Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Dnes sme volali o vysledky MR vsetko je v poriadku.Len bude uzivat biotin,to mu zistili na metabolickom vys.

@timkaa dakujem za odpoved ... objednala nas na oktober az , a ak si predstavim ten odber tak ani nemam chut tam ist ☹((( na tie geneticke testy ani neviem kam sa objednat ☹ uz nech to mame za sebou a hlavne nech Emka zacne rozpravat lebo toto vsetko mame aj havne kvoli tomu. ☹

@semina chapem ta, moj syn ma tiez teraz 2 a 3/4 ako tvoja Emka a tiez cakam ci a kedy zacne rozpravat, ja som vysetrenia nahanala uz ked mal 1,5, ked mi nejako docvaklo, ze je "iny" , ale vela sa toho zial za ten rok nezmenilo...

@timkaa
uz ste boli v tej skolke?
no nas drobec tiez zatial nerozprava, ale zacal "vokalizovat" (cielene pouzije nejaky zvuk alebo slabiku ked nieco chce) co je sice malo ale predsa len nieco. ale tie nase deticky asi potrebuju cas aj na to rozpravanie a myslim ze to pride, len teda neskor. otazne je, do akej miery si tu rec osvoja.
mmch mi v podstate vyse roka s nim cielene pracujeme a tiez mam pocit ze tie pokroky idu strasne strasne pomaly.

@saurian ahoj, ani som ti nepisala, lebo v sobotu mi maly ochorel a drzi ho to teda uz tyzden, takze do ziadnej skolky sme nesli :( Uvidim ci sa vobec buduci tyzden podari, ze dokedy bude soplit a kaslat... Co sa tyka nasho rozpravania, tak iste kedysi nepovedal vobec nic a teraz ma par takych citosloviec ako BUM, JEJ, alebo slova A-BO (auto) BOBO (otvor) , BO (pokazeny) a tak 🙂 ale stale je to strasne malo a odmieta sa ucit vyslovovat jednotlive spoluhlasky, velmi sa zlosti, ked po nom nieco take chcem, takze tazko sa nauci slova, ked ovlada len par pismenok, zato abecedu ovlada pasivne celu, dokonca uz aj jej presne poradie vytukava na pc, a tiez zopar oblubenych slov na poziadanie spravne napise - vytuka sam, ako svoje meno, ci rozne logá. Tvoj maly je aspon ochotny uz spolupracovat? napr. robite nejake logopedicke cvicenia s jazykom a pod? lebo u mojho to nehrozi, bude robit len to co ho bavi.

@timkaa
no u nas nejake cielene logo cvicenia s jazykom a pod su sci-fi.
momentalne mame ulohu od logo aby TOLEROVAL kratke komunikacne ulohy a kratke ulohy na napodobnovanie. najprv teda musime docielit spolupracu a hlavne to napodobnovanie a potom sa mozme vobec pustit do RECI. nasho slovnik pozostava z "AJ" (daj), "OĎ" (poď) a "MAMA". a aj to vsetko pouziva velmi zriedkavo. nejake ine podstatne mena a pod nehrozi. ale pre seba, tj bez komunikacneho zameru je repertoar slabik ktore pouziva velmi siroky. momentalne nabiehame na AAK.
nas momentalne nechce totalne ani pracovat, nieto spolupracovat ale teraz mame volnejsi rezim vzhladom k tomu ze sa adaptuje v skolke tak ma toho dost. tak sa hlavne hrame a mojkame a chodime von. akurat v pondelok ideme logo, som zvedava co nam povie.
a nas je super, zlaty, mily vesely pokial od neho nic nechceme. potom sa to otoci a hodi minimalne dve kola jedov ak nie viac kym "vyhovie" ked uz vie ze si nepomoze.

@saurian no to je super, ked si sam ropzrava rozne slova, moj ma isto nejaku dyspraxiu, lebo vobec nedokaze pracovat s tym jazykom. My nechodime ani k logo, takze urcite sa u vas vysledky skoro dostavia 🙂 On po mne napr. opakuje slabiky, ma z toho srandu, napr. ja poviem keď-keď-keď, pa-pa-pa a pod,a on urobi to iste, ale samo len take co aj dokaze, a kym to vnima ako hru, ale sam to ako slovo nepouzije, ani napr. pa-pa nikdy nepovie, iba zakyva. Oslovenie "mama" u nas nehrozi 🙂 aj to slovo vyslovi skor ze "baba" ale nie preto, aby na mna zavolal... No a kedze ma stale obdobie vzdoru, a som vsetkym trieska, reve, ked mu v niecom nevyhoviem, alebo po nom nieco chcem, ze nejako ani nemam teraz silu ho do niecoho nutit, preto som na cas nechala aj to odpienkovavanie...

@timkaa
no on si ani nie slova skor len slabiky blabota, zo slov iba "jejda" a "mama" a "juuuaaaj" (to je tiez slovo ktore pouziva matko takze rata sa 😀 ). ale to ze opakuje je super, u nas zasa nehrozi nejake cielene opakovanie. a najcastejsei povie nieco "komunikacne" ked je bud trocha rozblazneny alebo naopak nespokojny - cize ked je emocionalne "naladeny" 😀 😀 😀 . v uplnom klude malokedy. no a unas tiez asi momentalne (uz od jula) take vyraznejsie obdobie vzdoru.
ja som v lete totalne nemala silu s nimi cielene robit, aj martinko mal prazdniny a to bol "zabijak". ale na druhej strane to bolo super lebo sme si hlavne uzivali leto 😀 😀 😀

http://vas.cas.sk/clanok/8532/zufala-matka-po-o...

Piatok sme boli u doktorky , a ta spomenula ze Ivko uz bude mat 5r treba ockovat.Tak sme jej povedali, ze sme este neni rozhodnuti.Potom nasledovala dlha debata o potrebe zaockovania.

@damnam deti s nepriaznivým zdravotným stavom by sa nemali vôbec očkovať, a pokial má dieťa autizmus, čiže je postihnuté , tak rozhodne nie je zdravé, takže pani doktorka nech si to neškodné očkovanie pichne sama sebe do ....

@mardenad awojik prepac ze sa neozivam ale mam velke problemy mala je v nemocnici ma zle dychanie.dnes som bola za nov a nei je to dobre. a vy ako sa mate?

@le_to presne, najma ked cim dalej sa ockovanie povazuje za pricinu autizmu,,, a to potvrdil aj talansky sud, ze dieta ostalo autisticke po ockovani,,, takze bol jeden pripad, urcite ich bude viacej, aj ked beriem, ze aj genetika robi svoje,

@damnam ja som tiez rozhodnuta DTaP neockovat, hlavne ta zlozka proti ciernemu kaslu je taka diskutabilna, a to aj za cenu ze by som musela potom zaplatit pokutu, aj ked my mame este roky casu....ale tak ci onak, je to ockovanie v 6. roku zivota, dokonca sa mi zda ze poistovna ho lekarke preplati az do 7. narodenin, tak urcite ho aspon odsunte na neskor, za to Vas snad nemoze ani nahlasit. A to Vam nemoze dat nejaky neurolog vyjadrenie, ze neodporuca?

Ahoj babule, prepáčte že otravujem, ale chcem sa opýtať ak niektorá z Vás chodí s dieťatkom na canisterapiu koľko platíte za 1 h., lebo aj my chcem začať a mne sa to zdá stašne drahé. Ďakujem.

@damnam ahoj, ja som pediatričke nedávno povedala veľmi rázne a bez zaváhania, že malého v žiadnom prípade očkovať nedám. Nenamietala, len povedala, že bude treba doniesť papier od neurológa , že neodporúča očkovať.

@mardenad Neurologicke ideme za mesiac tak sa na to spytame.Nasa doktorka to ockovanie obhajuje, ona ma tiez postihnute dieta .

@damnam nepochopila som. Obhajuje? Chcel si napísať neobhajuje? Či? 🙂

@mardenad Obhajuje ,ma este 3zdrave deti

@zuzka208 ahoj zuzi, neviem, či si spománaš,, sme chodili do senice k mihályovej, moja chodila minulý rok do nultého ročníka, veľmi sa jej páčilo.. nechcela chodiť domov, vždy sa válala po zemi, kričala, vrieskala, no, páčilo sa jej tam, naučila sa aj držať lepšie ceruzku, farbiť, lebo to nechcela robiť nikdy, ale myslým, že to dobre znášala,, a teraz je prváčka a ide jej to celkom dobre,,učka ju chváli, niekedy sa jej nechce robiť ulohy a aj v škole je zlá, ale páči sa jej tam, je závislá na šnurkach, má v nich zvieratá,, vykrikuje, opakuje si rozprávky, echolálie ,, a máva rukami a tak trubi či ako to mám nazvať, , niekedy som už tak vyčerpaná z nej, , a to mám ešte staršieho syny, a domácnosť na krku,, tak sndá si zvykne samko uvidíš, 🙂

@didla Ahoj didla 🙂 som rada ze si sa ozvala,tak my si tazko zvykame prave Mihalyova ma Samka na starosti a musi ho mat samotneho neznesie mat druhych pri sebe chodili sme tyzden do skoly a teraz sme tyzden doma lebo mihalyova je chora a Samko by to bez nej nedal aj tak mal velky problem takze som bola rada ze si trocha zvykol a hned sme zasa doma no ale co sa da robit len dufam ze zase nebude Samko chory lebo neviem ci by si vobec na tu skolu stacil zvyknut kedze byva velmi casto chory ☹ mne ani nerozpravaj ved ja som z neho uz uplne na pokraji kolapsu co on roby od rana do vecera pokym nejde spat stale zvieracie zvuky,trepotanie rukami,vykriky hneva sa echolalie mame aj my pridali sa aj ine zvuky no nechcem ani pisat toto ked pocuvam cely den tak som uplne z neho na nervy oberie mna o vsetku energiu co mi este zostava.

@zuzka208 ahoj zuzi,, no tak viem, čo to všetko obnáša, ja somuž tiež s nervami na dne, a všetko sa to potom prenáša na dianku,,a potomje tiež nervozna, ona má tých zlozvykov už viac a stále pribudaju a ja so zufala, ale to si nepomožem, to je tak ony tie tie su asi také,, inak ako reči pokročila, len tie pazvuky, toje hrozné, robí to všade a stále satrepe,, akože si sadne a točí sa z boka na bok, to robí stále, ked može teda,, a stále tiež echolálie, a rozprávky, ja mám pocit, že toide dole vodou, i ked v škole pekne ževraj pracuje,, hm učí sa teraz písať, a ide jej to,, inokedy nechcela ani farbičku chytiť do ruky, a nemala ani taký cit ako má teraz v ruke, takže tak,, ale ja som psychicky slabá už,, a musím ešte riešiť syna, skoro pubertiaka, a manžel ten sa imnevenuje, všetko nechá na mne,, no on to ešte asi nepochopil, že diana má dg. detský autizumus, noo, ani sa o to nezaujíva, obdivujem mužov, čo sa staraju o takého deti, teda s manželkami,, neviem ako si na tom ty, u nás tomunikto nerozumie, čo je vlastne autizmus, len ja na vlastnej kože,, hm ale deti su pre mna aj tak všetko,, čo mi ostalo, ale buducnosti sa desím,, držím ti palce,, moja diana v škole nereaguje na iné deti a su tam 4 , len vie,, ako sa volaju. Teraz ešte stále riešim očkovaniev 5. roku a rozhodla som sa, že ju nedám zaočkovať, a vy ste ako na tom s tým?

@didla Ahoj no mne tiez prave tie jeho zvuky hrozne a kriky velmi velmi vadia som z toho zufala uz to kazdy mesiac vravim Janosikovej ze uz nemozem z toho ci sa to nejako upravy alebo vymizne no bohuzial mi povedala ze nieco sa bud skludni alebo sa este aj prida alebo nieco aj vymizne noo ale ja som uz v koncoch pocuvat to neustale pokial nejde spat to je o nervy a teraz manzel chodi na 4smeny tak sa nedokaze vyspat aj ked spi so stuplami v usiach 😅 je nervozny aj on ja som tiez a potom sa to odraza na Samka.Mne vadi ze stale aj spickuje a ma uz dost vykrivene palce teda vybocene no je toho vela,co sa tyka ockovania no ja mojho nedam mali sme tiez uz dat zaockovat v 6rokoch ale nedam uz som povedala aj dr.ze nedam ona to chape sama povedala ze by dieta s touto diagnozou nedala zaockovat tak uvidim co bude dalej ci nas predvolaju na hygienu ci co.No ja to mam podobne s mojim muzom on nechava vsetko co sa tyka Samka na mne ja som s nim stale 24h.uz mi Janosikova navrhla aby som si niekoho na neho zohnala co si ho bude bravat aspon na 2hod,von lebo nieco ale tak neviem musela by som taku osobu poznat lebo nie kazdy ma k tomu vzath chape to a rozumie takemu decku.

@zuzka208
ahoj a nerozmyslala si k nej "hladat" niekoho medzi studentkami logopedie alebo specialnej pedagogiky? mozno by to slo. lebo my tak rozmyslame na buduce leto (po skusenostiach s tymito prazdninami) najst takto niekoho 1-2x do tyzdna na 2-3 hodinky k mladsiemu, aby som mala cas "cisto" len pre starsieho. samozrejme chce to aj kus stastia natrafit na toho spravneho cloveka.

@saurian Ahoj no ved ja som tak aj myslela ze studentku s tymto smerom len je to velmi tazke si najst niekoho predsa je to pre nas neznamy clovek a tiez maly je taky ze clovek mu musi sadnut ak sa mu nepaci tak unho nema sancu 😝 no uvidime ako to bude my sme cez prazdniny mali velmi zle obdobie prave ze sa nudil a vymyslal si vsetko mozne,takze ja by som volila tiez na tie prazdiny niekoho k nemu zohnat.

@zuzka208 no tak sme dopadli teda,, ty máš iba samka,,? akoj jendo dieťa? ja som s nervami tiež v koncoch, niekedy je to lepšie a niekedy horšie ja somsi tiež všimla, že niečo je pribude a niečo odbudne, ale pribudaju samé zlé veci. Nevieme, čo nás čaká, ale ružové to iste nebude,, to viem, ,, nálada dom je tiež napätá a potom aj malá je taká, je to odraz nás,, ale dá sa to byť v klude, bez nervov a obáv, možno hej, ale ja to asi nedokážem, nemám žiadnu kamošku, a ked je tak ich deti su dokonalé a na tu moj ulne všetci kukaju ako na blázna, to ma hrozne bolí,, to okolie,.. ale s tým už nič nenarobím, Ona aj dosť skoro vstáva a niekedy aj v noci je hore a vykrikuje si, tak zobudí aj nas a muž ráno doroboty a syn do školy, je mi ho luto, že to musí trpieť, ale má ju rád ako sestru,, Začali sme chodiť do Senici ku psychiatričke dr. Mikolajová a ešte aj psychologičke, na sedenia ku Kyselicovej, tá ju ma naučiť zvládať ťažké situácie, nechodíš tam? držme si palce,, a pevné nervy, inak nič nam nepomožem, psychiatička mi dala papier kvoli tomu očkovaniu, aby mi nedali pokutu,, že ešte neodporuča, s vykrucala, ale ja nedám už nikdy,, jej to spustilo určite to očkovanie, som si istá

@didla Ano didla ja mam len Samka ale nedokazem si predsatvit este viac deti no obdivujem tie co to zvladaju s tolkymi detmi je to velmi narocne,my chodime k Mikolajovej ale len preto ze som od nej potrebovala spravu na opatrovatelsky inak je to nula bodov taka psychiatricka ani nemusi byt to som si tam mohla sadnut aj ja 😝 .No my nastastie spime v noci dobre vynimka su len stavy kedy je chory a velmi kasle ale inak spi ako drevo az sa z toho aj pocika a to mi dost lezie na nervy.Inak vam drzim palce s Diankou nech sa vam dary a zasa sa ozvi lebo ja som tu tiez sama ako prst 😉.

@didla
@zuzka208 ahojte, čítala som o vašich problémoch s výkrikmi a buchotaním... tak môj má už skoro 10, nejako logicky som rátala, že vekom sa to bude zmierňovať- ale bohužiaľ nie, aj doma aj vonku stále poskakuje- tancuje hip-hop, pokrikuje- má také svoje typické výkriky - pchéé a nóó... a je to fakt blbé u takého veľkého a na pohľad pekného chlapca... ľudia pozerajú, občas sa aj zľaknú, keď tak zničoho nič vykríkne... neviem ako to bude v 15tich, 18tich??? Ale ja sa snažím obrniť pred ľuďmi a chodím s nim kam potrebujem... ináč to nejde. Môj je síce ťažší stav, ako vaše deti, tak u nich to možno sa vekom zlepší- oni si proste musia sami uvedomiť že je to čudné a nevhodné a sa kontrolovať- ak si to nuvedomujú, tak potom to je ťažšie.
No a kamarátky, ani ja už vlastne žiadne nemám, s nim sa nedá skoro nikam normálne ísť, a ostatní by si robili len hanbu 😝 😕 Tak sme väčšinou doma a kámošky mám tu na nete, ktoré majú podobné problémy a vedia potešiť, aj pochváliť malého aj za to, čo sa zdá iným hlúposť.
Musela som sa prispôsobiť, ináč to nejde, lebo žiť sa musí nejako ďalej.
Máme akurát šťastie, že bývame v dome a tak nikomu naokolo nevadíme.

@zuzka208 ahoj zuzka, ja som inak Lenka,, no tak ano tá Mikolajová je uplne chuderka ako psychologička, bez urážky,, som bola sklamná, uplne, to viem aj ja lepšie ako ona a nemám ani diplom, to je tak, že najlepšou učebnicou je prax,, a riadne reálna, no tak somzvedavá ako dalej, som rada , že si aspon takto možeme poklábosiť,, som zvedavá aj na to ako to pomože ten jej papier na očkovanie, v pondelok idem k obvodnej , tak uvdíme, hmm musíme byť silné a nejako sa utešovať,, lebo inak to nejde, to by sme sa zbláznili, ja už nikma s nou nechodím, leb o to sa nedá, škoda, že má tie výkriky ako zálubu,, hm alebo stereotyp. no tak čo už, a ešte zvládať syna, ten je už pomaly puberitak, ale musím, dobre sa učí , bol vyznamenaný,, tak dufam v neho, dianka sa inak snaží aj v písaní, len tá jej pozornosťnulová,, hm ja som na všetko sama,, nikto nič nechápe, lebo ja som s nou 24 hodín, ni iný,, takže tak, maj sa a podebatíme neboj)) 🙂