Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
esssi
25. sep 2010
@arnika1 jako ten souhrn podle věku?🙂 díky...už jsem dlouho nic nenapsala, občas píšu 🙂
esssi
25. sep 2010
Jé tak abychom se tu taky trochu zasmáli, tady jedno moje "veledílo" 😉

Vánoční přání


Listopad
Za chvíli mi bude třicet a nejsem schopná otěhotnět. Manžela mám, jak je to s vránou a čápem vím taky. Jenže to prostě nejde. Já vím, že tragédie vypadá jinak. Lidi jsou na tom mnohem hůř. Bezdomovci kupříkladu. Jenže já nejsem matka Tereza ani matka.
Bože, jak mě to vytáčí. Normální posedlost. Většina mých kamarádek už nějakého potomka má, čeká nebo nechce.
Kamkoliv strčím nos, je nějaké dítě nebo se tam aspoň prodávají dupačky. Když už se mi jeví svět fajn i bez mimina, oblaží mě někdo sdělením, kdo v okolí je v očekávání nebo kolik váží jeho novorozený synoveček.
Tolik žen má dilema, jestli kariéra nebo dítě. Prý je v tomhle státě krize mateřství. Já mám krizi bez mateřství.Kariérou se proti věčnosti bojovat nedá. Když už jsem začínala věřit, že to prostě časem přijde, dorazila mě maminka. Prý jsme se všechny tři její děti povedly pokaždé hned napoprvé.
Zkouším možné i nemožné. Děláme to obden a já pak usínám v práci. Stavím se po tom na hlavu. Cpu do sebe vitamíny. Manžel taky. Připadám si méněcenná. Už se nám nemnoží ani činčily.
Našla jsem řešení. Adoptujeme sirotka z Kambodže nebo si zařídíme útulek pro opuštěné psy. Rozptýlí mě to a budu užitečná.
P.S. Milý Ježíšku, sirotka i psy si v případě těhotenství nechám.
P.P.S. Nakonec jsem šla aspoň darovat krev, nestačilo by to?!?
 
Leden
Nejdřív jsem svého ubohého manžela odtáhla na vyšetření spermatu. Pak se mi zpozdila menstruace. Když jsem se začala budit třikrát za noc a plenit ledničku, zahlodalo ve mně jisté podezření.
A tak jsem si jedno pondělní ráno udělala těhotenský test. Za pět minut tam byly obě čárky. Málem jsem radostí proskočila stropem a to je co říct. Stropy máme tři a půl metru vysoko. Vletěla jsem do pokoje a vzbudila spícího manžílka. Když se dozvěděl tu novinu, řekl několik sprostých slov a pak prohlásil, že je to bomba. Doufám, že to mělo znamenat, že je rád. Od té doby po mně pokukuje jako po nějakém zvláštním exotickém zvířeti a chvílemi mám pocit, že čeká, jestli mi nevyroste další krk nebo tak něco.
K jeho cti dlužno dodat, že už se ptal, jaký budu chtít kočárek. A strašně mě hlídá. Kdykoliv zvednu cokoliv těžšího než průměrné ptačí pírko, se zarputilým výrazem mi to vyrve z ruky. Chápu ho, dřel na tom jako Bulhar celý rok. Teď si přeci dílo nenechá zkazit mojí nedisciplinovaností.
Takže je to tady. Čekáme miminko. Těhotenství mi zničí postavu a příštích několik let se nevyspím. Už teď to dítě miluju.
P.S. Ježíšku díky !!!
erikasadekautor
25. sep 2010
@esssi 😉 😉 😉 😉 😉 😉 skoda ze tu nie je tlieskajuci smialik..... 🙂

musis my slubut jedno aspon raz za tyzden tu svacnes nieco..; co si pisala, aco napisal tebe zivot..;
zboznujem;;
j'a dore...... 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
🙂

tvoje hlasky nemaju chybu a, a hlavne dramaticke momenty opisujes tak srandovne ze clovek nevie ci sa ma smiat ci plakat.. 🙂

super.....

pises stylom ako kniha angela's ashes... 😉 zboznovala som tuto knihu.. 😉
esssi
25. sep 2010
@erikasadek tolik se Ti to líbí? I když je to českyy????děkuju děkuju, úplně se tu červenám, takovejch pochval...ok, tak příště bude Deník koule, těš se 😎
erikasadekautor
25. sep 2010
@esssi docitalasom tvoj pribeh ako pises..
mame podobne pribehy az prilis akoby som citala story o patovy. :-N
erikasadekautor
25. sep 2010
@esssi mne cestina nevadi nerobim rozdiel vies ja osm este rocnik ceskoslovensky takze pre mna ziaden problem velbloud, _tava a podobne;. 😉
naozaj.... vies vyrastala som na nasich dvoch jazykoch zabudnut sa neda... 😉
esssi
25. sep 2010
@erikasadek no já jsem ročník 77, taky si to ještě pamatuju 🙂 btw moje maminka milovala Tatry, za mlada horolezila, pak jezdila na dovču pokaždé do Tater, s mým bráchou....před rokem a půl nám umřela...brácha odvezl urnu do Tater a vysypal maminku až nahoře na Rysech.....tak snad je tam šťastná .....
erikasadekautor
25. sep 2010
@esssi ja som 76 rocnik.. 😉

to mi je luto s mamkou. ale urcite je tam stastna....
esssi
26. sep 2010
@erikasadek no vidíš, jsme Husákovy děti 😎 ona byla moje mamča hodně velkej introvert a melancholik a nervák, v Tatrách z ní najednou bejval mnohem veselejší tvor....tak snad....
Dítě tu sleduje Pingu, jdu odnosit složený prádlo do skříněk a vykydat morčata, možná i vykoupat🙂
wsmoulinkaa
26. sep 2010
ahoj holky!!
jsem tu nová a jsem vystrašená ze slova autismus...protože moje nelinka moc nijak nechce reagovat na jméno a zvuky.....byli jsme u dr na očkování a říkala jsem ji to...volala na ni jménem a nic...bouchala pravítkem do stolu...nic, stále si hrála s hračkou...pak vzala rolničky a rachtala až u ucha a nic moc, se malinko otočila a hned se věnovala hračce...chci říct, že ji je divné, že na to kolik ji je (15měsíců) by se neměla tak soustředit na hračku ale otočit se za zvukem....nežeby se nikdy neotočila to zas ne, ale ne pokaždé a na jméno jak kdy....umí říct-mama, koko (to je ségra-nicol) houpy, ham, brm brm- fyzicky umí paci paci, tik tak,když ji řeknu dej dudu tak mi ho většinou dá, pápá a to na požádání a i sama...tot vše, chodit začala na 15měsících což trvá ted 2týdny...no lékařka mě poslala zatím na ušní jak dobře slyší, ikdyž slyší, tak chtěla mít jistotu....ale jinak jsme o autismu nemluvily.
Když upadne tak teda pláče ale také nijak moc....a je až moc hodná, zdá se samostatná kolikrát si říkáme s mamkou až to není hezké (v uvozovkách) co by za to jiní dali....
tak nevím jak to bude s náma...snažím se být nadvěcí, jen mě zaráželo a hodně lidí kolem, že nereaguje na jméno a ignoruje, takže furt slyším dojdi si někam , než bude pozdě abych měla jistou 😞 :-|
andykov
26. sep 2010
@wsmoulinkaa
Tak tím ušním bych asi začala, ona může slyšet, ale hůř... A od toho to vše je...
Jinak si nemyslím, že by to autizmus byl, já se taky bála. Kristýnka mi do teď moc nereaguje na jméno, ale je fakt že na zvuky a tak bez problému. Ale je o něco pozadu a od toho to všechno je, všechno ji naskakuje dýl, ukazovat začla až nedávno a sdílenou pozornost má taky až teď teprve. Mně hodně pomohli v raný péči, písla jsem si tam. Pozvali nás na pohovor, tam Kikču zhodnotila fyzitoerapeutka, oční dr. a psycholožka, a že prý je malá sociální a máme čekat jak se to vyvrbí, poslali nás jen na logopedii, s tím, že je pořád reálná šance vše dohnat, což si myslím, že může být u Vás... Pokud vím, tak Nelinka je o dost dřív, ne? To musíš odečítat, pořád... Ono se fakt nedá nic jinýho dělat než čekat. Byly jste na neuro? Zkuste to ještě tam. Neboj se, každý dítko není tabulkový.
wsmoulinkaa
26. sep 2010
@andykov nebyli jsme na neuro...asik čekáme co nám řekne mudr na ty ouška a pak se uvidí...ted jsem ji vykoupala a vzala na ruku a manža na ni volal a nic , tak jsme takový z toho rozrušený.....jinak jj narodoli jsme se 35+5tt o měsíc, to je taky možný...a pozadu jsme co porovnávám s dcerkou tak o3měsíce určitě 😉
díky za podporu 🙂
wsmoulinkaa
26. sep 2010
ale také jsem četla, že děti autistů nejsou mazlivý, nemaj rádi kontakt a to Neli jo...ta je mazlivá
andykov
26. sep 2010
@wsmoulinkaa Já tady nechci říkat nesmysly, asi správný názor Ti napíšou maminky, co mají zkušenost...
Jen, my jsme se taky báli, hlavně já.. Ona i Kristýnka byla jako by dlouho někde jinde. V 10měs. ještě vůbec nežvatlala a byla strašně tichá, tak nás naše dr. taky poslala na foniatrii a vše měla ok. oběhly jsme taky parádní kolečko po doktorech a všude jen, že je malá, že se to ještě tak nepozná. Neurolog jako první nám ve 14měs. řekl, že na ní nic nevidí, nicméně úplně v pořádku to taky není, že odpovídá na 10-12měs. Ona třeba to paci paci začla dělat až v těch 14měs. Prej, ale důležitý je, že vývoj postupuje, že se nezastavuje. Tak nevím, jak je to u vás? Postupuje to?
erikasadekautor
26. sep 2010
@wsmoulinkaa ahoj.. vitam Ta.. 🙂
autismus je strasne siroky .. 😉 takze to co plati na jedneho nemusi platit na druheho.. 😉
to ze mala nereaguje na zvuky je cudne a treba to riesit, ako teraz budes na usnom.... ak vyjde ze nema nic so sluchom tak tak moze byt problem..
alebo proste mala nereaguje lebo nechce.. 😉
aj to sa stava;..
ale nato vsetkjo postupne pridete s odbornikmi uvidis hlavne to nenechaj tak a skusaj malu viac skusat naco reaguje skusaj ju hlavne na veci ktore ma rada ako reaguje ak na ne reaguje a na ine nie tak vies asi co je za tym. 😃

ale kazdopadne si tu vitana kedykolvek a ulav si kedykolvek hlavne nam d 😃aj vediet ako ste dopadli na usnom.. 😉 🙂
erikasadekautor
26. sep 2010
@wsmoulinkaa este jedna vec, autisticke dieta moze byt mazlive;. 😉
ver mi jedneho mam doma;. 🙂
wsmoulinkaa
26. sep 2010
@andykov ano ano máte to podobné jako my...paci paci dělá asi od 13měs...dřív to dělala ale to bylo takové jen opičení se a ted už sama....sděla od 9-10měs, a až ted od 14měs asi začíná trochu mluvit, ale ne tak jak by měla, ale koko, hou-py, mama ale jinak ji docela knížky zajímaj tak ji ukazuju co jaký je zvíře ale nechce to opakovat ale poslouchá mě....snad to popojede a bude to lepší...
je teda samostatná a vystačí si sama i když jsem u kamarádky, ta má roční holku a ta toho už umí.....
wsmoulinkaa
26. sep 2010
@erikasadek aha já četla že nemají rádi kontakt
wsmoulinkaa
26. sep 2010
jinak děkuju....budu vědět víc až po ušním tak se ozvu 🙂
esssi
26. sep 2010
@wsmoulinkaa každý auti-dítě je jiný, žádný nemá všechny znaky....
esssi
26. sep 2010
@erikasadek i já,extrémní mazel, i když se mazlí někdy zvláštně...
erikasadekautor
26. sep 2010
@wsmoulinkaa urcite si citala, ale nie kazdy autista nema ra dkontakt. 😉
@esssi no vidis sme dve 🙂

presne tak kazde autisticke dieta je uplne ine. 😉
andykov
26. sep 2010
@wsmoulinkaa Joo, určitě to jen tak nenechávej a zkus pozjistit, co a jak... já jen poradím, že dávám malý rybí tuk, nevím jestli to má po něm, ale jak jsem jí ho nasadila, tak se rozkecala, hodně žvatlá, teď už i nějaký slovo...
Nám řekli v raný peči, že autismus to s největší pravděpodobností nebude...
Pak na neuro nás poslali na genetiku a ejhle, má přechozený chromozomky a u jednoho ji pidimini kousíček chybí, může to mít z toho a nemusí.. To nám nikdo neřekne, ani nám nikdo neřekne, co jí čeká.. 😞 Genetička je pediatrička a tý se Kristýnka líbí, nevidí to na nic vážnějšího, tak to vše ukáže čas... Ještě dělaj genetický testy nám, jestli to nemá po nás.
esssi
27. sep 2010
Dobré ránko matičky...venku leje a leje, jsme zalezlí doma celej víkend, dnes to vidím podobně, ale měla bych vyřídit nějakej úřad, tak možná, že to prubnem na prochajdu..
Tak mi došlo, že loňská zima byla peklo v tom sněhu s jednokočárem a břichem, takže sice bez břicha zato s dvojkočárem to bude dvojitý peklo....to si vyvalím tu mojí minipupeční kýlu totálně asi.....
Včera u nás byli tcháni, snažila jsem se jim vysvětlit, jak je to se Štěpíkem, přišlo mi, že si myslej, že hlavní problém je v tý řeči a že až se Štěpa neučí mluvit, bude to ok...jsem říkala, že to vůbec není jistý, že se naučí mluvit, ale s nima je to náročný...tchýně pravila, že se mu musím víc věnovat, já na to, že ne víc, ale že se na něj musí jinak....prej víc, bych ji trefila, kdy asi, nestíhám takhle.....asi musím přestat spát nebo dejchat nebo tak něco....
zas jsme tu šaškovali a uklízeli, než tcháni dorazili, nesnáším tohle maloměšťácký leštění příbytku, kor protože má přiject návštěva, ať k nám nelezou, když duševně neunesou náš provozní nepořádek 😎 😃
beka_s
27. sep 2010
@wsmoulinkaa ahoj, já mám doma tiež mazlíčka autistu a ver že na príklad pri filmovaní bez problémov udrží aj očný kontakt. a naozaj má erika sadek pravdu autisti sú čo autista iná kombinácia príznakov
beka_s
27. sep 2010
@esssi som na tom rovnako. mám autistu a tak neupratujem 24 hodín denne ale len keď je večer. Mne robí upratovacie prednášky moja mamka, že vraj tu je ruka (teda odtlačok) a tu smietka. Tiež nepochopí, že keď chce od malého niečo musí mu to povedať jednoduchými vetami a bude mať väčší úspech. Ale rokmi som imúnna. Obyčajne ku mne chodia kamaráti a kamarátky mojich dcér a tí vedia čo majú čakať alebo naši známy a kamaráti a tí tiež vedia. A čas od času aj naši a to už som si zvykla.
wsmoulinkaa
27. sep 2010
....já jen nevím co od takévého dětátka autisty čekat, každý je jiný...ale to přeci není nic vážného že ne? Děti s tím žijí normální život? pokud to není extrém...nebo jak si to mám představovat, já o tom četla, ale stejně si myslím...že každý z nás je tak trochu autista-co myslíte? :-| 🙂
esssi
27. sep 2010
@wsmoulinkaa neboj, snad bude Tvoje malá ok🙂, mně připadá, že je moc malá na závěry... a asi ano, každý je tak trochu mi přijde....
esssi
27. sep 2010
@beka_s nesnáším úklid....a Štěpán chodí a za ním pohroma....
erikasadekautor
27. sep 2010
ahojte..
@esssi mas pravdu nech nechodia ked nedokazu posediet chvilku na neakej hracke..; na gauci. 😃 😃 😃 😃
no s tym poriadkom aj u nas ja pratam a pato po mne rozhazduje; ]-( 😃
a josh ho pekne napodobnuje;. ]-( 😃
uz to neriesim. 🙂

vecer vsetko nahadzem na svoje miesto a je to.. 😃 boze ved nemozu zit v sterilen cistom prostredi. 😃
@wsmoulinkaa co mozes od autistickeho dietata cakat???
hm no hlavne vela otazok v jeho ociach . 😉
ale osobne si myslim ze mat taketo dieta doma je najprv strach a nestastie a neskor sa to zmeni la nekonecnu lasku ktora tam bola uz pred tym ale posilnila sa este viac po prekonani soku////
svoje dieta si nedam.. a nedam na neho ani dopustit 😉 ..

mne to dalo vela, naucila som sa inak komunikovat s mojim dietatom.. mozno pre niekoho viac pokojnejsie.. apodorobnejsie , mozno komunikujem dvakrat dlhsie pokial dostanem odpoved.. ale nevadi dalo mi to davku trpezlivost 😉 i naviac...
$a samozrejme na ine deti nepozeram tym kritickym okom mamiciek tak znamym;. ]-( 😎
ale tym mojim viac pocuvajucim .;a trpezlivejsim pohladom... vsetko zle je na nieco dobre.. 😉

mozno to vyznie blbo , ale my matky takychto deti si podla mna vieme este viac vazit urcite pokroky a spravanie nasich deti len jednoduche mama lubim ta u mnohych z nas vyvola strasne slzy stastia.. lenpreto ze to je nieco co mne deti taketo nevedia vyslovit..
a ked to pride tak to pride necakane.... 😉 a padne to tak neskutocne dobre.. 😉

okolity svet si uz ani tot 😉 o nevie vazit.. 😉

autismus uci okolitych ludi ku pokore.. 🙂 kto sa tym raz stretne zmeni to jeho svet a pohlad nan na cely zivot. 😉

Začni písať odpoveď...

Odošli