icon

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

avatar
erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

avatar
sidus
•
22. nov 2012

@cmeli no snažíme sa, hoci prinútiť Tomáška niečo zrobiť, je veľký problém. Aj u nás sú guličky a loptičky top 🙂

avatar
sidus
•
22. nov 2012

Dievčatá, chcem sa vás opýtať, neviete náhodou niečo o tom, že autíci nemôžu mať odklad školskej dochádzky? Čiže musia nastúpiť v 6. rokoch do 1. triedy. Zdá sa mi to divné, keď zdravé deti, pri nejakom malom probléme, môžu mať odklad v pohode a autisti nie 😕

avatar
mardenad
•
22. nov 2012

@magimary že: " a vzala to, čo bolo doma" 😀 😀 😀

No a keď bude negatívny, normálne pokračujete s diétou ďalej a stále po pol roku ho kontrolujete, myslim ten moč, hej?

avatar
magimary
•
22. nov 2012

@mardenad no, pokračujeme...
keďže on je alergický na lepok, mlieko a sóju... 😒

avatar
mardenad
•
22. nov 2012

@magimary a keby nebol na tieto potraviny alergický? Aj tak pokračujete, či?

avatar
magimary
•
22. nov 2012

@mardenad neviem...
ak by nemal alergiu, tak by som možno skúsila niektoré potraviny zaraďovať...
ale ak by som videla nejakú reakciu (akú sme videli po pokuse o pridanie kyslomliečnych vyrobkov),
tak by sme sa vrátili z kratšej cesty späť k diéte...
Tady bol po acidku pred cca 3mes. (dostal ho tuším raz/dvakrát) neskutočne agresívny-hádzal tu po nás stoličky... 😒

no, keďže je alergický (a ktovie, čo všetko k tomu, uvidíme po konzultácii výsledkov v Thalione),
tak návrat k normálnej strave neriešime...

avatar
saurian
•
22. nov 2012

@cmeli
@mardenad
diky baby
to fakt pol roka? ufff
a neviete ci je sucastou "metaboliky" aj OP alebo si tie mam dat urobit zvlast?

avatar
mardenad
•
22. nov 2012

@magimary ja som myslela, že mi automaticky povieš, že áno, jednoznačne by sme pokračovali 😉 keďže naposledy sme sa bavili o tom, že je to diéta na celý život. Alebo som to ja nepochopila? 😝 😅

avatar
mardenad
•
22. nov 2012

@saurian nie, na metabolickej ambulancii sa nezaoberajú OP. Možno niekedy v budúcnosti sa k tomu na Slovensku aj dopracujeme, ale teraz to neriešia. Rodičia si to majúzariadiť sami.

avatar
magimary
•
22. nov 2012

@mardenad no, to že je to diéta na celý život, neznamená, že ľudia počas nej neskúšajú návrat k normálnej strave 😉
a, btw., neverím, že je veľa tých, ktorí celý život ozaj vydržia 😉

avatar
helga1
•
22. nov 2012

@sidus ahoj aj autíci môžu mať odklad 🙂 ak sa niečo v poslednej dobe nezmenilo. Tuším to bolo až o 2 roky. Ale treba o odklad požiadať písomne

avatar
mardenad
•
22. nov 2012

@magimary no presne toto si aj ja myslím . A konečne v tom mám prehľad 🙂 😉 ja sa chystám po konzultácii s gastro pomaličky ísť na to... Rozprávala som sa s kámoškou a prišla som na to, že na gastre mi preto dr odporúčala po troch mesiacoh pomqly nasadiť mliečne výrobky, lebo malý mal slabučké výsledky . Kámoškin syn ich ma veľmi silné a preto má aj prudké rekcie na mlieko - až nebezpečné- hrozba udusenia. Oni sú teraz drhý rok na diéte a čaká ich ešte dokončiť ten druhý rok a potom sa uvidí podľa kontroly.

Preto moj nemal žiadne očividné reakcie, lebo jemu asi ešte len začínala tá alergia ma BKM.

avatar
sidus
•
22. nov 2012

@helga1 vďaka, ešte pozisťujem, lebo u nás v škôlke bolo teda oznámené, že autíci odklad zo zákona mať nemôžu. Chcela by som vidieť ten zákon 😨

avatar
helga1
•
22. nov 2012

@sidus naša išla do prvej triedy pred dvoma rokmi, a išli sme normálne na zápis s tým, že malej dáme odklad, ale medzitým sme dostali diagnozu a dali sme ju do auti školy, len preto, lebo nám to Dr. J. odporučila, aby mohla dobre napredovať. Inak by som jej bola nechala ešte rok odklad.

avatar
anka912
•
22. nov 2012

@sidus čo je zákon o vzdelávaní autistov, tam je len napísané niečo v tom zmysle, že ak dieťa nemá zabezpečené vhodné vzdelávanie v škôlke- teda nie je v jeho okolí špecializovaná škôlka- taj je odporúčané začať dochádzku v 6 rokoch. Pozri si to na statpedu. Ja som to mala uložené, ale akurát prednedávnom som to zmazala.
Poznám veľa autistov, čo mali odklad a vo vážnych prípadoch až na 2 roky. Neviem do akej škôlky chodí malý, myslím že stačí obyčajná špecka, nemusí byť priamo autistická trieda.
Akurát v tom zákone je- to zaujímalo hlavne mňa- že vzdelávanie žiakov s autizmom končí v školskom roku, v ktorom dosiahnu 16 rokov- škola môže potom vzdelávať žiaka- ale iba ak má kapacity a sa dobrovľne rozhodne- potom už nejde o povinnú škol. dochádzku, len o školskú dochádzku. V našej auttriede to ešte nikomu nepovolili, aj keď kapacita tam je- sú v triede už len 4- ale nebudú vudelávať dieťa ak nemusia.
Z toho ale vyplýva, že je jedno či má dieťa odklad alebo nie, aj tak mu skončí vzdelávanie v 16 rokoch.(povinné zo zákona). Potom sú praktické školy, ale tých je málo a berú tam len "šikovnejšie" deti.
Aj keď viem že napr. v nitre deti učia až do 18, u nás nie.

avatar
mucher
•
22. nov 2012

@magimary nám ho niesol muž, okolo 8, dnes ma l Urge dovolenku, tak sa ho baby v labákoch ujali. Ked som volala s dr. tak mi povedal, že tak za 2 t zavolť si za výsledky a dohodneme další postup.

avatar
sidus
•
22. nov 2012

@anka912 malý chodí do špeciálnej škôlky pre autistov, ktorá je spojená aj so základnou školou a hneď aj s DSS-kom. Veď práve preto sa mi to nezdá, lebo Tomáško je na tom biedne, aj čosi sa týka sebaobsluhy a vlastne všetkého, takže odklad by určite bodol. Uvidíme, ešte máme čas to riešiť. Vďaka za info.

avatar
evamarek77
•
Odpoveď bola odstránená
•
avatar
helga1
•
22. nov 2012

@evamarek77 Majiteľom auta musí byť dieťa, rodič je držiteľ

avatar
evamarek77
•
Odpoveď bola odstránená
•
avatar
2671974
•
22. nov 2012

@evamarek77 ahoj,tak super ze sa vam to podarilo,bolo to tazke vybavit-,?co vsetko chceli pani uradnicky od vas?ak sa ti chce my to troc hu opisat dakujem

avatar
albertka
•
22. nov 2012

@damnam To je ono 🙂 a to by sme si oddýchli, keby mali oblúbené rovnaké rozprávky, presedeli by pri tom hodiny, na striedačku by si to púšťali a my by sme si mohli dať vo vedľajšej izbe lehááááááro 😉 .... len tá zábava, keď sa music box vypne!

avatar
albertka
•
22. nov 2012

@sidus Čo?! To je stupidita....

avatar
cmeli
•
22. nov 2012
avatar
nensyke
•
23. nov 2012
avatar
mardenad
•
23. nov 2012

Tu je jedno video s jedným nádherným chlapčekom, kde si mamičky, ktoré ešte nemajú prehľad o niektorých príznakoch, možu urobiť prehľad. Velmi pekne spracované video. 🙂

Moj malý z tohto nič nerobí ani nerobil, ( on má zasa iné divnostky 🙂 ) akurát ten toaletný papier by presne rovnako dopadol uňho 😉 😀

avatar
evamarek77
•
Odpoveď bola odstránená
•
avatar
cmeli
•
23. nov 2012

nasla som zaujimavu akciu pre tych co su z Bratislavy a su na GFCF diete - dnes v case 14:00 az 18:00 je Ochutnavka bezlepkovych vyrobkov od firmy Schar v Petrzalke v predajni Celia na Záporožská 6 http://www.celia.sk/kontakt/

avatar
mojoli
•
23. nov 2012

@sidus samozrejme že má nárok na odklad,to ti dá psychologička,ale nedávaj.Moj syn tiež išiel do školy v šiestich,zobrali ho ako predškoláka,aby si zvykol a aj učil,a hoooooodne sa naučil,V školke by sa len nudil.Ako predškolák sa naučil všetky pismenká,velké a tlačené,čisla do 10,rozviazal sa mu jazyk.V špeciálných školách vedia čo majú robiť,a hlabne čo na tie deti zaberá.My sme spokojný.Nelutujem, a som vdačná učitelke, skladám holt pred jej výsledkamy lebo dokázala možno aj nemožné. 🙂

avatar
cmeli
•
23. nov 2012

Tak prave idem z tej Schar ochutnavky - na ochutnanie nic, lebo vo vsetkych 5 vystavenych produktoch (sladke trvanlive pecivo a keksy) bol kazein :( takze sa vam neoplati chodit pri gfcf diete :( akurat co si zobrala moje kontaktne udaje a ze mi nejake vhodne vzorky oslu postou 🙂