Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
magimary
26. okt 2012
@damnam a teraz vám zase dali aký limit? dokedy sa vyjadria?
damnam
26. okt 2012
@magimary Na auto povedala pani do mesiaca sa vyjadria.Na benzin a par p neviem.
magimary
26. okt 2012
@damnam OK, tak daj potom vedieť
sisstin
26. okt 2012
@magimary děti s "jenom" mentálním a psychickým postižením jsou prostě na tom bité, páč to je celé dělané pro lidi (děti), co mají fyzický problém...
magimary
26. okt 2012
@sisstin tak, tak...
mojej kamoške dokonca po naštudovaní jej žiadosti o ZŤP, odpísali že si musí dať svoje dieťa vyšetriť odborným lekárom: rehabilitačnému lekárovi, ortopédovi a psychiatrovi...
žiadala z dôvodu autizmu (!!!)
a oni od nej pýtali vyšetrenie u rehabilitačného lekára alebo ortopéda!!!
akoby mal telesný postih!!! :-o :-S 8-(
sisstin
26. okt 2012
zrovna jedna holka z diskuze psala (má autíka tříletýho), že kdyby se ji malej chytal na VOKS, tak ji ta socka říkala, že by mu neuznali komunikaci jako nesplněný bod...pak se jí ptala, zda se při oblíkání s ní pere (nepere, ale neoblíkne si nic), tak řekla popravdě, že ne..a šup, už měli nesplněný bod v oblékání 😕
magimary
26. okt 2012
@sisstin vraj, toto sa nás budú teraz v utorok pýtať =-) :-p
je to neskutočné...
sisstin
26. okt 2012
@magimary tak z Tadyho fakt udělej většího "postiha" než je 😉
sisstin
26. okt 2012
@magimary a třeba ho ještě vytočte nějak, než ta baba přijde.... 😉 zní to hnusně, ale fakt jinak to nejde 😉
magimary
26. okt 2012
@sisstin no, tak on body za komunikáciu určite stratí, ale za bitky a agresivitu ich získa aj navyše...
a nemusíme ani "prikrášľovať",
teda prihoršovať...

no teraz tam vraj nemusíme prísť s ním, že to len nás sa budú pýtať, oni si to spíšu a potom to podpíšeme,
vraj.
damnam
26. okt 2012
@magimary Nas poslali minuly rok na foniatriu,samozrejme vysetrit sa Ivko nedal.
magimary
26. okt 2012
@damnam tiež z upsvar-u? =-) 😕
nás teda (zatiaľ) neposielali nikam ani nechceli nič navyše
sisstin
26. okt 2012
@magimary jo vy jdete na tu kartičku vlastně, k vám nejde socka na PNP, vy máte prodlouženej 😉
sisstin
26. okt 2012
jinak tady existuje tahle vyhláška:
Dle vyjádření MPSV náměstka pro oblast sociální politiky se na děti s poruchami komunikace vztahuje novela vyhlášky 182/1991 Sb.příloha č. 2 písmeno i/,
která vyšla v platnost 1.1. 2006, kdy mimořádné výhody jsou přiznávány osobám trpícím psychických postižením s dlouhodobými poruchami komunikace a orientace / kam patří i vývojové dysfázie viz kapitola F80 Specifické vývojové poruchy řeči a jazyka, aktuálně platné 10 revize Mezinárodní klasifikace nemocí MKN 10 z roku 1992.

ale co vim, tak to nikomu moc nepomohlo :-S
magimary
26. okt 2012
@sisstin nie, nejde ona k nám, my ideme za nimi,
ale predĺžený rodičák nemáme,
teraz sme žiadali vyslovene o parkovací preukaz,
ZŤP+S máme už od januára schválené
magimary
26. okt 2012
@sisstin no, pekne :-p 8-(
sisstin
26. okt 2012
@magimary ty nemáš prodlouženej rodičák, ale ZTP/P máte jo? :-o
magimary
26. okt 2012
@sisstin hej 😉
ale to preto, že som na malého ani nikdy rodičák nebrala 😉
sisstin
26. okt 2012
@magimary a jo, ty jsi pěstoun zase...ale i tak bys měla mít nějaký dávky ne? Martina má v péči Matyho, a normálně ten PNP na něj má....tak ty bys měla mít taky na něco nárok, ale u vás to může být jiné =-)
magimary
26. okt 2012
@sisstin hej, preto že som pestún,
ale dávky mám-pestúnske,
tie kedysi nahrádzali rodičák, teraz už to tak nie je a aj pestúni dostávajú rodičák,
ale nás to tesne minulo,
ale ak by sme žiadali, tak by nám to opravili, ale vzhľadom k tomu, že tá výška príspevku bola podobná, neriešili sme to...
sisstin
26. okt 2012
@magimary Martina má právě ten pěstounský + PNP ještě =-)
damnam
26. okt 2012
@magimary Posudkova, a este aj dalsie papiere chcela od dr .j .A ta sa len cudovala co vlasne chce,nakoniec dr.j volala na urad co presne chcu ,potom nam dali ztp+s a rod prispevok.
magimary
26. okt 2012
@sisstin a čo u vás vlastne znamená to PNP (niečo ako u nás predĺžená rodičovská)? =-)
sisstin
26. okt 2012
@magimary no spíš jako u vás Opatrovatelský 😉 akorát tady to můžou získat děti jakéhokoliv věku (no reálně od dvou let u hodně těžkého postižení), vy to máte až od 6 😉
magimary
26. okt 2012
@sisstin jáj, áno, tak to potom môžeme (snáď?) žiadať, ale až od tých 6. rokov, ako píšeš...
to sa nás teraz ozaj netýka...
sisstin
26. okt 2012
@magimary Justa (středně těžká MR, hypotonie, hypercalcimie a spoustu dalších) měla do 3 let I., ted jim dali III., ale u ní je to hlavně tím, že má těch problémů hodně, kdyby měla "jenom" MR, tak dost pochybuju, je to fakt na hlavu postavený
magimary
26. okt 2012
@sisstin a koľko máte tých stupňov PNP? podľa toho je aj výška toho príspevku? =-)
evamarek77
26. okt 2012
nam vcera schvalili prispevok na auto,benzin,na hygienu nam zamietli.dnes som tam volala a bola som prekvapena,ze to preslo,uz som ani necakala,ze nam nieco daju,no mali to tam presne 90 dni,a este sme museli doniest aktualne papiere od psychiatra,a neurologa,ze nie je schopny cestovat v MHD a s vlakmi.tak sme radi,ze to preslo.niekde som citala,ze treba mat v papieroch,ze sa dieta boji schodov,teda ze ma fobie a tak,a vraj aj to pomoze pri tych kompenzaciach,lebo teoreticky ked sa boji schodov,nie je schopny nastupit do prostriedku MHD...
@damnam nam dali rodicovsky do 6 rokov hned po skonceni riadneho rp,ale to mi mame aj ine zdravotne problemy,aj bez diagnozy autizmus sme mali 50%,ak som zvedava ako sa nam zmeni komplexny posudok teraz ked ma este aj tento bonus =-)
sisstin
26. okt 2012
@magimary má to IV. stupně, od lehké závislosti až po úplnou 😉 a právě je to dle těch bodů, které jsou zaměřené na komunikaci, sebeobsluhu, podávání léků atd. 😉
sisstin
26. okt 2012
@magimary jenže tam je právě ten problém, že se nepřihlíží na mentální stránku, ale pouze fyzickou...takže např. pohyb autíkům neuznají, i když musí jezdit na kočáře, protože oni fyzicky chodit umí že...a takhle je to se všim 8-(

Začni písať odpoveď...

Odošli