Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

saurian
17. mar 2014

@solinkarka
neviem, no my sme boli prvykrat ked mal drobec 2r. 😉

solinkarka
17. mar 2014

@saurian dakujem a kolko ste cakali na objednanie? a kolko sa plati?

saurian
17. mar 2014

@solinkarka
neplatili sme nic, cakali sme 2-3m.

solinkarka
17. mar 2014

@saurian ale ona je sukromnicka nie?

sidus
17. mar 2014

@solinkarka Tak ako píše @saurian, čakacia doba cca 3 mesiace, neplatí sa nič. Len je problém sa jej vôbec dovolať, treba skúšať hneď ráno okolo 7.00 - 7.30. My sme boli prvý raz v 27 mesiacoch, po 10 minútach povedala, že malý je jasný autista a žiaľ, nemýlila sa.

solinkarka
17. mar 2014

@sidus dakujem a mozem vediet na zaklade coho to dokazala hned povedat?

sidus
17. mar 2014

@solinkarka Hned vsetkych rozostavil po miestnosti, zatlieskal si, zatrepal rukami, ked sa mu snazila prihovorit, sadol si pod stol a tam ostal cely cas + teda citala vyplneny dotaznik, co som jej posielala mailom. Diagnozu mu ale napevno neuzavrela, vraj by to nebolo fer, az neskor v troch rokoch. Inak v Banovej v RCA funguje poradna psychologickeho poradenstva. Hodina stoji 6 eur, psychologicka pracuje s dietatom, urcite by ti povedali, ako sa im maly javi.

narantuja
17. mar 2014

@adman Ahoj, povedla se ti dulezita věc, a to vylovit z pameti o jednu indicii navíc. Obecne, at uz jde o jakykoli doplněk ci dietni opatreni, mit jedinou indicii v podobě toho, že se něco zlepšilo či zhoršilo, je málo. 2 indicie svědčící pro to, že určité opatření má na problém vliv mají zajímavější vypovídací hodnotu.

Gratuluji ke zredukování problému o 80%, škoda, že se nedozvíme, o co jde 😉

Pokud by se nedařilo při současných opatřeních písek eliminovat zcela, zkus si pohrát s dávkováním probiotik. Když to vezmu čistě logicky, tak odhaduji, že těžiště probiotik, která tady maminky používají, spočívá v laktobacilech, takže bych nejdřív přidávala v tomto směru.

S laboratorními vyšetřeními je to tak, pro každý rozbor je nezbytné určité množství vzorku. Teoreticky, i kdyby chtěli písek zkoumat, nemuseli by mít poté, co udělali test požadovaný lékařem, z čeho. Prakticky by nechtěli, protože o nic takového za prvé lékař nežádal a za druhé bez žádanky jim takovou iniciativu pojišťovna neproplatí a jsme znovu u toho, že lékař písek zkoumat netoužil a nemusel by s takovým zásahem do rozpočtu souhlasit. Kdo ví, kolik testů by si vyžádalo zjistit, jaké má složení a kam by se cena vyšplhala. Dále, dejme tomu, že písek ve stolici dokáží probiotické bakterie degradovat (rozkládat, rozpouštět.?). Než se vzorek dostane laborantovi na stůl, tak s ním stále všechny přítomné bakterie hýbou, je teoreticky možné, že podoba písku může za ten čas doznat změn. Navíc si dokážu představit, že některé vzorky se strkají pod mikroskop a laborant má možnost postřehnout další problémy a některé do stroje a ten zkoumá jen to, co umí.

Neporozuměla jsem, zda nástup výskytu písku ve stolici přičítáš problému se zvracením a průjmem nebo tomu, že jsi od pobytu v nemocnici polevila v podávání probiotik? Jak v nemocnici zvracení a průjem řešili? Viděla jsi písek ve stolici už někdy před tím?

anka912
17. mar 2014

Už som sa raz tu pýtala, ale predsa ešte raz. Nedával niekto svojmu dieťaťu- alebo sebe- kapsulky Brahmi-Bakopa? Ja som to na odporúčanie na nete objednala a už to berieme obaja so synom tri týždne. Po 10 dňoch sme mali obaja zlé pocity, syn bol nervózny a agresívnejší, mňa bolela hlava- asi šlo o vplyv detoxu, znížila som dávku z 2 kapsúl na jednu a teraz posledné dni pozorujem pozitívne zmeny u syna aj u mňa. Za seba môžem povedať, že som vyrovnanaejšia, menej pod vplyvom stresu a mám viac energie. U syna pozorujem, že je čulejší, lepšie reaguje- možno aj porozumenie o niečo lepšie, ale to sa mi takto ťažšie hodnotí, viac hovorí čo chce, bráni sa pred dcérou 😵 a celkovo mi pripadá akoby sa trocha viac preberal. Ide s tým aj zvýšená aktivita, stále chce niekam chodiť, ale spí stále dobre.
Bola by som rada, ak niekto má s touto bylinkou tiež skúsenosti, či sú podobné
http://www.brainway.sk/?kateg=13

adman
18. mar 2014

@narantuja čo sa týka toho pobytu v nemocnici a aj poľaveniu probiotik - neviem - ako hovoríš je to teraz ťažké zistiť, keďže už k lekárke ten piesok neodnesiem.

adman
18. mar 2014

@narantuja piesok tam má až posledný mesiac a v nemocnici jej dávali výživy a lieky endiaron + niečo... správu z nemocnice som odovzdala detskej dr. a som to neprečítala. Mimochodom - zas tam má piesok. Teraz som to kontrolovala. Už to rozpúšťam a uvidím čo sa mi podarí... V nedeľu som jej dala spapať koláč na oslave, tak som jej to asi zas po...

narantuja
18. mar 2014

@adman s koláčem si těžkou hlavu nedělej, náš malý měl písek ve stolici v době, kdy žádné sladkosti nedostával, tím to určitě nebude.

Přeji hodně zdaru při rozpouštění 🙂 Jedna věc je, že s pískem mohou pomoci probiotika, druhá věc je, v důsledku jakého problému vzniká. Sama jsem zvědavá, co rozbor ukáže a jestli lékař bude vědět, co to má na svědomí.

kubasa2005
19. mar 2014

Takze syn nemoze ist do skoly v prirode lebo nema rad zemiaky a privarky na hlavu padnute

bocianka123
19. mar 2014

@solinkarka ahoj ja som bola u nej s mojim mladším po prvýkrát práve vo veku tvojho syna. Mali sme ísť skôr, ale vtedy ochorel, tak sme čakali dalšie 3 mesiace.

poet333
19. mar 2014

Som otec autistického chlapčeka a NÁŠ SYN SA S AUTIZMOM NENARODIL !!!! Autista je po očkovaní!!!!!
Viacerí lekári už priznali, že došlo k pochybeniu, Keď zaočkovali dieťa, ktoré vzhľadom na jeho tehdajší zdravotný stav nebolo spôsobilé očkovania. A náš najväčší omyl: PLNE SME SA SPOĽAHLI NA ODBORNOSŤ LEKÁROV, ŽE ZDRAVOTNÝ STAV NÁŠHO SYNA DOKÁŽU POSÚDIŤ - A BOLA TO CHYBA!!! DOPLATILI SME NA TO! Myslel som, že keď to vyštudovali a robia s tým každý deň, vedia čo robia, no žiaľ nie je to tak. Je v tom kus ruskej rulety a tvárenie sa, že robia medicínu. Nechcem zhadzovať lekársky stav, len popieram ich neomylnosť (v súvislosti s očkovaním sa objavuje stále viac a viac faktov hovoriacich o opaku). A rozumiem aj tomu, že sa ťažko priznáva omyl, zvlášť, keď je za ním ľudská (presnejšie DETSKÁ TRAGÉDIA).

adman
19. mar 2014

pomôž svojmu dieťaťu sám - prečítaj si: http://www.uloz.to/xWUQXLRj/syndrom-travenia-a-...

adman
19. mar 2014

@poet333 pomôž svojmu dieťaťu sám - prečítaj si: http://www.uloz.to/xWUQXLRj/syndrom-travenia-a-...

pinap
21. mar 2014

ahojte, nájdem niekde na nete zoznam špecialnych škôlok?? dakujem

prchalka
21. mar 2014

Ahoj všichni,
taky doporučuji přečíst si knihu Syndróm trávenia a psychológie, jak už tu psal adman. A pak taky třeba Radost ze zdravých dětí od dr. Strnadelové, pokud byste hledali recepty. Vašim dětem by mohla pomoct bezmléčná a bezlepková dieta. Se spánkem, s vývojem, s vyjadřováním, trávením... Málo se to ví a tohle vám doktoři opravdu nepoví.
Moje dcera není autista, je úplně normální 5leté dítě, které vypadá naprosto zdravě, ale měla od malička problémy, doktoři nám nedokázali 4 roky vůbec pomoct. Došlo to tak daleko, že má diagnostikovanou epilepsii (teď vím, že jí ubližoval lepek, protože měla poškozené střevo). Na bezlepkové dietě nám začala konečně po 4 letech spát a vyčistilo se jí EEG od epileptických křivek! Lepek - trávení - mozek spolu úzce souvisí! Za pokus, pro to, aby bylo našim dětem lépe, to určitě stojí!! 😉

silvikam
23. mar 2014

@prchalka Ahoj, a ako ste na to prišli? Boli ste na gastro, či si iba tak skúsila? Ale je to super, že Vám to takto pomáha.

prchalka
23. mar 2014

@silvikam Ano, pacienti gastra, vidělo jí za ty 2 roky po nemocnicích snad 20 doktorů a nikoho to nenapadlo, protože ona je přeci tak hezká holčička s negativními testy! Prošla si zbytečnými vyšetřeními, narkózami, měla velké spánkové problémy, prakticky jsme 4 roky vůbec nespaly, a když teda nic, poslali mě k psychologovi, jestli si to jen nenamlouvám. Pak jsem chtěla na neuro, tam se konečně potvrdilo, že problémy má a že je to "epilepsie". Dostala léky, bylo to lepší, ale stále ne pro mě uspokojivé. Začala jsem číst knížky o výživě a dočítala se, co dokáže lepek. Začalo mi to všechno do sebe zapadat, ač jsem tomu nemohla uvěřit, ale byl to poslední alergen v jejím jídle. Nechala jsem si to ještě potvrdit právě od dr. Strnadelové v Praze a před rokem jsme začaly s dietou, už jsem byla zoufalá a neměla jinou možnost! Po 2 měsících se výrazně zklidnilo spaní a poslední rok se budila už pouze v noci na wc. Dnes nám už spí celou noc! Chystám se sem o tom napsat článek. Je mi líto, že jsem na to nepřišla dřív, zbytečně a zcestně jsme se trápily! A pokud by to pomohlo někomu druhému najít cestu k vyřešení problému, budu ráda 😉

prchalka
24. mar 2014

Kéž bych tenkrát, když jsem byla nejvíc na dně a hledala pomoc a východisko, potkala někoho, kdo by mě tímto směrem nakopnul!! Bohužel...nikdo takový nebyl a dalo mi to 2 roky pátrání po doktorech a další 2 roky v knížkách a po netu, abych pochopila, že jídlem se dá ovlivnit a zkvalitnit život! Je to sice velké omezení, ale stojí za to! Taky stojí za to ukázat doktorům, že dokážete "zázraky" a že ne vždy oni mají pravdu! Nebát se toho!
Na druhou stranu znám autíky - osobní zkušenost ve spec.škole. Vím, že něco jim změnit, vzít z toho mála co někteří jedí, ještě další složku... ☹ Já mám to štěstí (v neštěstí), že moje dcera sní vlastně úplně všechno, co dostane na talíř.

silvikam
24. mar 2014

@prchalka Ďakujem za odpoveď. A u Vás bol problém len s tým spaním?

marecekavendulka
24. mar 2014

@poet333 Občas mám taky dojem,že náš chlapeček má poruchu AS (dosud pevně nediagnostikovanou) kvůli očkování... Jen to nedovedu stoprocentně potvrdit. prostě intuice..

prchalka
24. mar 2014

@silvikam Od miminka to špatné spaní, od 2 let pak kašlání-dávení při spaní, vše se stupňovalo. Mrzutá, ubrečená, protivná celé 4 roky ☹ Při spaní válení, otáčení hlavy sem a tam, nebyla chvíli v klidu, přirovnala bych to k bolesti zubů, kdy nemůžete najít správnou polohu a neustále ji měníte a vzdycháte. Spaní jen s někým druhým za ruku, válení po posteli, slintání na polštář, hluboké polykání celou noc - jakoby se dušení slinami, sedání na posteli několikrát za noc, brečení...K tomu všemu se pak ještě pojilo nafouklé bříško, které dost často bolelo a kašlání, když snědla něco mastnějšího - a celé ty 2 roky byla léčena na reflux, který nikdy ani neměla, tedy ne reflux kyselin! Ale pro všechny okolo byla v pohodě 😠 😢 😢

prchalka
24. mar 2014

@marecekavendulka Takových případů je víc, ale doktoři to nechtějí slyšet, že by něco takového mohlo způsobit očkování. Možná i nám ublížilo, ale to už se nedopátrám 😔 A přesto všechno, čím jsme si prošly, chce mi ji obvodní přesto znovu očkovat - neskutečná nevědomost a zabedněnost doktorů!!!! 😠

silvikam
24. mar 2014

@prchalka No hrúza. Náš malý taktiež od malinka zle spí. V noci sa budí a nevie zaspať aj 2 - 3 hodiny je hore. Cez deň je mrzutý, podráždený. Ale nafúknuté bruško nemá. Iba máme problém so stolicou, riedka a na kyslo zapáchajúca. Už je objednaný na gastro, tak uvidíme.
Držím Ti palce, nech už je len lepšie. Dcérke a aj Tebe sa asi hodne ulavilo, hlavné je, že si na to prišla.

prchalka
24. mar 2014

@silvikam Hmm, tam je to špatně a dám krk za to, že by to bezmléčná a bezlepková dieta spravila - určitě 😉 A nebylo by to určitě na celý život, jen po tu dobu, co se zregeneruje a zahojí pořádně střevo! Znám taky takového chlapečka - píšu si hodně s jeho maminkou Slovenkou, měli stejný problém! Jsem ráda, že jsem jí našla, fakt si rozumíme a píšem si ty naše pokroky, jídla a zážitky 🙂

marecekavendulka
24. mar 2014

@prchalka teď se nám má narodit druhé dítě..nejsem striktně proti očkování,jen si dám pozor,aby mi do ní (bude to holčička🙂)nervali vakcínu,jen co koukne na svět...

mpg
25. mar 2014

@anka912 Ja som skúšala čaj BRAHMI, lebo som sa dočítala, že obsahuje látku Bacoside B, ktorá podporuje výmenu bielkovinových látok v mozgu a látku Bacoside B, ktorá prekrvuje mozog. Pôsobí antidepresívne a proti pocitu úzkosti. Podľa vedeckých štúdii podporuje krátkodobú aj dlhodobú pamäť, čím zvyšuje výkon schopnosti myslenia.
Keď začíname so synom brať nejaké lieky v tabletkách, tak je asi lepší taký postupný nábeh začať od pol, jednu a tak ďalej, ja si len tak myslím, že telo sa tiež potrebuje postupne prispôsobovať. Hovorila som to aj lekárke, že som začala dávať synovi taký čaj, on potreboval aj ginko a ona mi povedala, že čaju by bolo treba vypiť veľa a tiež nám miesto ginko čaju čo som dávala predpísala TEBOKAN.
Tak možno sú aj tieto tabletky účinnejšie.