Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
pastelka28
22. júl 2013
@tanapeta toto si vystihla to je pre mne prvorade, aby mal nikoho ked tu ja uz nebudem... 😞 a postara sa o neho a pomoze mu...
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
ancovicka30
22. júl 2013
@pastelka28 ja mam 3,5 rocneho zrejme autika alebo AS chlapceka a 15 mesacneho mladsieho evidentne v poriadku v tomto smere a musim povedat, ze tie prve mesiace (cca do 9 mesiacov mladsieho) boli dost tazke, starsi ziarlil a hneval sa, ale potom si nejako zvykol a teraz uz vidiet ze mu ten surodenec prospieva, aj sa spolu salia miestami, nahanaju sa, chichocu sa a aj na ten nacvik beznych socialnych detskych situacii sa prave mladsi surodenec doporucuje, lebo by mali dosiahnut pomerne rychlo podobnu komunikacnu a socialnu uroven (tak som to kdesi citala), takze da sa natrenovat napr. co urobit, ked mu maly berie veci a pod.....takze surodenca urcite doporucujem, drzim palce 🙂
le_to
22. júl 2013
@tanapeta to je zaujímavé, že zrovna to dievčatko, ktoré je z dvojičiek je autistické, pritom viem,že iba malé % detí s autizmom sú dievčatá, ževraj to súvisí s estrogénom, dievčata sú chranené vďaka tomu hormonu
barla5
22. júl 2013
@le_to aj my sme sa ako deti posmievali ryšavým, pehavým, okuliarnatým....sú to naoko len také banality, ale tie deti kvôli tomu veľmi trpia
barla5
22. júl 2013
@pastelka28 ja som myslela mladšieho, zdravého, že samu budú posmievať, akého má brata, tomu staršiemu je to jedno, on to ani nevníma. Práve kvôli tomu zdraví súrodenci toho postihnutého znenávidia a nemôžeme čakať, že oni sa postarajú, keď tu my nebudeme
le_to
22. júl 2013
@barla5 no vidíš mne toto vôbec nepríde smiešne, páči sa mi keď je niekto ryšavý, je to cool 🙂 , a to že ma niekto pehy alebo okuliare, čo je na tom? každí sme nejakí a nikto nie je dokonalí, a kto povedal, že pehy nie sú sexy?
le_to
22. júl 2013
@barla5 podľa mňa to záleží od charakteru tvojich synov, pretože ak nejaký majú, tak ho kvôli diagnoze určite neodsúdia, práve naopak by ho mali brániť všade a za každých okolností, lúbiť ho takého aký je 😉
ale samozrejme existuje aj tá horšia verzia, že sa tvoje deti priklonia na stranu zla a budú ho nenávidieť za to , za čo on vôbec ani nemôže 😞
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
pastelka28
22. júl 2013
@tanapeta aj Vam sa to stalo z ockovania???...aj nam som o tom presvedcena....lebo dovtedy bol Samik uplne normalne dietatko a vedel rozpravat co teraz uz nevie... 😞 a pytal sa kakat co tiez uz nevie... 😞 Vam uz urcili diagnozu??
tanapeta
22. júl 2013
@pastelka28 áno aj nám z očkovania. Tiež predtým vedela už prvé slová a potom nič. A po očkovaní až všetky príznaky autizmu. áno určili diagnozu. My už máme 6 rôčkov.
llulla
22. júl 2013
@pastelka28 @tanapeta presne ako u nas...Akurat,ze moj drobec nezabudol po ockovani len slova,ale aj ukazovat prstom,destke hry-tapusky,papa,hadzat/chytat loptu.....a samozrejme,stratil porozumenie,zostal uplne strateny vo svete |-| |-|
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
samantha223
22. júl 2013
@barla5 mam postihnutu sestru a ako dieta som nechapala , preco je ina, ale vekom ako my prislo aky bol osid kruty k nej, snazim sa jej vsetko ostatne so surodencami vynahradit a zaprisahala som sa rodicom, ze ak nebudu, my sa postarame. nemusite sa strachovat , ak mate dobre deti, rychlo to pochopia a budu skvelymi surodencami
lucinkabea
22. júl 2013
@llulla moj stratil porozumenie po 3 davke hexa vakciny,prestal napodobnovat zvieratka,prestal pouzivat slova ,prestal ukazovat ale inak bol stale rovnaky co sa tyka spravania..tak som odkladala a este aj odkladam MMR vakcinu..nam vsetko opat nabehlo az v 20-22 mesiaci,ukazovanie,porozumenie,rozpravanie/zatial su to len slova,ktore pribudaju/sice s jeho vyslovnostou...
llulla
22. júl 2013
@tanapeta normalne mam pocit,ze pises o mojom |-| Presne-vonku zacal strasne jacat,ludi zacal ignorovat,zahladel sa,stratil ocny kontakt,prestal reagovat na meno,prestal jest to,co dovtedy-museli sme sa vratit k mixovanym jedlam....samozrejme,ze to,co dovtedy krasne ukazoval v knizkach,uplne zabudol...aj zvuky zvieratiek...My tiez ockovat nebudeme,ani nahodou...

@lucinkabea este stastie,ze si odmietla MMR-ku,castokrat som citala,ze deti,co mali regres po tretej hexe,ale nedali MMR sa potom rozbehli 🙂 Nas sa nastastie naucil naspat to,co zabudol,aj hovori-ale vyslovnost hrozna,to co vedel vyslovit pekne,ako rocny,nevedel na takej urovni ani ako trojrocny..On mal Pred ockovanim aj jednoduche spojenia ako "mama nono,tato daj,teta pa...." a potom sme ho v troch rokoch museli ucit vyslovit "m" a "n",uplne jednoduche hlasky a nevedel to vyslovit....A to nehovorim a inych,zlozitejsich....
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
le_to
23. júl 2013
@tanapeta ja si tiež myslím, že to súvisí s očkovaním, môj syn bol úplne zdravý a nič mu nebolo až do očkovania v 11.mesiacoch
lucinkabea
23. júl 2013
@llulla ja som tusila,ze nieco nie je v poriadku a preto som odkladala ockovanie ale asi ho zrusim uplne lebo ma uz sestricky nahanaju🙂)sice este neviem ako budeme napredovat lebo nejake tie zvlastnosti mame-trepotanie ruckami ked sa tesi alebo nieco chce sice nie je to vzdy ale zacal to robit okolo 21 mesiaca,niekedy pri citani v knizke taha moj prst ale to sa stalo len par krat.Zatial sme neboli za ziadnym psychologom,chodime len k logopedicke a jej sa zda jeho rec stale v sirsej norme..budeme mat 26 mesiacov..tak uvidime ako budeme napredovat.Inak je uplne normalny,pekne sa hra,ma symbolicku hru,ma rad deti,dobry ocny kontakt..a ma znamky hyperaktivity,to nam potvrdila neurologicka..mozno ten regres mu sposobil,ze je par mesiacov pozadu s recou..
albertka
23. júl 2013
Rada by som poprosila o radu a skúsenosti s problémom s kakaním - strach z kakania, chce, vie kam, ale nedokáže to urobiť - panicky sa bojí (hoci stolica nie je až taká suchá a tvrdá, len ju treba vytlačiť) - zadržiava stolicu, zadržiava aj sirup na zriedenie stolice, keď cíti, že je to "nezadržateľné" prestane piť a jesť a vytrvalo zadržiava - máme aj vizuálnu podporu, ale nevieme pochopiť, že iným otvorom to jednoducho nevylezie a toto je jediná cesta, ako pomôcť. Problém máme v hlave - preto nezaberajú probiotiká, vláknina, suš. slivky....
barla5
23. júl 2013
@le_to ja som to myslela tak, že deti sa vysmievajú iným deťom, že sú tučibomby a okuliarnik indický....nie dospelí, veď teraz si povieme, že čo je na tom, ale deti sú deti, stačí, že sa vysmieva jeden a potom sa to už šíri
a k tomu, že mladší syn bude nenávidieť staršieho, kým bol menší, mal ho rád, ale už je veľký, vidí ako je to v iných rodinách a je mu to ľúto. A keď má niekto napr. otca alkoholika, ktorý bije dieťa dennodenne, to dieťa ho musí mať rado, len za to, že je to jeho otec? Že nemôže za to, aký je? Viem, nie je to správny príklad, ale keď postihnutý brat bije brata od narodenia, ťažko sa dá očakávať, že ho ten bude ľúbiť. A to nebije len jeho. Je to jeden z tých agresívnejších autistov. Odporúčam prečítať si knihu Nebij mne muj milovaný synu. My máme doma niečo podobné
le_to
23. júl 2013
@barla5 😞 teraz už chapem prečo si to tak napísala, nemáš to jednoduché , skúšala si niečím utlmiť tú jeho agresivitu?
le_to
23. júl 2013
@albertka môj syn robil nejaký čas to isté, lenže vela dní nedokázal brániť sa niečomu čo je prirodzene, takže sa potom sam zmieril s tým , že to z neho musí ísť von, ide len o zvyk, ked si zvykne nebude s tým mať problém,
pastelka28
23. júl 2013
@llulla vidim,ze fakt nie sme sami co nasim detom sa po ockovani uplne zhorsil stav..mojho Samka ockovali ked mal rok aj 4 mesiace...dovteday fakt vedel vela veci a tiez ukazoval na lietadla a pod...teraz vobec odvtedy neukazal na nic...a stym spravanim je to uplne rovnake ako popisujete aj vy ostatne uplne sa zmenili...az teraz po troch rokoch behom mesiaca a pol urobil velke pokroky,vdaka tym liekom...zu nei ej taky uzavrety do seba..a aj rez sa mu rozbehla aj ked mu nerozumiem ale som stastan ze aspon sa snazi predtym rok a pol ani slovko len krik... 😞 ale uz idim,ze druhe moje babo nedam na sto percent zaockovat,nech ma aj na sud daju... 😞 a chcela som este poradit ako ho mam naucit kakat??on sa nevykaka ani na zchod ani na nocnik..proste do kuta si klumne a tak kaka...voinku ked nema plienku tak tiez ide na jedno miesto a tam sa vykaka a ide prec...ale neviem ako ho mam naucit aby sa doma neako pytal alebo nevykakal sa aspon do plienky ja vidim kedy ide kakat,len on uz ani pohnut z toho kuta,,kym sa nevykaka.... 😞
damnam
23. júl 2013
V auguste ideme na magneticku rezonanciu,som zvedavy ako to zvladneme
llulla
23. júl 2013
@tanapeta wau,mas doma velku sikulku,ked sa skokom naucila tolko veci 🙂 Od prvych slov k vetam za par mesiacov,to je pri nasich detoch priam zazrak 🙂 Ja si oresne pamatam na to,ake strasne bolo to ticho po regrese,predtym stale nieco kecal,potom absolutne ticho,ale plac....Ziadne dzavotanie,nic...Aj moj ma rad psikov,musim sa poobzerat po nejakej canisterapii x-) x-) Fakt sikulka,cyklistka mala 🙂 Pre aku skolku si sa rozhodla?

@lucinkabea ak ma v 26 mesiacoch symbolicku hru,rec v sirsej norme,komunikuje....tak ja by som sa autizmu nebala 🙂 Ked dobehol vsetko okrem reci,tak ste na vybornej ceste-mozno to bude OVR,mozno ani to nie.U vela deti sa rec vyvyja skokom,verim,ze to bude aj vas pripad x-)
evamarek77
23. júl 2013
@albertka my sme mali rovnaky problem s kakanim,trvalo to velmi dlho.prestal s tym pred par mesiacmi,teraz ma 5 rokova a 4 mesiace.Ked sa mu chcelo kakat zostal uplne paralyzovany,nemohli sme ist von,k lekarov,nikde.Dodnes neviem,preco to tak bolo,bolo to strasne :-S Užival dlhodobo Dufalag potom nastalo zlepsenie.Zacal chodit do skolky,chodime do beznej od 9.00-12.00.Akosi to prislo potom samo,asi ked videl ako si deticky veselo kakaju 😃 .no stale kaka do plienky,aj nadalej je plienkovany.Ked sme doma tak sa niekedy aj sam vycika do WC,no na kakanie nosi stale plienku,ale je to uspech,predtym to akoby nechcel ani vytlacit a drzal vsetko v sebe.Ked ideme niekam mimo domu,ma plienky stale,ani sa nevycika,ma neaký blok,preto sme stale radsej doma.Boli sme v Andrease na diagnostiku a necikal celu cestu,cesta trvala 13 hodin,to iste bolo,ked ho hospitalizovali v nemocnici,museli ho cievkovat 😞 .Držim palce nech sa Vám to upravi 🙂 🙂
zlatickamoje
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
llulla
23. júl 2013
@tanapeta aj my sme MR odmietli.Bala som sa narkozy a ako povedali,aj keby bol nejaky nalez,nevedia s tym nic spravit.Skoly sa neboj,mala je sikulka,urcite nebude jedina ziva v triede,ak su dobre ucitelky,zvladnu to 🙂 Takze vam sa porozumenie upravilo az do normy?To je uzasne,ze na zapise vedela vsetko x-)

Začni písať odpoveď...

Odošli