Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
saurian
29. júl 2013
@timkaa
no ja by som mu ani nemohla za cikanie slubit nieco lebo asi nepochopi ale zo zaciatku ked sa vycikal dostal ipad na chvilku, to celkom pochopil. aj tak to je este nadlho lebo sa len zriedka vypyta, a to nas este caka naucit sa ak je obleceny a potom mame naplane navstevy a navstevy rodiny za ucelom aby sme im to tamneocikali 😃 😃 😃
nas zdrziaval od prveho dna 4 dni, to v podstate prvykrat cikaval okolo 12,00 ked uz proste fakt nevydrzal, ale ako sa mu podarilo parkrat vycikat a zistil ze to nie je nic strasne tak uz v pohode. ale boli aj trocha "jedy". no snad to stihneme kym pojde do skolky. a budem dufat ze sa odhodla aj vykakat.
ppc ale stracam prehlad vy mate aku dg zatial? ths
pastelka28
29. júl 2013
mamicky my sme boli dnes na foniatrii a objednal nas doktor na 2 septembra na zakrok,ale nie som tomu moc nadsena maly uz bol kvoli pipikovy v marci v narkoze a teraz zasa....a chcem sa spytat co ej to ta genetika??ake to je vysetrenie prvy kirat som o tom pocula,ked ste si pisali,..mozte mi to niektora opisat a co sa da hlavne pri tom zistit??a aj ja sa idem pochvalit nas maly peken cika do zachoda sme minuli iba 3 plienky za 3 dni...a to iba preto ze sa vykakal do nej kakanie nam este nejde... 😞 ale som rada ze v noci bol suchucky a hned sa rano vycikal 🙂 tak uvidime dokedy nam to vydrzi...
timkaa
29. júl 2013
@pastelka28 a aky zakrok mu budu robit? viem ze na foniatrii pozeraju aj ci dieta nema kratku podjazykovu uzdicku , a preto nevie rozpravat a potom ju prerezavaju, idu mu robit to? ci nieco ine? alebo ho chcu uspat len koli vysetreniu?
No geneticke testy mozu odhalit nejaku geneticku chromozomalnu poruchu, ale kedze sme tam neboli, nemozem povedat ako to prebieha...pocula som len ze zvyknu dieta podrobne premeriavat, a potom sa vysetruje z krvi rodicov i dietata....mozno niekto napise, co to absolvoval...
timkaa
29. júl 2013
@saurian no zrejme F84, tiez to este nikto nepotvrdil na 100%
saurian
29. júl 2013
@timkaa
no mna to zaujimalo ci uz vam dali f84.9 na papier a susp.niektoru konkretne, napr. 84.0 ci ine. lebo my sme to "vyfasovali" hned na prvykrat u dr.j. v 2r.
ppc myslis ze to "schytate"? drzim palce aby vam to neuzavreli aj ked mozno by ste chceli aj trochu uz chceli mat "jasno". a drobec ide prosim ta do akej skolky?
pastelka28
29. júl 2013
@timkaa idu mu dat diody na hlavicku a vysetrit mu sluch....ked sa to neda niako inak.. 😞
saurian
29. júl 2013
@pastelka28
neviem ci je to to iste ale drobcovi robili tzv BERA vysetrenie sluchu v 6m. - to mu tiez davali diody na uska a to ho uspali len tym sirupom. tak mozno aj vas len takto uspia. drzim palce
pastelka28
29. júl 2013
@saurian no nie mame si urobit vydetrenia anestezioogicke tak pojde do narkozy.. 😞
saurian
29. júl 2013
@pastelka28
no tak to drzim palce ja sa bojim narkozy. a to vam povedali ze pojde do narkozy? lebo my sme tiez museli doniest nejake vysetrenia od obv.pediatricky a absolvovali sme aj "pohovor" s anesteziologickou ak by dostal nakonec narkozu. 😞
timkaa
29. júl 2013
@saurian ano psychiatricka dala do zaveru stroho tusim F84.0 alebo len F84, ked mal maly 1 a 3/4, ostatni zatial nic, ale u Janosikovej sme neboli. Do skolky sa nasledujuci skolsky rok nechystame nikde, do jednej specialnej som ho prihlasila, ale vezmu ho az o rok, ja som chcela od jari, ale neda sa a teraz si ani neviem predstavit ze by sme niekam chodili, je dost problem ho dostat na nejake miesto, ranne vstavanie a vychystanie sa je tiez obtiazne, deti uz zvlada dobre, teda aspon na ihriskach sa tlaci s nimi na smykalkach, skace s nimi na trampoline, ale napr. nevie sa branit, ked mu nejake oblizuju, ostanem s nim dalej doma, dufam ze rodicovsku mi predlzia bez problemov. Takze tvoj nastupuje uz od septembra a do akeho typu skolky?
saurian
29. júl 2013
@timkaa
drobec ide do specialnej do auti triedy. u nas nie je problem rano kedze fesak mava budicek zvycajne nieco po siestej 😃 😃 😃 ale aj tak to bude rano asi s chalanmi vesele, lebo starsi bude muset chodit skor a on si prave velmi rad pospi najviac chce spat vtedy ked ma vstavat 😃 😃 😃
ja si netrufam odhadnut aka bude u nas "adaptacia" v skolke, lahko to asi nepojde. ked si spomeniem na starsieho ten tam 6 tyzdnov vobec nic nezjedol, nechal sa komplet obsluzit - obliect, vyzliect a to ani neni auti. ved uvidime. oni nas ti nasi drobci este milo prekvapia 😉 akurat sa tu po mne "vala" idem ho trocha posteklit 🙂
barla5
29. júl 2013
@krikyandticky ahoj, ja už mám oboch školákov, starší chodí teraz do autistickej triedy, je to už jeho druhá škola, škôlky sme vystriedali 3, chodil aj do normálnej 1 rok, potom bol dlho doma, ako predškolák chodil už do špeciálnej, ale nie do autistickej. A zvláštnosti má také bežné, chodenie do kruhu, trepotanie prstami, počítanie na kalkulačke a všeobecne čísla, páči sa mu napr. ako sa prehadzujú hodiny, časomiera, ventilátor, práčka, vyžaduje rovnakú trasu, niekedy ukladá hračky do radu.....Najviac ho bavia asi čísla, vie si aj vypočítať, koľko bude mať rokov, keď ja budem mať napr. 63, ale koľko je 1+2 - to vypočítať nevie. Najväčší problém máme s agresivitou, najmä voči bratovi, ale aj iným ľuďom a to berie aj lieky.
krikyandticky
29. júl 2013
@barla5 ano, trepotanie prstami pozname, tiez mame, aj svoje zvuky. ako vyzera taka skolska dochadzka pre autistov? neviem si to zatial akosi predstavit. u nas agresivita ani nie je, skor take stranenie sa deti, dospeli celkom v pohode, k tym aj ide, myslim tym znamych. ach, beriete aj lieky, my sme asi mesiac brali thiapridal, ale pak som mu to vysadila, agresivny nebol a ani som si nejaky ucinok nevsimla. Leo, nas starsi, autista, sa ku bratovi uz teraz sprava v pohode, akurat sa hneva, ked mu maly robi priekom a ten si vsimol, ze moze, ze Leo sa tak nevie obranit ako bezne dieta, prave to momentalne riesime casto. a co reakcie vasho mladsieho na autistickeho braceka?
barla5
29. júl 2013
@krikyandticky autisti sa posudzujú každý individuálne a učia sa len to na čo majú, náš napr. nie je schopný naučiť sa čítať, aj keď písmená pozná, píše len tlačené písmená, počítať vie do 5 pomocou prstov, ale tomu moc nerozumie. Kým bol malý nebol agresívny, tiež sa stránil detí, chodil vtedy aj do normálnej škôlky, nikdy sa tam s nikým nehral, komunikoval len s učiteľkou. Agresívny začal byť až po narodení brata a odvtedy sa to už len zhoršuje. Inak aj my sme začínali s tiapridalom, to je asi taký štartovací liek pre všetkých. Malý mal brata zo začiatku rád, kým bol malý, teraz už nie, nepomáha ani vysvetľovanie, že je to predsa jeho brat, že nemôže za to aký je. Musí si schovávať svoje veci, nemôže sa v pokoji hrať, ani učiť, ani najesť, už teraz vidí, že oproti iným deťom je obmedzovaný. Aj mu je to ľúto, keď vidí, ako je to v iných rodinách. Ale aj on robí zle, aj začína prvý, nedá si povedať a potom sa sťažuje. Také najpokojnejšie obdobie sme mali, keď mali cca 3 a 7 rokov, vtedy boli tak zhruba na rovnakej mentálnej úrovni.
pastelka28
30. júl 2013
mamicky neviete mi poradit dala som si ziadost o pedlzenie platenej materskej uz pred vyse mesiac a pol a stale mi nic neprislo...to tak to rozhodovanie dlho trva??? 😞
timkaa
30. júl 2013
@pastelka28 standardne maju na vybavenie ziadosti 30 dni, ono podla mna tam aj taky datum bude, ale je letne - dovolenkove obdobie, tie uradnicky sa zastupuju, urcite este potom aj u riaditelky stoji cela kopa na podpis...a teraz co su horuce dni, maju vo viacerych mestach skratenu pracovnu dobu, tak podla mna len nestihaju vsetkych vybavovat....
Inac kedze aj sa si budem o nedlho vybavovat a pozerala som tlaciva...dava sa najprv ziadost o posudenie zdravotneho stavu potvrdene pediatrom spolu so spravami od lekarov a az na zaklade toho rozhodnutia sa podava rovnake tlacivo, ako je to prve - ziadost o rodicovsky prispevok? Alebo ake tlaciva si pouzila? lebo ziadne ine tlacivo na predlzeny rodicovsky som nenasla. dik.
pastelka28
30. júl 2013
@timkaa tak to som si aj ja myslela,ze 30 dni..a stale nič no ja som bola na úrade tam mi dala tlacivo co som vypisovala a aj pediater to vypisoval,no dosť je tam toho.a potom som pol roka dozadu som prefocovala lekárske správy,co malý chodil po vyšetreniach.a potom som to tam len zaniesla a nič viac.
marhulka2
30. júl 2013
@le_to aj ja mam zaujem o karnozin a Q10. Prosim napisat, kde sa da zohnat.
mojoli
31. júl 2013
@pastelka28 aj my sme boli,a tiež sme potrebovali anesteziologické vyšetrenie,ale to mu dajú len ten sirupček,nás prijali v pondelok v utorok ráno mu robili to vyšetrenie a už poobede sme išli domov,bol ešte mimo,aj grckal takú žltútekutinu.potom spal ešte celú noc ale už bol OK.DRžím palce
pastelka28
31. júl 2013
aha...no tak to by bolo lepsie keby nesiel do narkozi....a hej aj my tak mame ist v pondelok a v utorok rano mu to budu robit a zaistili tym nieco tvojmu malemu?????.......... 😞
mardenad
1. aug 2013
Dnes vynikajúca správa. Opioidné peptidy po 7 mesiacoch bez diéty a žiadneho obmedzovania sa v strave len 32 ( norma je do 200) . Takže nemusíme nasadzovať diétu. Vďaka Bohu 🙂 teším sa veľmi, lebo len predstava na diétu mi brala spánok 😃
timkaa
1. aug 2013
@mardenad tak to je super sprava, a to sa samo takto upravila vekaom ta jeho priepustnost creva? ale vdaka comu podla teba? a kedy ste potom zaviedli aj mliecne vyrobky? lebo ja si pametam naposledy, ked si sa niekedy na jesen vratila k lepku... a ako travite cas cez prazdniny? 🙂
yoopeee
1. aug 2013
@pastelka28 my jsme s naší dcerkou byli na vyšetření sluchu a narkózou nám vyhrožovali taky, nechtěla jsem jí nechat uspat a tak jsme čekali, než usne. Malá usnula a v té době jí to vyšetření udělali, trvalo to asi 20 minut a hned potom se probudila... takže vyšetření jsme zvládli bez narkózy. Kamkoliv totiž příjdem a nějaké vyšetření se nedaří udělat, chtějí to doktoři řešit narkózou. To by byla v narkóze každou chvíli, takže se to snažím vždycky nějak obejít, pokud to jde.
pastelka28
1. aug 2013
@yoopeee tak to je super napad,len neviem ci u nas realny,neviem ci by bol doktor ochotny cakat kym moj maly zaspi a pod...ale to by bolo idealne lebo moj Samko spi ako drevo 🙂 a co Vam zistitli pri tom vysetreni????
mardenad
1. aug 2013
@timkaa ono to tak vyzerá, že on ani možno to priepustné črevo nemá. Alebo ja neviem teda. Sama tomu nerozumiem. Len viem, že prvý rát mal mierne pozitívne 250 a dr hovoril, že aj niektoré zdravé deti návsjú takéto hodnoty. Niektoré auti detičky mávajú 800- 1200-1500, tak tie sú už fakt silno pozitívne.
No a keď sme mali tých 250, tak hovoril, že to nemusí nič znamenať, ale že ak nám dali dg autizmus, tak že nám teda diétu odporúča. Po 5 mes diéty mal OP 120 a teraz sme 7 mesiacov bez diéty a mal 32. A pritom si malý vydupal mliečko 2 krát denne, to som sa k tomu nechcela vrátiť, ale kakao má veľmi rád. Vypije aj 700 ml denne a 2-3 jogurty. A múčne papá VŠETKO. Tak som bola veľmi milo prekvapená, lebo som čakala pravý opak pri tom všetko, čo papá.
PRázdniny?
Vodná nádrž, kúpalisko, zoo, bobová dráha, opekačky, také jednoduché výletíky. Ma dovolenku nie sú peniaze 🙂
Nemáme čas absolútne na logo, ani terapie ani prácu. A malý sa mi posunul skokom. Naučil sa počítať na prštekoch do 5, rozumie tomu. Stále, podľa toho koľko hračiek má pri sebe, ukazuje nám na prstoch koľko ich má. Ale keď je ich viac ako 6, tak začne o dušu vysvetľovať , no nerozumieme mu 😃 hlavne, že on má v tom jasno 😃
Dosť veľa nových slov, ešte viac nové gestá, mám z neho veľkú radosť.

No a od včera som mu začala dávať DMG , tak uvidíme, či pomôže 🙂

A vy ako v lete?
mardenad
1. aug 2013
@timkaa
Jediné, čo by som určite odporúčala a čo si myslím, že nám asi najviac pomohlo súprobiotiká colon dophilus. Pokiaľ ich bral, tak aj papal všetko. Posledné 2 mesace som to finnčne nezvládala, tak ich nebral a aj prestal dosť papať. Teraz mu ich chcem dávať aj keby som ja nejedla, lebo viem, že keď je najedený, tak je omnoho pokojnejší a sústredenejši.
Takže živé probiotiká by som odporúčala ako prvé všetkým.
timkaa
1. aug 2013
Tesim sa z vas, ze A. tak napreduje 🙂 Ja davam probiotika Bio Kult, a neviem ci to moze suvisiet, ale odkedy ich zacal brat, tiez mal vyrazny skok dopredu, po tych poslednych ockovaniach co mal ako 1 rocny som mala pocit ze cca. na 1 rok sa zasekol, teraz je velmi kontaktny, ale akoby pokracuje tam kde sa zasekol, tzn. posobi ako take 1 - 1,5 rocne batola 🙂
My sa tiez na dovolenku nechystame, ani na vylety mimo mesto, mam pocit ze vsetky peniaze idu na vyzivove doplnky a plienky 🙂 a tiez vyuzivame moznosti mesta, plus semafory, vlakové závory a pod 🙂 Keby sa vam niekedy chcelo prist, budem rada. A co je vlastne DMG? Uz som sa s tou skratkou stretla, ale nenasla som v akej podobe sa to predava v SR a kto vam to odporucil?
mardenad
1. aug 2013
@timkaa na Slovensku sa to zatiaľ nepredáva. Nikto mi to nedoporučil, skôr kvôli pozitívnym referenciám od slovenských aj českých mamičiek, že to najviac pomáha na rozširovanie slovnej zásoby. Je to zmes vitamínov. Počkaj, dám link.
mardenad
1. aug 2013
@timkaa
DMG
http://www.healthdesigns.com/foodscience-of-ver...

Google preklad: ( nechce sa mi to prekladať, už som very tired 🙂 )

Voľný doplnok stravy na podporu vyváženého správania, sociálnej interakcie, funkciu imunitného systému a zvládať stres.Správanie sociálnych zručností podporu: Dimethylglycine (DMG) bola hlásená modifikovať a zlepšiť správanie, očný kontakt, sociálnej interakcie, verbálne zručnosti, duševnú bdelosť, mozgové funkcie a môže znížiť letargia. Je to predchodca veľa aminokyselín a neurotransmiterov, ktoré pomoc v mozgu a nervové funkcie.Betaín (trimethylglycine) pomáha zlepšiť správanie, zvýšenie sociálnej interakcie, zlepšenie krvného obehu, normalizácia metabolizmu aminokyselín a chráni pečeň pred tukových zásob. Betaín je predstupňom k DMG.Suplementácia vitamínu B6 má za následok zlepšenie správania, lepšie očný kontakt, menej mimovoľné fyzickej akcie a väčší záujem o účasť.Kyselina listová pomôže v metabolizme.

A odkiaľ presne si? Napíš mi do IP, rada ťa navštívim 🙂
mariuskaa
1. aug 2013
ahojte necitala som prispevky a nemam ani A dieta. A preto neviem, ci sa nebudem opakovat ak to tu bolo aj uvedene., ale v zahranici sa uspesne "lieci" autizmus aj stravou. Bezkepkova, bezglutenova strava, bez mliecnych vyrobkov... Co najviac jedlo surove, alebo ovocia a zeleniny, ziadne sladkosti. Pisem slovo "lieci" v uvodzovkach, lebo sa nejedna o 100 % vyliecenie, ale znesitelnejsi, lepsi a kvalitnejsi zivot. Neviem ci niekto skusal. Takisto aj rozne liecby po ockovaniach, vela kovov v tele.. . Vela chorych deticiek ma caste hnacky a poruchy potravy a vtedy sa jedna o otravenie po ockovaniach.. a treba zmenit stravu, a vyplavit kovy z tela. Je o tom vela odbornych clankov, asi vam nevravim nic nove...
Vela stastia vsetkym.

Začni písať odpoveď...

Odošli