Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
sisstin
21. okt 2012

Zas aspici nemají takový problém s porozuměním,jako spíš opravdu s těmi dvojsmysly apod,ale jinak rozumí normálně.

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
magimary
21. okt 2012

@tanapeta no, celá tá reakcia: "do riti" (nehodnotím teraz obsah 😉) mi prišla úplne prirodzená a bežná (nie autistická)
odkedy sa takto zaujíma o psov?
má ešte nejaký taký záujem?

a koľko je od tej poslednej diagnostiky?

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
magimary
21. okt 2012

@tanapeta myslím, že už je čas na rediagnostiku...
za dva roky sa toho mohlo zmeniť dosť...

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
sisstin
21. okt 2012

@tanapeta a ten autismus má teda na jakým základě?

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
magimary
21. okt 2012

@tanapeta no, ja osobne mám skúsenosť len s tým s rozrozprávaním...
náš Tady začal raketovo rozprávať (hoci pred rokom mal asi 16-20 slov, ktoré ale nepoužíval frekventovane a často, tak teraz po roku už rozpráva-počet slov by som už asi neporátala, rozpráva dokonca čisto, vie aj "r" a pod., ale obsahovo je to stále taká "divnejšia" reč... aj vývinovo; najprv to boli neologizmy, potom zase najmä komplexné echolálie-kopíroval celé naše vety, potom zase veľa komentoval, ale stále nekomunikoval a teraz sa zase stále dokola pýta, pýta a pýta-na blbosti, na hocičo, na čo sa ani pýtať nedá, pričom odpovede nečaká...len sa mu "páči" pýtať sa... , samozrejme stále používa najviac druhú osobu na seba, event, tretiu, ale už sa sem-tam objavuje aj prvá osoba atd),
no ale vrátim sa...
takže-u nás nastal raketový trysk v rečovom vývine po formálnej stránke (odhliadnuc od gramatiky), ale nič ostatné nezmizlo...myslím to autistické...to pretrváva a dokonca sa to často i zhoršuje (v takých zlých obdobiach), takže tam, kam sa ty až pýtaš, moja skúsenosť nesiaha...
iba po ten rýchly nástup reči...

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
magimary
21. okt 2012

@tanapeta no, neviem, či sa to stáva...
nám sa to ale stalo...
a teda ešte dosť skoro-malý má teraz 4 roky (čo chvíľa) a tá reč raketovo napredovala práve od toho tretieho roka (v dec. mal tri a taký najväčší rozmach nastal vtedy, možno o mesiac), takže desať mesiacov sa to zlepšovalo do tejto fázy...
niekedy som mala pocit, že aj náš má dobrú pamäť...
no teraz to už dlho akosi nepozorujem 😒
náš je ale taký špecifický prípad v tom, že on má okrem autizmu aj ťažkú úzkostnú poruchu (OCD) a ktovie, či práve tieto úzkosti nespôsobujú tie hyperautistické prejavy, keďže je na tom rečovo tak obstojne...
podobne to zhodnotila aj dr.J.

a je mi ÚPLNE jasné, prečo to riešiš...
je to nesmierne dôležité...
ale podľa mňa uvažuješ úplne správne-rok odklad a potom individuálnejší prístup v triede pre deti s narušenými vývinom reči (nemajú v takejto škole aj prípravku? podľa mňa by mohli)... a potom uvidíš, či je to "ono", alebo budete preraďovať...

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
magimary
21. okt 2012

@tanapeta hej, do roku 2014 (tuším) a schválili ho teraz v januári (takže na dva roky)...

mon25
21. okt 2012

Petícia za slobodnú voľbu v očkovaní

Touto petíciou chceme dosiahnuť:

zmenu povinného očkovania na dobrovolné, naďalej bezplatné a dostupné všetkým, čo oň prejavia záujem.
dodržiavanie Dohovoru o ľudských právach a biomedicíne, ratifikovaného SR s platnosťou od 1.XII.1999, zaručujúceho právo na ochranu zdravia, ale nie povinnosť podrobiť sa akémukoľvek zdravotníckemu zákroku.
dodržiavanie čl. 24 Ústavy SR o slobode myslenia, svedomia, náboženského vyznania a viery, ktorý považujeme za porušený neinformovaním občanov o zložení vakcín, v ktorých sú okrem iného nervové jedy, ťažké kovy, rakovinotvorné látky, geneticky manipulované organizmy ako aj bunkové tkanivá pochádzajúce z tiel umelo potratených detí.

Viac tu: http://www.slobodavockovani.sk/peticia/

nensyke
21. okt 2012

@mon25 😔

lios
22. okt 2012

@tanapeta no teda...to su veci..kam chces ist na rediagnostiku? nepovedali ti v skolke, ze je napr. ina, alebo, ze im nepripada autisticka v porovnani s ostatnymi detmi? na Zehrianskej si spokojna? je to porovnatelne s Andreasom?

mardenad
22. okt 2012
sisstin
22. okt 2012

jako co znám maminku, co má pětiletýho kluka s VFA...tak on třeba jde ven, fouká vítr a on řekne " foukej foukej větříčku, shod mi jednu hruštičku 😉 neřekne prostě, že fouká...umí vyjádřit své potřeby, že něco chce atd. Ale prostě naprosto normální rozhovor se s ním fakt vést nedá, on mluví jen o tom, co chce on...dost často neodpovídá na otázky atd. 😉 rozhodně ta řeč není normálně funkční, jako má třeba Tygr (i když blbě vyslovuje), tak prostě se s ním normálně domluvíme na všem, je schopný vést dialog atd.

lios
22. okt 2012

@sisstin no vidis a toto mi je cudne u toho mojho maleho...
slovna zasoba kazdym dnom stupa-funkcne..porozumenie este kolise, ale ma nerovnomerny vyvoj, co je teda u nas dost znacne..je oneskoreny, teraz sa zacal pytat co to je? uz som myslela, ze to ani nenabehne..na otazky odpoveda, ale musim ich naformulovat tak aby rozumel...
ale tie uzkosne stavy, tie ma vzdy polozia...
na ihrisku je vzdy vycleneny, lebo este stale pouziva svoju vymyslenu hatlaninu..ktorej nikto nerozumie a ked sa mu niekto prihovori a zisti, ze nezrozumitelne rozprava a zapoji do toho este aj echolaliu...
napr. na otazku ako sa volas? odpovie svoje meno, ale na otazku ako sa mas? zase odpovie svoje meno...
myslis, ze tie zakrpatene bunky v pripade dysfazie sa mozu niekdey dat do normalu?..niekedy si myslim, ze u nas bude este k tej dysfazke nieco pridruzene...

sisstin
22. okt 2012

@lios tak pro dysfatiky, které mají narušenou recepci je zrovna otázka "jak se máš a jak se jmenuješ" to samé, prostě oni slyší "jak se...." a tím to pro ně končí 😉 Tygr se začal ptát "co to je" až před 4.rokem, "proč" ve 4,5 😉

ale prostě jakmile je narušené porozumění, a to u vás bude i o několik let, tak ty problémy jsou mnohem mnohem větší, než u dětí, které mají "jenom" expresivní 😉

sisstin
22. okt 2012

@lios nám to vysvětlovala ta psycholožka (jsem to tu asi i psala), že ty úzkosti jsou proto, jelikož my "normálové" ten svět můžeme ovládat verbálně...děti, které se dobře verbálně vyjádřit nemůžou a ještě k tomu nerozumí, můžou mít vše pod kontrolou jenom formou těch rituálů 😉 u takových dětí je buď úzkost, nebo zas naopak agrese, to záleží na vrozeném temperamentu.

Tygr měl fakt těch úzkostí strašně moc okolo tří let, dneska má pět, je to tak o 90% lepší, něco má furt....ale je to v normální snesitelné míře, a nijak ho to neomezuje 😉

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
lios
22. okt 2012

@sisstin ano uz si mi pisala ohladne tych uzkostnych stavov..ale dobre je pocut to este raz, ze to bude lepsie...vzdy som na par dni kludnejsia a potom som doma mudra na mojho muza a vysvetlujem mu to..ze jeziis nevies take lahke?
ja proste tej Krejcirovej verim, pretoze naozaj to co skumala je u mojho maleho pritomne, len niekedy tie uzkosti ma naozaj stvu..jasne ritualiky su aj take napr. ze kazdy vecer aj ked je uz najedeny ai vypyta lebik..kazde rano ci ma chut alebo nie kavicku...felikovat vlasky, ci ich ma umyte alebo nie...aspon telicko prehriat felikom..aj v lete ked je 30C..a ked mu to vysvetlujem tak ma prehovara mami felik posim si..neodolam..felikujem..

sisstin
22. okt 2012

@lios no tak tohle máme taky pořád, to už nějak neřešim...např., že by v živote nevylez ven bez tílka pod tričkem, i když je venku 30 stupnů apod. 😉 Ted jsme docela měli problém, páč dneska má narozky, a on nechtěl přijmout, že ted mu bude pět. Furt říkal, že má ráda čtyři a chce mít čtyři. Dokonce na té oslavě si vzal svíčku se 4 a mazlil se s ní a dával ji pusinky. Nicméně dneska už to přijal a říká "me je et" (mně je pět) 😅

sisstin
22. okt 2012

@tanapeta tak u toho VFA se prej tohle nevylučuje, tyhle děti můžou mít právě až jakoby nadprůměrnou fantazii, kdy oni věří, že co je v těch hrách, že je to i doopravdy. No těžko říct, jestli má fakt nějakou lehkou formu VFA nebo má nějakou receptivní poruchu řeči, to by měl opravdu poznat odborník 😉

lios
22. okt 2012

@sisstin odpadnem, zlatyyyy...
ja uz s nim nebojujem a hlavne sa snazim neprikazovat mu direktivne, lebo mozem zabudnut, ze ma psoluchne...pubertak jeden.