diagnostiku...bola by som zvedavá...
sisstin
25. sep 2012
@magimary nevím, jak u @lios ale třeba mně konkrétně řekla k těm úzkostem, že je to jednak jeho povahový rys a jednak je to způsobené právě tou komunikační poruchou. Ale třeba konkrétně Tygr ty fyzické projevy jako chození po špičkách, třepání rukama atd. nikdy neměl.
magimary
25. sep 2012
@sisstin nooo, a presne to ma zaujíma, že ako ohodnotila tie úzkosti u malého Oskarka od @lios 😉
že, či sa jej to javilo rovnako ako u Tygra, či inak 😉
sisstin
25. sep 2012
@magimary ale on jakoby neměl úzkosti z věcí, že jako třeba by se právě bál jako u vás deštníku nebo tak. On se třeba bál jít na prolízačku, bál se psů atd. Jakoby takové strachy, co maj i "normální" děti. On spíš trvá na těch svých rituálech, jako že pod tričko se nosí tílko, i kdyby bylo venku 50 stupnů apod. :-p
magimary
25. sep 2012
@sisstin aha, hej...
no, rituály sú vyslovene o tom, že mu dodávajú istotu...
...istota v nejakej neistote...
sisstin
25. sep 2012
@magimary no dneska zas bulel např. kvůli tomu, že jsem pro něj prišla a nezvonila jsem, ale někdo mi otevřel :-p nebo když mu učitelka omylem odnesla talíř po obědě, když jinak si ho odnáší sám. Rozdíl je asi v tom, že časem se to zlepšuje, ted už třeba jenom fnuká nebo tak, ale dá si to vysvětlit..dřív fakt řval a nutil nás "zresetovat" situaci, tj. abych se vrátila a znova zazvonila, nebo aby mu učitelka vrátila ten talíř a on si ho odnesl sám apod. :-p :-N

Začni písať odpoveď...

Odošli