Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

majka99999
5. nov 2013

@nova33 eeg sluzi zvycajne na potvrdenie alebo vylucenie epilepsie a na urcenie poskodenia mozgu.

alexiss27
6. nov 2013

ahojte poculi ste nieco o tom ze autikom uz nedavaju prispevok na auto? teda na individualnu prepravu dietata?

narantuja
6. nov 2013

@majka99999 Jedna z věci, kterou psychologove testuji, je, zda ma dite vytvoren osobní prostor. Netusim, od kterého veku by ho mely mit, ale zkousi se to napr pohlazenim dítěte po zadickach a sleduje se, zda se dite při doteku cizi osoby odtáhne. Takze to, ze uz se dite od určitého veku nenecha pochovat od všech sousedek v okoli, ze se schova rodici v naruci nebo vleze mame za sukni, když na nej někdo promluvi, je prirozena reakce. Mozna, tvůj chlapecek reaguje citliveji, nez většina deti, ale je dobré vedet, ze to, co je ještě normalni, je u malych deti velmi siroky pojem a autismus je souborem vice problemu, které je potřeba posuzovat ve vzajemnem kontextu.

Chapu, ze závidíš ostatním klidné deti, také jsem záviděla. Myslím, že z tvého popisu vyplyva pritomnost urcite miry motorického neklidu. A rozjimani nad tim, co si mysli okoli si vymaž z hlavy, jsou to jen tvoje domněnky. O nevychovanych spratcich uvazuji zpravidla jen ti, kteří se pro sve vlastní problémy stali nesnasenlivymi. Mimochodem, ja mivala se synem tak plne ruce prace, ze jsem nemela sanci si nejakých pohledů ani všimnout, natoz se zabývat úvahami o tom, co si myslí okolí. Muzes v tom najit třeba kousek utechy 😉

saurian
6. nov 2013

ahojte,
mate prosim niekto "skusenost" s posudkovym lekarom? najlepsie v pezinku. lebo zajtra mam ist s drobcom. co mam cakat? na co sa pripravit? vlastne ani nerozumiem, na co nas volaju, ved maju spravy.

majka99999
6. nov 2013

@narantuja co sa tyka toho autobusu, tak napriklad dnes sme boli v detskom kutiku, nove hracky, celkom sa zahral, bazen s gulickami tam bol, co on zboznuje gulicky a cestou spat bol ovela spokojnejsi, pekne sedel, potom v polke cesty zacal byt nepokojny, nastastie sme akurat mali prestup a 2. bus siel hned za nasim, tak som len rychlo prebehla. Zase chvilu pokoj, ale teraz ho utisil dudlik, uz bol unaveny dnes vstal uz o siestej a bolo po 12tej. Vcera vecer sme boli kupovat topanky, takze namiesto prechadzky vonku mal 2x cestu autobusom a nakupne centrum. Niezeby inokedy nevyvadzal, ale vcera to bol extrem. Asi mu najdem este nejaku aktivitu, vratime sa k plavaniu alebo fitlopty, potrebuje sa vybit. Hoci z toho plavania mam vzdy obavy, ako to dopadne, ci bude v pohode. To je dobre, ked sa hra s hrackami, nie?
Co sa tyka osobneho priestoru, tak to on teraz ma. Len sa mi zda divne, ze je nervny, ked mu prestrcim ruku cez tie mreze, ale on ked prestrci, tak chce, aby som sa ho dotkla. A zase, ked som prisla domov z nakupu, tato strazil, tak sa rozbehol ku mne cely stastny. Ze by bol mamickar?
Naozaj dakujem, ze odpisujes, potrebujem sa o tom porozpravat s niekym skusenejsim, ale co ma nepozna.

le_to
6. nov 2013

@saurian vás volal? nás nie, stačili mu lekárske správy

magimary
6. nov 2013

@saurian ani nás nevolali 😕
povedali, že stačí prísť len mne,
určite ti povedali, že máš prísť aj s malým??? 😨

narantuja
6. nov 2013

@majka99999 To, ze si hraje s hrackami, je opravdu dobré znamení. Kdyby ho prestaly zajímat nebo si s nimi prestal hrát dosavadním či běžným funkčním způsobem (napr s autíčkem se jezdi, ale nekteri autiste je pouzivaji pouze k tomu, aby jim otaceli koly a nijak jinak), tak by to bylo varovne znameni. Další dobrá známka je to, že ho těší pochvala, ze te vita po prichodu domu, ze stoji o dotek, ze se pomazli. Není ani tak dulezite, jaky je ted v kontaktu s cizími, ale je dulezite, jestli je socializace v poradku v kontaktu s vámi rodici.

Další dulezitou věci je zajem o okolni svet, zvedavost a zvidavost, když vidim na hristi deti zhruba vasi vekove kategorie, tak pokud se nevenuji zrovna nejake aktivite, tak sleduji akci starsich deti, když me vidi sahnout do tasky, tak zvedave nakukuji... A také sdileni zajmu – dite ukaze na letadlo, koukne na mamu stylem „letadlo, vidíš?“. Pokud jsou tyto věci ok a kontakt s vámi také, tak nemyslim, ze je důvod k obavam.

Pokud se mu nelibi jen ruka v postýlce a na madle kocarku, tak se to da brat i jako určita specialitka, myslim, že každe dítě má nějakou. Horsi by bylo, kdybys ses napr nesmela pridat k jeho hre, když by byl nervni proto, že se mu snažíš do hry vnést nějaký nový prvek a trval by na tom, ze se dlouhodobe vse musí odehrávat stále stejne (nejen při hre) a nijak jinak.

damnam
6. nov 2013

@alexiss27 Dnes sme poculi ze na urade uz nedavaju tak lahko prispevky ,kompenzacie,ked sme boli u pedopsychiatricky v cakarni .Kamaratka sa prestahovala a hned to vybavila.

alexiss27
6. nov 2013

@damnam ja si myslim ze to vybavime ale az po odvolani...hoci na 50 % postihnutie mame...

saurian
6. nov 2013

@magimary
@le_to
No volali, ze mám aj s drobcom. Tak som zvedava. Lebo ja som ich trocha urgovala, ze ci sa mi môžu este pred lehotu vyjadrit aspoň k RD lebo musím do roboty napísať, tak mi pani povedala ze sa spýta keď tam bude lekár a potom volala ze mám teda s ním prísť. No veď uvidim. Len som s tým nejako neratala ze tam pôjdeme. Ale nakoNiec aj tak by musel so mnou, lebo by nemal zajtra kde byt . Tak nám držte palce. 😉

majka99999
6. nov 2013

@narantuja zatial som to brala, ze je taka tazsia povaha, odrazadlo nechce, vkladacku stale nechape (to su tie farebne tvary, co sa davaju do skatule cez otvory - len aby nebol jazykovy problem 😀 ) ale tak k plysakom sa prituli tiez, aj mi ich poda, ze "teraz podrz, o 5 sekund ich budem potrebovat". S tatom je to troska horsie teraz, inokedy hned bezal ho uvitat a teraz to uz nerobi, ani to ukazovanie uz take nema. Pa-pa da len mne a pripadne mojej mame. A to lietadlo je presne to, co mi stale ukazoval, ked bolo vonku pekne, ukazal, zarycal samozrejme alebo zahikal a kukol na mna. Teraz vonku nechce ukazovat velmi. Proste mam pocit, akoby sa nielenze nevyvijal dopredu, skor sa to horsi. Vsetko sa mi pred mesiacom-dvoma zdalo este v norme, ze z toho vyrastie, ze sa to rycanie nahradi slovami. Ale co sa naucil novsie je ta ovecka a zvuk konvice na vodu, cize to je zase len echolalia (v pripade konvice). A este som nespomenula, ze sa trasie, zvycajne to vyzera z nicoho nic, ze sa zacne chviet, uz mu to prechadzalo a zase je to spat. Nacase ist k neurologicke, asi jej spomenieme aj tento vyvin (aj ked podla mna ona teda odbornicka velmi nie je a ludsky pristup 0 bodov, ale co ma clovek robit, ked na Kramare sa dostane o 3 mesiace?).
Tak on zase netrva na specialnej postupnosti pri hre, mozem mu podavat kocky, poradit, ze ktoru dat, alebo aj pridat kocku. Kocky su roznej velkosti, a nie vzdy ich postavi od najvacsej po najmensiu. Aj kruhy navlieka rozne, hoci cerveny je oblubeny a zvycajne ide prvy. Ale byva riadne "zurivy" pri tom, normalne nervaci pri tom, ked sa mu to nepozdava, tak zbura a stavia znovu.
No a zvedavost mu tiez nechyba, ked tukam do mobilu alebo do pocitaca, musi to vidiet, skrine aj sufliky skuma, aj si vezme cosi na hranie odtial, nejake misky alebo odmerku, ale on celkovo rad sleduje, ked sedi v kociku, skor sleduje, to je konecne akotak ticho.

le_to
7. nov 2013

@majka99999 môj napodobňoval zvuk kolotoča nad postieľkou,
môžeš skúsiť neurologičku Ostrihoňovú www.sinalgis.sk , ale neviem ako dlho sa čaká na termín

saurian
7. nov 2013

ahojte baby,
dnes sme boli u "posudkoveho"...
a len tolko pre ostatnych ktori riesia predlzenie RD ci ZTP, ze: posudkovy lekar sa riadi zakonom a posudzuje v zmysle zakona LEKARSKE spravy. a psycholog lekar nie je. takze pre zvysenie uspesnosti schvalenia odporucam mat aj spravu od pedopsychiatra.

magimary
7. nov 2013

@saurian nemala si? 😨 😕
ako ste pochodili?

tanapeta
7. nov 2013

@saurian u nás problém nebol len so správou psychologičky. Dokonca aj na parkovací preukaz a kompenzácie

karkulka1
7. nov 2013

@saurian
a klinicky psycholog?

magimary
7. nov 2013

@karkulka1 ani to nie je MuDr. 😉
stále "len" psychológ (PhDr./Mgr.) pracujúci na klinike

majka99999
7. nov 2013

@le_to vzdy, ked ju vidi, tak zasyci. Strasne sa mu paci, musim ho zdvihnut, aby ju lepsie videl.

tanapeta
7. nov 2013

@alexiss27 zákon sa nemenil, takže žiadna zmena v tomto prípade

majka99999
7. nov 2013

@narantuja a este sa spytam, ta zvysena miera motorickeho nekludu, to je tiez priznak? On bol dobre babatko, ale neskor zacal byt taky podrazdeny, myslela som, ze ho boli brusko alebo ma skryty reflux, trocha neskoro v 5. mesiaci, ale tak casom to akotak preslo.

dai
7. nov 2013

@majka99999 ahoj. ako neurologa ti odporucam dr. mega v sinalgise - je super😉

saurian
7. nov 2013

@karkulka1
no ved - psycholog nie je MUDr a podla zakona posudzuje zdravotny stav na zaklade LEKARSKYCH sprav.

maznacik007
7. nov 2013

@saurian a schvalili vam to?

inak to sa uz niekde tu pisalo ze treba posudok od pedopsychiatra alebo neurologa .... neuznava sa ani nalez od klinickeho logopeda...

saurian
7. nov 2013

@maznacik007
od neurologa sme mali, uviedol ze je nesamostatny vo vsetkych oblastiach, cinnosti - beznych, ze je inkontinentny, ze potrebuje specialny pristup, odkazany na indi dopravu, to iste mi napisal aj pediater.
ono co som citala tak to ci beru v uvahu spravy psychologa zalezi asi na konkretnom posudkovom lekarovi.
ale teda ze schvali na 1 rok a potom znovuposudenie.

saurian
7. nov 2013

@maznacik007
ale zas aby som nekrivdila pani posudkovej lekarke musim uviest ze bola k nam obom mila, mala velmi slusny pristup a ziadne poznamky ani ton hlasu ktorymi by nas nejako "zhadzovala" ci ako to napisat.

majka99999
7. nov 2013

@dai toho som uz videla, ked sme tam boli na EEG, vyzeral mily. 🙂 podla eeg je nase dieta normalne... Aj podla nasej neurologicky aj podla neurologicky na Kramaroch... Vraj mu tie trasy do roka, roka a pol vymiznu. Ma 17 mesiacov. ☹

le_to
7. nov 2013

@majka99999 ja som konvicu nesmela ani zapnuť, nemal rád ten zvuk

maznacik007
7. nov 2013

@saurian ja som sice nie z okresu PK ale nas UPSVAR patri pod ten v PK a nam povedali tak ze treba pedopsychiatra a este sme davali od imunoalergologa a schvalili nam do sest rokov hned ... 😉 s malym som tam nemusela ist ... len tie dve spravy plus vypisana ziadost od pediatra ale ten len prepisal cisla diagnoz...

ved nabuduce budete vediet ked bude to znovu posudenie ... 😉

tanapeta
7. nov 2013

@saurian nám schvalovali 2 roky dozadu a máme tam napísané, že opätovné posúdenie už netreba. Schválili nám všetko, aj keď pri parkovacom preukaze sme sa museli odvolať. Všetko len na základe papiera od psychologičky. Nič viac Aj keď kvôli tomu parkovaciemu preukazu nám vraveli, že bude lepšie, keď doplníme papier od riadnej dr. nešla som. Napísala som moje vyjadrenie na dve A4 o čom je autizmus a neskôr samozrejme moje odvolanie dali ako opodstatnené a uznali nám to. Diagnoza bola stanovená, odvolala som sa na §, takže nebolo o čom.